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初めてまして。50代後半に差し掛かった主婦です。この夏から謎の腕がだるかったり、指が動かしづらいなどの体調不良が始まり、ずっと苦しんで来ましたが、どうやらわたしはALSを発症しているんではないか、いやほぼ間違いなくそうだろう、と自分で確信し始めてます。ブログを始めるべきか迷いましたが、あまりにも一人では心細く、同じ悩みの方々と少しでも交流出来たら、と思って始める事にしました。すごく長い文章になってるのは、何度も何度もためらい、下書きに残しては書き直していたからです。三ヶ月ほど前、筋肉のピ
blog訪問ありがとうございます。私のコロナワクチン後遺症の経過です。1回目…2021年8月17日2回目…2021年9月7日ファイザー製新型コロナウイルスワクチン2回目接種後、全身の筋力低下等により、ギランバレー症候群、重症筋無力症の疑いで検査を行いましたが、確定診断に至らず。現在、セルフのお灸、鍼灸治療、漢方薬で治療を行なっております。元blogからのお引越しで力尽き、久しぶりの更新になりました。前回の更新から。年末に熱で寝込んだり、確定
『症状の始まり』2023年春頃仕事中に突然からだの一箇所にピクピク(線維束性収縮)が始まる。目に見えるような大きな収縮です。ピクピクは別の箇所に移動した後、一旦治まる。その後…ameblo.jp前回の続きを少し脳神経内科のクリニックから医大に紹介され、早速医大の初診を受けました。まずは、先生に今までの経緯を話し全身にピクピクがあること、右手が痩せてきている気がすること、人差指が動かないときがあることを伝えました。かなり丁寧に筋肉の具合をチェックしてくれて、先生から右手の小指球の痩せと
ふ意味性認知症とは平成27年に国の指定難病に認められた事で、高度の喚語障害、言語表出障害、理解障害により実質的にコミュニケーションが不能な障害だと徐々に認知されてきました。意味性認知症の言語機能障害は、初期から言語の成り立ちに必要な音声・文法・意味の中の「意味」だけが徐々に消えて行き、失った言語機能は一生回復の見込みがない難病です。通常、意思の疎通が出来ない状態とは終末期で寝たきりの患者を想定すると思いますが、意味性認知症の場合は初期から出現します。見た目では極めてわかり難く、時
続き→なんとなく関連はあるだろうけどでも医者が否定している。だから黙っているしかなかった。2019年になんで自分が調べようかと思ったのは、ひとつの区切り悶々としてても、しょうがないしやっぱり僕としては心身ともにずっと斜頭症というものがそこにあった2019年にも、どんどんヘルメット治療っていうものが検索上位に上がって斜頭症というものも、知られていってるような感じだったネットの中でだから僕も自分の中で認識を高め斜頭症と向き合うことにした。岡山大学病院の後、少し落胆はしたものの、頭の形
ネットで拾ってきた眼瞼痙攣の説明。眼瞼痙攣は、眼輪筋を中心とする顔面筋の、通常は不随意収縮によって自由な開閉瞼に支障をきたす局所性ジストニアである。中高年を中心に発症し、女性に多い。「まぶしい」「目を開いていられない」「目を閉じていた方が楽」などの症状が多く、眼前の障害物にぶつかる点が特徴である。治療の第一選択はボツリヌス毒素の局所筋肉内注射であるが、難治例を中心に手術も行われる。(参考文献:目崎高広榊原白鳳病院脳神経内科)なーんか難しいし読む気おこらん。笑
釣りばっかりのライスボールですブログ訪問ありがとうございます今朝の釣行でアウトバックビヨンドウロコ付けできたロッドが手元に届いておよそ1か月そして2ヶ月ぶりの釣果ヒットルアーは中華バックテールスピン10gこのタイミング実は2ヶ月前の釣果の記憶が無い釣りに行ったのは覚えているが釣行の途中からその日の記憶がほとんどない翌日、家族からも”ちょっと様子がおかしかったけど大丈夫?”と心配されたただ、携帯に釣果写真が残っていた写真データに日時、位
