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生後14日目生まれて2週間経ちました。生まれて1ヵ月が大変ってゆうけど半分すぎちゃった今日は退院から1週間後のおっぱい外来でした。おっぱいは何の問題もなし退院してから初めて自分で運転して病院まで行きました。いつもは旦那と夜遅くにGCUに行ってたので、今日は初めて早い時間に。沐浴と授乳もできました。授乳は15g飲めました。やっぱり哺乳瓶慣れしてるからおっぱい吸うのは疲れちゃうみたいであんまり飲めません...飲めるだけ母乳を飲ませてあとはミルクを足すって感じになり
この三連休ディズニーリゾートに行く予定をしていましたが大雨の影響で新幹線が止まり新大阪で降りビジネスホテルの会議室で一晩過ごし疲れきっていました化学療法2クール目は1クール目よりも副作用が遅れて来たようで2日目の朝から自力で起き上がるのが難しくなり車イスでの移動しかできなくなりました。2日目はエトポシドブレオマイシン3日目はエトポシドが入り2クール目も終了しました。血液検査の結果はWBC(38〜94)59RBC(400〜510)374ヘモグロビン(
生後10日目今日も会いに行けました痛々しかった点滴の針ははずれてました。クルクルに包まれてよく寝てたから抱っこせずに様子だけ見て帰りました。明日はCTの検査があって昨日のMRIの結果とあわせて水曜日にお話を聞く事になりました。今日の段階では、一旦退院をと考えていますってもしかしたら来週退院できるかもしれません今日は看護師さんと話ができず体重は聞けませんでした。昨日の写真。珍しくおめめが開いてます。帰ってきても体重が計れるようにスケールを買いました。TANITA
学校推薦をもらうには5段階中1つでも2があるともらえないという噂があり体育が2の娘は(運動が苦手&運動制限で圧倒的不利)たぶん推薦はもらえないだろうと思いましたが、推薦願は出すことにしました。推薦志願書に志望動機病気を乗り越えたこと頑張ったこと長所、短所添削添削の中、2日かけて自己PRを書き上げました娘はすべり込みで推薦願を出したので何もかもがバタバタでしたが無事推薦をもらいました。公立Bの入試は小論文と面接。放課後学校で練習を行ってくださいました。小論文は
2y8m21d2歳になって3回目の検査。採血が研修医の先生でかなり長い間針が刺さってたのに失敗その間それはそれはギャン泣き。汗ブルブル。余計に先生もおどおど。看護師さん達に怒られる先生見かねた看護師さんが違う先生をよんできてくれて無事に採血終了。頑張ったシールもらってご満悦可哀想やけど研修は必要やもんね〜。血液検査の結果はAFP7.4前回より2.9上がってしまいました。少しだけの上がりやから今すぐどうこうはないし、心配しんでもいいぐらいやけど、再発の可能性が
2y4m20d今日は今年初めての腫瘍の採血検査でした。:今日の記録:身長:85cm体重:11.5kg平均ど真ん中。しっかり成長してました前回の採血から4ヶ月。4ヶ月でさらに成長してた4ヶ月前は泣いて暴れてできんかった身体測定が、自分からちゃんとできた。処置室に入るなり怖い怖いって言い出して、先生が手を握った瞬間から痛い痛いって泣きだしたけど暴れる事もなく、じっと頑張ってた。頑張った証の注射の後のガーゼテープを誇らしげに見せるところがなんと可愛いAF
続きです娘の口元がおかしい…左側が動いていないどうしたの??お口何かあった??そう聞くと痺れてるの…とニコってしてみて??と言うと右の口角は上がるのに左の口角が上がらない手は??手も痺れてる力入る?と手を握らせると少し力は入る足は??足は大丈夫、痺れてないこれはまずいいつから?と聞くとママが帰ってくる少し前痺れるの治ると思って…何で学校からもっと早く帰らなかったのか…後悔しても仕方ない落ち込んでる暇は無い救急車を呼ぼうとしましたがまず、大学病院へ電話
