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夫さん、レボドバ製剤のマドバー錠を1日4錠400mg、朝6時半、10時、14時、17時45分のリズムで飲んでいます。少しづつ、効きが悪くなってきているのがわかるので、いろんなことを試しています。最初のころは食後に飲んでも効果があったのに、今は主治医の先生の指導で、前後1時間は、何も食べない。レボドバ(ドーパミン製剤)、って、そもそも、ちゃんと、脳に到達するのが、何割かなんですね(;∀;)(マドバー錠だけでなく)だから、受け取る側を刺激する薬や、レボドバが分解しないよう助ける補助
2度目の検査入院、前回で検査した髄液検査、MRI検査などいくつかの検査は省かれ、針筋電図、腱反射の検査を繰り返します。筋電図検査での痛みに関して"私は泣くほど痛かったですよ!"とコメントいただきました私はこの時もほぼ痛く無かったです!個人差がかなりあるようですねALSはギランバレー症候群という病気との判別が難しい場合があるようで、私の場合このギランバレーの疑いもあるとの事で再検査入院の後半は免疫グロブリン静注療法という点滴治療を試す事なりました。この治療法は免疫グロブリン400mg
いつもお読みいただきありがとうございます😊もりもり咲いているフロレンティーナ最近”夫と仲良くしてるのね。安心したわ”と思ってくださっている読者の方もおられると思います。2022年〜23年のブログでは多くの夫婦の口論、議論、夫への愚痴や離婚騒動が書いてあるので😂(皆様、ほんとにたくさんのアドバイス、ありがとうございました)最近はそういった、夫婦関係が極限まで悪化することはないのですが・・・先日、”は??”と思うことがありました。以前のブログにも書きましたが、夫は
【2022年6月上旬】大学病院の脳神経内科を受診してきました。1回目に受診した時とは違う先生です。その時にあった症状は、・全身のぴくつき・左上肢と両下肢のしびれ・両肩〜前腕の重だるさと痛みこれらは4月から出てきていましたが、さらに・手指や足趾のつっぱり感・下肢のつっぱり感・小走りすると下肢がワナワナする感じが新たに出てきていました。この日の診察の記事をどう書こうか、とても悩みましたが…結論から言うと、自分の症状の半分も伝えきれませんでした。コ
私の病状についてです〜初期症状…2022年12月〜コロナ感染〜1ヶ月くらいお腹の調子が悪くお正月くらいに回復2023年1月〜足にあざや水疱ができる2023年2月〜ご飯など食べるときに座って立ち上がると右足が痺れてしかたなくなる…硬い床に正座したかのような…してないのに2023年4月〜足が歩くとついてこない…びっこを引くようになる2023年5月〜整形外科へ…椎間板ヘルニアと言われる〜MRI異常なし2023年5月下旬〜理学療法士さんのすすめで脳神経
入院3日目結局、1時間おきに目が覚めてしまってなかなか眠れなかった。ひどい頭痛は片頭痛だろうとのことで脳神経内科の先生に紹介をしてくれるみたいだ。自分がメタボ気味になってることやジャンキーな食生活になってることを気にしてくれていて来週からは減塩入院食なるものを始めるみたい。入院3日で体重が1キロ落ちた。今までのプライベートの食事が食べ過ぎなんだと反省。。。明日はCT検査と心臓の超音波検査を行う予定。心臓肥大している件について注意深く見てくれるようだ。ありがたい。喘息の咳のダメージ
担当医と教授先生も交えて検査結果の説明を聞きます。手慣れた感じで図を描きながらわかりやすく説明してくれました。結果は…possibleALS…ALSの診断は細かく分けると6段階に分けられるようです(当時調べた情報です、変わってたらゴメンなさい)•臨床的に確実なALS(ClinicallydefiniteALS).上位運動ニューロンおよび下位運動ニューロン症状を3つの領域に認める場合.•臨床検査の裏付けがある臨床的に確実な家族性ALS(Clinicallydefinitef
