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肝移植手術ができないと言い渡されてから何を目指してICUに通っていいのか分からなくなりました。片道1時間かけて通い、昼30分面会してから夕方の面会まで4時間ボーッと待つ。どこにも行く気がしない。何も手につかない。私は何を待っているの?病院に申し出てみた。「もう少し長い時間いさせてほしいです。待ち時間が耐えられないです。」すんなり聞き入れてもらえました。少しでもアンちゃんのそばにいてお世話したい。アンちゃんは麻酔が切れた直後は目を開けたり手を握ってくれていましたが、だんだん目が閉
6月4日に手術が決定して、その日までまだ時間がある。入院中の空き時間、携帯を手に取っていると、どうしても病気のことについて調べてしまう。胆道閉鎖症。ネットで調べるとまず出てくるのは、難病情報センターの記事。淡々と書かれたその内容は確かに事実なのだろうけど、どこかやはり事務的で、悪い病気であり、怖い病気である。そんなイメージしか持てない。そんな記事ばかり読んでは絶望的だと泣いていた。そんなときに、同じ病気のこどもを持つママのブログ、同じ病気を乗り越えて暮らし
連日夏日なGW前半爽やかな気候ではなくもわっと暑い!し、すごーい人2日目はけいママさんファミリーとプレイパーク行きましたが、人多いなぁかなりワチャワチャしていました…でもプレパって大らかな感じなので助かりますせっかく一緒に行ったのに特性っ子たちは(というかほぼうちの問題)、マイペースを発揮しつつも一緒に遊べたタイミングもあったから良かったかな是非また遊んでくださいプレパと言えば泥んこ遊び!全身あそび!のイメージなのに、今回なんなん全くやらず殆どずっと工作をしていて…でもノコギリもトン
8月14日。昨夜はICUから電話がなく一安心。朝急いでICUに向かい、部屋に入るなり聞こえるアンちゃんの泣き声。良かった…泣けるくらい元気がある…その後アンちゃんはママの顔見つけると笑顔になりニコニコ。タンカーでオトナ3人がかりで小さなアンちゃんを運んでくれました(笑)アンちゃんはキョロキョロ大興奮。久しぶりの外の空気だね。お世話になった看護士さん達にサヨナラを告げ、救急車に主治医の先生も同乗し、隣の市の大学病院に向かいました。今まではただ悪くなるのを待っていただけだけど、こ
今回のブログは日記ではなくタイトルの通り胆道閉鎖症の合併症について纏めたものです。と言いますのも。このブログでも度々登場する、親バカを超えて親サイコパスなここちゃんを溺愛するわたしの主人。何度も書いておりますが、この主人という人間、怒ることが全くないんです。付き合いはじめてから結婚生活も含めて約7年一緒におりますが、彼が怒った姿を見たのは片手で数えられるほど。(そしてその全てがわたしがあまりに怒り散らしたことによる「そんなに怒らないでよー!」的な怒りで彼発信ではない。)そんな穏
2017年9月6日アンちゃんとお別れしてから約1ヶ月が過ぎました。あっという間にママのもとからいなくなってしまったアンちゃん。アンちゃんとの時間が夢だったんじゃないかと思ってしまうほど儚さを感じています。胆道閉鎖症という恐ろしい病と戦いながら精一杯生きた6ヶ月。6ヶ月が濃厚すぎて、体感時間2年くらいに感じます。アンちゃんはパパとママに人生最高の喜びと哀しみを教えてくれました。どうしたらこの哀しみが癒えるのか、ママなりに考えて、死についていろんな本を読んで学んだり、アンちゃんのア
大学病院に着いたのは夕方の5時くらい両親も心配してかけつけてくれた。病院は誰もいなくて着いたらすぐ診てくれた。血液検査は前の病院でやってるのでエコーを。先生が説明しながらエコーをしてくれた。その時ミルクを飲んでから時間がたっていなく満腹時だと胆のうが小さくなって見えない時があるから、次回検査前の3時間はミルクを飲まないで検査しましょう。とのことでまた2日後に病院に行くことになった。大学病院の先生はとても感じの良い先生で一つ一つ丁寧に説明してくれた。先生の説明だと、●生後5日で胆
2日目、5月5日。本日こどもの日、そして8年目の結婚記念日。本来であれば旅行に行ってたのに、、、とぐるぐるもやもや。畜生。朝の5時ごろ、ここちゃん、お腹が痛いと今までにないくらい痛がり、20分余り泣き続けるので流石に変だと先生を呼ぶ。昨日までは右肋の肝臓のほうが痛いと言っていたのにこの日はおへその下押さえて痛いと叫び泣く。ずっとよくしてくれており信頼しまくっていた先生が異動なさって入院生活不安でしかなかったが、昔よくしてくれていた先生が戻ってこられていて、飛んできてくれてエコ
仕事に復帰して3週間が経ちました。急に人と話しすぎたせいか、喉を痛めてしまいました(笑)昨日は大事なお客様と久しぶりに会いました。アンちゃんが生まれる前にステキな靴下をプレゼントしてくれた方でした。アンちゃんが亡くなったことを伝えることも、伝えた後会うことも緊張しましたが、絶対に涙は見せないと決めていたので笑顔で仕事ができました。復帰する時、最初どんな顔して戻ればいいのか分かりませんでしたが、とりあえず笑顔で戻ればいいことに気付きました。アンちゃんの笑顔が教えてくれました。やっ