2021年10月半ば小5の娘は秋休みに入っていた。10月12日少し鼻水が出るようになり耳鼻科へ翌日微熱があってだるそうにしてあるのでかかりつけの小児科に少し喉が赤いかな、耳鼻科のお薬に合わせてもう1つ出しておくね。季節の変わり目だし寒暖差もあるから。と…そして、インフルエンザの予防接種の予約はとれたの?と聞かれた。このかかりつけの小児科は凄く人気であっという間にインフルエンザの予防接種の予約が埋まってしまい、取れていなかった。取れていないと話すと赤ちゃ
闘病ブログとはそれますが…娘が術後抗がん剤1クール目の時から(2022年4月)ヘアドネーションにチャレンジしようとそれまではずっとショートヘアだった私頑張っております。『ヘアドネーション』ちょっと闘病ブログとはそれますが私の話を…長女が病気になった時部分ウィッグとフルウィッグをプレゼントしていただきました。子どもは無料でいただけるようで大変嬉し…ameblo.jpここから進化しシャンプー(安物)ヘアマスク(高1Yちゃんオススメ)ドライヤーヘアオイル(美容室のとあんず油)
いつも読んで頂きありがとうございます新学期が始まりあっという間に1ヶ月息子は大学を休まず通っています。先日の検査で再発なしだったのでホッとしています今日、仕事帰りに歩いていると、「久しぶり!」と声をかけられふと見ると、幼稚園と中学校、小学校のサッカーチームで一緒だった子のママでした「最近どう?」と聞かれ直接、私から病気の事は話していなかったけど息子経由で知っているだろと思い治療も終わり、大学にも行っていて、先日の検査で再発もなかった事を言うと成人式で会って病
生後9日目今日は造影MRI検査の日です。造影剤にはリスクがありアレルギー反応をおこしたり腎機能が低下したり0.00001%で死亡例があったりするそうです。無事に終わったのかな...頑張ったねって言ってあげたいな...けど今日は旦那の帰りが遅いから行けないんです...が!!帰ってきてすぐ「行くで!」って今まで全然動いてくれんかった旦那が自分から行こってゆってくれる。何も言わんけど心配してるんかな〜。赤ちゃんは元気にしてました手に点滴針が固定されてて痛々しい姿
ご報告誰もがいつかは死ぬそれならどう生きるか俺は負けないと最後の最後まで治療を諦めず戦い抜き10月6日天国へと旅立ちました応援してくださった皆様心から感謝致します
生後8日目今日も夜遅くなりましたが会いに行けました行けて良かった!!明日、造影MRI検査をしてもらえるそうです。金曜日にはCT検査も。鎮静剤を使う事と検査を受ける事の同意書にサインがいるそうで今日行けたからサインができました。行けてなかったら明日の検査はどうなってたんやろ...今日の体重は2480g30gも増えてました今日も寝てました生後6日目の写真。こんなにちっちゃい
昨日の夕方、主治医とは違った先生からTELがあり、腫瘍が大きくなってきて危険な状態になってきました。息子の意識がまだある内に今から緊急で手術をします。と連絡をいただきました。手術は12月の初めを予定していました。入院して2週間以上経ってからの手術にもっと早く出来ないかお願いをしていましたが、ダメだった。でも、症状が悪くなれば緊急で手術をする場合もありますとも言われていました。精巣腫瘍を甘く見ないで欲しい。いや、見てはいないだろうけれど…息子の腫瘍のスピードはと
2021年11月1日10月末娘の具合はどんどん悪くなっているように感じた。食べられない。ひと口、ふた口しか口に入れられない。いつもより食べられたかな?と思うと嘔吐する。水を飲んでも嘔吐するようになった。起きていられず1日中横になり眠る…1、2週間様子を見るように言われたが待っていられない。再びかかりつけの小児科へ向かう。尿を調べても綺麗紹介状は用意してあるからJ大学病院に行こう。今から電話入れるからこの足で行ってね、と紹介状を受け取りJ大学病院へ向か
