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そのときに買った本は0歳から6歳までの病気についての詳細とホームケアの方法や症状の写真が記載してある病気事典。仕事でも常に後輩たちに想定できうることを全て想定して仮説を立ててから行動しなさい!とかなんとか偉そうに言っていたので今後も起きるだろう心配事に備えて事態が起きたときに慌てず行動できるように色々な情報を知っておこうと隅から隅まで本を読んだ。あるページで、胸がどきり、として手が止まった。それは、胆道閉鎖症についてのページ。「うんちの色が白い赤ちゃんは注意!」1ページの内の4分
今回のブログは日記ではなくタイトルの通り胆道閉鎖症の合併症について纏めたものです。と言いますのも。このブログでも度々登場する、親バカを超えて親サイコパスなここちゃんを溺愛するわたしの主人。何度も書いておりますが、この主人という人間、怒ることが全くないんです。付き合いはじめてから結婚生活も含めて約7年一緒におりますが、彼が怒った姿を見たのは片手で数えられるほど。(そしてその全てがわたしがあまりに怒り散らしたことによる「そんなに怒らないでよー!」的な怒りで彼発信ではない。)そんな穏
昔から常連だったしまむらやユニクロに行くことがほとんどなくなりました。というのも…可愛い洋服やアクセがほしい!…という欲求が1〜2年くらい湧くことがなくなったんですよね。外に出ることがなくなったのが大きな理由です。あっ、でも外に出ることがなくなった分、お家時間が長くなったので、家具や雑貨…台所用品を集めたり見たりするのは好きです!あと、洋服ってけっこう高いよなーって思う。しまむらの一着1990円でも高いと思っちゃう私。ユニクロもけっこう値上がりしました
14日の朝、1ヶ月検診を予定していた病院に朝イチで電話をかけ、便が白っぽいから検査をしてほしいと伝えると、すぐに行けることになった。有給をとってくれた主人と急いで準備をして病院に向かう。早速先生に・最近のうんちの色が白っぽいこと(おむつを持参し、また写真も撮っておきました)・生後4日で光線治療を受けたこと(産院と連携の小児科なのでこれは元々共有されていました)・未だに黄疸が抜けないことを伝える。先生は、確かに便は薄いけど、黄疸は酷くないから平気だと思うけどなぁ、と言った。その言
サンボマスターみたいなタイトルから始めてみました。4日目、5月7日。今回の入院では大部屋ではあるものの、乳児病棟ではなく小児病棟を依頼。乳児の大部屋はほんっと狭くて廊下も狭くて閉鎖空間すぎるのだが、小児の大部屋は乳児のそれの約2倍、廊下もプレイルームも学習室もあるので暇つぶしには最適。さくっと解熱し元気なここちゃん、廊下を往復し学習室で本を読み漁る毎日を送っております。この日は嬉しい訪問者が。ここちゃんは1歳から2歳になるまで、それはそれは長い入院生活を送っており、最長
忘れもしない。5月13日。その日は日曜日だったので実家に主人も来てくれていた。ここさんはうんちもおしっこも1日に10回くらいしていてよくおむつ交換したあとすぐにまたうんちされたりして、主人と追いうんちだねすごいね〜と笑っていた。この日の夕方も、いつもみたいにものすごく快便。おむつを替えた矢先にまた連発うんちされて笑っていたんだけど、それをみた主人が「うんちの色、クリームみたいな色だね。」と言った。どきりとした。すぐにあの本で読んだ胆道閉鎖症のページを思い出した。それに、生
またまたご無沙汰しております!幼稚園に入園して早くも1か月が過ぎました。入園したらひとり時間満喫するぞー!!←と意気込んでいましたが…え?時間どこ?!って感じです入園早々風邪ひいて数日休んだりもしたし。私も夫も仕事の日は17時まで預かり保育を利用していますが、それ以外の日は基本お迎え14時なので、あっという間ですそれでもずっとやりたかった部屋の片付けも少しずつ進んでいるし、大好きなモネ展に行ったりそれなりに充実はしています朝登園すると、毎朝泣いてしまってお母さんから離れられ
