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市の保健所が主催している「神経難病の患者・家族の集い」に参加してきました\(^o^)/今回は「神経難病の基礎知識と療養生活」について脳神経内科のお医者さんの講話を聞くというものでした♪パーキンソン病脊髄小脳変性症進行性核上麻痺の三疾患を主とした講話でしたがALSのお話も少し出てきました!それぞれの疾患の症状や診断方法生活上のアドバイスまで為になるお話を聞くことができました(^^)次回11月の参加も楽しみです♪
少しブログの更新に間が空きました。残念ながらこのところやはりまた体調が落ちてきてます。それもかなり強く。なのでブログを書くのもなかなか出来ませんでした。前は一日の中にも波があって、なんとか動ける時間もあったし、その間に少し家事も出来ました。また夕方に近づくにつれ比較的マシになったりしたのですが、ここ2、3週間ほど、朝も昼も夜も、寝る時まで強い倦怠感が続いてます。さらには収まっていた動悸まで復活してしまいました。苦しいです。もちろんピクつきも相変わらず。身体中のどこかで四六時中。寝ていても
あの日首が痛いと訴えてから、1時間もしないで手足に麻痺がおきて動けなくなったポンタ。病院が決まるまで、救急車の中で30分以上またされたそうです。隊員さんたちは一生懸命受け入れてくれる病院を探してくれました✨でも、『コロナがなかったら…もっと早く病院で治療してもらえてたら…何かかわったのかな』と、ポンタとたまに話す時があります私とパパが病院に着いて、ポンタに会えた時、『生きててよかった❗️ポンタ生きてるよ❗️』と声をかけました。ポンタも『死ぬかと思った❗️』と涙目で、笑顔を見
姑。と関わると心が疲れる(:˘∧˘:)|もちこの記憶帳(◍′◡‵◍)ameblo.jp5月2日(木)は前回と前々回の検査結果を聞きに行く日で、私はどうしても姑とは一緒に行きたくなくて色々考えた結果「賭けに出る」ことに姑は昼夜逆転気味だから出発時刻までは私からは何の連絡もしないで、「今から行くよ〜!」って家に突入起きて準備が出来ていたら→一緒に病院寝ていたら→「今から準備だと間に合わないから検査結果だけだから1人で自転車で行っちゃうよ〜!」って強引に1人でいく作戦結果
『症状の始まり』2023年春頃仕事中に突然からだの一箇所にピクピク(線維束性収縮)が始まる。目に見えるような大きな収縮です。ピクピクは別の箇所に移動した後、一旦治まる。その後…ameblo.jp前回の続きを少し脳神経内科のクリニックから医大に紹介され、早速医大の初診を受けました。まずは、先生に今までの経緯を話し全身にピクピクがあること、右手が痩せてきている気がすること、人差指が動かないときがあることを伝えました。かなり丁寧に筋肉の具合をチェックしてくれて、先生から右手の小指球の痩せと
気になる手の震えの原因を突き止めたく、近くの脳神経外科で週一だけ脳神経内科をやっている病院を受診しました。私「2ヶ月程前から右手の震えが気になるのですがパーキンソン病ではないかと心配で」先生「え?!どう見ても違うと思いますけど」私「では何故安静にしている時に右手だけ震えるのでしょうか」先生「では一応これからいう動作をやってみてください」指パチパチ、手首キラキラ、グーパーと一通りやってみるがどれもできる。先生「何も問題ないし、歩き方もしっかりしているし違うで
おはようございます😃ALSの夫を介護しております。発症から現在までの状態を思い起こしブログに残していきたいです。ブログ初心者で、昨日は自分のブログも数人の方のブログ真っ白で見れなくなり、もう終わった…と思いましたが無事復活する事ができました💦前回の続きです。脊髄脊椎センターの整形外科Drより早めにもう一度、別な病院での脳神経内科に行くように勧められ、翌日すぐに県内にある国立病院の脳神経内科を受診しました。ここで診ていただこうと以前より思っていた病院でした。私達はこの頃はもう何となく