6月4日は、とうとう手術当日でした。ここさんは前日から絶食だったけど、なんでもバッチコイなここさんは糖水で騙されてくれて泣いちゃいながらもたっぷり寝てくれた。9時から手術で、8時55分頃に、看護師さんがお迎えにきてここさんを連れていった。その途端、ここさんがどこか遠くへ行ってしまう気がしてここさんに行ってらっしゃいを言わなきゃって思ったのに泣いて声が出なくなってしまった。しっかり行ってらっしゃいって、言おうとおもってたのに…。それまでここさんはお腹が空いて泣
入院してる間結局うんちの色が濃くなることはなく、退院前日息子生後4日の朝に大きい病院に紹介状を書くので退院したら行ってくださいと言われた。↑生後4日病院いつ行く⁇と言われたので気になって何も手につかないと思い、退院した日に家の近くの小児外科がある病院に予約をとってもらった。退院早々病院。病気のこと、子育てに慣れてないし泣いた時のあやし方もいまいちわからない、そして自分の体調のこともあり本来なら笑顔いっぱいで送ってもらう退院が笑えなくて不安でいっぱいの退院となった。退院したその足で病院だか
<振り返り記事です>いつものようにNICUに行くと医師が来る。てっきり退院調整の話だと思っていたところに、実は…今朝の血液検査で炎症値が上がっていて、ビリルビン値や肝機能値も上がっているので、何らかの問題が発生したかもしれません、まずは粉ミルクを一部特殊ミルクに変更し負担を減らして再度30日に検査をし、そこから退院可否判断になります。という話。今思えば、ここからが胆道閉鎖症スタートだったのです。その時点では病名も知らなかった私は思いつくこともなく、前回も炎症値上がったことあったけど何な
またまたご無沙汰しております!幼稚園に入園して早くも1か月が過ぎました。入園したらひとり時間満喫するぞー!!←と意気込んでいましたが…え?時間どこ?!って感じです入園早々風邪ひいて数日休んだりもしたし。私も夫も仕事の日は17時まで預かり保育を利用していますが、それ以外の日は基本お迎え14時なので、あっという間ですそれでもずっとやりたかった部屋の片付けも少しずつ進んでいるし、大好きなモネ展に行ったりそれなりに充実はしています朝登園すると、毎朝泣いてしまってお母さんから離れられ
【ざっくりギフト】【半額クーポン利用で1,780円に!】あめがけカシューナッツ送料無料メール便限定あめがけカシューナッツ420g×1袋ベトナム産国内加工製菓材料ナッツ日時指定不可プチギフト父の日お中元楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}警告!!今回のブログ記事はちょっと下品です。食事中の方は右に回ってください。息子、本日授業参観でした〜…正確には授業参観→総会→役員決め
2024年4月26日(金)救急外科受診の時に少し早めてもらった定期外来。結局、その後腹痛は徐々に治まって、最近は全くお腹痛いとは言わなくなってました一方で、成育=採血する所と完全に理解してしまったので、行きたくないアピール半端なく…さらに定期外来の数日前、保育園のお友達と何か話たみたいで、「〇〇ちゃんはお薬飲んでないのに、なんでRちゃんは毎日お薬飲まなきゃいけないの?大きくなったら薬なくなる?」と聞いてきましたウルソがなくなることは多分ないし、悪化して肝移植となったら更にお薬増えるし、
昔から常連だったしまむらやユニクロに行くことがほとんどなくなりました。というのも…可愛い洋服やアクセがほしい!…という欲求が1〜2年くらい湧くことがなくなったんですよね。外に出ることがなくなったのが大きな理由です。あっ、でも外に出ることがなくなった分、お家時間が長くなったので、家具や雑貨…台所用品を集めたり見たりするのは好きです!あと、洋服ってけっこう高いよなーって思う。しまむらの一着1990円でも高いと思っちゃう私。ユニクロもけっこう値上がりしました
2015/12/4手術は11時から。朝一採血。旦那と義母が病院の近くの神社⛩に行ってから病院に来てくれた。息子を手術に送り出し、2時間くらいはそわそわしていた。それをすぎたくらいからはもう連絡はないだろうと胆道閉鎖の手術に移行したのだと思った。覚悟はしていたので冷静に待つことが出来た。だけど夕方の17時18時になっても帰ってこない。不安になる。予期せぬことが起きたのかと…結局病室に戻ってきたのは19時すぎ💦先生の顔が疲れきっていて元気がない…何かあったのかなと不安になる。そ
