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わんの脳性麻痺がわかるまでの話。いやー、長い。笑もう少し短く終わらせたかったんですがよければ見てくださいm(__)m③はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで③予定の時刻を大幅にすぎて、やっと診察に呼ばれました。その時、呼びに来た看護婦さんの顔を見て結果が良くない事にうっすらと気付いたんですよね。。私、昔から悪い予感は当たるんです。S先生「お待たせしました。画像が届くのに時間がかかってしまってね。ごめんなさいね。」次に出る先生の言葉を聞くのがすごく怖かった、、でも、現実は残酷です
息子、わんの脳性麻痺がわかるまでの事です。長いですが、よければ読んでくださいm(__)m今思えば、物に手を伸ばしはじめた頃から右手ばかり使う子でした。最初は気にもとめてなかったのですが、6ヶ月をすぎた頃、相変わらず右手ばかり使う事、歩行器も右足でしか蹴らない事、動きにも左右差が出てきた事で少し気になりはじめ…でも、わんは右手を抑えればしょうがなく左手を使ってはいたので、個人差の範囲かなと思うようにしていました7ヶ月健診の時、かかりつけの小児科で一応相談。ティッシュを顔にかけて片手ず
わんの脳性麻痺がわかるまで、つづきです。①はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで①再診までの1ヶ月間、私は意識的に左手を使わせるように、右手を抑えたり、時には手袋をさせ使えないようにしたり…。それがよかったのか、はたまた単なる成長なのか、わんの左手の動きは少なからず上達していました。それで安心する反面、やはり右手ほどとはいかないので心配も消えていませんでした。そして再診日。この日は主人も一緒に病院へ。やはり、以前診ていただいた先生はいなくなっていて、新しい先生。今度の先生も若い男の先
つづきです。②はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで②一歳になるまでの3ヶ月は、S先生の診察で安心していたのもあり、以前より左手の訓練を意識的に行ってはいませんでした。それでも、少しは上達していたと思います。その他にも、言葉の真似っこや、バイバイ等の身振りなど、できることが増えていた事もあり、順調だと思っていました。しかし運動発達では段々と成長の遅れがみえはじめていました。移動は相変わらずズリバイ。右手を主に使いながらずりずりと動きます。普通のハイハイする傾向は一向にみられず、心配
搬送されて4日後にはICUからコロナ病棟に移動できました。ICUから脱出すると待ちに待った携帯を持ち込むことができます。出産から4日目の夕方急に1日前倒しでの病棟移動が決まり病院から主人に電話をしてもらいました。ですが仕事で忙しいのか電話に出ない…家族からの荷物も受け付ける時間は決まっているてその日に荷物を持ってきてもらえたとしても手元に届くかはわからない状態でした。どうせ本当はその日までICUの予定だったしと諦めていた時、、、看護師さんが大荷物を持って『よかったね!
突然ですが和笑ちゃんの病気のことママが認識していたことと少し違っていました昨日、公益財団法人日本医療機能評価機構(産科医療補償制度運営組織)から封書が届き『原因分析報告書』という文書が同封されていました。そこに記載されていた和笑の診断名は“重症新生児仮死”“低酸素性虚血性脳症”でした。ママの認識してた「新生児仮死」や「低酸素脳症」よりう〜んと重症っぽい…(笑)そんな和笑ちゃんは生まれてすぐに低体温療法のためこんな姿でいて低体温療法が終わってからも無数の
和笑ちゃん今日で2才4ヶ月になりました!去年の1才4ヶ月はこんな感じ…戸隠神社に行きたくて⛩長野県に旅行に行っていました(写真は四柱神社にて)まだまだ目を閉じている時間が多かったなぁ〜どこに行っても「よく寝てるね…」と声をかけられましたがいやいや、寝てるんじゃないです!まだ自由に動いたりできないんです目を開けてる時間が少ないんです(それでもママには最高に可愛いんです❤️)それから一昨年の0才4ヶ月はこんな感じ不随意運動が多くなったことと筋緊張が強くなった