今日はリハビリでしたリハビリ病院の先生は、若くて(40前後?)話しやすくて通常、リハビリ時の診察は形式的なモノらしいので、早ければ1~2分で終わるらしいのですが🤔私は、通っている神経内科の主治医がベテラン過ぎて?なのか。素朴な質問をしても、難しい返事が返ってきたり、予想外の返事が帰ってきて会話のキャッチボールがしづらい方なので。主治医に聞けない質問を、リハビリ病院のドクターに聞いてみたりしてます朝昼晩に飲むように指示出されてる薬だけど、私の生活スタイルに合わせて飲みたい…☝
2019年9月4日ALSの疑いが強いとの診断を受けました昨日で4年が経ち5年目突入ということになります毎度おなじみのあの日のことなど振り返りと思いましたが毎年似たようなことしか書けず少し違う視点で…的な考えた末思いつかないので今年もまた似たようなこと書きますそして書いたら長すぎたので前編・中編・後編に分けて一気に送信しようと思います初めて異変を感じたのは2018年5月でしたペットボトルのフタを開けようとしたら右手がふにゃんと手の中がくすぐったい
こんにちは!今日、脳神経内科に行って来ました偏頭痛の薬を一ヶ月飲んだ経過報告の為です。辛い発作が起こらなかったので発作時に処方された薬は飲まずに済んだ事と、朝起きた時から重たかった頭が、そう感じなくなっていることに気づいた事をお話しました。いつも重たかった当たり前の私の頭は偏頭痛の症状の一つだった様です。そういうものだと思っていたので気にしない様にしていたんですが、重たく無い頭を感じれるようになりました。これから偏頭痛の症状が起きやすい梅雨時期に入るので、もう暫くこの薬を続けるこ
ここのところ、身体が言うことを聞いてくれなくなってきた。そんなことは若い頃からあったのだけれど、若い頃は疲れとか睡眠不足とか休むことで回復していて、いつの間にかなんともなくなっていたりしたものです。でも今は休んでも回復しません。それは歳のせいなのかなとも思っていたけれど、どうも違うような気がしてあちこちの病院にかかったけれども、特に異常はありませんとか加齢のせいとかストレスとか一般的にありがちな診断を重ねてまいりました。右手で字を書くのが困難になって右足に力が入らなくてしょっちゅう転
嚥下障害になったのは、5年ほど前。その頃、痰が溜まり吐き出せずにいた。あまりにも苦しいので、大脳皮質基底核変性症(CBD)でお世話になってる大学病院の担当医に口腔外科を紹介され、いろいろ検査した。その後、別の大学病院の航空リハビリテーションへ月一で。そこでの検査は細かく、本当に口腔内の機能低下を思い知らされた。ここのところ、痰が左の気管支に詰まりかたまる感じが続き、眠れない。もうすぐライブなのに、滑舌のリハビリも出来ない。最近は口腔リハビリテーションに行くたびに、痰を吸引装置で吸
いつもお読みいただきありがとうございます🤗なんだか、迷走している感じの今日このごろです。理由はなぜかわからないのですが、”今している仕事って本当にやりたいこと?”と考え初めてしまっています。医師の仕事。脳神経内科医の仕事。人間ドックの診察の仕事。そして家事。本当にやりたいことをしているのだろうか、と考えてしまいました。そして、また、同時に、”世の中の人がみんな自分がやりたい仕事をしているわけではないんだし”という想いもあります。私は2008年からずっと同じ手
数年前に行ったディズニーまた行きたいです❤️前回の続きです。激務は2年ほど続きました。その後医局員が徐々に増えてきました🤗関連大学から講師クラスの先生がこられ、すっぽり空いていた医局の中堅枠が2人ふえ、新しく入局してくれた先生も女医さん2名いました。ところが・・・その頃から、教授のパワハラ、いじめが悪化しました。私はメンタル強め、見た目もきつめで、教授とは6人体制になったときからのメンバーということもあり、何か教授から言われても”は!?あ?”ぐらいの勢いでしたので、いじめは
私は脳神経内科専門医として多くのぴくつきや筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者さんの診療をしてきました。ぴくつきというのは健常人の70%が経験します。例えば眼の使いすぎで眼の周囲がぴくぴくすることは多くの人が経験したことがあるはずです。このブログでは文献を元にぴくつき(線維束性収縮)や良性の線維束性収縮(benignfasciculationsyndrome:BFS)についてまず紹介して将来的にはALSについて色々調べていきたいと思います。現代はインターネットが発達しています。ぴくつきにつ