いつもお読みいただきありがとうございます😊仲良し3人でランチふらっと立ち寄ったお店で出会った花瓶気がついたら手にとってました皆さんは、ご自身、あるいは、ご家族が入院されたことがありますでしょうか?私は、自分の入院が4回あり、あとは、亡き母の入院がありました。その時、看護師さんや、医師から説明と、多くの同意書の記載がありました。私自身、今は、フリーランスで当直なしで働いていますが、大学病院時代は、月に何回も当直もオンコールという、自宅待機もありました。脳神経内
朝のニュースでセリーヌディオンさんが今年の活動を中止して治療に専念すると言ってました彼女も妹と同じスティフパーソン病なんですスティッフパーソン症候群(SPS)」とはSPSは、中枢神経系に影響を及ぼす「非常にまれな」神経系疾患。筋けいれんや筋肉の硬直など、自己免疫疾患にみられる症状が出ることが特徴とされている。原因もわかっていません、治療も確立はしていなくて免疫グロブリン投与が有効です。進行性で私の妹は今酸素が離せません、また電動車椅子生活です明後日から脳神経内科学会が始まり、患者会
いつもお読みいただきありがとうございます😊ポタジェで冬中採れた水菜可愛い花が咲きました先日、”ちゃんと聞けばわかるんじゃない?”という記事を書きました。『ちゃんと聞けばわかることでは??』いつもお読みいただきありがとうございます😊先日、75歳の男性Mさんが、他院から紹介されてきました。主訴は、”ふらつく”でした。先生からの紹介状には、半年…ameblo.jpその記事の中で”診察結果では、脳や脊髄の病気ではないとおもったので画像は必要ないと判断した”とか書いてましたが・・
あの日首が痛いと訴えてから、1時間もしないで手足に麻痺がおきて動けなくなったポンタ。病院が決まるまで、救急車の中で30分以上またされたそうです。隊員さんたちは一生懸命受け入れてくれる病院を探してくれました✨でも、『コロナがなかったら…もっと早く病院で治療してもらえてたら…何かかわったのかな』と、ポンタとたまに話す時があります私とパパが病院に着いて、ポンタに会えた時、『生きててよかった❗️ポンタ生きてるよ❗️』と声をかけました。ポンタも『死ぬかと思った❗️』と涙目で、笑顔を見
はい、こんにちはどんな感じかな?退院してから、右手人差し指付け根と小指側、あと前腕の外側の筋肉が落ちて、使いづらくなってます。あと入院中から続いてる右ももの痛みと違和感があります。右ももが少し痩せてきているような気がします。足先は元気です。(パソコンでメモ取りながら、話を聞いてくれる。メジャーを出してきて、膝上10センチの位置の周囲を測る)うん、確かに右の方が細くなってるね。力は入るでしょう?はい、力は入ります。手は、、、、思ったより進んでいないね。え!?買い物とかきついし、食べ
本日ガンマナイフ後の定期検査MRIを撮りましたこないだ違う脳神経内科で撮った時うつってないですよと言われたあのAVMまた写っている。。。えーーーー角度の問題なのかなんなのかとにかくまだ消えていない!!!どうでしたかと聞かれたのでカテーテル後の血腫のことやガンマナイフ後左麻痺がひどくなったこと報告しましたが大変でしたねの一言もなくガンマナイフを1200件ほどやっているがそういうことが起きたことがないガンマナイフはそういうことは絶対ありませんと
今日は脳神経内科の診察日(5回目)でした。関西医科大学附属病院に通ってます。診察予約時間の30分前に着いて、まずは病院内にあるドトールでコーヒータイム☕️予約時間には診察室の近くで待機。今日は50分待ちでした。。。。診察4回目(2023.12.13)からブログを始めました。その時次の診察日は2月です!それまでに、体がもっと動くようになるといいな。と書いてます。結果は、体がもっと動くようになりました☺️調子はどうですかと聞かれて、「調子は良いです」
数年前に行ったディズニーまた行きたいです❤️前回の続きです。激務は2年ほど続きました。その後医局員が徐々に増えてきました🤗関連大学から講師クラスの先生がこられ、すっぽり空いていた医局の中堅枠が2人ふえ、新しく入局してくれた先生も女医さん2名いました。ところが・・・その頃から、教授のパワハラ、いじめが悪化しました。私はメンタル強め、見た目もきつめで、教授とは6人体制になったときからのメンバーということもあり、何か教授から言われても”は!?あ?”ぐらいの勢いでしたので、いじめは
