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読んでくださる方々、いいねしてくださる方々ありがとうございます生後27日目8.7この頃になると、『嫌』という表情は見せてくれるようになりました。メラ(持続吸引)をお口に入れるとこの表情を見せてくれるのがとても嬉しかったですただ、泣き声もあげず目線も合うとは言いがたく、いっこうに吸啜反射が見られないので心配でした。脳波検査の結果は、短時間しか検査ができなかったのでしっかりとは解らないけれど、脳波自体は正常との事でした。まだ、反射が強く出ている時期なので今後成長して大脳が支配する
ボロボロになりながらの「脳波検査」が終わり、その結果をもとに先生から「今回の検査では❛てんかん❜を疑うような所見は見られない」「娘さんの脳波は年齢相応な物」「現状、一番考えられるのは❛良性乳児けいれん❜」「❛良性乳児けいれん❜は予後がよく後遺症も残らない」「でも、発作が何度も起こるのは良い事ではないのでこの先は、まずは❛デパケンシロップ❜を服用して発作を抑える治療をしていく」「薬は❛年単位❜で服用していく。良性乳児けいれんであれば然るべき時が来たら服薬は
※術後の生々しい写真を掲載しています。ご注意ください。敗血症性ショックの重篤な状態から一山越えて、容態が落ち着いて来たので、鎮静剤の量を徐々に減らしていきました。息子の意識が戻りました。「良かった!」と主人と手を取り合って喜びました。しかし、その喜びもつかの間、新たな不安が浮上しました。目を覚ました息子は目線が合わず、黒目が左右に離れたり、上を向いたりして、以前と様子が違っていました。敗血症性ショックで低酸素になり脳にダメージを負ったのではないかと不安が募り、新生児科の先生に聞きまし
今日は小児医療センターでさえの脳波検査と神経科の日。先月末にけいれんと思われる発作があったから。検査中、さえに付き添ってたら薄暗くされた検査室の中で私は睡魔との格闘眠いのなんのって…検査が終わるとさえは全身冷え冷え最後のほうでピカピカ光り当てるときに、ちょうど技師さんとか先生たちがいる所から紙のガサガサ!ゴミ箱閉じるバタン!イスに足が当たるガタン!光るタイミングとほぼ同じときに音がするもんだから、その都度さえがビクッ!ってして、技師さんに光のタイミングでピクつき
年末年始から2カ月間ばぁば休業した後、孫娘の自宅に戻ると家がまあまあ大変なことになっていて…まあ、それはとりあえず置いといて…孫娘、ばぁばが休業中の1月下旬に今まで全くなかった意識のある短い新しい発作が出現し、2月にも数回、孫娘の元に戻った3月の初旬には学校や自宅で毎日のように起こる『いきなり怯えた顔で強ばったままこちらにしがみついて来る』その発作に初めて遭遇した時には、ばぁばも本当に驚きました大体は意識もあり短いのでそのまま何事もなかったかのように直前の動作に戻りますが、
久しぶりの書き込み。8月9日に、神奈川県立こども医療センターで、睡眠時脳波検査をminoさん行いました。いままで、何回やったのだろうか・・・。minoさんも、中学生に今年なりました。検査後、担当の先生から検査結果を伺いました。検査の結果、特に問題なくこれ以降の検査も必要ない事言われました!今日まで長かったな・・・・。3才から13才まで、ちょうど10年。横須賀うわまち病院、静岡てんかん神経医療センター、神奈川県こども医療センターとお世話になりました。治療薬も色々と試したが、数
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。気が付くといつもゲームをしている娘見ているだけで私がストレスを感じるので昨日からリクエストされていたハンバーグ作りを手伝って貰いましたまず、賞味期限ギリギリの食パンを小さくちぎって貰う・・私は玉ねぎを切り、ご飯の炊飯器を押して娘の所に戻るとパンのカスが机や床に散乱ちぎってお皿に溜めておくだけなのになぜと思ったけれど、娘は楽しそうだったのでこちらも気を取り直して挽
