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転院してから毎日慌ただしくとてもたくさんの検査をしてもらっています。そして脳波の検査を受けたあとに医師4人と看護師長さんと私たち夫婦とで別室で話し合いを行うことになりました。そこでミツキの今の状態をとても細かいところまで話してくださいました。脳波の荒れに荒れた波形を見せられて「ウエスト症候群です」といわれました。ミツキの全身をビデオ撮影しながら少し長い時間での検査だったのですが脳波の波形の1ページが10秒間あって、端から端までの波形すべて荒れていて、その状態が検査の最初から最後までずっ
今回はビデオ脳波の体験談に入ります。本来、家族の付き添いが必須のビデオ脳波の検査入院に私は家族を呼びませんでした。入院するにあたって過去の診察時のメモを読んでみたら、母が複雑部分発作を「気のせい」としていたことがわかりました。私は大学時代に大発作をきっかけにてんかんと診断されましたが、大学進学後はずっと1人暮らしです。その上、今でも大発作が主発作だと思っているらしく、入院前に母から届いた3通の絵はがきの中の1通に未だに大発作が主発作だと思っていることが分かる内容が書かれていて・・・
今日、脳波検査がありました。もう、ぶどうは脳波検査にも慣れたもので前日夜は10時半に就寝。朝は5時に自力で起床。朝ごはんを自分で食べて、そのあとはテレビを見ていました。わたしは初めて、ぶどうより後に起きました。午後、学校を早退して受けた脳波検査では、「早く寝過ぎて、起きている時の脳波は寝ている時の脳波より後に撮った。」そうです。なんだか、ぶどうの自立っぷりに驚かされた今回の検査でした。さて。検査の結果は…「脳波が乱れるピークの時期は過ぎ
ちょっと前にタロさんがてんかんを発症した。また詳しい記録をタロさんの病気シリーズが終わったら綴ろうかと思うが土曜日からタロさんの抗てんかん薬の服薬が始まった。副作用が出ているような気がして本当に抗てんかん薬の服薬が必要なのか。などなど考えても仕方のないことをこの土日、永遠に考えなんとも言えないもやもや。あーもう子育てって大変ですね。山あり谷あり。
小平にあるてんかんセンターに電話して3週間程で初診の予約を取れた。脳波検査をする度に紙で結果を貰えていたのでその結果と母子手帳を持って来院した。今までの生育歴なども含めて一時間程の診察だった。娘は診察室の中をウロウロしたり、ベッドからジャンプしたりと忙しなかったが、やさしい先生だった。そして脳波を見て、てんかん波出てるけど悪い波形ではない良性小児てんかんとして薬剤調整をする方向性で良いと思うと言われた。次はラミクタールを始めてみてはと言われ主治医からも次はラミクタールと言われ
どうもこんにちは。静岡てんかんセンター脳波検査入院に来てます。ここはあまりに頻度高く来ているので、完全に初心を忘れてしまったよ。初めて来たとき、皆さんどういう情報を予め知っておきたかった?私は脳波室の温度コントロールの難しさを知っておきたかったよ。検査の特性上、冬でも厚着できないから、温度管理が大変ですよホント。このあともうすぐ退院予定ですノシ
『レット症候群』という病気を知ってから毎日毎日ネット検索する日々。先生と話をする時をどれだけ待ってただろう。ドキドキしながら診察室へ入り先生はいつも通り、穏やかだった。私はまず、療育に通う施設で、担当の方から『震え』の原因がわかった方がいいから、と言われた事を伝えた。そして、言うことを忘れないように前日にありさの現在の気になる動作、癖を記入してきた紙を先生に見せて、自分なりにネットで検索してたら、ありさがレット症候群というものの特徴と一致する、という話をした。先生は『レット症候群』
診断から5ヶ月目の経過生後1歳2ヶ月しばらく発作の状況がよくなくてブログを書けないでいました・7月末の脳波測は相変わらずよくない波がありました。(診断された頃と変わらず・・)・緊張亢進で緊張の強い時間が朝昼に多くあり、夜中も発作で起きたり・今までは弱かった発作が強くなった感じでした。訪問リハの看護師さんも心配して病院と連携をとる準備をしてくれてました。リリちゃんの発作は首がしっかりすわってないこともあり、頭がガクッと前に倒れるので食事やお風呂、口腔ケア、鼻耳ケアがあぶないので気を
