ブログ記事5,148件
そのときに買った本は0歳から6歳までの病気についての詳細とホームケアの方法や症状の写真が記載してある病気事典。仕事でも常に後輩たちに想定できうることを全て想定して仮説を立ててから行動しなさい!とかなんとか偉そうに言っていたので今後も起きるだろう心配事に備えて事態が起きたときに慌てず行動できるように色々な情報を知っておこうと隅から隅まで本を読んだ。あるページで、胸がどきり、として手が止まった。それは、胆道閉鎖症についてのページ。「うんちの色が白い赤ちゃんは注意!」1ページの内の4分
18日、金曜日。ここさんは今日で、1ヶ月と1日を迎えました。お宮参りや写真撮影を予定していたけど、もちろん入院で延期に…。可愛いここさん。わたしたちのところに生まれてきてくれて、ありがとうね。はやく家族で、たくさんお出かけしようね。朝の回診で、私服のおじさんと看護師さんがきてくれて、ここさんのお腹を触診。「肝臓が硬くなったりはしていないので、胆道閉鎖症でもまだ軽いか、他の病気が考えられますねぇ」穏やかそうななおじさんがそう言っていた。…後に、このおじさまがこの小児外科の
3月頭に始まった夜驚症『夜驚症』ADHDに多いらしい夜驚症ついに発症1ヶ月ぐらい前から寝付いたあとシクシク泣くことが増えていましたが、今週からザ夜驚症になりました20時に寝て、21〜22時半…ameblo.jp2週間ぐらいで時間は短くなったものの毎晩2〜3回は繰り返しており、親としては割とストレスでしたかなりゆるーい1日を過ごしてみたり、めちゃくちゃ活動する日にしてみたり試しましたが意味なし!が、3月末に札幌へ行ったところ、その夜から無くなりましたかなり大きく環境変えたことが良かったら
私事ですが、11月1日から仕事に復帰しました。初日はブログに頂いた温かいコメントが、アンちゃんが天国から送ってくれている応援メッセージのような気がして、ずいぶん助けて頂き背中を押してもらいました。本当にありがたく、感謝の気持ちでいっぱいです。青空にアンちゃんの顔を思い浮かべながら、前向きな気持ちで出社することができました。最初の一週間はたいしたこともしていないのに疲労困憊でした。人に会うだけで、話すだけで勇気がいり消耗するのです。実はもう10月31日にアンちゃんに捧ぐブログを完結しよ
出産も難航して入院生活が長かったので入院自体は悲しいことに慣れたものだった。ただ出産のときの入院と違うのは、わたしの体調うんぬんではなくここさんの状態が良くないということ。自分が病気であれば楽なのに。オカーサンのせいで…変わってあげたい…ほんとうにごめんね。妊娠中や出産のときにわたしのお腹の中でなにか異常が起きてここさんをこんな目に合わせたんじゃないか。原因がわからない病気だけど、少なくとも母親であるわたしに原因はあるのだろうとおもうとつらくて堪らなくなる。検査は朝から
久しぶりに備え付けの狭いベッドではなく我が家のひろいベッドで寝たのだけど、隣にここさんがいないことで結局よく寝付けなかった。起きてすぐ、また病院に向かう。体調は昨日に比べるとだいぶ楽になってはきていた。お昼前に病院に着いてここさんの部屋に向かうと、ちょうど看護師さんがミルクをあげ終わるところだった。この病院の方針なのか、看護師さんはミルクをあげるとき抱っこではなくて寝た状態のままあげている。…なんだか愛がない!すぐに引き継いで、わたしがげっぷをさせてあげていたら、一昨日の夜
まだ発達障害疑っていなかった位前から介入していただいているリハビリ最初はST&PT途中でPTはやめて今はST&OTSTとOTはまだまだ必要課題満載なので少なくとも就学前までは続ける予定でしたが、ここにきてセラピストお二人とも退職されるとしかも今の事業所にSTとOTがいなくて(OTは在籍はしているけどコマ空いている人がいない)、PTにして続ける?状況で。いやーそれは不要ですPT的課題0ではないでしょうが、暇つぶしにやっているわけではないし。ましてや新人とかつきそうでちょっと無理今