花粉が多く、外に出るのもキツイのですが桜は見に行ってしまいます(笑)腫瘍が見つかった頃の写メを載せようかどうか悩みましたが(わかりにくいので)でも、誰かのお役に立てたらと思い載せることにしました。(当時娘は156cm、4?kg)この時入院前だったので約13cmの腫瘍があります。横から見ても、そんな大きな塊がお腹の中にあるとは思えず(腫瘍があるものとして見たら出ているように見えるのかな…)食欲不振も頻尿も全くありませんでした。生理が頻発しただけでした。(MRIには
こんにちは!ナツメです🍀30代前半で卵巣嚢腫を摘出したら卵巣がんでした。病気発覚~手術、入院の記録とその後の話。2023.06妊娠&流産2023.08卵巣嚢腫摘出、がん告知2023.09左卵巣摘出、がん寛解2023.12妊娠2024.01流産●自己紹介はこちら●『はじめましてと自己紹介』ごあいさつはじめまして。ナツメと申します。病気とは程遠い生活を送っていましたが、今年卵巣嚢腫が発覚して治療をしました。(ブログでおいおい書いていきますが、結…ameblo
思い起こせば…2021年10月はじめ塾の宿題で文章題の音読をしていると行が飛んでしまう事があった。見えにくいの?と聞くと…うん…なんかボヤボヤすると…あの時、もっときちんと話を聞いていたら後悔…後悔…後悔…私は眼科の専門職(視能訓練士)として眼科外来でフルタイム勤務しています。脳の病気で目に出てくる症状…勉強してきたし見てきたはずだ…何故、疑わなかった?何のための国家資格だよ…何のために勉強してきたのか何よりも1番大切な娘の為に活かすことが出来なかった…
久しぶりに書きます。BEP療法を終えてから約3年。3ヶ月に1回の定期検診は今も続いていて血液検査と内診と特に異変なく無事通過しています。治療後5年間は定期検診を受けることになっているので、あと2年です。ただ5年過ぎても安心はできないので定期的に通いたいなというところ。治療中の副作用で全身がかゆくなり引っ掻いてできたみみず腫れのような跡はだいぶ目立たなくはなりましたが完璧には治っていません。爪が紫に変色していた部分はやっと治ったなというところです。髪質は変わったままで
A病院の電話から5日…朝イチでB病院へ車だと受付時間に遅れる可能性もあるので電車で普段はほとんど自動車なので、乗り継ぎにアタフタしながら病院へ…(田舎者なので)受付を済ませてから、採血。診察室には、色々な事情で受診している子どもさんがたくさんいて娘たちが元気に過ごしてきた事どれだけありがたいか強く思い知らされました。原因を知りたいけど怖い…とモヤモヤしていたら呼ばれました。A病院で撮ったCTを見ると、かなりの大きさでヤツがお腹の中に写っていた(転移はなし)娘は自分
2021年11月15日この日は採血、眼科受診と造影CTを予定していました。まだ翌16日に手術出来るかどうかは決まらず…16日の予定です、とだけ…この日も朝食を吐いてしまう…採血を凄く嫌がる娘…優しい小児科のW先生娘がちょっと待ってくださいと言うと待ってれますずーーーーっと待ってもらう訳にはいかないのでなんとか頑張る娘…W先生、上手だったのですぐ終わって良かったねお昼頃眼科に検査に行くと聞いていたんだけれどこの頃の娘はほとんど起きていられず横になっては眠って
娘異変⑤の続きです。娘が病院に寝ている間に夫も含め先生からお話があります。と呼ばれる。小児科のMU先生とW先生と私と、夫と看護師さん。MU先生から先程途中までMRIの撮影をしました。その時点で頭の中にできものがある事が分かりました。脳下垂体の少し上です。と…もっと詳しい検査をするために造影剤を入れてMRIを撮ります。できものと言うのは…腫瘍ですよね?と聞く。詳しいことはまだ分かりませんが腫瘍です。娘がお腹が痛くなり中断したのに再開せず…そのまま病室
続きです。15:30先にCTを撮ります。と小児科のMU先生とW先生も一緒に検査室へ。先生方、お2人共付き添ってくれるの?!と内心びっくりそうゆうもの??目が覚めた娘はご機嫌でおしゃべりしてる。先生が娘にも丁寧に検査について説明してくださる。検査着が緑色で娘の好きな色てんかんの時の主治医だったM先生も顔を見に来てきてくれた私、M先生の顔を見たら泣きそうになった…CTは10秒数えたら終わったよーと笑顔の娘そのまま造影MRIへ…小児科の先生が更におひとり脳外科