先週から何となくずっと調子が悪い息子体調の悪さに加えここ数日違和感を感じる行動が目立つお座りしておもちゃで遊んでいる時ギュウと肩と首を竦める寝入りばな急に手足をバッと大の字に広げだすモロー反射は消失したはずなのに…日に数回ボーッとしだし声を何度か掛けるとやっとハッと気がつく以前に脳波の乱れを指摘されている息子恐れていたてんかんが始まったか…朝一番にかかりつけの小児神経に電話し脳波検査の予約をお願いしたが最短で来週末しか取れなかった息子が不可解
nikkoです退院にむけてやること・両親共に半日同室、夜間同室(お泊まり)・私1人での夜間同室(お泊まり)・緊急時対応・酸素、モニターの使い方・ベビーカー、チャイルドシートへの移乗・ミルクの回数を6回から5回へ・酸素無しで何時間過ごせそうか・お口からどれくらい飲めそうか・吸引練習・脳波検査・ホルモン検査・お薬の濃度調整・訪問看護さんとの面談・役所手続き今週来週でめちゃめちゃクリアしていく予定ですそして先日100日を迎えまして今週の同室の時にお食い初め(的なや
読んでくださる方々、いいねしてくださる方々ありがとうございます生後27日目8.7この頃になると、『嫌』という表情は見せてくれるようになりました。メラ(持続吸引)をお口に入れるとこの表情を見せてくれるのがとても嬉しかったですただ、泣き声もあげず目線も合うとは言いがたく、いっこうに吸啜反射が見られないので心配でした。脳波検査の結果は、短時間しか検査ができなかったのでしっかりとは解らないけれど、脳波自体は正常との事でした。まだ、反射が強く出ている時期なので今後成長して大脳が支配する
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/1(金)もともと予約していた時間に病院へ行く。診察の前に採尿があったので、いつものようにコップをもらいトイレへ行く。これまではトイレに行き、「オシッコして」と言えば上手にできた息子。この日は「できない」と言った。お水を飲ませ、しばらく待ってもう一度トイレへ。3,4回繰り返したが採尿はできなかった。ただオシッコが出ないのではない。出せないんだ。そう思った。結局採尿は後回しにし、診察へ行くことになった。「さぁ
今回の受診では、ふうは脳波検査をしました医療従事者の方々には本当にお世話になっているし、本当に悪口は言いたくないんですが…あの…愚痴っていいですか??長くなるし、嫌な方はスルーして下さい脳波検査って、うちは新しい発作が出てきた!発作の状態が悪化した!(調子が悪い)って時に行うんです。だから、やる時はいつも切羽詰まってる時なんです。検査結果を見ながら、主治医も薬を選んで行くし、治療方針を決めて行くんです。なので、とっても大事な検査で、ふうの頭の中で起こっている現状をちゃんと
年1回は取りにきてね、と言われてた脳波検査を去年すっ飛ばしてしまい、さすがに2年連続はまずいので、予約を取りに来ました。朝一で行ったので、予約なし再診で1番乗り。ただ、大学病院のため、先生が診察室に登場したのが、受診開始時間から1時間後。待合室で1時間以上待つ事に。でも、長期休み中にきたら、普通に4時間とか待つんで、今日は早いなって思った。感覚狂ってる😅しかも、今の段階で夏休み中の脳波予約がぱんぱんで、先生の威力でねじ込んでいただいた。ありがたい。世の中には、こんな
ウエスト症候群の発症13日目にACTH療法を開始したぶどう。治療開始から治療終了までの経過は次の通りでした。ACTH1日目6シリーズ7〜29回2日目6シリーズ3〜29回3日目7シリーズ1〜23回4日目5シリーズ3〜20回ここまで、あまり効果があるか分かりませんでした。加えて、ぶどうが日に日に不機嫌になり一度は戻った笑顔が消えてしまったのでとても不安でした。ところが。5日目3シリーズ1〜4回(小さくて、発作かどうか分からないくらい
