ブログ記事2,516件
チャオーーーーーー!!!本日二本目。ゆいたんの検査のお話の続き。一話目はこちら。急遽、国立病院に向かうことになった私たち。「脳波検査を受けてください」その決め手となったのは、熱がないのに痙攣した事。3回繰り返した事。これにより、と言われました。熱性痙攣のときも、今回の無熱時の痙攣のときも、聞かれる事はだいたい一緒。初めて痙攣を起こした時にはテンパってしまうのは仕方がないことだし、焦ってしまってそれどころじゃないと思うけれど、とにかく落ち着いて。むしろ、痙攣してる
ボロボロになりながらの「脳波検査」が終わり、その結果をもとに先生から「今回の検査では❛てんかん❜を疑うような所見は見られない」「娘さんの脳波は年齢相応な物」「現状、一番考えられるのは❛良性乳児けいれん❜」「❛良性乳児けいれん❜は予後がよく後遺症も残らない」「でも、発作が何度も起こるのは良い事ではないのでこの先は、まずは❛デパケンシロップ❜を服用して発作を抑える治療をしていく」「薬は❛年単位❜で服用していく。良性乳児けいれんであれば然るべき時が来たら服薬は
ど~も~でっかいおっさんです。入学式を遅刻した我が家の四男と妻『入学式でまさかの失態をしてしまった家族』ど~も~でっかいおっさんです。今週は入学式ラッシュの我が家『長女の入学式で感じたこと』いつも見ていただいてありがとございます夫のブログ私…ameblo.jp彼らを送って家に帰ったら携帯置きっぱなしだったんだけど大丈夫なのか?まさか四男の入学式の写真がこれだけ
今週になり、グッと寒くなりました。11月も半ばですね。この1ヶ月の間に、色々ありました。ブログを書こうと思っていたら、アメブロさんが3年前の記事を紹介してくれました。ビムパットを服用開始した時の記事。↓発症したのが小学校1年生の年明け。それから6ヶ月、7ヶ月、8ヶ月とそれぞれ間隔を空けて合計4回の発作がありました。全て、意識消失の右上半身痙攣。4回目の発作は、5分くらい続いたのと動画に収めたぶどうの姿は「チアノーゼがきつかった」ためパイン先生の判断で服
年末年始から2カ月間ばぁば休業した後、孫娘の自宅に戻ると家がまあまあ大変なことになっていて…まあ、それはとりあえず置いといて…孫娘、ばぁばが休業中の1月下旬に今まで全くなかった意識のある短い新しい発作が出現し、2月にも数回、孫娘の元に戻った3月の初旬には学校や自宅で毎日のように起こる『いきなり怯えた顔で強ばったままこちらにしがみついて来る』その発作に初めて遭遇した時には、ばぁばも本当に驚きました大体は意識もあり短いのでそのまま何事もなかったかのように直前の動作に戻りますが、
先日の話。息子、てんかん疑いで脳波検査組んでもらったんです。てんかんと言っても、手足がピクピク動く発作ではなくて、息子の場合は視線が右に寄るんです。しかも数秒〜数十秒程度。発熱時とか調子悪い時にみられてたけど最近2回、安静時?に旦那が見掛けたらしくて。ちょうど定期診察の時に話してみたら脳波検査になりました。トリクロ飲んで30分後に寝ついたのに電極張ってる最中に起きちゃって……それ以降は電極気になっちゃってもう検査どころでなく。。。。泣き喚き終了。。。はぁーーーーほ
三女は生後9ヶ月の時に「熱性けいれん」を起こしました。長女も次女も1回ずつ経験してたのでそこまで心配はしてなかったのです。しかし…彼女はそれから後も熱性けいれんを起こし…最後のけいれん(5回目)九州に旅行に行ってた時、幼稚園に入園したての頃。車の中でけいれんを起こしました。走ってた場所から一番近い病院を捜し…診てもらいましたが、熱を計ると熱はない。5月で車の中は暑かった…薄いジャンバーを着せてたんだけど、嫌がって脱がなかった。「体の中で熱が出た状態になったのかもしれません」という診断で
