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年末年始から2カ月間ばぁば休業した後、孫娘の自宅に戻ると家がまあまあ大変なことになっていて…まあ、それはとりあえず置いといて…孫娘、ばぁばが休業中の1月下旬に今まで全くなかった意識のある短い新しい発作が出現し、2月にも数回、孫娘の元に戻った3月の初旬には学校や自宅で毎日のように起こる『いきなり怯えた顔で強ばったままこちらにしがみついて来る』その発作に初めて遭遇した時には、ばぁばも本当に驚きました大体は意識もあり短いのでそのまま何事もなかったかのように直前の動作に戻りますが、
入院した頃ちょうど満開だった桜はすっかり青葉🌿になり、入院期間もサクッとひと月が過ぎGWは4日間自宅へ外泊し家族と過ごしましたが別に何処へ行く訳でもなく、病院で引きこもるか自宅リビングで引きこもるかの違いぐらいであっという間に過ぎ去りましたGWが明けて暫くしてから学校の転籍手続きも完了し、毎日院内学級に通っています地元の同級生から「孫娘ちゃんの名前が名簿から消えててビックリしたよぉー」と連絡が来たので、本格的に転校になったようです孫娘、4月から新しく始めた4剤目の【フィンテプラ
本日、最後の脳波検査をしてきました薬を飲まなくなってから暫く経ったけど発作もなく順調です検査の結果、「息を吸って〜吐いて〜」のところで若干気になる脳波が出てはいるものの今までと比べたらだいぶ減っていました年齢的にも落ち着いてくる頃だし薬を飲まない状態でコレならもう卒業でいいかなと…先生の許可もおりて無事卒業です『まだ完全に脳波が消えたわけではありませんが、普通に生活して、学校の勉強も頑張ってお友達との生活も楽しんで色んなことを経験してください!』と先生から最後のエ
実は、R病院を退院する時にもらった書類を全てコピーさせてもらいました(R病院を全く信用していないので、そっと開けて勝手にコピーしちゃいました)そしたら、知らない情報がズラリ。説明されてないことが載ってて驚きですそのままPDFにして載せたいけど、見にくさ満点なので書き写しました。(重複してるところもあります)【入院時診断名】①重症新生児仮死②新生児呼吸障害【退院時診断名】①重症新生児仮死②新生児痙攣③痙攣重積発作④低酸素性脳症⑤てんかん⑥鉄欠乏性貧血【入院時問診】出
こんばんはすみません、今回の記事は文字ばかりです朝イチでPCR検査をして、息子と共に陰性が確認できました。しかし、ウィルス検査の結果が…インフルエンザなどの感染症の名前が並ぶ中、「RSウィルス」陽性風邪の症状もなく、食欲や機嫌もなにも変わらなかったのに…。保育園に連絡したところ、今日から熱や鼻水でお休みの子が多数いるらしく、私からの電話に「報告ありがとうございます!みんながお休みしてる原因がわかりました!」とのこと。先週にはもう感染してたんだな…。RSウィルス通常RSウイ
7m4dこんばんは。明日はまた小児神経科です。先週の脳波の検査結果がでます。震えは、昨日の朝1度ありましたが、ここ数日なくてホッとしています。なんだったのかなぁ?風邪と関係があるのかな…?まだ脳波の検査結果を見てないので何とも言えないですが…何もないといいな、と思います。あと、脳性麻痺の件。。震えの相談の時に、足を組むことについて聞いてみたんです。そしたら、足を組むのはあまりよくない、と言われました…。そして、色々質問されました。○何週何日で産まれた?→40w2d○体重は?→
けいれん発作を起こした翌日の6月26日に再度脳波検査と頭部MRI検査を受けました。6月25日の時点では複雑型熱性けいれんの可能性を指摘されていましたが、脳波検査で「てんかん」を疑う波形が見つかりました。1週間かけて内服の抗てんかん薬(パルブロ酸)の血中濃度を確認しながら、徐々に点滴の抗てんかん薬(ミダゾラム)を減らしていくことになりました。ミダゾラム投与中は経口栄養は中止、鼻からのチューブでパルブロ酸を投与しました。脳波検査の後、頭部MRI検査を受けました。前回との比較で大脳(特に頭頂
先日肺炎になってしまったこまさですが、肺炎はだいぶよくなってきたそうです。CRPも4程度になり、点滴も薬の量が減ってきました。でもまだ呼吸器のモードを以前のA/Cモードに戻すとサチュレーションが下がってしまうらしく、廃痰効果のあるHFOモードのままになっています。とりあえず一安心かなと思っていたところ、一つ心配な事が。。。昨日の夜からこまさの両手、顔がピクピクと痙攣のような動きをし始めたこと。今までこんな動きは見たことない。ビックリして看護師さんを呼んで様子を見てもらったところ、看護
ステロイド治療156日目眼科診察問題なし口の中はしばらく痛みが続いてるでも不思議遊びに夢中な時は何にも言わないんだよねステロイドの影響で体重どんどん増加とうとう21.4キロお尻に肉割れ…妊婦さんかっ🤰🏻ステロイド治療158日目デカドロン朝昼夕各一錠に脳波検査大好きなさんお休みで別のクラウンさんにプレゼントを渡してもらうようお願いしました水族館🐧で買ったぬいぐるみに【なでしこちゃん】と名付けお絵描きしてました159日目MRIそして外泊帰りに外食して帰宅お家に