眼瞼痙攣のみなさま、おめめはいかが??事故なく無事に過ごしてくれてたらいいのですが20日の月曜、例のあの人に会ってきました(※ヴォルデモートみたいにゆうな)病院に着いて診察室に入った瞬間に『あれからいかがですか?』と聞いてくれる優しい先生。ほんっっっっっっっとに先生のボトックスで私はおめめがだいぶ楽になったのでそれを報告したらめちゃくちゃ笑顔で『えぇーよかったぁ!』ってゆってくださったの。なんだろう。この寄り添ってくれる感?前の病院の先生は私がどうなろうが【ただ診断
いつもお読みいただきありがとうございます😊Mさんが栗の木の枝で作ってくれた完成度高いハシゴ‼️夫のお気に入りのカエルさん🐸と私は脳神経内科外来の他に、依頼されている人間ドックの外来を週2回、午前のみ担当させていただいています。脳神経内科外来は、超専門外来なので、難病患者さんが多く、考えること、説明すること、悩むことも多い外来です。20年以上やっていても、まだ、難しいなと思うことがありますし、パーキンソン病の治療は毎年新しい薬がでるので、勉強は必須です。大学病院にいる
むつかしい案件を抱えすぎて、左の頬あたりから、半身がしびれちゃって、食欲なくなるし、疲れはとれないし、歩くと揺れるし、あっ、こりゃ、脳みそヤバいなって思って、医務室へ。血圧はかると170近くあって、こりゃ、アカン!今すぐ、脳神経内科へ行きなさい!う~ん、仕事が佳境だから来週いっぱいまでムリなんやけど・・・。仕事より、カラダのことを考えなさい!!死んじゃうよ!ま、死ぬのは別にやぶさかじゃないんやけど・・・。なに言ってんの!う~~ん、まっ、カタワになるのイヤだから仕事あきらめ
こんにちは。ご無沙汰しております。久々過ぎて、何から書こうか迷います。とりあえず、生きてます(・´ー・`)どや(生きてるだけで丸儲けと思いたいもんですな)とりあえず、人生初のオムツの話から、、あ、大人になってから初めてのオムツですねパーキンソン病疑いで、検査のため行った病院🏥いくつか検査をしました。その中の1つダットスキャン脳のドーパミン神経の様子を確認する検査です。これはフリー画像このダットスキャンで、確定診断が出るのではないかと思います。この検査は、MRIの
いつもお読みいただきありがとうございます。『心からお願いしたいこと』いつもお読みいただきありがとうございます😊みゅうちゃんうちに来て1か月😊🎂大きくなりました昨日、人間ドックの診察をしていて、衝撃的なことがありました。46…ameblo.jp先日の46歳女性のその後のことです。人間ドック側としては、すぐさま診察検査をしてほしいと伝えたのですが、”8月まで予約がいっぱい”という理由で、翌週の月曜日も呼吸器内科では診察してもらえませんでした。人間ドックの施設長
今日よりブログ再開します!ハーレーでも釣りでもなく難病との闘いのブログです!記録として残します!宜しくお願い致しますm(__)m始まりは、昨年2021年年末より腰痛が始まり、腕に力が入り難くくなってきました!仕事が特別養護老人ホームでの介護福祉士だし、アラフィフだし少し身体にガタがきたかなと思いました!整形外科でレントゲンとっても全く腰部に異常なし!先生に老化ですねっと(笑)50ですけど(笑)この頃より腰周りの筋肉がきっと無くなりつつ、体幹がおかしくなり、いつも真っ直ぐに立てなく反り腰
いつもお読みいただきありがとうございます😊私は医師になって今年で24年です。その間に、何度も、そのときの自分が持っている最大級の知恵と知識と経験値を総動員して決断しないといけないときがありました。その決断をするとき、いつも、みぞおちのあたりが熱くなり、背筋がピンとのびる感じがありました。行動すると決めたら、丹田(へその下あたりの場所)に力をこめて、一気に決断します。弓道で、弓を放つ前のイメージです。(大学時代、弓道部でした)プライベートでも、さまざまな決断を1人で
