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こんにちは、ほのかです。3歳の娘が自閉症、重度知的障害と診断されております。ブログをご覧いただき、ありがとうございます。いいね、コメント、フォロー全てとても嬉しく、励みになっております。一昨日は娘のMRI検査をしました。検査で鎮痛薬を使うので6時間前から食事禁止でした。起きてすぐに軽食を食べられなかったので、朝牛乳を飲ませただけで検査に臨みました。検査2時間前までは水やお茶、スポーツ飲料は摂取できるのですが、娘はほとんど飲まず😅2口くらい飲めたかな?!という感じでした。午後に検
先週から何となくずっと調子が悪い息子体調の悪さに加えここ数日違和感を感じる行動が目立つお座りしておもちゃで遊んでいる時ギュウと肩と首を竦める寝入りばな急に手足をバッと大の字に広げだすモロー反射は消失したはずなのに…日に数回ボーッとしだし声を何度か掛けるとやっとハッと気がつく以前に脳波の乱れを指摘されている息子恐れていたてんかんが始まったか…朝一番にかかりつけの小児神経に電話し脳波検査の予約をお願いしたが最短で来週末しか取れなかった息子が不可解
2018年12月病院に着いて小児科の受付へ声をかけると「もっちゃんさんですね。伺っていますので少々お待ちください。」って。ただでさえ不安なのでその言葉に少しホッ(´-`).。oO呼ばれて診察室へ動画を見てないらしく見せてほしいと。担当医になるA先生。A医「スパズムですね。おそらく大田原症候群だと思います。」どっちも初めて聞く言葉。なんじゃそりゃ。片側巨脳症は?それから検査のオンパレード採血MRI脳波検査脳波検査は短時間のをしてから終夜も。こんなん付けたまま夜中
ど~も~でっかいおっさんです。入学式を遅刻した我が家の四男と妻『入学式でまさかの失態をしてしまった家族』ど~も~でっかいおっさんです。今週は入学式ラッシュの我が家『長女の入学式で感じたこと』いつも見ていただいてありがとございます夫のブログ私…ameblo.jp彼らを送って家に帰ったら携帯置きっぱなしだったんだけど大丈夫なのか?まさか四男の入学式の写真がこれだけ
救急病院に運ばれた夫が緊急の検査を終えて、会えるようになったのは、発作から約1時間半後でした。詳しい脳波検査、MRIは、予約をしないとできないとのことで、翌週に予約しました。それから、車いすで移動し、脳神経内科へ。女性の先生は症状を聞いてくれて。。。☆昔から寝言などが多く、立ち歩きもあったこと☆不整脈の疑いもあったこと☆今までの既往歴などを伝えて。。。一番心配な、「車の運転について」質問しました。***初めての発作なので、てんかん
ご訪問ありがとうございます(.ˬ.)"娘のみかんは2021年生まれ。SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という遺伝子変異による神経変性疾患があり発達がとてもゆっくりです。2歳を過ぎましたが腰がすわっておらずお座りやハイハイ立ったり、歩いたりはできません。また発語もありません。重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。自己紹介はこちら↓↓↓≫自己紹介SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓
長男は小2の夏に突如てんかんを発症しました。ベビーの時に一度熱性痙攣を起こした事はあるのですがそれとは別物です。息子のてんかんはローランドてんかんで、寝入りバナや起床直前に発作がおきます。一番ひどい時は小4の頃で月に一回は発作があり毎晩ドキドキしていました。だいたい発作がおきた翌日は吐き気がすごくて学校にはいけません。コロナで野外学習は日帰りになりましたが、修学旅行は帰宅するまでドキドキでした。毎年脳波検査に、三か月に一度診察があります。発作は高学年にはかなり落ち着いていた
小平にあるてんかんセンターに電話して3週間程で初診の予約を取れた。脳波検査をする度に紙で結果を貰えていたのでその結果と母子手帳を持って来院した。今までの生育歴なども含めて一時間程の診察だった。娘は診察室の中をウロウロしたり、ベッドからジャンプしたりと忙しなかったが、やさしい先生だった。そして脳波を見て、てんかん波出てるけど悪い波形ではない良性小児てんかんとして薬剤調整をする方向性で良いと思うと言われた。次はラミクタールを始めてみてはと言われ主治医からも次はラミクタールと言われ
nikkoです退院にむけてやること・両親共に半日同室、夜間同室(お泊まり)・私1人での夜間同室(お泊まり)・緊急時対応・酸素、モニターの使い方・ベビーカー、チャイルドシートへの移乗・ミルクの回数を6回から5回へ・酸素無しで何時間過ごせそうか・お口からどれくらい飲めそうか・吸引練習・脳波検査・ホルモン検査・お薬の濃度調整・訪問看護さんとの面談・役所手続き今週来週でめちゃめちゃクリアしていく予定ですそして先日100日を迎えまして今週の同室の時にお食い初め(的なや
