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5月に入り、幼稚園の尿検査・歯科検診・内科検診があるのですが、最近忘れっぽいが酷い私。金曜日に検尿キットをもらって月曜日に提出だったのに、完全に忘れてた予備日が火曜日だったので提出はできましたが…朝一の尿を採りたかったのに、朝トイレに行ってくれずオムツにしてしまい幼稚園に行く前にオシッコ出ないことや少量なことがあるのでヒヤヒヤでたくさん飲み物飲ませて、絶対失敗できないのでお風呂でオシッコしてもらってなんとか提出できました。初めての採尿で、ぶんちゃん紙コップに入った自分の尿に興味津々
そのときに買った本は0歳から6歳までの病気についての詳細とホームケアの方法や症状の写真が記載してある病気事典。仕事でも常に後輩たちに想定できうることを全て想定して仮説を立ててから行動しなさい!とかなんとか偉そうに言っていたので今後も起きるだろう心配事に備えて事態が起きたときに慌てず行動できるように色々な情報を知っておこうと隅から隅まで本を読んだ。あるページで、胸がどきり、として手が止まった。それは、胆道閉鎖症についてのページ。「うんちの色が白い赤ちゃんは注意!」1ページの内の4分
療育面談2件あったのでそのまとめです1つ目はお馴染み3年目小集団療育。個別支援計画の話だったので本来面談も4月末頃の予定でしたが何やかんやと今頃になってしまったけど内容は4月からスタートしているから問題なし!小集団で幼稚園的なプログラムのところなので、おともだちとの関わりや身辺自立は言うまでもなく促してくれるので、その他これから一番頑張って欲しい事について話。集中する着替えや集まりも集中さえしていればそれなりに出来るようになってきていますが、とにかく気が散る散る周りの様子や音を拾いま
K大学病院は、私たちの住む街から電車一本で行ける通いやすい駅にあった。主人もわたしもこれまで大きな病気をしたことなんて一度もなかったから、K大学病院の規模の大きさにすごく驚いた。たくさんの、ひと、ひと、ひと。みんな何かしらの病気をして不安があって、この病院に来てる。このときのわたしはひどくネガティブになっていたので、ここさんより大きい子どもを見ると、汚い気持ちになった。当たり前に成長して歩いている、あの子が羨ましい。ずるい。ずるい。なんでわたしたちの可愛い子が、こんな病
胆道シンチでは眠剤の副作用を避けるため、ここさんを検査前までできるだけ起こしておいて、新生児用の副作用の少ないシロップ剤を使って望むことになった。わたし達のわがままを嫌な顔一つせず聞いてくださった先生には感謝です。しかしこの夜、ここさんが急に苦しそうに唸り、鼻と口からミルクを吹き出して、真っ赤になってがくがくと痙攣した。もしかして脳出血…!?胆道閉鎖症だとビタミンKが体に吸収されず、そうすると出血が止まらなくなることがあり脳出血を起こすことがある。手が震えたけど、必死に
久しぶりに備え付けの狭いベッドではなく我が家のひろいベッドで寝たのだけど、隣にここさんがいないことで結局よく寝付けなかった。起きてすぐ、また病院に向かう。体調は昨日に比べるとだいぶ楽になってはきていた。お昼前に病院に着いてここさんの部屋に向かうと、ちょうど看護師さんがミルクをあげ終わるところだった。この病院の方針なのか、看護師さんはミルクをあげるとき抱っこではなくて寝た状態のままあげている。…なんだか愛がない!すぐに引き継いで、わたしがげっぷをさせてあげていたら、一昨日の夜
今更ながら療育(児童発達支援)って事業所がたくさんあり、やり方もいろいろということを知り…うむむ民間も見てみた方が良い?ということで、とりあえず大手リタリコに見学申し込みましたさすが民間!ザサービス業な対応。最近公的機関や準ずる機関とのやりとりばかりだったので何か社会を感じました笑最初はコールセンターより連絡があり、公費(受給者証適用)で通える教室は近い順3つとも待機です、と。やはり3つ目に近い教室は自費枠ならすぐOKです!公費だとA町かB町ならご案内できる可能性があります、というこ