チャオーーーーーー!!!本日二本目。ゆいたんの検査のお話の続き。一話目はこちら。急遽、国立病院に向かうことになった私たち。「脳波検査を受けてください」その決め手となったのは、熱がないのに痙攣した事。3回繰り返した事。これにより、と言われました。熱性痙攣のときも、今回の無熱時の痙攣のときも、聞かれる事はだいたい一緒。初めて痙攣を起こした時にはテンパってしまうのは仕方がないことだし、焦ってしまってそれどころじゃないと思うけれど、とにかく落ち着いて。むしろ、痙攣してる
奈々さんの生活の場所が決まり(2月中旬)入所するまで2ヶ月の間にやらなければならないことがお世話になっていた病院から診療情報提供書を書いてもらうことでした歯医者特殊治療科摂食指導を受けていた療育センター訪問ドクター訪問リハビリPTの先生とSTの先生そして28年間奈々さんが2歳の誕生日前からお世話になっているレット症候群と病名をつけてくれた病院(クリニック)28年お世話になっている病院からは、情報提供書を書くのに血液検査と脳波の検査をしてくださいとのこと
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。脳波の結果ですが、その前に前置きとして3月末~5月中旬までの発作は1分以上の発作が1回と10秒前後の発作が2回。ベンザリンを2mgにしてから週に一度あった発作が3週間も空き、喜んでいた。その後朝方に発作あり、デパケンを50mg増やすことになったが、それから1分以上の発作はなく受診日を迎えることとなった。なので順調に改善しているかのように思い、脳波の結果もあまり心配せず聞
ど~も~でっかいおっさんです。入学式を遅刻した我が家の四男と妻『入学式でまさかの失態をしてしまった家族』ど~も~でっかいおっさんです。今週は入学式ラッシュの我が家『長女の入学式で感じたこと』いつも見ていただいてありがとございます夫のブログ私…ameblo.jp彼らを送って家に帰ったら携帯置きっぱなしだったんだけど大丈夫なのか?まさか四男の入学式の写真がこれだけ
3泊4日の検査入院でわかったこと。最終日は検査結果等の退院面談をされてからの退院に。今まで小児良性てんかんと言われていたが、CSWSてんかんと初めて診断される。『知的・認知機能の退行の形をとる神経心理学的障害を伴うことが特徴』とのこと。多くは10~15歳で発作消失するが、知的退行や行動の問題がどの程度改善するかは人それぞれでわからないと言われる。脳波が悪いと発達遅滞を伴うが、初めてのてんかん発作が3歳。年齢的に徐々に発達の遅れが目立つ時期でもあり、どこまで脳波が影響しているかはわ
6月に入ってからの息子は、すこぶる順調でした。体重は1歳6ヶ月(修正1歳3ヶ月)で6280gになり、1ヶ月で800gも増加しました。6月13日に発熱がありましたが、当日中に解熱し、抗生剤投与せずに回復しました。このまま良い調子がずっと続いてくれることを願っていました。しかし、またしてもその願いは裏切られることになったのです。6月25日の午前10時頃、私が最寄駅から病院に向かっているときにN病院から電話がありました。・深夜に40度の発熱があり、クーリングで経過を見ていたら、午前6時頃に
入院2日目。朝8時30分頃、脳波の電極を外して貰えた。脳波室から大部屋に移るように言われて荷物を纏めることに。娘はビデオが見れる脳波室を気に入ったようで残念そう。。そしてたまたま電極外したのがお風呂の日ではなかったので、私が一緒にお風呂に入り娘のベタベタした頭を洗うことに…病院は比較的きれいだが、お風呂はちょっと古めの銭湯のような。。無事に洗い終わって、午後からMRI。一度大学病院で検査していて異状なしなのはわかっていたけれど、いざ検査となるとなんだか不安になる。初めて発作を起こ
三女は生後9ヶ月の時に「熱性けいれん」を起こしました。長女も次女も1回ずつ経験してたのでそこまで心配はしてなかったのです。しかし…彼女はそれから後も熱性けいれんを起こし…最後のけいれん(5回目)九州に旅行に行ってた時、幼稚園に入園したての頃。車の中でけいれんを起こしました。走ってた場所から一番近い病院を捜し…診てもらいましたが、熱を計ると熱はない。5月で車の中は暑かった…薄いジャンバーを着せてたんだけど、嫌がって脱がなかった。「体の中で熱が出た状態になったのかもしれません」という診断で
お久しぶりの投稿です。3月末、年に一度の脳波検査&血液検査でした。検査結果は息子と聞きに行きました。結果はというと。。。血液検査は、血中濃度も他の数値もいい感じ。脳波検査は、相変わらず前頭葉にまだ波形があり、薬もそのまま継続でした。昨年から主治医がかわり、うまくいけばどんどん減薬していけたらという先生。発作がおさまってから約5年9ヶ月ほど。発作がおさまってからの投薬量はずっと同じで、その間に身長も体重も私を抜きましたが、血中濃度はキープ出来ている🎶今回の脳波検査結