年1回は取りにきてね、と言われてた脳波検査を去年すっ飛ばしてしまい、さすがに2年連続はまずいので、予約を取りに来ました。朝一で行ったので、予約なし再診で1番乗り。ただ、大学病院のため、先生が診察室に登場したのが、受診開始時間から1時間後。待合室で1時間以上待つ事に。でも、長期休み中にきたら、普通に4時間とか待つんで、今日は早いなって思った。感覚狂ってる😅しかも、今の段階で夏休み中の脳波予約がぱんぱんで、先生の威力でねじ込んでいただいた。ありがたい。世の中には、こんな
先週から何となくずっと調子が悪い息子体調の悪さに加えここ数日違和感を感じる行動が目立つお座りしておもちゃで遊んでいる時ギュウと肩と首を竦める寝入りばな急に手足をバッと大の字に広げだすモロー反射は消失したはずなのに…日に数回ボーッとしだし声を何度か掛けるとやっとハッと気がつく以前に脳波の乱れを指摘されている息子恐れていたてんかんが始まったか…朝一番にかかりつけの小児神経に電話し脳波検査の予約をお願いしたが最短で来週末しか取れなかった息子が不可解
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。火曜日から今日まで4日間。数時間だけれど、学校のある日常を少しずつ取り戻しています。今日は交流級で漢字ドリルやってー、先生が丸してくれた等、学校であったことを話してくれるようになりましたちなみに去年は何やったのか聞いてみるとわからん、忘れたと返ってくることが多かったので学校であったことを思い出して話してくれるだけで嬉しくなります順調に交流級に参加出来てるなぁ…
受傷後4日目の痙攣後から、日常生活で痙攣が起こることはなく経過している娘。イーケプラは朝夕服用しています。脳波検査で異常がなければ、2、3年ほど経過を見ていずれ薬を減らしたり飲まなくなることができるかもと言われていました。先日脳波検査を行った際結果は夫からの又聞きなので詳細不明ながら背景脳波に怪しい波形、左の方が悪く、やはり脳がダメージを受けた痕がある波形のようでした。子どもなのでこれから、その波形が正常になっていく可能性はあり、また時間をおいて脳波検査をして、服薬の検討をしていく
長女は1年前の3/7(月)に入院して7日目の(日)に意識を消失した。曜日で数えると正に1年前の今日。入院してい最初の1週間が私の闘いの始まりだった。脳に異常が起きていると本能で感じ取り、入院して直ぐに「脳波を撮って欲しい❗」と回診に来るドクターに懇願しまくった。ナースステーションにも懇願に何度も足を運んだ。ただひたすら「急性期治療をお願いします。今なら娘の人生は取り戻せるんです❗脳波を撮って下さい❗」とお願いしまくった。母の私の出来る事は、ドクターに急性期治療をして貰い、手遅れにならないで
今日は息子の脳波検査でした。睡眠時に検査を行うので、寝不足にするため、24:30就寝、6:00起床で臨みました。バッチリ寝れたとのこと。良かったです。結果は、前回(2023年6月)とほぼ変わらない。前頭部からポコポコ棘波が出ているとのこと。少しは改善しているかも?と期待をしましたが、ダメでした。前回受けた血液検査の結果も聞きました。2種類てんかんの薬を飲んでいますが、1種類は理想的な血中濃度らしいです。年末の大発作以降増量した薬です。前から飲んでるもう1種類は、血中濃度がかなり低
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。本日もなんとか学校に送り出しましたでも・・相変わらず支援級が嫌…と言って一時間目の交流級の時間が終わるとすぐに迎えにきて欲しい・・と朝から続けて交流級で受けられる授業だと2、3時間居られるけれど、当然毎日都合が良く時間割があるわけでもなくて今日は8時半に登校し、9時半には帰宅学校にいる時間が1時間って短すぎ何にもできない…というか学区ギリギリの場所に住んでいるの