胆道閉鎖症の代表的な症状は①薄い色の便②黄疸③濃い色の尿この3つです。私は娘が第一子で娘と他の赤ちゃんを見比べる機会もそうそうなかったため病気を疑ったときはとにかくネットで検索していました。赤ちゃんウンチ画像赤ちゃん黄疸画像などなど、調べては娘と見比べて似てるような、違うような、、とやっていましたブログでは画像を載せてくださっている方もたくさんおり本当にありがたかったです結局は、症状が似ていてもそれで断定できない
うんちの色の異変に気付き小児科で大学病院を紹介してもらい検査入院になるまで、24時間もかからなかった。疑いのある病気は胆道閉鎖症。早期発見、また早期手術が予後の回復を決める。このときばかりは自分が心配症で検索魔で、常に最悪の想定をしてしまう性格で初めて良かった、と思えた。しかし今日からの入院の準備はしていなかったので、母にもこのことを連絡しわたしとここさんの入院準備をしてもらった。母はあまり泣かない強い人なのだけど、このときばかりは、泣いていた。ここさんがお腹を空かせて
注意今日の記事は大体息子の愚痴です。自分の子供悪く言うのが許せない方は回れ右してください。GWの予定が一日埋まりました。こどもの日に、義実家宅で義姉・義兄・姪っ子たちとパーティです。義姉家族と義実家で集まるのはだいたい年に3回位です。あ、でも近所に住んでいるのでよくスーパーで見かけて挨拶したりします。あと、姪っ子と息子が同じ小学校なので、行事の時によく会います。前の記事にも書いたことがあるので
我が家は人混み・並ぶことが大の苦手そんな我が家のGW…。絶賛引きこもり中です!10時くらいに買い物へ出かけてその日食べる安いお惣菜を2000円分くらい買って即帰宅…天気が良いのに遠出しなくていいのかな…という罪悪感はすべて捨てる!家では適当におつまみ作ってカーテン締め切ってビール飲みながらアマプラ三昧私は仕事しながら。ノンアル飲みながら(そもそもお酒飲めない)それでも幸せ〜…旦那がお休みの日は毎日2本は見ます
忘れもしない。5月13日。その日は日曜日だったので実家に主人も来てくれていた。ここさんはうんちもおしっこも1日に10回くらいしていてよくおむつ交換したあとすぐにまたうんちされたりして、主人と追いうんちだねすごいね〜と笑っていた。この日の夕方も、いつもみたいにものすごく快便。おむつを替えた矢先にまた連発うんちされて笑っていたんだけど、それをみた主人が「うんちの色、クリームみたいな色だね。」と言った。どきりとした。すぐにあの本で読んだ胆道閉鎖症のページを思い出した。それに、生
先日、0m10dで産院からの紹介状を持って大学病院を受診してきました。産院を5泊で退院してから、私は毎日のように病院へ出かけなければならず…産後数日は妊娠中とあまり変わらないくらいポッコリしていて、どうなることかと思っていたお腹もほぼ引っ込み、体重も産後10日で妊娠前に戻りました。悪露もかなり少なくなりましたが、たまにドッと出てびっくりします。お股とイボ痔の痛みは痛み止めが効くようになってかなりマシになりました。が、まだ痛み止めなしでは厳しいですそれ以外は肩凝りがありますが比較的元気
出産も難航して入院生活が長かったので入院自体は悲しいことに慣れたものだった。ただ出産のときの入院と違うのは、わたしの体調うんぬんではなくここさんの状態が良くないということ。自分が病気であれば楽なのに。オカーサンのせいで…変わってあげたい…ほんとうにごめんね。妊娠中や出産のときにわたしのお腹の中でなにか異常が起きてここさんをこんな目に合わせたんじゃないか。原因がわからない病気だけど、少なくとも母親であるわたしに原因はあるのだろうとおもうとつらくて堪らなくなる。検査は朝から