血液・MRI・MRA・脳波の結果を聞きに行ってきました。ぴくつきどうなんて。結果は特に気になる所もないらしい。てんかんも大丈夫そう原因不明てやつね「健康な方もなるしホルモンバランスとかも関係してるかも。あまり気になるならばお薬もあるけど依存になりやすいから辞め時は徐々に~」お薬もらっておいた方がいいか?とも考えたがぴくつきは寝入りの時になるからお薬飲んでも寝入りする時に起こったら一緒かと問題ないならもう少し様子みようか~結果だけなんで安い
かかりつけ医からの紹介で、市内の総合医療センターへ。脳神経内科。2018年9月の初旬だった。この時、アレルギー科の先生は「ギランバレー症候群」を疑っていたそうで、脳神経内科への紹介。初診の時は簡単な力比べや腱反射、感覚があるかどうか、と、そんな感じだった気がする。歩きにくさとかはなく、ギランバレーはとりあえず除外。一応血液検査(大量)をやって帰る。そしてこの日はビタミン剤と葉酸を処方された。ビタミン不足でも神経に障害が出ることもあるとの事で、一応出しときましょうと。血液検査の検査は
昨日は脳神経内科の診察日(6回目)でした。診察室で、先生から調子を尋ねられ、「特に問題ないです」と答えます☺️先生が私の手足の触って固縮を確認します。「右腕の固縮が完全にとれてますね」と言われました。🙌服薬を始めて9ヶ月、毎週運動を継続して、ようやく固縮が解消されるのですね(ただし、足は別です・・・)長くかかるものです。次に、手を前に出し、手のひらの回転(体の前でのきらきら星?)、手を前に出しグー・パー・グー・パー。できるだけ速くと言われます。こんな感じです。初めて
今日は病名確定までの病院遍歴を書いてみようかなと思います。体の調子が変だとなった時に一番困るのが原因不明あてはまる病名がないって事だよね。身体はどんどん悪くなっていくのに、誰も治し方も対処の仕方も教えてくれない。それどころか「どこも悪いところはありません」って言われる始末。んなアホな私の場合、友達に「あの先生なら、自分の専門外でも調べて考えてくれる」と言って教えてもらった先生が良かった。その先生に「なんぼでも紹介状を書くから、原因の可能性を一つずつ潰して
『パーキンソン病の検査結果に診察室で流れた涙』今日、病院へ検査結果を聞きに行ってきました。『とりあえず大人のオムツ』こんにちは。ご無沙汰しております。久々過ぎて、何から書こうか迷います。とりあえず、生…ameblo.jpとある病院の検査(ダットスキャン)で、パーキンソン病の確定診断を貰っていたわけですが、出された薬に疑問が出たのと元々、他の病院にも相談してみたかったためパーキンソン病名医で検索し、出てきた医師に会いにいきました。(紹介状持って)病院に着いてまず思ったの
2021年9月14日火曜日整形外科からの紹介状を持って、大学病院の脳神経内科を受診しました。このときのK先生、もちろん今の主治医です多くを語らないような感じの先生ですけど、優しくてわたしの命の恩人ですね歩くの精一杯でふらふらと診察室に入る私診察室に入るとK先生は、皮膚科受診で1月に撮ったPET検査の画像を見ていました。その頃には、肺と、頚部のリンパと、頭皮にあることは写っています。今、足に来てるってことは神経にもできてるってことかなと、、、K先生は「病気が噛み付いている」って表現
おはようございます先日は旦那からの一言…「それで動けるようになるなら、やらない手はないんじゃない?」で、普段から、旦那に申し訳ないと思っている私の「男気」?に火がついてしまい…🔥勢いだけで…「やってやろうじゃないヴィアレブ待ってろよー✊」と。。。また、突っ走ってしまいそうな私を…止めてくださってありがとうございましたおかげ様でまだ「症例不足」だからか、ネットで検索しても、ほぼ情報がないヴィアレブに関してですがここで沢山のみなさんの意見を聞くことが出来て希少
いつもお読みいただきありがとうございます🤗私には、絶対に許せない人種がいます。1つは、弱いものいじめをする人2つ目は、自分を守ろうとするために相手を騙す人。うそつき。3つ目は、ルールを守らない、礼儀を守らない人今日は、ずっと我慢してきた患者さんの奥さんについにキレました。その奥様は70代にしては、若い感じで、綺麗にされてる方でした。”私、平日はゴルフがあるので〜主人の付き添いはあまりしたくないんですよ”と毎回言われる人でした。あ、そうですか。そんな自慢話はどう