僕はてんかん持ちです。発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。それでも今でもなお、てんかんと闘っています。*****************************数年前に発信したブログです。何度か発信してますが、こういう情報を発信してる人あまりいないと思うので、改めて発信しますね。「脳波が出てなければてんかんとは診断できない。」という話は、いまだによく聴きます。「脳波が出てないんだからてんか
今日は小児医療センターでさえの脳波検査と神経科の日。先月末にけいれんと思われる発作があったから。検査中、さえに付き添ってたら薄暗くされた検査室の中で私は睡魔との格闘眠いのなんのって…検査が終わるとさえは全身冷え冷え最後のほうでピカピカ光り当てるときに、ちょうど技師さんとか先生たちがいる所から紙のガサガサ!ゴミ箱閉じるバタン!イスに足が当たるガタン!光るタイミングとほぼ同じときに音がするもんだから、その都度さえがビクッ!ってして、技師さんに光のタイミングでピクつき
しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメンタルの状態からだいぶ落ち着いたように思いました。ある日、娘の顔を見ると気になる事に気付きました。右の唇横がずっとピクピクしていました。主治医の先生にも見て貰いましたが、多分ストレスではないかな?と言う事で様子を見る事になりました。しかし、そのピクピクは次第に酷くなりました。右顔面全体が、引き攣るように激しく痙攣する様になった
今回の記事は書くつもりなかったのですが、同じ時期に生まれた可愛いダウン症ベビちゃんのブログを読んで、やっぱり記録を残しておこうと思いました。このブログを見て下さっている人の中には、ダウン症ベビーが生まれて情報収集の際にたどり着いた方もいるかと思います。本件につき、とある別のブロガーさんからも個別に相談のメッセージを頂いたので、どなたかの参考になればと思い、記録しておきます。----2月7日の夜。ぐらにビクっとバンザイをする動きが見られました。※動画を貼っておきます
本日、最後の脳波検査をしてきました薬を飲まなくなってから暫く経ったけど発作もなく順調です検査の結果、「息を吸って〜吐いて〜」のところで若干気になる脳波が出てはいるものの今までと比べたらだいぶ減っていました年齢的にも落ち着いてくる頃だし薬を飲まない状態でコレならもう卒業でいいかなと…先生の許可もおりて無事卒業です『まだ完全に脳波が消えたわけではありませんが、普通に生活して、学校の勉強も頑張ってお友達との生活も楽しんで色んなことを経験してください!』と先生から最後のエ
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコップをもらいトイレへ行く。これまではトイレに行き、「オシッコして」と言えば上手にできた息子。この日は「できない」と言った。お水を飲ませ、しばらく待ってもう一度トイレへ。3,4回繰り返したが採尿はできなかった。ただオシッコが出ないのではない。出せないんだ。そう思った。結局採尿は後回しにし、診察へ行くことになった。「さぁ
前に精神科の先生に言われたこと「この子はいずれてんかんを発症するでしょう」昔息子が通院していた大学病院にはフォローアップ外来はありましたが児童精神科はなく精神科医しか扱えない薬は処方出来ないと言われそこから半年待ってようやく辿り着いた児童精神科で言われた事です知的障害の方の中でも重度の方さらに自閉症スペクトラムもある方はいずれてんかんを発症する方が多くいますおそらくこの子も10歳を過ぎた辺りからてんかんを発症する可能性は絶対ではありませんが十分に考え
急遽入った脳波検査をやり遂げて、そのあと受けた診察。今回は3回目の発作を起こした後の診察でした。だから、そろそろお薬の話が出ると思っていたら、やはり出ました。でも。「飲みましょう。」とは言われませんでした。初回→2回目まで半年。2回目→3回目まで半年。「間隔が短くなっていれば。脳波がひどくなっていれば。発達に影響が出ていれば、迷わず、服薬を決める。」「ぶどうちゃんが、ウエスト症候群の既往がなければ、BECTだし、様子見でもOKと言える。」でも、ぶどうはウエスト