いつもお読みいただきありがとうございます🤗みなさんはファブリー病という病気についてご存知でしょうか?おそらく知っている方は少ない病気だと思いますが、ドラマ、”ラジエーションハウス2”で取り上げられていました。ラジエーションハウスⅡ~放射線科の診断レポート~|ストーリー-フジテレビストーリー|ラジエーションハウスⅡ~放射線科の診断レポート~-オフィシャルサイト。毎週月曜よる9時放送。出演:窪田正孝本田翼www.fujitv.co.jpこのドラマは本当によくできていて
おはようございます😊何時もブログをご覧頂きまして有難うございます毎回沢山のイイネ頂き大変励みになっております✨多くのフォロワーさんあってのブログだと何時も感謝感謝です🙇🙇🙇父親が喉頭癌になり、今日もそうですが、来週も検査尽くめですが、昨日の記事でも触れておりますがもう83歳ですし、ガン以外に糖尿病、認知症を発症していてガンの痛みやら、しんどさ自体を本人は自覚していなさそう何ですよね🤔😅声帯左上部にウズラ卵状の原発腫瘍、頸部リンパ節にも3箇所の転移腫瘍肺への遠隔転移(結核疑いも有り)
本日脳神経内科を受信しました予約時間は10時30分40分ほど前に受付して、診察室前で待つ10時30分になっても診察案内は9時30分の予約の人の番号10時50分ごろ漸く呼ばれて診察手足の攣りは頻度は減ったものの時々起こると伝えた所、多少効果はあるだろうから引き続き今の薬を服用する事に診察は5分もかからず、しかし血内科と呼吸器内科の診察日が合わないので、このためだけに当面通院は仕方ない明日は呼吸器内科と血内科の受診日未投薬になって1年を迎えます20年の移植後は1年で再発今回I
2022年8月に、明らかにおかしい状況だったためにかかりつけの内科と相談し、近所で大きめの病院の整形外科を受診。この時には、左手の親指と人差し指の間の筋肉が極端に減っていて窪みが目立ってきていた。整形外科で握力を計測したところ、左が14kg、右が32kg。この時に大急ぎで頸部レントゲンとMRIを受けたものの、全く損傷部が見当たらないということで、もっと大きな病院の脳神経内科を紹介された。この時にやたらと「歩きづらくないか?転んだりしないか?」と訊かれたので、既にALS初期症状を想定し
町の小さな脳神経内科受診。お年寄り、お年寄り、お年寄り、60代くらいの夫婦、わたし。診察室2に呼ばれて入ると看護師さんがいて、先生来る前に詳細教えてねーとのこと。左手が動かしづらい。4月の育休復帰して、キーボード打つ時に左小指と薬指が動かしづらいのに気づく6月に火傷して、左手でシャンプー、ドライヤーしようとしたら動かしにくいのに気づくそもそも産後しばらくしてから左手が動かしにくい気がしてるそーいえば左足も靴が履きづらく感じることがある伝えたのはこんな感じかな?ちょっと待っててね
<前置き>赤は略語へ、青は強調点へこれまで良性線維束性収縮症候群(benignfasciculationsyndrome:BFS)を中心とした文献を紹介させていただきました。線維束性収縮(fasciculation、以下fas)のみ感じて筋萎縮、筋緊張異常、筋力や反射に異常を認めない場合はほとんどが良性の線維束性収縮です。アメリカの筋萎縮性側索硬化症協会(ALSassociation)というホームページでfasciculationとページ内検索してみてください。WhatD
記憶がかなり曖昧ですが…発症〜受診までを思い出してみる十数年のブランクを経て再びサッカーボールを蹴り出して1年くらいの2017年11月頃…左足のスネの筋肉がピクピクしているのに気付く。おそらくこの辺が発症なんでしょうその時はただピクピクしてるだけで他はなんとも無かったのでまぁ…疲れが溜まってるんかなぁ程度の認識でした15年前から通っている鍼灸治療院があり、そこの先生に左のスネだけ疲れが取れへんねん、何とかしてぇなおぅまかしとけぃ!走り過ぎてんのちゃうか〜わははははてな軽い感じで