胆道シンチでは眠剤の副作用を避けるため、ここさんを検査前までできるだけ起こしておいて、新生児用の副作用の少ないシロップ剤を使って望むことになった。わたし達のわがままを嫌な顔一つせず聞いてくださった先生には感謝です。しかしこの夜、ここさんが急に苦しそうに唸り、鼻と口からミルクを吹き出して、真っ赤になってがくがくと痙攣した。もしかして脳出血…!?胆道閉鎖症だとビタミンKが体に吸収されず、そうすると出血が止まらなくなることがあり脳出血を起こすことがある。手が震えたけど、必死に
私自身幼少期からがっつり公文やっていたのもあり妊娠中から子どもにも公文やらせる気満々でした生まれた後もベビーくもん体験行って(入院中だったから私のみ行って教材もらって)退院したら通います!って気持ちでしたが、一向に退院せず肝移植が終わって入院生活がひと段落ついた1歳半頃にはコロナ全盛期で2歳頃からは療育漬けになり公文は後回し後回しに…(この辺が親として弱い)2〜5歳まで観察して、我が子本当にお勉強嫌いって分かったのでそのタイプは公文で更に嫌いになるパターン結構見ているので、もう難しいかな
【ざっくりギフト】【半額クーポン利用で1,780円に!】あめがけカシューナッツ送料無料メール便限定あめがけカシューナッツ420g×1袋ベトナム産国内加工製菓材料ナッツ日時指定不可プチギフト父の日お中元楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}警告!!今回のブログ記事はちょっと下品です。食事中の方は右に回ってください。息子、本日授業参観でした〜…正確には授業参観→総会→役員決め
息子のはじめてうんち(胎便)は濃い茶色。そしてその次のうんちは黄緑でつぶつぶした油っぽい少し血の混ざったうんち。(血が混ざっていた理由はわからず)↓その時のうんちの写真赤ちゃんのうんちってこんな感じなのかなと思い、ちょうど母乳指導にきてた助産師さんに聞いたらちょっと白っぽいとのことで併設されてる小児科医でみてもらうことになりました。診てもらった所、やはり白っぽいからうんちはとっておいて様子を見ようとなりました。その時言われたのは、うんちが白っぽくなる病気に胆道閉鎖症があるということ
14日の朝、1ヶ月検診を予定していた病院に朝イチで電話をかけ、便が白っぽいから検査をしてほしいと伝えると、すぐに行けることになった。有給をとってくれた主人と急いで準備をして病院に向かう。早速先生に・最近のうんちの色が白っぽいこと(おむつを持参し、また写真も撮っておきました)・生後4日で光線治療を受けたこと(産院と連携の小児科なのでこれは元々共有されていました)・未だに黄疸が抜けないことを伝える。先生は、確かに便は薄いけど、黄疸は酷くないから平気だと思うけどなぁ、と言った。その言
K大学病院は、私たちの住む街から電車一本で行ける通いやすい駅にあった。主人もわたしもこれまで大きな病気をしたことなんて一度もなかったから、K大学病院の規模の大きさにすごく驚いた。たくさんの、ひと、ひと、ひと。みんな何かしらの病気をして不安があって、この病院に来てる。このときのわたしはひどくネガティブになっていたので、ここさんより大きい子どもを見ると、汚い気持ちになった。当たり前に成長して歩いている、あの子が羨ましい。ずるい。ずるい。なんでわたしたちの可愛い子が、こんな病
6月4日は、とうとう手術当日でした。ここさんは前日から絶食だったけど、なんでもバッチコイなここさんは糖水で騙されてくれて泣いちゃいながらもたっぷり寝てくれた。9時から手術で、8時55分頃に、看護師さんがお迎えにきてここさんを連れていった。その途端、ここさんがどこか遠くへ行ってしまう気がしてここさんに行ってらっしゃいを言わなきゃって思ったのに泣いて声が出なくなってしまった。しっかり行ってらっしゃいって、言おうとおもってたのに…。それまでここさんはお腹が空いて泣
今日は若葉🌱の肝生検について書いてみる肝生検…年に一度の検査入院🏥通常の定期検診では、血液検査とエコー検査で肝臓の状態を調べている💉でも、肝臓の状態をしっかり検査して、拒絶反応や肝繊維化などの変化がないかを調べるためには、入院して肝臓の組織を直接調べないといけない🤔それが肝生検🏥若葉はコロナの期間もきちんと毎年肝生検を受けていたけれども、遠くに住んでる人たちは、ずっと来れなくて、3年ぶりとかって人もいた😳安定してくると、色んな事がゆっくりでもOKになるのね✨そんな肝生検、若葉の病院