後半は義実家へ〜恒例のBBQ最近牛肉ブームが終わったなんなんは肉に興味なくお絵描きしたり、今年大学1年生になったはとこと遊んでもらったりしていました翌日はあつぎこどもの森公園&荻野運動公園へhttps://atsugikodomonomori.comあつぎこどもの森公園里山の緑の中で、いつもおどろきや発見があって元気になれる公園です。atsugikodomonomori.comあつぎこどもの森公園は都内には中々ない感じの公園で素敵です自然体験にもってこい森の中のロング滑り台はめち
人間関係のトラブルが嫌すぎて家族以外の人間とは適度な距離感を持って接している人間関係のトラブルは本当に心が消耗する…。実は現在も癒えていなくて満身創痍。きっかけは昨年末の息子トラブル近所の悪口や噂話が大好きなウザイ奥さんの存在(この話はまた今度…)自分のことだったら上手くかわせて生きていけるけど…息子を育てていると、嫌でも他人と接する機会が多くなってしまう。同級生のママさん、学校の先生デイサービスの先生、町内会の人々、習い
18日、金曜日。ここさんは今日で、1ヶ月と1日を迎えました。お宮参りや写真撮影を予定していたけど、もちろん入院で延期に…。可愛いここさん。わたしたちのところに生まれてきてくれて、ありがとうね。はやく家族で、たくさんお出かけしようね。朝の回診で、私服のおじさんと看護師さんがきてくれて、ここさんのお腹を触診。「肝臓が硬くなったりはしていないので、胆道閉鎖症でもまだ軽いか、他の病気が考えられますねぇ」穏やかそうななおじさんがそう言っていた。…後に、このおじさまがこの小児外科の
注意今日の記事は大体息子の愚痴です。自分の子供悪く言うのが許せない方は回れ右してください。GWの予定が一日埋まりました。こどもの日に、義実家宅で義姉・義兄・姪っ子たちとパーティです。義姉家族と義実家で集まるのはだいたい年に3回位です。あ、でも近所に住んでいるのでよくスーパーで見かけて挨拶したりします。あと、姪っ子と息子が同じ小学校なので、行事の時によく会います。前の記事にも書いたことがあるので
胆道シンチでは眠剤の副作用を避けるため、ここさんを検査前までできるだけ起こしておいて、新生児用の副作用の少ないシロップ剤を使って望むことになった。わたし達のわがままを嫌な顔一つせず聞いてくださった先生には感謝です。しかしこの夜、ここさんが急に苦しそうに唸り、鼻と口からミルクを吹き出して、真っ赤になってがくがくと痙攣した。もしかして脳出血…!?胆道閉鎖症だとビタミンKが体に吸収されず、そうすると出血が止まらなくなることがあり脳出血を起こすことがある。手が震えたけど、必死に
胆道閉鎖症の代表的な症状は①薄い色の便②黄疸③濃い色の尿この3つです。私は娘が第一子で娘と他の赤ちゃんを見比べる機会もそうそうなかったため病気を疑ったときはとにかくネットで検索していました。赤ちゃんウンチ画像赤ちゃん黄疸画像などなど、調べては娘と見比べて似てるような、違うような、、とやっていましたブログでは画像を載せてくださっている方もたくさんおり本当にありがたかったです結局は、症状が似ていてもそれで断定できない
私事ですが、11月1日から仕事に復帰しました。初日はブログに頂いた温かいコメントが、アンちゃんが天国から送ってくれている応援メッセージのような気がして、ずいぶん助けて頂き背中を押してもらいました。本当にありがたく、感謝の気持ちでいっぱいです。青空にアンちゃんの顔を思い浮かべながら、前向きな気持ちで出社することができました。最初の一週間はたいしたこともしていないのに疲労困憊でした。人に会うだけで、話すだけで勇気がいり消耗するのです。実はもう10月31日にアンちゃんに捧ぐブログを完結しよ
とうとうきてしまった、この日が。12月31日に退院をしその後も熱が続いたり夜中にえーんと苦しそうに泣いたりとひやひやする毎日だったけどなんとか入院予定のこの日まで無事に家で過ごしておりました。前回の熱と下痢はやっぱりノロウイルス陽性でしたと病院から連絡があって前の部屋に入院していた子からうつったみたい。畜生。1月13日(月)、入院1日目。祝日で特に診察もないので一旦帰りたいんですけどと言ってみる。けどさすがに今日は泊まってくださいと言われる。わたしがこの日から地獄のレディ