今日は三男の脳波検査の日でした。『三男の病気のこと②(熱性けいれん)前編』また、近辺でインフルエンザが流行りだしましたうちは、12月に三男がなりました。中学からメールで、長男の学年で、ひとクラス学級閉鎖になったと、連絡がありました。…ameblo.jp『三男の病気のこと②(熱性けいれん)後編』6歳目前にして、熱性けいれんを初発してしまった三男の話の続きです。『三男の病気のこと②(熱性けいれん)前編』また、近辺でインフルエンザが流行りだしましたうち…ameblo.jp三男は熱を出すと、
脳波検査は0歳で熱性けいれんを起こした時以来、2回目。0歳の時は寝てる間というかグッタリしてる間というか動かなかったのでその間に済んだ。頭にいっぱいポッチをつけられて保育器みたいなところに寝かされて私は側に座ってて。しばらくしたらおしまい。なんかそんな感じだった。今回は大きくなったけどまだ小さいのでじっとしていられますか?との事だったので息子の好きなおしりたんていの本を数冊購入して過ごすことに。測定器のポッチを頭につけてもらってる間に読書。そこまでは良かったんだけ
生後3ヶ月後半のある日突然両手を勢いよく挙げ、首を竦めた息子慌ててビデオを用意し撮影10分で3回ほど同じ動作を繰り返すこれは、ウエスト症候群かもしれない…画像を見て貰いに病院へ前記事にも載せたが、我が家は病院を掛け持ちしています予防接種・水腎症用の小児科では画像を見せようとした途端最近YouTubeを見て、ウエスト症候群ではないかと診察にくる人が増えてるけど、難病だから、そうそう該当しないからね!それに今の月齢では、てんかんなんて分からないから!とちゃんと取りあってくれず…
私が静岡てんかんセンターに検査入院するにあたり、様々な経験者の方の情報が役に立ち、安心して検査に臨むことができました。なので、私が不安に感じたこと、前もって知りたかったことを、記事にしようと思います。★これはあくまで私の経験です。全員に当てはまるわけではありません。私は、外来で初診を受け、その後検査入院をすることが決まりました。初診から入院までの待機時間は、1か月でした。私が入院したのは、A-3病棟というところです。入院するとすぐに、主治医の問診があります。外来の先
極悪な部屋を脱出しました元居た2人部屋に戻って、明日からは1人部屋今日だけお隣さんが居ます今朝、OTで同じ人と話しててゆいの認知の歪み?と思う事件入院してゆい的には増やした体重だけど、他の人から見たらまだまだ痩せてるらしい?そか?結構、増やしたんだけどなゆい的にはデブったと思ってます←↓数値記載有ります160センチ30キロ→33キロ→37キロ38キロキープで退院です10時のおやつ食べてOT。お昼食べて脳波検査。病棟帰っておやつ食べて身体拭きしたら夕飯。脳波終わったら疲れ
続きです。とりあえずソトスと診断されたので…眼科と脳波、整形の側弯チェックが追加。合併症の危険があるからとかなんやらで作業療法も。おいおい忙しいなーー!!!循環器腎臓整形眼科精神、脳波内分泌理学作業フルコースかてな具合キリトリ✂︎……………………………………循環器1歳で動脈管閉じるたしか3歳で心房も自然に閉じる。現在は心室中隔のみで小さな穴🕳1つ。特に日常的な制限なしで受診日も2週間→3ヶ月→半年→1年と長くなり現在は4年に一度の受診。腎臓生後し
2018年『平成』最後の年昭和人間の自分が新たな年号によりさらに歳を取ったと思い知らされる昭和→平成→◯◯を生きた女になるね気づけば明日(いや今日)で今年も終わるどうしましょう年末とは関係ない家事にここ数日大忙しで私、朝からあちこち行きまくり帰宅は深夜になっておりましたチーン(我が家に起きるドラマの様な出来事)本気でテレビ化出来るよ…私の人生ブログで吐き出そうかとも思うが笑えなさすぎてブラックすぎて書けやしないそんなこんなで年越しまでにしなきゃいけないことがまー
ウエスト症候群の治療のためにした入院。その期間は6週間に及びました。ぶどうは哺乳瓶拒否の完全母乳でまだ離乳食を受け付けなかったため私はぶどうの食糧庫(?)として6週間24時間付き添っていました。その時の私の生活について、記憶をたぐって書いてみようと思います。①親の食事はどうしたか?病院に付き添い食はなかったため、病院の売店で弁当を買うか夫や友人が持ってきてくれる差し入れ弁当を食べました。②親はどこで寝たか?ぶどうの寝ているベビーベッドで添い寝をしました。