お久しぶりの投稿です。3月末、年に一度の脳波検査&血液検査でした。検査結果は息子と聞きに行きました。結果はというと。。。血液検査は、血中濃度も他の数値もいい感じ。脳波検査は、相変わらず前頭葉にまだ波形があり、薬もそのまま継続でした。昨年から主治医がかわり、うまくいけばどんどん減薬していけたらという先生。発作がおさまってから約5年9ヶ月ほど。発作がおさまってからの投薬量はずっと同じで、その間に身長も体重も私を抜きましたが、血中濃度はキープ出来ている🎶今回の脳波検査結
年1回は取りにきてね、と言われてた脳波検査を去年すっ飛ばしてしまい、さすがに2年連続はまずいので、予約を取りに来ました。朝一で行ったので、予約なし再診で1番乗り。ただ、大学病院のため、先生が診察室に登場したのが、受診開始時間から1時間後。待合室で1時間以上待つ事に。でも、長期休み中にきたら、普通に4時間とか待つんで、今日は早いなって思った。感覚狂ってる😅しかも、今の段階で夏休み中の脳波予約がぱんぱんで、先生の威力でねじ込んでいただいた。ありがたい。世の中には、こんな
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
生後3ヶ月後半のある日突然両手を勢いよく挙げ、首を竦めた息子慌ててビデオを用意し撮影10分で3回ほど同じ動作を繰り返すこれは、ウエスト症候群かもしれない…画像を見て貰いに病院へ前記事にも載せたが、我が家は病院を掛け持ちしています予防接種・水腎症用の小児科では画像を見せようとした途端最近YouTubeを見て、ウエスト症候群ではないかと診察にくる人が増えてるけど、難病だから、そうそう該当しないからね!それに今の月齢では、てんかんなんて分からないから!とちゃんと取りあってくれず…
長男は小2の夏に突如てんかんを発症しました。ベビーの時に一度熱性痙攣を起こした事はあるのですがそれとは別物です。息子のてんかんはローランドてんかんで、寝入りバナや起床直前に発作がおきます。一番ひどい時は小4の頃で月に一回は発作があり毎晩ドキドキしていました。だいたい発作がおきた翌日は吐き気がすごくて学校にはいけません。コロナで野外学習は日帰りになりましたが、修学旅行は帰宅するまでドキドキでした。毎年脳波検査に、三か月に一度診察があります。発作は高学年にはかなり落ち着いていた
小平にあるてんかんセンターに電話して3週間程で初診の予約を取れた。脳波検査をする度に紙で結果を貰えていたのでその結果と母子手帳を持って来院した。今までの生育歴なども含めて一時間程の診察だった。娘は診察室の中をウロウロしたり、ベッドからジャンプしたりと忙しなかったが、やさしい先生だった。そして脳波を見て、てんかん波出てるけど悪い波形ではない良性小児てんかんとして薬剤調整をする方向性で良いと思うと言われた。次はラミクタールを始めてみてはと言われ主治医からも次はラミクタールと言われ
極悪な部屋を脱出しました元居た2人部屋に戻って、明日からは1人部屋今日だけお隣さんが居ます今朝、OTで同じ人と話しててゆいの認知の歪み?と思う事件入院してゆい的には増やした体重だけど、他の人から見たらまだまだ痩せてるらしい?そか?結構、増やしたんだけどなゆい的にはデブったと思ってます←↓数値記載有ります160センチ30キロ→33キロ→37キロ38キロキープで退院です10時のおやつ食べてOT。お昼食べて脳波検査。病棟帰っておやつ食べて身体拭きしたら夕飯。脳波終わったら疲れ
ラミクタール0にしてから初めて脳波測りました。本来ならラミクタール0にして何も手を加えず脳波検査するはずが、まさかの一晩で2回発作後の嘔吐がありベンザリンを急遽追加しての脳波検査になりました。現在の処方はデパケン400mgベンザリン1mgベンザリン0.5mg→1mgに増やした日に発作はあったのですが…結果はやや改善していました就寝後の寝入り端は素人目でもあまりきれいになっていなかったけれど、脳波が安定している時間が増えたと説明されました。脳波悪いところも間隔は空いてき
