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奈々さんの生活の場所が決まり(2月中旬)入所するまで2ヶ月の間にやらなければならないことがお世話になっていた病院から診療情報提供書を書いてもらうことでした歯医者特殊治療科摂食指導を受けていた療育センター訪問ドクター訪問リハビリPTの先生とSTの先生そして28年間奈々さんが2歳の誕生日前からお世話になっているレット症候群と病名をつけてくれた病院(クリニック)28年お世話になっている病院からは、情報提供書を書くのに血液検査と脳波の検査をしてくださいとのこと
先日の話。息子、てんかん疑いで脳波検査組んでもらったんです。てんかんと言っても、手足がピクピク動く発作ではなくて、息子の場合は視線が右に寄るんです。しかも数秒〜数十秒程度。発熱時とか調子悪い時にみられてたけど最近2回、安静時?に旦那が見掛けたらしくて。ちょうど定期診察の時に話してみたら脳波検査になりました。トリクロ飲んで30分後に寝ついたのに電極張ってる最中に起きちゃって……それ以降は電極気になっちゃってもう検査どころでなく。。。。泣き喚き終了。。。はぁーーーーほ
前回の続き、実は、翌日の1日のベットに入ってからも発作があったみたいなのですが、私も旦那も見てないためどんな状況だったのかわかりません。本人いわく、そこまで酷くなかったみたいなのですが…。8月3日(月)に病院に電話したら、また脳波の検査することになり、たまたま次の日空いてました。(夏休みなので脳波の予約が埋まってて、この日を逃すと24日まで空いてないっと言われたので直ぐに取れて良かったです。)今回も漢字宿題中になったので、脳波検査のときに漢字を書いて下さい。って言われたので、漢字プリ
※術後の生々しい写真を掲載しています。ご注意ください。敗血症性ショックの重篤な状態から一山越えて、容態が落ち着いて来たので、鎮静剤の量を徐々に減らしていきました。息子の意識が戻りました。「良かった!」と主人と手を取り合って喜びました。しかし、その喜びもつかの間、新たな不安が浮上しました。目を覚ました息子は目線が合わず、黒目が左右に離れたり、上を向いたりして、以前と様子が違っていました。敗血症性ショックで低酸素になり脳にダメージを負ったのではないかと不安が募り、新生児科の先生に聞きまし
チャオーーーーーー!!!本日二本目。ゆいたんの検査のお話の続き。一話目はこちら。急遽、国立病院に向かうことになった私たち。「脳波検査を受けてください」その決め手となったのは、熱がないのに痙攣した事。3回繰り返した事。これにより、と言われました。熱性痙攣のときも、今回の無熱時の痙攣のときも、聞かれる事はだいたい一緒。初めて痙攣を起こした時にはテンパってしまうのは仕方がないことだし、焦ってしまってそれどころじゃないと思うけれど、とにかく落ち着いて。むしろ、痙攣してる
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
こんにちは!ほゆりです脳波検査の結果、ウエスト症候群と診断されたそよちゃん。↓検査の話はこちら『怒涛の2日間!脳波検査と入院と診断結果』こんにちは!ほゆりです早速ですが、前回の話の続きです!↓『神経専門の先生にピクつきを診てもらった結果』こんにちは!ほゆりです今日は、そよちゃんに謎のピクつき…ameblo.jp年末年始はお薬を飲んで過ごしましたが、発作の方は…改善が見られませんでした有効性10%だったので仕方ないかななので、年明け早々に受診をし、翌日に入院することが決まりま
『レット症候群』という病気を知ってから毎日毎日ネット検索する日々。先生と話をする時をどれだけ待ってただろう。ドキドキしながら診察室へ入り先生はいつも通り、穏やかだった。私はまず、療育に通う施設で、担当の方から『震え』の原因がわかった方がいいから、と言われた事を伝えた。そして、言うことを忘れないように前日にありさの現在の気になる動作、癖を記入してきた紙を先生に見せて、自分なりにネットで検索してたら、ありさがレット症候群というものの特徴と一致する、という話をした。先生は『レット症候群』