誕生日の翌日は2歳の節目のMRI検査でした。点滴のルートをとるのがそれはそれは壮絶な戦いで小さい頃から採血,点滴ばっかりしてきたから血管がモロモロになってる上に泣くは暴れるはで何回もやり直し。もう可哀想で心が折れそうになります。が、今回は泣いて暴れかけはしたけど1回で成功するほど頑張りました。終わった後は”がんばったぁ〜“見守ってくれてた看護師さん達と先生に言ってた(笑)病室に戻ったら頑張った証を自慢げに見せてくれる成長したな〜。病院着もお腹がパツパツ
小児外科の先生の説明のあと娘が手術室から出てきました。麻酔からはもう覚めてて開口一番「誰?」っていうのでまだぼーっとしているのか近視でぼやけてるのか(普段メガネっ子)わざとボケたのかこの3つのどれかだなと思ってました。(あとで聞いたら近視でした)喉に空気の管を入れた為か声がガラガラで喉がいたいと言っていました。小児集中治療室で徐々に麻酔から覚めていき1時間ほどでコナンを見られるほど回復していました。すると、血液腫瘍内科の先生から説明があると呼ばれました。迅
2021年11月11日J大学病院脳波とずっとてんかんの診察をして頂いていたM先生の診察。脳波の検査は小さい頃から何度もしているので慣れている娘。検査を終えて診察へ。M先生に今までの経緯を説明。脳波についてはてんかんの再発ではない。しかし、気になる波形が出ている。と…そして娘の様子をみてこれは精神的なものとは思えないよ。私はいつもの娘ちゃんを知ってるから…明らかに普通じゃない。一度、頭の中見せてね、MRIの予約を取ろうね。と、11月16日に予約を入れて帰宅。
2021年11月15日の続きです。眼科受診と造影CTで疲れたのか娘はお部屋でぐっすりPICUのオリエンテーションは娘が寝ているため出来ず…麻酔科の診察も私1人で良いと言われ1人で向かう全身麻酔の説明を受ける次々と出てくる怖い話…これ、娘と一緒に聞くはずだったの?!頭の中の手術をするんだから…麻酔して貰わないわけにはいかないよね…何事もなく手術出来ることを祈りながらサインする…ここまで何枚の同意書にサインしただろうか…夫と一緒に聞けない話も多いし私が書くしか
本日はマックハッピーデーPICUに面会に行く前に夫と共にマクドナルドへハッピーセット購入しました1つ購入につき50円をマクドナルドハウス財団へ寄付されます。娘の入院しているJ大学病院の近くにもマクドナルドハウスがあります。てんかんで通院していた頃に存在を知りましたがどういった施設なのかまでは知らず…いや、知ろうともせず。支援の和が広がりますように。ドナルド・マクドナルド・ハウス支援|私たちの責任|McDonald'sJapanマクドナルドは「ドナルド・マ
私達の住んでいる地域は通信簿の成績も合格には必要なので授業態度の成績を落とさないよう気をつけました…私立Bならここまでしなくても合格はするのですが(実際滑り止めでも合格しました)入学金等、お金面と(ほぼこれ)家からは一番遠いので近い公立を目標にしました授業態度は、体調で欠席する事が多い娘に、休むなと言うのはかわいそうなので出席している日は終始ニコニコして()発表も積極的に…と伝えていました(ここまでするくらいなら1枠、体弱いうちの子に通わせてくれてもいいやん
前の記事から1ヶ月…受験シーズン終わってるやんここ一ヶ月、高校準備と花粉との戦いでバタバタしており落ち着いて書けないので放置でしたでは…(シーズン外ですが)家から一番近い公立A校(偏差値50半ば)をめざしていましたが推薦が特殊な学科しかなく担任からは、ギリギリのところなので勧めるのが難しいと言われました。高校入学してからも、体調管理や定期検診はあるので学力がついていける公立B(偏差値50)の高校に志願変更しました。公立Bなら推薦枠が半数一般枠が半数なので推薦