思った通り、嚥下障害のせいで唾液が気管に入り痰になるとの事。要は喉頭蓋がしっかり閉まらなく気管に唾液が少しずつ流れこんでるって訳。前回、大学病院の脳神経内科に行った時より、痰は酷く、、、出る前に家内に痰を吸引器で吸ってもらっだけど当日は直ぐに痰が溜まる日だった。痰の溜まり具合は日によって質も異なる。今日は家内が夕方までお出かけなので、痰の吸引をどうしようかと思ってたかけど、少し溜まると、右向きで横になって自然に痰を出す様にしてて、今のところ大丈夫。横になってもダメな時あるから、心配は
今日も読んでいただき、ありがとうございます。今回は、僕とALSの『出会い』についてお話させてください。「最近、やたらと右のふくらはぎがつるな~?」その時は「歳のせいか、運動不足かな?」くらいにしか考えていませんでした。でも、少しずつ症状がエスカレートして、2ヶ月後には普通に歩いていても、よくつまづいてしまうようになります。「こりゃ、さすがにヤバいかも?」と思い始め、整形外科クリニックを受診し、リハビリに通うことにしました。(この選択が事実までの遠回りになるとは、その時は思いもよ
Y先生「まずはこれから血液検査や造影剤を使ったMRIで全身を撮ります。他の病気が無いか、原発が何処か、他に転移が無いかを調べます。血圧も高いですし、目も見にくいみたいなので、内科・眼科の診察も一緒にしていきます。」ん?やっぱり検査入院?(まだ言ってる😅)Y先生「検査が終わったら薬を2週間飲んで頂きます。これで腫瘍が小さくなったら良性です。こちらの病院で手術や治療を行います。」Y先生「もし小さくなっていなかったら悪性です。ここではなくて、都内の病院に転院してもらった方がいいです
最初はお鼻・お股にチューブがついていましたが、今日取ってもらい、少しだけスッキリ。今日の検査は採血だけ。手術で取り付けた胸元のカテーテル部分からの採血だったので、痛みはなく、「何されてるんだろう」とぼーっとしていた次女。お医者さんから「大人でも数日間ぐったりするレベルの手術だったので。大事なのは泣くか、動くかなので良い調子だと思いますよ。子どもの方が回復が早いかもしれませんね」と。そんなレベルの手術、よく頑張ったね。抱っこの許可が出ましたが、怖くてできない…ガーゼの下がどんな傷にな
先日、脳神経内科の先生の、パーキンソン病に対する講演会に行ってきました。メモったこと、全部ここに書くのも何なので、1番印象に残ったお話ひとつだけ。パーキンソンの治療薬はざっくりわけると、次の三種類。1.レボドバ製剤(ドーパミン製剤。ドーパミンそのもの。夫さんのマドパー錠はこれにあたるかと)2.ドーパミンアゴニスト(ドーパミンを受け取る側を刺激する、夫さんのニュープロパッチはこれに当たるか、と)3.MAO-B阻害薬、COMT阻害薬(レボドパが、脳に届くまでに分解されないよ
おはようございます先日は旦那からの一言…「それで動けるようになるなら、やらない手はないんじゃない?」で、普段から、旦那に申し訳ないと思っている私の「男気」?に火がついてしまい…🔥勢いだけで…「やってやろうじゃないヴィアレブ待ってろよー✊」と。。。また、突っ走ってしまいそうな私を…止めてくださってありがとうございましたおかげ様でまだ「症例不足」だからか、ネットで検索しても、ほぼ情報がないヴィアレブに関してですがここで沢山のみなさんの意見を聞くことが出来て希少
ブログに遊びに気で下さりありがとうございますはじめまして、まりです自己紹介はこちら→★末梢性顔面神経麻痺の事、働き方改革の事、家族のことを書いています仲良くして頂けると嬉しいですまりです顔面神経麻痺で接客の仕事ができなくなって、気がつけばもう1年半家にこもるようになってから始めた在宅ワークがついに軌道に乗ってきたよ少し前にやっと3万円を突破したんだけど直近はこれみ
『症状の始まり』2023年春頃仕事中に突然からだの一箇所にピクピク(線維束性収縮)が始まる。目に見えるような大きな収縮です。ピクピクは別の箇所に移動した後、一旦治まる。その後…ameblo.jp前回の続きを少し脳神経内科のクリニックから医大に紹介され、早速医大の初診を受けました。まずは、先生に今までの経緯を話し全身にピクピクがあること、右手が痩せてきている気がすること、人差指が動かないときがあることを伝えました。かなり丁寧に筋肉の具合をチェックしてくれて、先生から右手の小指球の痩せと