しばらく安定剤の薬を服用し、様子を見る事になりました。娘はその薬を飲むと眠気が出るみたいで、よく眠っていました。ご飯も少し食べれるようになり、一番酷かったメンタルの状態からだいぶ落ち着いたように思いました。ある日、娘の顔を見ると気になる事に気付きました。右の唇横がずっとピクピクしていました。主治医の先生にも見て貰いましたが、多分ストレスではないかな?と言う事で様子を見る事になりました。しかし、そのピクピクは次第に酷くなりました。右顔面全体が、引き攣るように激しく痙攣する様になった
6月に入ってからの息子は、すこぶる順調でした。体重は1歳6ヶ月(修正1歳3ヶ月)で6280gになり、1ヶ月で800gも増加しました。6月13日に発熱がありましたが、当日中に解熱し、抗生剤投与せずに回復しました。このまま良い調子がずっと続いてくれることを願っていました。しかし、またしてもその願いは裏切られることになったのです。6月25日の午前10時頃、私が最寄駅から病院に向かっているときにN病院から電話がありました。・深夜に40度の発熱があり、クーリングで経過を見ていたら、午前6時頃に
ご訪問ありがとうございますてんかんという病気と向き合いながら、日々何気ない日常や起こったことを書き綴って、同じ病の方や身近にいる方と情報交換できたらいいなと思っています。私の脳波の結果ですが『【私のてんかん記録】脳波検査でした』ご訪問ありがとうございますてんかんという病気と向き合いながら、日々何気ない日常や起こったことを書き綴って、同じ病の方や身近にいる方と情報交換できたらいいなと思…ameblo.jp『うん、問題ないですね〜………ん?あ、ここ微妙〜に出てるか〜、本当微妙〜だなぁ…』と
こんにちは!ほゆりです早速ですが、前回の話の続きです!↓『神経専門の先生にピクつきを診てもらった結果』こんにちは!ほゆりです今日は、そよちゃんに謎のピクつきがあった話の続きです!↓前回の話はこちら『てんかん…とは違う?初めて見せる心配な症状』こんにちは!ほゆ…ameblo.jp神経専門の先生に診てもらった次の日早速脳波検査を行いました。そよちゃんは眠くなる薬を飲んで、検査室に連れていかれました!聴力検査では途中で起きてしまって再検査になったりして今回もドキドキでしたが…ちゃ
昨夜から今朝にかけては、9時間位眠れましたが、なんてったって、頭が痛い😣想像力が果てしなく最悪な状況まで広がって行ったので、それを一掃するために、朝イチで病院へ🚗💨💨💨問診から、頭部レントゲン→頭部CT→脳波の検査をして、診察。検査結果は、軽度打撲😊✨でも、頭痛はかなり酷くて、歩くとふわふわした感じだし、目や顔や後頭部まで痛い💦これで、軽度打撲なら、重度打撲って、相当辛いのでしょうね〜💡今は、スマホの画面を見たり、光が眩しかったり、大きな音を聞いたりしただけでも
2018年『平成』最後の年昭和人間の自分が新たな年号によりさらに歳を取ったと思い知らされる昭和→平成→◯◯を生きた女になるね気づけば明日(いや今日)で今年も終わるどうしましょう年末とは関係ない家事にここ数日大忙しで私、朝からあちこち行きまくり帰宅は深夜になっておりましたチーン(我が家に起きるドラマの様な出来事)本気でテレビ化出来るよ…私の人生ブログで吐き出そうかとも思うが笑えなさすぎてブラックすぎて書けやしないそんなこんなで年越しまでにしなきゃいけないことがまー
娘が9月終わりに1年に一度の脳波検査を受けて結果も含めて定期診察へ行って来ました受診日当日、娘の小学校遠足と重なり…遠足終わりに学校からダッシュ💨ちょっと遅刻したけど、前の患者さんが診察長引いていたのでセーフまずはいつも通り娘へ問診スラスラ答えている、、、すると先生から『次回からお母さんと○○ちゃんの診察を分けよう!』先に娘が入って、その後に私が入って話をすることになりました気になる脳波検査の結果乱れが改善異常波形は出てるけど、波形のとがり方が緩やかになったのと、起きてると