8月10日ドナー適合検査の日。旦那様と私、血液検査と、肝臓の超音波検査を行い、詳しい検査は移植手術を行う大学病院でする予定です。結果私の肝臓はやや脂肪が多く、血管腫という良性の腫瘍が3つほどあり、なんと旦那様の方が適合している結果になりました。後に聞いたのは太ってることも、ドナー不適合の一因のようで、旦那様には申し訳ないです。本当は育休中の私がドナーになるのが理想的だったのですが、怖がりの旦那様がドナーになるという想定外の結果です。生体肝移植の話が出てから、旦那様は大好きなお酒や
久しぶりに備え付けの狭いベッドではなく我が家のひろいベッドで寝たのだけど、隣にここさんがいないことで結局よく寝付けなかった。起きてすぐ、また病院に向かう。体調は昨日に比べるとだいぶ楽になってはきていた。お昼前に病院に着いてここさんの部屋に向かうと、ちょうど看護師さんがミルクをあげ終わるところだった。この病院の方針なのか、看護師さんはミルクをあげるとき抱っこではなくて寝た状態のままあげている。…なんだか愛がない!すぐに引き継いで、わたしがげっぷをさせてあげていたら、一昨日の夜
K大学病院は、私たちの住む街から電車一本で行ける通いやすい駅にあった。主人もわたしもこれまで大きな病気をしたことなんて一度もなかったから、K大学病院の規模の大きさにすごく驚いた。たくさんの、ひと、ひと、ひと。みんな何かしらの病気をして不安があって、この病院に来てる。このときのわたしはひどくネガティブになっていたので、ここさんより大きい子どもを見ると、汚い気持ちになった。当たり前に成長して歩いている、あの子が羨ましい。ずるい。ずるい。なんでわたしたちの可愛い子が、こんな病
仕事を10時までに終わらせられたらドンキのモーニングに行ける…とご褒美をもうけて仕事を午前中に終わらせました…疲れたー!けど、モーニング来れたー!こういうご褒美大事。…ということで安定のドンキでモーニング。毎週のように通っているのにいつも一番価格の安いトーストセットにしてごめんなさい。ちなみのコーヒーは2杯おかわりしてます。トーストセットのバター!冷蔵庫で保存してるのかな?いつもカッチコチで上手くトーストにバターがぬれない〜。どっ
我が家は人混み・並ぶことが大の苦手そんな我が家のGW…。絶賛引きこもり中です!10時くらいに買い物へ出かけてその日食べる安いお惣菜を2000円分くらい買って即帰宅…天気が良いのに遠出しなくていいのかな…という罪悪感はすべて捨てる!家では適当におつまみ作ってカーテン締め切ってビール飲みながらアマプラ三昧私は仕事しながら。ノンアル飲みながら(そもそもお酒飲めない)それでも幸せ〜…旦那がお休みの日は毎日2本は見ます
うんちの色の異変に気付き小児科で大学病院を紹介してもらい検査入院になるまで、24時間もかからなかった。疑いのある病気は胆道閉鎖症。早期発見、また早期手術が予後の回復を決める。このときばかりは自分が心配症で検索魔で、常に最悪の想定をしてしまう性格で初めて良かった、と思えた。しかし今日からの入院の準備はしていなかったので、母にもこのことを連絡しわたしとここさんの入院準備をしてもらった。母はあまり泣かない強い人なのだけど、このときばかりは、泣いていた。ここさんがお腹を空かせて
9月5日夜血液濾過装置を外す準備が静かに始まった。アンちゃん自身の力で血液を流す。妙に静かな時間が流れ出す。次にアンちゃんを抱っこする準備が始まる。人工呼吸器を外したら5分ももたないと言われているので、まさに大切な命綱なので慎重に扱う。たった5キロのアンちゃんを4人がかりで持ち上げる。2週間ぶりにアンちゃんが私の腕の中に戻ってきた。ああ、久しぶりの感覚…柔らかくて可愛いアンちゃんだいぶ軽くなっちゃったね…「ごめんね、アンちゃん一人にさせて…淋しかったね
9月5日明け方また携帯が鳴った。突然の電話には少し免疫がついてきた。間違いなくよくない知らせだ。「アンちゃんの血圧が下がってます。今すぐ来れますか?」ICUからだった。高速で急いで向かう。まだ朝の6時、道は空いていてあっという間に着いた。アンちゃんの血圧は上が30下が20とんでもなく低かった。顔は赤黒くなっていて呼吸器も苦しそうにみえる。担当教授もすぐに到着した。「今血液濾過装置をつけているので、あと1日2日は延命できるかもしれませんが、このまま苦しい状態が長引きます。