寝入りの丁度いい時に起こるピクつき相変わらず続いて寝かけの邪魔をする日々。マッキーのコンサート後の2日は全く無かったもののまだまだあるので再び脳神経内科へご相談。「睡眠ポリグラフ」の件は今通ってる所ではできないけど案内状は書いてくれるらしいあたしの場合はそれでは分からない可能性があるお家で寝てる所の動画が撮れたら・・・て無理やわ~睡眠作用のあるお薬の方が効き目がありそうだけどお薬の量を減らしていくのが大変みたいなので「漢方薬で何かないですか??」「効
黒目が外側に動かない件で香川県立中央病院に行ってきたのですが、脳神経内科?とかという所で血液検査の結果的には筋肉の何か?は問題ないという事でした。でも、肝臓のALTが結構高いという事で、次は肝臓内科でエコー検査などをしたほうがいいかもという事で再来週ぐらいに行くことになりました。AST・・・61ALT・・・111となっていました。ちょっと前に諮ったときはALTも60代ぐらいだったのに一気に上がっています。禁酒して4~5日目に血液を採った時の数値です。禁酒したとしても
妻です。レスパイト入院時の重度訪問介護ヘルパー受入れについて進展がありました。【事の経緯】昨年12月、レスパイト入院時の対応に不満があり、病院医師に対して重度訪問介護のヘルパー受入をお願いしました。その時の医師の対応「そんなにコミュニケーションが心配ならレスパイト入院なんてさせないで家で面倒をみればいいじゃないか。」「レスパイト入院をさせている奥さんこそ、ご主人にひどい事をしているんじゃないの?と言われました。」(今後何かあった場合、公にできるように録音済)あま
市の保健所が主催している「神経難病の患者・家族の集い」に参加してきました\(^o^)/今回は「神経難病の基礎知識と療養生活」について脳神経内科のお医者さんの講話を聞くというものでした♪パーキンソン病脊髄小脳変性症進行性核上麻痺の三疾患を主とした講話でしたがALSのお話も少し出てきました!それぞれの疾患の症状や診断方法生活上のアドバイスまで為になるお話を聞くことができました(^^)次回11月の参加も楽しみです♪
土曜日に箕面の滝へ行き、右足の付けねが痛くてずっと凹んでいました凹んでいた理由は、それだけじゃないんですがね。「太っていて良いことは一つもない」とか凹みついでに体重を減らす決意をした私です今日は脳神経内科の診察とユルトミリス点滴の日でした外来治療をしてもらい、重症筋無力症の具合もバッチリなのでボッチ通院診察でステロイドパルスの副作用の話、箕面の滝へ行った話なんかをして。主治医のメガネ先生に相談をステロイド(プレドニン)を減らしてほしいと、相談しました今、17.5mg(3.5錠)
元太昨日、体調が非常に悪く、急遽、脳神経内科へ行きましたやはり、日曜日のハプニングでてんかんの発作を軽く起こしていた様子なんてこったい、、、しばらく、カンナビジオールの服用と24時間効き目を持続させる頓服薬を服用することになりました私、この腹立たしい気持ちや、モヤモヤする気持ちどこへぶつけたらいいねんきちんとルールを守ってもらっていたら、こんなことは起きなかったハズそして、元太がパニックで泣き叫んでいる時の相手方のあの冷たい目線思い出しただけでも泣けてくる。元太を咄
今日は病名確定までの病院遍歴を書いてみようかなと思います。体の調子が変だとなった時に一番困るのが原因不明あてはまる病名がないって事だよね。身体はどんどん悪くなっていくのに、誰も治し方も対処の仕方も教えてくれない。それどころか「どこも悪いところはありません」って言われる始末。んなアホな私の場合、友達に「あの先生なら、自分の専門外でも調べて考えてくれる」と言って教えてもらった先生が良かった。その先生に「なんぼでも紹介状を書くから、原因の可能性を一つずつ潰して