移植後1日目昨夜は帰ってからも気持ちが昂っていて全然眠れずでも久しぶりにお風呂に浸かれて幸せでしたお昼過ぎに京大病院の番号から電話があってドキッ何かあったのか…とビクビク電話に出たら、主治医の先生が察して「何かあった訳じゃなく、息子くん順調ですというご連絡です」と教えてくれてひと安心人工呼吸器が取れてバイタルは安定しているAST,ALTの数値が高い(1000超え😱)けど血流も問題ないし、手術の影響で徐々に下がってくるはずだから今は心配しなくて大丈夫腹水などは出ているが、今のとこ
タイトルに書かせていただきましたが昨年の夏に女の子が生まれましたお兄ちゃんとは7歳差赤ちゃん返りあるかなーと思いましたがその逆でお兄ちゃんメロメロの溺愛で私がほっとかれて少し寂しかったりそんな妹ちゃん生まれた頃から少し肌が黒っぽく生後2ヶ月の時に黄疸ではないのかとどうしても気になって病院に行ったところ、お兄ちゃんが胆道閉鎖症で同じような肌の色をしてたことを伝えたら採血しようと言っていただき採血しましたそしたら、ASTとALTが少し基準値より高かったんです。多分大丈夫だろうけどの病院だった
8月14日。昨夜はICUから電話がなく一安心。朝急いでICUに向かい、部屋に入るなり聞こえるアンちゃんの泣き声。良かった…泣けるくらい元気がある…その後アンちゃんはママの顔見つけると笑顔になりニコニコ。タンカーでオトナ3人がかりで小さなアンちゃんを運んでくれました(笑)アンちゃんはキョロキョロ大興奮。久しぶりの外の空気だね。お世話になった看護士さん達にサヨナラを告げ、救急車に主治医の先生も同乗し、隣の市の大学病院に向かいました。今まではただ悪くなるのを待っていただけだけど、こ
お久しぶりです。書こう書こうと思いつつ、かなり更新をサボっておりました。この夏、ほんと色々ありました。。。まず5月の胆管炎入院から退院して、6月後半にPTCD入れ替え手術をしました。このときは個室対応で、主人が付き添い入院。さすがに2回目なので慣れたものでしたが、わたしがひとりで眠るのに慣れず、電気つけたままでないと寝られなくなるという小物っぷりを発揮。相変わらず個室1泊3万円のバカ高価格なので、15万円はだいぶ痛手でございます。ほんでその退院後から、毎日5ミリの生食フラ
久しぶりにアンちゃんと帰宅するも、通夜や葬儀の準備が慌ただしく始まる。しかし私はこのアンちゃんを送り出すセレモニーに意外と癒され感動したのです。まずアンちゃんに悪いものがつかないようにお清めのお経をあげてもらう。その後湯灌師(ゆかんし)さんがアンちゃんの身体を綺麗にしてくれる。服を着替える時も女の子なのでついたてをして隠してくれる。オムツを替える時も男性は席を外して女性が担当してくれる。赤ちゃんとしてではなく、1人の人間、1人のレディとして扱ってくれる。なんだかすでに泣きそうだ…
お葬式を終え、ひと段落ついて哀しみに明け暮れている時、母親がふと「青い鳥」の話をしてくれました。チルチルとミチルという幼い兄妹が旅をしながら青い鳥を探すという童話ですが、こんな場面があります。未来の御殿という場所で、時をあやつるおじいさんが青い服をきた赤ちゃんに砂時計を持たせ、何をするか使命を決めて、地上行きの船にのせる。そして赤ちゃんが地上で命として宿る…たとえ1日でもお腹に宿った子には使命があるのです。アンちゃんは6ヶ月という砂時計をもって生まれてきました。アンちゃんの使命
8月23日昨日初めて離乳食を食べてくれたアンちゃん。その後食欲がなく、よく泣く。夜も1時間おきに泣く。朝から薬をあげようとすると、ゲボッとたくさん吐く。吐いたらケロッとした顔になる。何も受け付けないみたいで、何も飲まない。何も飲んでいないのに何度か吐き続け、アンちゃんも私も何度かお着替えし、シーツ交換を2回もした。嫌な予感がして看護婦さんに訴える。看護婦さんに訴えても、それでも薬はできれば飲ませてください、とか言ってあんまり通じないので回診に来てくれる先生、来るたびに訴え