8月23日昨日初めて離乳食を食べてくれたアンちゃん。その後食欲がなく、よく泣く。夜も1時間おきに泣く。朝から薬をあげようとすると、ゲボッとたくさん吐く。吐いたらケロッとした顔になる。何も受け付けないみたいで、何も飲まない。何も飲んでいないのに何度か吐き続け、アンちゃんも私も何度かお着替えし、シーツ交換を2回もした。嫌な予感がして看護婦さんに訴える。看護婦さんに訴えても、それでも薬はできれば飲ませてください、とか言ってあんまり通じないので回診に来てくれる先生、来るたびに訴え
ついに手術前日を迎えることになりました。手術の同意書が何枚も置かれていますが、なかなかサインする気になれません。病気平癒のご祈祷に二箇所も行ってくれた旦那さん。アンちゃんお守りをいい笑顔で握りしめてます。手術前日は夜10時から朝10時までミルクも絶食。2、3時間おきにミルクを飲む赤ちゃんにミルクをあげれないなんて怖すぎる12時間。手術室に行く時ぐらい、お腹いっぱいの幸せな状態で送ってあげたいのに…手術後もしばらくミルクを飲めないことから、おしゃぶりを準備するように言われていました。
いきなりですが私の持病のことを自分のためにも初めて詳しく記録します。私は先天性胆道閉鎖症という病気で生まれました。発生頻度は10,000から15,000出生に1人。肝臓でつくられる胆汁の通り道の胆管が閉塞する国指定難病です。肝臓から腸へ胆汁を流せないので肝臓の中に胆汁が溜まって黄疸や便が白っぽいという症状が現れます。胆道閉鎖症とわかり、すぐに生後1ヶ月で2回手術をしました。2歳のときまた1回手術をして、なんとか34歳まで生きてきました。(ついでに26の時に子宮内膜症で
久しぶりにアンちゃんと帰宅するも、通夜や葬儀の準備が慌ただしく始まる。しかし私はこのアンちゃんを送り出すセレモニーに意外と癒され感動したのです。まずアンちゃんに悪いものがつかないようにお清めのお経をあげてもらう。その後湯灌師(ゆかんし)さんがアンちゃんの身体を綺麗にしてくれる。服を着替える時も女の子なのでついたてをして隠してくれる。オムツを替える時も男性は席を外して女性が担当してくれる。赤ちゃんとしてではなく、1人の人間、1人のレディとして扱ってくれる。なんだかすでに泣きそうだ…
8月13日。7月12日葛西式手術をしてちょうど1ヶ月。世間はお盆です。最近アンちゃんは一日2回輸血しないとボーっとしたり、ミルクが飲めない。10月半ばの移植手術まであと2ヶ月ももつのかな…アンちゃんのボーっとした目を見て今日は先生が少し焦って処置室に連れて行く。病院は休みだけど、特別に開けてもらい脳や内臓のCTを撮る。アンちゃんは黄疸はもちろん、凝固系の数値が悪く特に怖いのが脳出血。先生に別室に呼び出され検査結果を見ながら「アンちゃんはもう肝不全です。脳出血が怖い
GWの疲れが抜けない明けからの3日連続雨送迎が体に堪える…これが40歳の壁でしょうか(今年40歳になります)なんなんもうまくいっていないのか、多動度がやばい園でも療育でも家でも、多動多動多動。服薬検討?って感じなのかな。就学相談始まるしなー悩ましいです私は未だに花粉症が終わらないのもつらくて。今年こそは舌下免疫療法始めよう!と思っていますが、スタートが面倒と思ってしまうそして明日は幼稚園休園日。つらいマラソン始まってまーす昨年購入したのに見当たらないまた買います!
8月14日。昨夜はICUから電話がなく一安心。朝急いでICUに向かい、部屋に入るなり聞こえるアンちゃんの泣き声。良かった…泣けるくらい元気がある…その後アンちゃんはママの顔見つけると笑顔になりニコニコ。タンカーでオトナ3人がかりで小さなアンちゃんを運んでくれました(笑)アンちゃんはキョロキョロ大興奮。久しぶりの外の空気だね。お世話になった看護士さん達にサヨナラを告げ、救急車に主治医の先生も同乗し、隣の市の大学病院に向かいました。今まではただ悪くなるのを待っていただけだけど、こ