先週から何となくずっと調子が悪い息子体調の悪さに加えここ数日違和感を感じる行動が目立つお座りしておもちゃで遊んでいる時ギュウと肩と首を竦める寝入りばな急に手足をバッと大の字に広げだすモロー反射は消失したはずなのに…日に数回ボーッとしだし声を何度か掛けるとやっとハッと気がつく以前に脳波の乱れを指摘されている息子恐れていたてんかんが始まったか…朝一番にかかりつけの小児神経に電話し脳波検査の予約をお願いしたが最短で来週末しか取れなかった息子が不可解
もうすぐ6歳を迎える息子熱性痙攣による入院を2度繰り返したため分子整合栄養医学に通じる金子俊之ドクターに病態相談をお願いしました。セカンドオピニオンと思っていただくといいですね。金子俊之ドクターとはzoomで繋ぎ・事前に病態相談シートへ記入したもの・痙攣が起きた直後の血液検査データ(救急外来での検査)をお渡ししています。それを元に20分ほどお話をしましたので一部、内容をシェアします。★専門医の小児神経科へ診察の勧め★てんかん・痙攣の子はカルシウムが最重要脳の異常発
入院2日目。朝8時30分頃、脳波の電極を外して貰えた。脳波室から大部屋に移るように言われて荷物を纏めることに。娘はビデオが見れる脳波室を気に入ったようで残念そう。。そしてたまたま電極外したのがお風呂の日ではなかったので、私が一緒にお風呂に入り娘のベタベタした頭を洗うことに…病院は比較的きれいだが、お風呂はちょっと古めの銭湯のような。。無事に洗い終わって、午後からMRI。一度大学病院で検査していて異状なしなのはわかっていたけれど、いざ検査となるとなんだか不安になる。初めて発作を起こ
2018年12月病院に着いて小児科の受付へ声をかけると「もっちゃんさんですね。伺っていますので少々お待ちください。」って。ただでさえ不安なのでその言葉に少しホッ(´-`).。oO呼ばれて診察室へ動画を見てないらしく見せてほしいと。担当医になるA先生。A医「スパズムですね。おそらく大田原症候群だと思います。」どっちも初めて聞く言葉。なんじゃそりゃ。片側巨脳症は?それから検査のオンパレード採血MRI脳波検査脳波検査は短時間のをしてから終夜も。こんなん付けたまま夜中
脳波の検査は数日後だった脳波検査をみるのははじめてだった検査技師さんがカラフルな細い線を頭にペタペタはりつけていくこの数の線をどこに何色つけるって覚えられるのがスゴイ✨ちょうどぽんちゃんは寝てくれたので30分ほど睡眠時の脳波をとり最後の10分くらい起こしてとった結果が待ち遠しい…脳波の結果を教えてもらったのは撮影から数日後だった先生「てんかんの波形がでました」ズンっと頭を殴られた感覚だったでもぽんちゃんの違和感の正体がわかってスッキリもしたその日は深夜になっても
ウエスト症候群の発症13日目にACTH療法を開始したぶどう。治療開始から治療終了までの経過は次の通りでした。ACTH1日目6シリーズ7〜29回2日目6シリーズ3〜29回3日目7シリーズ1〜23回4日目5シリーズ3〜20回ここまで、あまり効果があるか分かりませんでした。加えて、ぶどうが日に日に不機嫌になり一度は戻った笑顔が消えてしまったのでとても不安でした。ところが。5日目3シリーズ1〜4回(小さくて、発作かどうか分からないくらい
ど~も~でっかいおっさんです。入学式を遅刻した我が家の四男と妻『入学式でまさかの失態をしてしまった家族』ど~も~でっかいおっさんです。今週は入学式ラッシュの我が家『長女の入学式で感じたこと』いつも見ていただいてありがとございます夫のブログ私…ameblo.jp彼らを送って家に帰ったら携帯置きっぱなしだったんだけど大丈夫なのか?まさか四男の入学式の写真がこれだけ
今日は息子の脳波検査でした。睡眠時に検査を行うので、寝不足にするため、24:30就寝、6:00起床で臨みました。バッチリ寝れたとのこと。良かったです。結果は、前回(2023年6月)とほぼ変わらない。前頭部からポコポコ棘波が出ているとのこと。少しは改善しているかも?と期待をしましたが、ダメでした。前回受けた血液検査の結果も聞きました。2種類てんかんの薬を飲んでいますが、1種類は理想的な血中濃度らしいです。年末の大発作以降増量した薬です。前から飲んでるもう1種類は、血中濃度がかなり低