新年度恒例保護者会。前の園も役員や係比較的すんなり系でしたが、今の園もすごい昨年度最後の懇親会の時点で擦り合わせが行われており、保護者会では15分枠を3分で決めて時間が余るほど協力的なママが多いのは本当助かります少し前にネットでも幼稚園ママ問題出ていましたが、うちは集まりとか多いしグループラインもあるから叩かれる標的だろうと思うし私自身みんな仲良し!たのしー!では無いですが、2〜3年間だけの話だし表面上の仲良しグループに異論はないですそして新年度なので改めて園長からの話があり気付きがい
6月4日に手術が決定して、その日までまだ時間がある。入院中の空き時間、携帯を手に取っていると、どうしても病気のことについて調べてしまう。胆道閉鎖症。ネットで調べるとまず出てくるのは、難病情報センターの記事。淡々と書かれたその内容は確かに事実なのだろうけど、どこかやはり事務的で、悪い病気であり、怖い病気である。そんなイメージしか持てない。そんな記事ばかり読んでは絶望的だと泣いていた。そんなときに、同じ病気のこどもを持つママのブログ、同じ病気を乗り越えて暮らし
シェーネングーテンターク、あんです!腹痛はあんなにうめいた挙句、下痢を盛大にした後に消失しました🙃多分胃腸炎だったんだね。。そして今は眼痛に悩まされてます😔もう次から次へと…右眼の目頭あたりから眼が抉れるように痛くて、これはマズイと眼医者に行ってきたけど…異常なし👍もしかしたら蓄膿症かなと思って耳鼻科にも行ったけど…異常なし👍痛みは今日で5日目👀一応目薬さして抗生剤飲んでるけど一向に効きません。。本当に痛いです…特に朝の2時間くらいがもう辛い🥵★今朝、インターネットで調べ
最近定期外来も旦那に任せていたので、ブログ記録もおろそかになってしまっていましたが、、、ショッキングな出来事があり、でも何も出来ないモヤモヤでのブログ更新ですRちゃん5歳6ヶ月。今週の火曜から、夕飯時になるとお腹痛いと言って、ご飯そこそこで終わりにしてしまうRちゃん。元気は元気だし熱もないし、便秘かな?と思って横になってたらと言うと、横にならずに遊び始めるくらいだったので、そんなに深刻に考えていなかったのですが、そこから毎日のように夕飯になるとお腹痛いと言い出しまして寝る時もお腹痛い
保健所へ1歳半健診へ行ってきましたー!もう1歳7ヶ月だけどね…。前に行ったのは4ヶ月健診の時!!その時は周りの子より明らかにガリガリで黄色かったひなちゃん!!今回は周りの子と比べてどうなんだろー!?そう思いながら到着してみると…。ひなちゃんデカイwww縦にではなく横にねwwwデカイwwwひなちゃん同じくらいの子とかちょっと大きい子見ると自分から寄って行くから今日は沢山の子が居るから喜ぶかな?って思ってたけどいまいち…。そりゃそー
6月8日、葛西手術後4日目。今日は左手の点滴が外れていた!だいぶ身軽になったねあとは鼻からの管と静脈の点滴、ドレーンだけ。今日もうんちは緑色だったらしい痛み止めもとまっているしお腹が空いているからか今日はいつもよりたくさん泣く…はやく抱っこしてあげたいなぁ。術後の経過としては順調らしいけど、毎日明日が待ち遠しいです。今日もたくさんがんばりました。ここしゃん、いい子だね。母が差し入れを持ってきてくれたので代々木で2人でお茶をしてこれからのことについて話をした。
タイトルに書かせていただきましたが昨年の夏に女の子が生まれましたお兄ちゃんとは7歳差赤ちゃん返りあるかなーと思いましたがその逆でお兄ちゃんメロメロの溺愛で私がほっとかれて少し寂しかったりそんな妹ちゃん生まれた頃から少し肌が黒っぽく生後2ヶ月の時に黄疸ではないのかとどうしても気になって病院に行ったところ、お兄ちゃんが胆道閉鎖症で同じような肌の色をしてたことを伝えたら採血しようと言っていただき採血しましたそしたら、ASTとALTが少し基準値より高かったんです。多分大丈夫だろうけどの病院だった