経過報告退院してから約1ヶ月半経ちました💡この1ヶ月半の間に大学病院2回県立病院2回検査してます🏥※県立病院は入院してた所です。大学病院血液検査、腹部エコー、遺伝子検査を行いました。血液検査、腹部エコーは問題なし🙆♀遺伝子検査は結果待ちです。県立病院CT検査を行いました。今日は新たに脳波の検査まします💡CT検査の結果は1回目は問題なかったんですが先週行ったときに脳室2ヶ所に水が溜まってました🥲来月またCT撮ってその結果次第では再手術になるとのことです
息子の病院の付き添いです息子は脳波検査中1時間ほどかかります息子も検査と診察が終わったら好きなデザート買おうね
今日は息子の脳波検査でした。睡眠時に検査を行うので、寝不足にするため、24:30就寝、6:00起床で臨みました。バッチリ寝れたとのこと。良かったです。結果は、前回(2023年6月)とほぼ変わらない。前頭部からポコポコ棘波が出ているとのこと。少しは改善しているかも?と期待をしましたが、ダメでした。前回受けた血液検査の結果も聞きました。2種類てんかんの薬を飲んでいますが、1種類は理想的な血中濃度らしいです。年末の大発作以降増量した薬です。前から飲んでるもう1種類は、血中濃度がかなり低
(息子が痙攣重積型《二相性》脳症と診断されたときの備忘録です)●2/7(木)1クール目のステロイド・パルス療法を終え数日経ったこの日、脳波検査があった。病棟ではなく外来の検査室で行うとのことで、事前に眠るための座薬を入れてもらい、息子は久しぶりに病棟を出た。パジャマ姿の小さな子どもを見て、「入院してるの?かわいそうに」本当に心配そうに見知らぬおばあさんに言われた。かわいそう…か、と嫌な気持ちになった。検査室に着き、まずやることは息子を寝かせること。抱っこしたり添い寝をしたり、
年1回は取りにきてね、と言われてた脳波検査を去年すっ飛ばしてしまい、さすがに2年連続はまずいので、予約を取りに来ました。朝一で行ったので、予約なし再診で1番乗り。ただ、大学病院のため、先生が診察室に登場したのが、受診開始時間から1時間後。待合室で1時間以上待つ事に。でも、長期休み中にきたら、普通に4時間とか待つんで、今日は早いなって思った。感覚狂ってる😅しかも、今の段階で夏休み中の脳波予約がぱんぱんで、先生の威力でねじ込んでいただいた。ありがたい。世の中には、こんな
新しい病院を受診してきました。診療情報提供書を持参し、今までの発作の様子、現在不安に思っていること、普段の息子の様子(偏食っぷり等)、今後のことなど、色々お話しさせていただきました。「てんかんの種類は、恐らく○○先生の診断通り、焦点てんかんだと思います。薬も焦点てんかんに対する薬になっていますね。焦点の場所を特定できる可能性があるので、どこかのタイミングで少し大掛かりな検査をしてもいいと思いますが、どうでしょうか?」とのことでした。この検査は新しい病院ではできないので、てんかんセンター
僕はてんかん持ちです。発症して以来31年もの間、いろいろな辛い経験もしてきました。脳外科手術も受けて、やっとここまでやってこれました。それでも今でもなお、てんかんと闘っています。※ちょっと題名を修正しています。ご容赦くださいね。つい先日、あるブロ友さんの話で、「脳波検査したら、異常無しと言われた。そこで薬の処方を断ったら、数カ月後に発作で意識を失って倒れた。」というものを読んで・・僕がこのアメブロを始めてから、この話題で何回発信したかな?という内容のブログを思い出しま
実は、R病院を退院する時にもらった書類を全てコピーさせてもらいました(R病院を全く信用していないので、そっと開けて勝手にコピーしちゃいました)そしたら、知らない情報がズラリ。説明されてないことが載ってて驚きですそのままPDFにして載せたいけど、見にくさ満点なので書き写しました。(重複してるところもあります)【入院時診断名】①重症新生児仮死②新生児呼吸障害【退院時診断名】①重症新生児仮死②新生児痙攣③痙攣重積発作④低酸素性脳症⑤てんかん⑥鉄欠乏性貧血【入院時問診】出
こんにちは〜。兄君のメンタル問題。自傷と踵落とし(床ドン)にプラスして、泣き喚いて走り回る、寝っ転がって足バタバタさせる、が、1回30分以内ですが、1日3回くらいあって。寝起きと夕食前後です。昨日と今朝はまだ朝の1回だけで、少し落ち着いてきたのかなぁ理由が分からないから困りますよね声かけて見守るしかない今日はデイに行きました。弟君が在宅です。私はというと、台風が来る前にひたすら洗濯しています今日はいつもやらないところの掃除なんかもしています。さてさて、弟君の救
続きです。とりあえずソトスと診断されたので…眼科と脳波、整形の側弯チェックが追加。合併症の危険があるからとかなんやらで作業療法も。おいおい忙しいなーー!!!循環器腎臓整形眼科精神、脳波内分泌理学作業フルコースかてな具合キリトリ✂︎……………………………………循環器1歳で動脈管閉じるたしか3歳で心房も自然に閉じる。現在は心室中隔のみで小さな穴🕳1つ。特に日常的な制限なしで受診日も2週間→3ヶ月→半年→1年と長くなり現在は4年に一度の受診。腎臓生後し