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。入院初日は、病棟に上がったあと書類の確認や入院中の日程など担当看護師の出入りが激しい。脳波室に通されて看護師と私が話していると・・看護師と私のちょうど間に娘が自分の靴下を投げてくるへらへら笑う娘看護師は「面白いことするなぁ~」と反応してくれちゃってさらに調子に乗る娘家の外だからか怒られないとでも思っているのか??普段しないことをしてくれる「靴下は人に向かっ
こんにちは。昼からの脳波検査。眠くなるシロップを嫌がりながら飲んだ次男坊は、電極を頭に沢山付けられるあいだ爆睡でしたが、ベッドに置いた途端に目をパチクリ抱っこしたらまた寝たので、そのまま30分抱っこして検査を終えました。脳波、異常ないと良いなぁと祈りながら……異常があったら、対処方法は先生に任せればいいんだ。MRIや脳波に異常があったらまたそこからスタートすればいいんだと、イメージコントロールしていました。私の入院している病院には、息子がとっても仲良くしてもらっている同級生のお
ウエスト症候群の発症13日目にACTH療法を開始したぶどう。治療開始から治療終了までの経過は次の通りでした。ACTH1日目6シリーズ7〜29回2日目6シリーズ3〜29回3日目7シリーズ1〜23回4日目5シリーズ3〜20回ここまで、あまり効果があるか分かりませんでした。加えて、ぶどうが日に日に不機嫌になり一度は戻った笑顔が消えてしまったのでとても不安でした。ところが。5日目3シリーズ1〜4回(小さくて、発作かどうか分からないくらい
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
2度目の発作を起こした翌日、やっと専門の病院の予約日がやってきたので受診。「良性乳児けいれん」や「てんかん」は基本的に「大学病院」や「総合病院」の小児科を受診するケースが多いようですが、私が紹介されたのは個人病院。「てんかん」などを専門としている小児科の先生で長く総合病院の「小児科長」をされていた方が病院を退職して開業した病院なのですが個人病院なのにビックリするほど設備が整っていることに驚きました。入院設備こそないけれど、それ以外のものはすべて整っている
本日、最後の脳波検査をしてきました薬を飲まなくなってから暫く経ったけど発作もなく順調です検査の結果、「息を吸って〜吐いて〜」のところで若干気になる脳波が出てはいるものの今までと比べたらだいぶ減っていました年齢的にも落ち着いてくる頃だし薬を飲まない状態でコレならもう卒業でいいかなと…先生の許可もおりて無事卒業です『まだ完全に脳波が消えたわけではありませんが、普通に生活して、学校の勉強も頑張ってお友達との生活も楽しんで色んなことを経験してください!』と先生から最後のエ
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコップをもらいトイレへ行く。これまではトイレに行き、「オシッコして」と言えば上手にできた息子。この日は「できない」と言った。お水を飲ませ、しばらく待ってもう一度トイレへ。3,4回繰り返したが採尿はできなかった。ただオシッコが出ないのではない。出せないんだ。そう思った。結局採尿は後回しにし、診察へ行くことになった。「さぁ
検査したチビトレーナーの耳。機能的には、悪くはなかった脳波検査では、両耳とも同じように聴こえているただ、聴力検査で「音が聞こえたらボタンを押してね」ってやつは全く聴こえない。診察の結果は心因性だって。小学校に、あがったタイミングで心因性の難聴になる子は案外いるものだそうです。そういう時は、、、放っておくのが一番です(笑)その子にしかわからない何かがあるんだろうねしばらく、そっとしておいてあげようって言われました。そっとしておきます(^-^)学校だって、毎朝送らなきゃなら