わんの脳性麻痺がわかるまで⑤です。これでやーっと最後の投稿です!お時間のある時にぜひ読んでください。④はこちら→わんの脳性麻痺がわかるまで④そして、療育センターに着いたのですが、まず、S先生にお願いして、もう一度わんの症状の説明を受けました。わんは、右の側脳室がイビツで、少し拡大している為、白質が少なくなっているそうです。運動の神経は交差するので、右脳では左半身を動かしている為、左手足の動きが鈍いのにもこれで納得がいきました。PVLについても質問しましたが、やはり、PVLの所見とは
先日、初めてのリハビリに行ってきました!主人もたまたま休みだったので一緒に担当の理学療法士さんは、若くて綺麗な先生でした乙葉に似ていたので、ブログ内では、乙葉先生と呼ぶ事にします。笑リハビリと聞くと運動やマッサージなど、みっちりやっていくイメージで、家でのリハビリ法なども教え込まれるのかな?と思っていたのですが、まだ小さいので、遊びながらするようです。その日は初めてという事もあり、リハビリというより、先生がわんの左手足の動きなどを観察しているようでした。最近、座ったまま移動するように
小児鍼同様、よさそうな事はどんどん試してあげたいので、ベビースイミングを始める事にしましたこちらも効果があるのかはわかりませんが、ネットで調べ漁っていると、小さい頃に脳性麻痺と診断されていた方が今では普通に生活されているようで、親御さんにベビースイミングをやらせてもらっていたと書いてあったんです3歳までに沢山脳を刺激して、うまく他の神経が代役してくれないかなぁと期待していますベビースイミングは明日体験に行く予定です軽度とはいえど麻痺があるので、一応スイミングクラブに問い合わせましたが、母
わんの脳性麻痺がわかってから、インターネットで調べ漁る日々です。その中で、小児鍼の情報があり、脳性麻痺にもいいそうな。。。もう少し調べていくと、効果はないという意見もあったのでどうかはわかりませんが、できる事はやってあげたいので、挑戦してみる事にたまたま友達の友達に鍼の先生がいたので、お願いしました鍼といっても、小児鍼は実際に刺すわけではなく、凹凸のおる専用の器具を使って刺激するだけのようです。劇的に良くなるとは思っていませんが、少しでも脳を刺激したいので、やってみる価値はあるかな明
5月7日火曜日にGWの沖縄旅行から帰ってきたばかりでなんと!同じ週の土曜日にまたまた名古屋から福岡まで飛行機に乗ってお出かけしちゃいましたしかし、今回のお出かけは旅行ではなく治療のお話を聞きたくてハードスケジュールを強行してのお出かけですまだブログを開始したばかりで皆さんに一番シェアしたいことなかなかお伝えできていませんが今回の目的の『治療』や『重症心身障害児の子どもをもつ親としての考え方や意識の持ち方』についてこのブログを通してどんどんシェアしたいと思ってますこの『治療』
おはようございます今日はわんと2人でお寝坊いつもだいたいわんが早く目を覚ますので、主人が夜勤務の日はアラームをかけないのですが、、珍しくわんはよく眠ってくれて、私の方が先に目を覚ましました早寝早起きに越した事はないでも…ゆっくり寝れて母はちょっとラッキ〜たまにはこんな朝もいいですよねわんの朝食は、野菜たっぷりお味噌汁、白ご飯バナナきな粉ヨーグルト、でした途中、ご飯をべーっと出して遊びはじめたものの、「ご飯ちゃんと食べないと、バナナ食べられないよ」と言って、なんとか完食
はじめましてまずは息子と私についてお話ししますね。息子👉わん(1歳)水遊びと人が大好きな男の子私👉わんママ(アラサー。笑)食べる事、飲む事大好きな専業主婦です先日MRI検査にて、息子が軽度脳性麻痺だという事がわかり、これからの成長の記録と情報収集の為、ブログをはじめようと思います私自身脳性麻痺についてあまりにも無知で、たくさんの情報がほしく絶賛勉強中ですぜひ、仲良くしてください
☆令和元年5月1日☆令和の始まりと共にブログの発信を始めました知らない誰かへの贈り物のように和笑が生まれて来てくれてわたし個人の知的な積み上げが生み出した『新しい情報を』『わたしだけに見えている世界を』“親しい人への手紙”のように発信します情報発信は贈り物になる🎁そう信じて必要な人に届くといいなぁ…その先に笑顔が溢れますように
少し前のことになりますが記録✍️10/28ミルクの注入を始めて1人でしました、実際やってみると頭に入りやすい気がします。吸引も口鼻気管と1人でできるようになりました。でも鼻の時に管を入れるのがゆっくりすぎたのと同時に娘ちゃんが力入っちゃって顔色が悪くなり唇の色は紫に…初めて気管の吸引をした際穴しか見ることができなかった私が娘の顔色の変化にまで気づける😳ほんの少しだけど余裕ができたのかっとも思いますが…いやいや!どんどん顔色が青ざめて唇が紫になる娘を見れば誰でも気づく