チャオーーーーーーー!!!!学期末&短縮授業&新入園諸々の雑務でバッタバタしております(報告)かかか書きたいことがいつぱいなのに(苦悩)さて、ゆいたんが急遽、脳波検査を受けて、てんかんかもしれないってなった時のお話をもう少しだけ。第一話目。第二話目。いざ、我が子が何かしらの病気かもしれないって告げられたら、私ってどうなるんだろうって思ってたのよね。ショックを受けて絶句したり、あちこち調べたりするのかなって思ってたんだけど、告げられたあとの私は、いたって普通だった。(驚
血液・MRI・MRA・脳波の結果を聞きに行ってきました。ぴくつきどうなんて。結果は特に気になる所もないらしい。てんかんも大丈夫そう原因不明てやつね「健康な方もなるしホルモンバランスとかも関係してるかも。あまり気になるならばお薬もあるけど依存になりやすいから辞め時は徐々に~」お薬もらっておいた方がいいか?とも考えたがぴくつきは寝入りの時になるからお薬飲んでも寝入りする時に起こったら一緒かと問題ないならもう少し様子みようか~結果だけなんで安い
ちょっともやもやMRIの1週間後脳波の検査がありました!この検査でてんかんの予兆がないか調べますてんかんの予兆は眠った状態の脳波をみるとわかるそうですまずは処置室で眠くなるお薬を飲みます看護師さんが液体のお薬をシリンジから飲ませてくれたのですが...ベッドに仰向けに寝かされて泣いてしまった息子ですが、容赦なく口に液体の薬を入れるので上手く飲み込めず苦しそうこれってむせてるよねこの方法で平気なの?誤嚥しそうでとても不安になりました大人でも仰向けに寝かされて口
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/7(木)1クール目のステロイド・パルス療法を終え数日経ったこの日、脳波検査があった。病棟ではなく外来の検査室で行うとのことで、事前に眠るための座薬を入れてもらい、息子は久しぶりに病棟を出た。パジャマ姿の小さな子どもを見て、「入院してるの?かわいそうに」本当に心配そうに見知らぬおばあさんに言われた。かわいそう…か、と嫌な気持ちになった。検査室に着き、まずやることは息子を寝かせること。抱っこしたり添い寝をしたり、
プレイルームで遊ぶ↓部屋でテレビを見るを繰り返して、またプレイルームで遊んでいると、子ども用ストレッチャーを持って先生がお迎えに来てくれた。15:30やっとMRIに呼ばれた。MRI検査には必ず主治医・担当医が付き添ってくれます。(点滴のルートから注射をし、眠らせる必要があるから…でしょうか?)検査室の前に到着すると、技師さんから「しばらくお待ちください」と言われ、廊下で待機。この時間、先生とラフな感じで話ができる貴重な時間なんです。息子の普段の様子などを話すだけ
退院した日の翌日がんの主治医の外来診察日早速予約を取り今回の顛末は話してきましたてんかんの話は専門ではないからか「大変だったねー」ぐらいの感じでしたが先生は薬の飲み合わせを調べてくれがんの薬と抗てんかん薬両方飲んで問題ない事を教えてくれましたあわせてがんのお薬ヴォトリエントを飲むのをやめた話をしましたヴォトリエントの副作用に今回の状況はないし関係ないと「だけど怖ないならしばらくやめてもいいよ」って…理解してくれた事に感謝3日後に脳神経内科に行く事を話したらがんの主
※術後の生々しい写真を掲載しています。ご注意ください。敗血症性ショックの重篤な状態から一山越えて、容態が落ち着いて来たので、鎮静剤の量を徐々に減らしていきました。息子の意識が戻りました。「良かった!」と主人と手を取り合って喜びました。しかし、その喜びもつかの間、新たな不安が浮上しました。目を覚ました息子は目線が合わず、黒目が左右に離れたり、上を向いたりして、以前と様子が違っていました。敗血症性ショックで低酸素になり脳にダメージを負ったのではないかと不安が募り、新生児科の先生に聞きまし