実は、R病院を退院する時にもらった書類を全てコピーさせてもらいました(R病院を全く信用していないので、そっと開けて勝手にコピーしちゃいました)そしたら、知らない情報がズラリ。説明されてないことが載ってて驚きですそのままPDFにして載せたいけど、見にくさ満点なので書き写しました。(重複してるところもあります)【入院時診断名】①重症新生児仮死②新生児呼吸障害【退院時診断名】①重症新生児仮死②新生児痙攣③痙攣重積発作④低酸素性脳症⑤てんかん⑥鉄欠乏性貧血【入院時問診】出
受傷後4日目の痙攣後から、日常生活で痙攣が起こることはなく経過している娘。イーケプラは朝夕服用しています。脳波検査で異常がなければ、2、3年ほど経過を見ていずれ薬を減らしたり飲まなくなることができるかもと言われていました。先日脳波検査を行った際結果は夫からの又聞きなので詳細不明ながら背景脳波に怪しい波形、左の方が悪く、やはり脳がダメージを受けた痕がある波形のようでした。子どもなのでこれから、その波形が正常になっていく可能性はあり、また時間をおいて脳波検査をして、服薬の検討をしていく
読んでくださる方々、いいねしてくださる方々ありがとうございます生後27日目8.7この頃になると、『嫌』という表情は見せてくれるようになりました。メラ(持続吸引)をお口に入れるとこの表情を見せてくれるのがとても嬉しかったですただ、泣き声もあげず目線も合うとは言いがたく、いっこうに吸啜反射が見られないので心配でした。脳波検査の結果は、短時間しか検査ができなかったのでしっかりとは解らないけれど、脳波自体は正常との事でした。まだ、反射が強く出ている時期なので今後成長して大脳が支配する
前回の診断結果から思うこと。まず、発達遅滞の伴うてんかんだと知ってガッカリした…それと同時に今まで薬が合わず苦労したこと、薬剤抵抗性があることの原因を理解した。いまだ発作が改善されない状況で10歳過ぎたらほんとうに発作消失するのか…現時点では発作のない生活が想像が出来ない。発達遅滞はどれほど影響しているんだろうか…どのくらい改善するのだろうか…将来の見通しが立たないことへの不安。今出来ることはなんだろう…発達を促すにはどう接してあげたらいいのだろう…と毎日考える。今まで何で
先月ですが、次女の病院でした。この日は脳波の結果と薬の説明です。毎回予約枠で行っていますが、一向に呼ばれず、薬をもらい家に帰ったら15時を過ぎていました。お昼抜きできつかったーいつもより一時間遅い予約でしたが…こんなの初めて。疲れました。『次女の脳波検査。』先日次女の脳波検査でした。『次女その後。』救急外来へ行った次女と夫。診察を終えて帰宅しました。帰宅した次女は病院の入院着をきていました。病院の待合室でまた吐い…ameblo.jp結果は異常なしでした。以前も言われましたが
こんにちは!ほゆりですウエスト症候群で入院中のそよちゃんACTH治療を始めて2週間が経ちました!先生に話を聞いたところ…まだ快方には向かってないそうです手をバンザイする動きはなくなったみたいですが、今は身体に力が入った時のピクつきがあって。それがウエスト症候群によるものなのか身体の緊張からなのか判断はちょっと難しいらしい少なくとも、先日行われた脳波検査では症状が改善されておらず…治ってはないそうです今後の方針としては、4週間のACTH治療を1週間追加で行うらしく退院
前回の検査入院で次はデパケンと提案されたのでさっそく主治医のところに戻ってデパケンを開始。(2週間ごとに増量)オスポロットはあまり効果がないように思えてオスポロット減薬とデパケンの開始が同時並行で行われることに。オスポロット飲み始めてから眠気があったので減薬した途端夜眠れず、夜中まで起きる娘。デパケンは飲み始めは順調だったけど、髪が抜けるようになった。ラミクタール200mgとデパケン400mgを飲み始めて数日後、夕食後の薬を飲ませて一時間経過後に「物が二重に見える」と言