6月9日、葛西手術後5日目。土曜日なので主人と2人で面会時間いっぱいまで側にいれた。そして今日から念願の抱っこOKに前より軽くなってる…今だいたい3.9キロくらいらしい。術前からは300グラム減。今日から糖水開始してるけど、1回10ミリ…そりゃ痩せちゃうよね10ミリなんて10秒くらいで飲み干しちゃうよねそれでも、順調に進んでいることは嬉しい!着実に頑張ろうね。6月10日、葛西手術後6日目。今日からようやく鼻の管が抜けました!付けていたときから鼻を押し広
6月6日、葛西手術後2日目。今日もお昼からの面会時間にここさんに会いにICUへ。おしゃぶりつけて眠たそうなここさん。わたしが着いたらえうえう言いながら起きてくれた昨日よりさらに表情が豊かになってお目目もぱっちりあーーーーーーん。可愛いなぁ。右手の点滴が抜けて、鼻からの管も空気抜きだけになっていた。そしてこの日、術後初めてうんちが出たらしくてしっかり緑色だったそうM先生が写真を撮ってくれていて見せてもらった。ふつうのうんちはこんな色なんだ…やっぱりかなり薄か
6月18日、葛西手術後14日目。今日から付添入院!…のつもりだったので、小児慢性疾患の申請等々済ませようと区役所まわりをしてから行こうとおもっていたのだけど、病院から電話があり一般病棟が満員で移れません、と…。なんだこの期待させておいて落とす感じ。…いやでも、風邪もらったりしたら困るもんね!と言い聞かせて、この日も面会だけ今日は血液検査で、なんと、…総ビリルビンが2に!!!直接ビリルビンは1に!!!!!なったらしい!細かい数値は用紙を貰えなかったのでわか
6月2日に入院した若葉🌱移植の日は6月19日✨普通は2週間前に入院なんだけど、少し早めに入院となった🤔パパとムーコは…夜のミルクや投薬から解放されて、一安心💤看護師さんにお願いして、昼間の看病に体力を充てる事にする✨ムーコは精神科のカウンセリングを受けに行った🏥無理矢理臓器提供させられていないか、チェックされた😳娘のためだから、無理矢理とか考えた事がなくて驚いた🫨ムーコと若葉は血液型が違う💦一歳までなら血液型不適合でも移植出来る🥹移植の日までに、拒絶を起こさないように点滴する
6月21日、葛西手術後17日目。タイトルの通り………胆管炎になりましたここさんは順調です!…とか、昨日言ってただけに辛すぎる。浮かれていた自分が恥ずかしい。血液検査をしてもらったところビリルビンはもうほぼ正常値だそう。直接ビリルビンはなんと1を切ってる!白目も真っ白だし、肌の色も見てわかるほど白くなった!…のだけど、今まで70前後を推移していたAST、ALTがいっきに200台になったらしい。CRPも正常値だし熱もないから、先生方も何かの間違いだと思ったらしく
他の人より早く退院手続きをして、紹介してもらった病院へそこの病院隔離部屋があって新生児だからすぐにそこに案内してくれた。そこまではよかった…予約して行ったのに、予約されてないようで話しが通じなくすごく待たされる。そしてあきらかその日の担当の先生じゃない研修医っぽい先生でしかも偏見だけど暗そうな先生で不安になる。血液検査とエコーをしてもらい結果が出るのまでの間看護師さんに隔離部屋で昼ご飯食べていいよと言われたけど、結果が気になりすぎて不安すぎて喉に通らない…そして、血液検査で泣き疲れて
新学期1週目の最終日は外来外来の日は早起き必須ですが、久しぶりの幼稚園や療育の疲れかなんなん普段6時〜6時半に起きるのに中々起きず可哀想な気分(幼稚園ならまだ起きなくても間に合う時間なので)いつもの感じで9:10頃着採血34番10時前に終わり遊んで遊んで11:35に診察呼ばれて会計雨降ってる…院内レストラン行こう…今日はサンドイッチな気分だったけどねー気まぐれ天気疲れるわ診察は、数値ゆるーく下がっているからステロイド減らしてみよう!で久しぶり5mgに←まだ全然多いがこれ
2015/12/4手術は11時から。朝一採血。旦那と義母が病院の近くの神社⛩に行ってから病院に来てくれた。息子を手術に送り出し、2時間くらいはそわそわしていた。それをすぎたくらいからはもう連絡はないだろうと胆道閉鎖の手術に移行したのだと思った。覚悟はしていたので冷静に待つことが出来た。だけど夕方の17時18時になっても帰ってこない。不安になる。予期せぬことが起きたのかと…結局病室に戻ってきたのは19時すぎ💦先生の顔が疲れきっていて元気がない…何かあったのかなと不安になる。そ