先日、術前検査を受けてきました。血液検査なぜか総コレステロールが少し高めという結果に…。レントゲン撮影はユニークなオジさん。肺機能検査初体験思い切り吸ったり吐いたりして苦しかったーしかも顔痛くなるやつ。心電図1度房室ブロック…。まぁ問題ないでしょうとのこと。本日は手術の詳しい説明と、術前検査パート2脳波検査なんだかよくわからないけど、カンカンカンカン…て音を聞いてました。心臓のエコー検査ボ〜っとしてる間に終わり。CT
今日は三男の脳波検査の日でした。『三男の病気のこと②(熱性けいれん)前編』また、近辺でインフルエンザが流行りだしましたうちは、12月に三男がなりました。中学からメールで、長男の学年で、ひとクラス学級閉鎖になったと、連絡がありました。…ameblo.jp『三男の病気のこと②(熱性けいれん)後編』6歳目前にして、熱性けいれんを初発してしまった三男の話の続きです。『三男の病気のこと②(熱性けいれん)前編』また、近辺でインフルエンザが流行りだしましたうち…ameblo.jp三男は熱を出すと、
診断から5ヶ月目の経過生後1歳2ヶ月しばらく発作の状況がよくなくてブログを書けないでいました・7月末の脳波測は相変わらずよくない波がありました。(診断された頃と変わらず・・)・緊張亢進で緊張の強い時間が朝昼に多くあり、夜中も発作で起きたり・今までは弱かった発作が強くなった感じでした。訪問リハの看護師さんも心配して病院と連携をとる準備をしてくれてました。リリちゃんの発作は首がしっかりすわってないこともあり、頭がガクッと前に倒れるので食事やお風呂、口腔ケア、鼻耳ケアがあぶないので気を
三女は生後9ヶ月の時に「熱性けいれん」を起こしました。長女も次女も1回ずつ経験してたのでそこまで心配はしてなかったのです。しかし…彼女はそれから後も熱性けいれんを起こし…最後のけいれん(5回目)九州に旅行に行ってた時、幼稚園に入園したての頃。車の中でけいれんを起こしました。走ってた場所から一番近い病院を捜し…診てもらいましたが、熱を計ると熱はない。5月で車の中は暑かった…薄いジャンバーを着せてたんだけど、嫌がって脱がなかった。「体の中で熱が出た状態になったのかもしれません」という診断で
てんかんのその後なんだけどー検査ではっきりとてんかんがでなかったので、脳地図が取れる大学病院へ転院することになってたんだけど、担当のてんかん専門医の先生が、「うちでもう一回だけ検査してみましょうか?もしかしたら、出るかもしれないし。お母さんも大学病院へ行くのは大変でしょう」と言われて、もう一度脳波検査をしてみることにしましたまず、気持ちの良いベットですやすやお休み頂いて、終わったら起こして風車をふーふーして。すると、
脳波検査に続いてMRI検査。結果から言うと特に異常なし。よかった。本当に良かった。検査の間同じ空間に座りずっとずっと祈りながら検査を終えた。異常はなかったけど脳は変化していくから…また半年後にMRI検査しましょうとのこと。どうかどうかお願いだからこれ以上なにも起こりませんように。
昨日5歳次女の脳波の再検査に行ってきました『次女の脳波検査途中で中止になりました』昨日は大きな病院(私が乳腺外科でお世話になっている)で5歳次女の脳波の検査でした初めての事が多かったのでブログに残したいと思いますあと吐き出しもあります5歳に…ameblo.jp8歳長女は午前で小学校が終わり、12時からファミサポさんに預かって頂くので、朝はお弁当作り余裕がなくて冷食多めその後5時半に次女を起こしましたお弁当やおやつ、塗り絵や本などを持たせて、小学校に送り出しました私はまた車で行くため
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。支援級でコロナ感染者が増え、結局学級閉鎖になったお知らせを頂きました。娘は、今のところ何の症状もなく、元気ですうるさいくらい…ですが、学級閉鎖になってしまった以上、外に遊びに連れて行けませんね・・週末は家の中で大人しく過ごす予定です学校は来週から個人面談週間になります。私は火曜日に支援級、通常級の個人面談の予定があるのですが、果たして予定通りあるのか否か・・正直、直