チャオーーーーーーー!!!!学期末&短縮授業&新入園諸々の雑務でバッタバタしております(報告)かかか書きたいことがいつぱいなのに(苦悩)さて、ゆいたんが急遽、脳波検査を受けて、てんかんかもしれないってなった時のお話をもう少しだけ。第一話目。第二話目。いざ、我が子が何かしらの病気かもしれないって告げられたら、私ってどうなるんだろうって思ってたのよね。ショックを受けて絶句したり、あちこち調べたりするのかなって思ってたんだけど、告げられたあとの私は、いたって普通だった。(驚
昨日は私の外来受診でした。もう3度目。救急搬送された大学病院へ。さえに付き添ってもらって(笑)2人で行ってきました。昨日担当してくれた助産師さんは初対面でした。でもいつものサバサバ優しい助産師さんとはまた違う、ほわーんとした優しい助産師さんで、前回よりも号泣してしまいました。相変わらずさえのことお産のこと妊娠中のこと入院中のこと手術のこといろいろ考えて、思い出して、消化できずにいる私は話し出して5秒と持たず号泣してしまいます。昨日はなんだか喋り倒していたような気が
前回の診断結果から思うこと。まず、発達遅滞の伴うてんかんだと知ってガッカリした…それと同時に今まで薬が合わず苦労したこと、薬剤抵抗性があることの原因を理解した。いまだ発作が改善されない状況で10歳過ぎたらほんとうに発作消失するのか…現時点では発作のない生活が想像が出来ない。発達遅滞はどれほど影響しているんだろうか…どのくらい改善するのだろうか…将来の見通しが立たないことへの不安。今出来ることはなんだろう…発達を促すにはどう接してあげたらいいのだろう…と毎日考える。今まで何で
入院2日目。朝8時30分頃、脳波の電極を外して貰えた。脳波室から大部屋に移るように言われて荷物を纏めることに。娘はビデオが見れる脳波室を気に入ったようで残念そう。。そしてたまたま電極外したのがお風呂の日ではなかったので、私が一緒にお風呂に入り娘のベタベタした頭を洗うことに…病院は比較的きれいだが、お風呂はちょっと古めの銭湯のような。。無事に洗い終わって、午後からMRI。一度大学病院で検査していて異状なしなのはわかっていたけれど、いざ検査となるとなんだか不安になる。初めて発作を起こ
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。現在の娘は発作が多い時(脳波悪化)は今まで出来ていたことが出来なくなったり、反対に成長を感じる時は、発作が少ない(脳波改善)時のように感じます。例えば今年の2-3月は発作が増えたのですが、この期間、なぜか・ズボンの前後を間違える・計算ミスが増える・漢字が好きで毎日勉強する割になかなか覚えられない・・と感じることが多かったです。3月末にベンザリン増やしてから発作減りまし
前に精神科の先生に言われたこと「この子はいずれてんかんを発症するでしょう」昔息子が通院していた大学病院にはフォローアップ外来はありましたが児童精神科はなく精神科医しか扱えない薬は処方出来ないと言われそこから半年待ってようやく辿り着いた児童精神科で言われた事です知的障害の方の中でも重度の方さらに自閉症スペクトラムもある方はいずれてんかんを発症する方が多くいますおそらくこの子も10歳を過ぎた辺りからてんかんを発症する可能性は絶対ではありませんが十分に考え
先日勤務先の窓から降ってきて、連れて帰ったヤモリちゃん写真を見てて、気が付いたシッポの付け根に丸いものが…って、卵?で、調べてみたヤモリのお腹を見ることで産卵の前兆を見分けることができます抱卵したヤモリはお腹に2つの卵がうっすらと見えるようになります産卵が近づいてくると卵は尻尾の付け根あたりまで下りてきますこのころになると卵も大きいく、見分けやすくなると思いますこれは間違いなく卵だ…すでに、庭に放してしまったが…シッポまで下りてきてるので、そろそろ産卵だったかも…
ボロボロになりながらの「脳波検査」が終わり、その結果をもとに先生から「今回の検査では❛てんかん❜を疑うような所見は見られない」「娘さんの脳波は年齢相応な物」「現状、一番考えられるのは❛良性乳児けいれん❜」「❛良性乳児けいれん❜は予後がよく後遺症も残らない」「でも、発作が何度も起こるのは良い事ではないのでこの先は、まずは❛デパケンシロップ❜を服用して発作を抑える治療をしていく」「薬は❛年単位❜で服用していく。良性乳児けいれんであれば然るべき時が来たら服薬は
cswsてんかんの娘の成長記録です。緘黙あり、発達グレーのため支援級(小学3年生)在籍中。娘は発達遅滞を伴うてんかんを持っています。果たしててんかん(脳波)はどれだけ発達面に影響を及ぼしているのか…※てんかんが必ずしも発達に影響があるわけではないようです。あくまでもCSWSてんかんを持つ娘の一例です。私が実際に娘をみて思ったことを記録します。まずはてんかん発症前の振り返りになりますが、首すわりから立ち上がるまで早くて運動発達、全然心配していなかった。なぜかず