4/25は1ヶ月ぶりの通院日でしたこの洋服にこのパンツ合う?トップスパンツに入れた方が良いかな?病院に行くのにオシャレに手抜きは無い(笑)可愛い質問をしてくるけどやっぱりステロイドの影響でお腹が丸く目立つので出した方が良いかなと言っておく💦9:30に予約なので9:00ちょっと過ぎに病院に着く受付機を通すと(゚д゚)ハッ!…また採血あるじゃん急いで採血の検査に行くと思いの外空いていて大体定時に脳神経内科に行く今回から主治医が交代になり本人はドキドキ
ALSに対する治験•肝細胞増殖因子(HGF)脊髄腔内投与•メチルコバラミンビタミンB12筋注この2つの治験を検討し、内容を見比べますが、素人目にはどちらも効果ありそうで判断するのは難しかったです。字面だけで比べると何となくHGFが効きそうですけどねHGFの場合、大阪大学へ通わなければならず、遠くは無いのですが、この時点で歩くのは杖でギリギリ、車の運転はかなり怪しい状態で、通院するのは難しいと感じました現実的に考え自宅から10分の総合病院で受けれるメチルコバラミンビタミンB
本日、夫の脳神経内科の受診日でした。夫にレム睡眠行動障害の症状が出て、もう5年目です。検査を経て「レビー小体型認知症」と告げられたのは3年前です。たしかに、記憶力が落ちたり、歩行状態が悪いかったりしますが、レビーの特徴である「幻視」は一度もありません。レム睡眠障害の症状が出て5年過ぎても幻視がなくても、レビーと言われる理由が知りたいのです。診察が終わり、夫が診察室を出るまでグズグズして、夫が部屋を出た途端に先生に質問しました。「何年も幻視がなくても、やはりレビーなのでしょ
2度目の検査入院、前回で検査した髄液検査、MRI検査などいくつかの検査は省かれ、針筋電図、腱反射の検査を繰り返します。筋電図検査での痛みに関して"私は泣くほど痛かったですよ!"とコメントいただきました私はこの時もほぼ痛く無かったです!個人差がかなりあるようですねALSはギランバレー症候群という病気との判別が難しい場合があるようで、私の場合このギランバレーの疑いもあるとの事で再検査入院の後半は免疫グロブリン静注療法という点滴治療を試す事なりました。この治療法は免疫グロブリン400mg
こんばんは♪本日は南風病院へ。友達に付き添ってもらいましたほんとにいつもありがとう♡ここの先生が鹿児島の脳神経内科の先生では1番有名らしく、その友達のお友達から教えてもらい連れて行ってもらいました❗️とてもいい先生でした!親身に話してくださり、結果、私の病気は分からず…ただ今の症状見てたら多巣性運動ニューロパチーが1番近いと…でも進行していってる感じはやっぱりALSも考えれる…と…不安ばかりですが…最近は暗くならなくなってきたかな暗くなっても始まらないし病院から電話があって10日く
今日は病名確定までの病院遍歴を書いてみようかなと思います。体の調子が変だとなった時に一番困るのが原因不明あてはまる病名がないって事だよね。身体はどんどん悪くなっていくのに、誰も治し方も対処の仕方も教えてくれない。それどころか「どこも悪いところはありません」って言われる始末。んなアホな私の場合、友達に「あの先生なら、自分の専門外でも調べて考えてくれる」と言って教えてもらった先生が良かった。その先生に「なんぼでも紹介状を書くから、原因の可能性を一つずつ潰して
検査入院後、初の診察でした。「何か」について、胸郭出口症候群を疑っているんですけど違いますか?違います。速攻否定された『ALSじゃない「何か」』右手の特定されなかったALSじゃない「何か」過去、右手が良くなったり悪くなったり繰り返していたのですが、先生いわく、ALSでの症状は良くならないからそれは「何…ameblo.jp話によると、真の胸郭出口症候群っていうのがあるらしいです。頚肋などの骨があったり、なで肩だったり、本当に神経を圧迫して筋萎縮したりするものをそういうらしいのですが、