釣りばっかりのライスボールですブログ訪問ありがとうございます今朝の釣行でアウトバックビヨンドウロコ付けできたロッドが手元に届いておよそ1か月そして2ヶ月ぶりの釣果ヒットルアーは中華バックテールスピン10gこのタイミング実は2ヶ月前の釣果の記憶が無い釣りに行ったのは覚えているが釣行の途中からその日の記憶がほとんどない翌日、家族からも”ちょっと様子がおかしかったけど大丈夫?”と心配されたただ、携帯に釣果写真が残っていた写真データに日時、位
まだまだ落ち着かない娘たんの発作先週15日(金)から、バルプロ酸を120mg→210mgにアップして様子を見てますが、少しは落ち着く時間が出てきたかな?くらいで、まだまだ調整が必要そう昨日3/22(金)に脳波と血液検査いつもは、レスパイト入院中に脳波を撮ってるのですが、今回は急遽予約をしてもらったので、外来での脳波検査朝イチ受診をして血液検査、眠剤(ラボナ)を2包出してくれて、とりあえず1包注入私の知る限り、脳波の時眠剤に勝ち続け、寝たことがない娘たん脳波室に移動する間、少し眠そうな
実は、R病院を退院する時にもらった書類を全てコピーさせてもらいました(R病院を全く信用していないので、そっと開けて勝手にコピーしちゃいました)そしたら、知らない情報がズラリ。説明されてないことが載ってて驚きですそのままPDFにして載せたいけど、見にくさ満点なので書き写しました。(重複してるところもあります)【入院時診断名】①重症新生児仮死②新生児呼吸障害【退院時診断名】①重症新生児仮死②新生児痙攣③痙攣重積発作④低酸素性脳症⑤てんかん⑥鉄欠乏性貧血【入院時問診】出
読んでくださる方々、いいねしてくださる方々ありがとうございます生後27日目8.7この頃になると、『嫌』という表情は見せてくれるようになりました。メラ(持続吸引)をお口に入れるとこの表情を見せてくれるのがとても嬉しかったですただ、泣き声もあげず目線も合うとは言いがたく、いっこうに吸啜反射が見られないので心配でした。脳波検査の結果は、短時間しか検査ができなかったのでしっかりとは解らないけれど、脳波自体は正常との事でした。まだ、反射が強く出ている時期なので今後成長して大脳が支配する
入院3日目。2回目の脳波検査でも発作を捉えることは出来なかった。(2日とも、夜間バンバンてんかん波はありましたが)今回は電極外して貰ったあと、入浴日だったので看護師さんがお風呂に入れてくれた。そのあとまた大部屋に移動してスペクト検査待ち。昼食後、スペクト検査は検査室にまで付き添えるようで検査中の一部始終も見ることができた。検査台に乗って先生が麻酔を入れた瞬間からウトウトし始めてすぐに夢の中…MRIの検査時は寝付く姿を見れていなかったのでこんなに早く寝付くことに驚いた。検査中は先
小平にあるてんかんセンターに電話して3週間程で初診の予約を取れた。脳波検査をする度に紙で結果を貰えていたのでその結果と母子手帳を持って来院した。今までの生育歴なども含めて一時間程の診察だった。娘は診察室の中をウロウロしたり、ベッドからジャンプしたりと忙しなかったが、やさしい先生だった。そして脳波を見て、てんかん波出てるけど悪い波形ではない良性小児てんかんとして薬剤調整をする方向性で良いと思うと言われた。次はラミクタールを始めてみてはと言われ主治医からも次はラミクタールと言われ
けいれん発作を起こした翌日の6月26日に再度脳波検査と頭部MRI検査を受けました。6月25日の時点では複雑型熱性けいれんの可能性を指摘されていましたが、脳波検査で「てんかん」を疑う波形が見つかりました。1週間かけて内服の抗てんかん薬(パルブロ酸)の血中濃度を確認しながら、徐々に点滴の抗てんかん薬(ミダゾラム)を減らしていくことになりました。ミダゾラム投与中は経口栄養は中止、鼻からのチューブでパルブロ酸を投与しました。脳波検査の後、頭部MRI検査を受けました。前回との比較で大脳(特に頭頂