今回の記事は書くつもりなかったのですが、同じ時期に生まれた可愛いダウン症ベビちゃんのブログを読んで、やっぱり記録を残しておこうと思いました。このブログを見て下さっている人の中には、ダウン症ベビーが生まれて情報収集の際にたどり着いた方もいるかと思います。本件につき、とある別のブロガーさんからも個別に相談のメッセージを頂いたので、どなたかの参考になればと思い、記録しておきます。----2月7日の夜。ぐらにビクっとバンザイをする動きが見られました。※動画を貼っておきます
一週間の入院中に髄液検査、CT、MRIをした。結果は異常なし。異常なしなのに原因がわからないことが怖くて夜一人で泣いて過ごす一週間だった。初めての母子分離に娘は不安定になった。完全看護という理由で夜の付き添いは許されなかった。トイトレ完了間近だった娘は人見知り中で看護士にトイレを伝えられず、日中付き添いできる時間を除いて一度も成功することはなかった。日中保護者がいない子どもが泣いていても誰も来てくれない様子を知って付き添いできる時間は目一杯付き添って夜寝かせてから帰宅する日が続いた。
それから、少しずつ私の気持ちも前向きになっていきました。ふうの状態も安定しており、1日1回のリハビリ(寝返りの練習、うつ伏せの練習、筋緊張緩和のためのストレッチ等)も頑張っていました。そして、ついに発作が出てきました。先生から聞いてはいました。脳症後、高い確率で出てくるであろう事。始めは、泣く時、5秒間隔くらいで、小さくピクッ、ピクッと変なビクつきから始まりました。泣くから出るのか、、それともピクッとなって泣くのか、、微妙な感じでした。でも確実に妙な動きなので、発作だろうな、とすぐ
前回の診断結果から思うこと。まず、発達遅滞の伴うてんかんだと知ってガッカリした…それと同時に今まで薬が合わず苦労したこと、薬剤抵抗性があることの原因を理解した。いまだ発作が改善されない状況で10歳過ぎたらほんとうに発作消失するのか…現時点では発作のない生活が想像が出来ない。発達遅滞はどれほど影響しているんだろうか…どのくらい改善するのだろうか…将来の見通しが立たないことへの不安。今出来ることはなんだろう…発達を促すにはどう接してあげたらいいのだろう…と毎日考える。今まで何で
痙攣の原因がわからないまま退院することになったので毎日また痙攣を起こすのではないかと不安で堪らない日々を過ごした。初めての痙攣が午睡中だったので寝てる間、目を離すことが出来ず脳波検査までの1ヶ月、毎日寝不足だった。初めて痙攣を起こした時、救急隊員に体温を測られ37.3℃あったことから熱性痙攣を保育園からは疑われていた。そのため、退院後の保育園では毎日頻繁に体温を測られており、37.0℃を超える度に電話が掛かってくるようになった。(通常は子どもの体温がやや高めなため明らかに発熱してるときの
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。火曜日から今日まで4日間。数時間だけれど、学校のある日常を少しずつ取り戻しています。今日は交流級で漢字ドリルやってー、先生が丸してくれた等、学校であったことを話してくれるようになりましたちなみに去年は何やったのか聞いてみるとわからん、忘れたと返ってくることが多かったので学校であったことを思い出して話してくれるだけで嬉しくなります順調に交流級に参加出来てるなぁ…
しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメンタルの状態からだいぶ落ち着いたように思いました。ある日、娘の顔を見ると気になる事に気付きました。右の唇横がずっとピクピクしていました。主治医の先生にも見て貰いましたが、多分ストレスではないかな?と言う事で様子を見る事になりました。しかし、そのピクピクは次第に酷くなりました。右顔面全体が、引き攣るように激しく痙攣する様になった
転院してから毎日慌ただしくとてもたくさんの検査をしてもらっています。そして脳波の検査を受けたあとに医師4人と看護師長さんと私たち夫婦とで別室で話し合いを行うことになりました。そこでミツキの今の状態をとても細かいところまで話してくださいました。脳波の荒れに荒れた波形を見せられて「ウエスト症候群です」といわれました。ミツキの全身をビデオ撮影しながら少し長い時間での検査だったのですが脳波の波形の1ページが10秒間あって、端から端までの波形すべて荒れていて、その状態が検査の最初から最後までずっ
今回はビデオ脳波の体験談に入ります。本来、家族の付き添いが必須のビデオ脳波の検査入院に私は家族を呼びませんでした。入院するにあたって過去の診察時のメモを読んでみたら、母が複雑部分発作を「気のせい」としていたことがわかりました。私は大学時代に大発作をきっかけにてんかんと診断されましたが、大学進学後はずっと1人暮らしです。その上、今でも大発作が主発作だと思っているらしく、入院前に母から届いた3通の絵はがきの中の1通に未だに大発作が主発作だと思っていることが分かる内容が書かれていて・・・