【2022年6月下旬】検査を担当して下さった先生から、2回目の針筋電図も異常なしという結果を聞き、診察を待っていました。この2週間は、とにかく倦怠感が強く、首、肩〜上肢の痛みもひどくて、待っている間も、座っているのすら辛い状態でした。でも、検査結果には何にも反映されません。ただの不定愁訴か精神科の患者と思われるのか…でも自分としては、今の症状が精神科的なものとは思えないし、むしろ精神科の症状で片付くならラッキーです。そして、2時間半待って、いざ呼ばれた診察室では…結果は異常ありませ
娘の主治医はT先生年齢は30代前半だろうかツーブロックカットで結婚指輪が光っている小声でボソボソっと話されて治療方針をお聞きする時ははっきり言って何を話しているのか聞き取れない( ̄▽ ̄;)また先生は説明無く専門用語を混じえるのでますます意味不明(笑)←後でググって理解する私達そして娘が質問することがあまりにもトンチンカンなのか必ず(´-ι_-`)ふっと一言入れてから話される(笑)「じゃあ片足で立ってみましょうか(´-ι_-`)ふっ」「つま先立ち立ち出来ます
7/20朝の気持ち!近いうちにブログのアップを一旦?辞めようと思います!書く気力、残す気力が無くなりそうなんです!そろそろ確定診断です!自分をALS筋萎縮性側索硬化症と疑いはじめて2ヶ月弱進行は、とても早いです!残念ですが自分は、症状の進行が早いと思います。上肢下肢の進行が気になる(出来ることが出来なくなる)ようになってきた辺から呼吸が変で、少し動くと動悸息切れがありました!ひと休みしないと呼吸苦が改善しない!バイパップも検討です!この先自分は、どう生きていけば良いのか全く
『脳神経内科定期受診』きょうは午前中に銀行に行って、午後からは脳神経内科の定期受診へ🏥一週間程前家の“親びん”(嫁)が朝から騒いでた💨💦何やら、取引先の銀行から“取引の中止”なる…ameblo.jp☝きのう、3ヶ月点検を終えたので現在の体調をリュープリンを中止して10ヶ月経ちましたがここ2〜3ヶ月で、上半身に筋肉の“つり”と“ピクつき”が再燃して来ました特に首から肩が頻繁につるのと、手の震えが顕著に出ていて、字を書いたり、爪を切る時はどうにもなりませんスマホで文字を打つ時も
はい、こんにちはどんな感じかな?退院してから、右手人差し指付け根と小指側、あと前腕の外側の筋肉が落ちて、使いづらくなってます。あと入院中から続いてる右ももの痛みと違和感があります。右ももが少し痩せてきているような気がします。足先は元気です。(パソコンでメモ取りながら、話を聞いてくれる。メジャーを出してきて、膝上10センチの位置の周囲を測る)うん、確かに右の方が細くなってるね。力は入るでしょう?はい、力は入ります。手は、、、、思ったより進んでいないね。え!?買い物とかきついし、食べ
朝からうるさいほど蝉が鳴いてます。また次の季節になりましたね。もうそろそろ少し良くなってきてますと報告できれば良いのですが、相変わらずの体調不良は続いてます。五月の連休あたりは、全く起き上がれず、食べられずと、ほぼ寝たきりのような状態に。でも今はその状態からは少しは脱却し、家事はなんとか最低限がまたやれるくらいまで持ち直しはしている。ただ調子が上向きになってるとは言えない状態。前はものすごくしんどい時と少し楽と感じる時の差がはっきりしていた感じだったのが、今は楽に感じる日はなく、翌日も
私の病状についてです〜初期症状…2022年12月〜コロナ感染〜1ヶ月くらいお腹の調子が悪くお正月くらいに回復2023年1月〜足にあざや水疱ができる2023年2月〜ご飯など食べるときに座って立ち上がると右足が痺れてしかたなくなる…硬い床に正座したかのような…してないのに2023年4月〜足が歩くとついてこない…びっこを引くようになる2023年5月〜整形外科へ…椎間板ヘルニアと言われる〜MRI異常なし2023年5月下旬〜理学療法士さんのすすめで脳神経
27歳、脳みそがちょっとなくなって記憶の障害のある私です。今回は、「匂いが分からない」ということについて書いてみようかな、と思います。今から半年ほど前でしょうか。なんとなく、匂いが分からない?しない?感じがありましたが、2月頃から本格的にわからなくなっています。香りがすべて薄いです。ちょっと風邪をひくと、子どものうんちの匂いすら全くしなくなります。例えば香水のように強い香りならわかるのですが、(あとなぜか、ご飯の炊ける匂いはわかります。)お茶が