14日の朝、1ヶ月検診を予定していた病院に朝イチで電話をかけ、便が白っぽいから検査をしてほしいと伝えると、すぐに行けることになった。有給をとってくれた主人と急いで準備をして病院に向かう。早速先生に・最近のうんちの色が白っぽいこと(おむつを持参し、また写真も撮っておきました)・生後4日で光線治療を受けたこと(産院と連携の小児科なのでこれは元々共有されていました)・未だに黄疸が抜けないことを伝える。先生は、確かに便は薄いけど、黄疸は酷くないから平気だと思うけどなぁ、と言った。その言
2015/11/24今日は検査前5時間あけてのエコー。胆のうが絶食してるのに見えない。先生「今日から入院しましょう‼︎」私「えっ今日から⁇」まさか今日からだと思わなく入院準備何にもしてないここの大学病院は完全看護ではなく24時間親が付き添い。旦那が早退して入院の荷物を全部持ってきてくれた。今日から生後10日にして長い入院生活の始まりです。頑張ろうね入院前日の写真肌が黒いのは地黒かねーって言ってたけど黄疸でした。おでこに毛が生えてるのは多分関係ありません!笑おしゃぶりデビ
手術後4日目あたりから白湯を少しずつ飲めるようになり、管も減ってきて抱っこもしやすくなりました。入院していてびっくりしたのは手術翌日からすぐ抱っこさせてもらえること、赤ちゃんは手術の傷を痛がって泣くことがないということです。赤ちゃんは痛みに鈍感、というのはどうやら本当みたいです。神様からのプレゼントです。このプレゼントにすごく救われました。ついに出たアンちゃんの笑顔。めちゃくちゃ可愛い天使の笑顔です。黄疸の数値も8まで下がり、肌や目の色も白くなりました。看護婦さんも白くなった
忘れもしない。5月13日。その日は日曜日だったので実家に主人も来てくれていた。ここさんはうんちもおしっこも1日に10回くらいしていてよくおむつ交換したあとすぐにまたうんちされたりして、主人と追いうんちだねすごいね〜と笑っていた。この日の夕方も、いつもみたいにものすごく快便。おむつを替えた矢先にまた連発うんちされて笑っていたんだけど、それをみた主人が「うんちの色、クリームみたいな色だね。」と言った。どきりとした。すぐにあの本で読んだ胆道閉鎖症のページを思い出した。それに、生
9月1日今日は午前中アンちゃんの脳のCTを撮る日です。午後1時半から面会に行き、結果が聞けるかなと思ったら、今日はいつも状況を説明する担当教授がいない。アンちゃんの髪にはジェルがいっぱい付いていてベタベタになっている。「なんですか?このジェルは?」「脳波を調べたんですよ」そういえばさっきICUの入り口で、小児外科のふだんはあまり関わってない助教授が脳波がどうのこうのって電話してたのを思い出した。嫌な予感がする。「脳のCTの結果の説明はまだしてもらえないんですか?」「また夕方
4月10日(水)入院6日目、絶食5日目。朝、予定通り採血と放射線科、小児外科合同でのエコーの検査。ここちゃんはママの膝の上に座ってエコーをして、泣かずにとても良い子にしてくれた。その場で直接の説明はなくて、先生方が話す内容を盗み聞く。腸がねじれているのかもしれない、胆汁がこれだけ出てるなら肝臓はまだ元気なんじゃ、この嚢胞に穿刺するのは99%可能だと思う、…とかなんとか。ただ、直接なにか言われるわけではない。主治医から、再度纏めて今日中にお話しします、と言われる。主人も午後休をとっ
久しぶりにアンちゃんと帰宅するも、通夜や葬儀の準備が慌ただしく始まる。しかし私はこのアンちゃんを送り出すセレモニーに意外と癒され感動したのです。まずアンちゃんに悪いものがつかないようにお清めのお経をあげてもらう。その後湯灌師(ゆかんし)さんがアンちゃんの身体を綺麗にしてくれる。服を着替える時も女の子なのでついたてをして隠してくれる。オムツを替える時も男性は席を外して女性が担当してくれる。赤ちゃんとしてではなく、1人の人間、1人のレディとして扱ってくれる。なんだかすでに泣きそうだ…
<振り返り記事です>GCUに移ったのは昨日ですが、タイトルの入院日数はNICUからの通しで記載します(GCUがなければきっとまだNICUだろうし)28日目は退院可否を決める血液検査と1ヶ月健診の日でした。結果、退院延期に。来週頭の血液検査で数値改善していたとして、そこから普通ミルクに戻して1週間は様子見するので、最短で12/11以降になる。まだ、明日退院出来るかも!という希望を持っていたので予想以上に落ち込み涙が止まらなくなってしまいましたこれが産後うつ?とか思いつつも、とにかく自分
6月10日(月)、入院28日目。排液120ミリ。今日も引き続き6時間のクランプ。前回の胆管炎での入院から主治医に対して不信感があるので、2日おきのこの処置も慎重だなぁ、というよりは遅いなぁ、と思うようになってしまった。でも良くすることを第一に考えてくれてるのは事実な筈。9時にクランプ、15時にクランプ解除するまで、短いけど2時間でも家にいれてここちゃんにお昼ごはん作ってあげられるならと、今日も外出です。14時に病院に戻り、夕方K先生が来てくれる。明日採血してしてまた2日間9時間クラ
蚊の季節がやってきた若葉はよく蚊に刺される🦟去年、一昨年とずっと思うのだけど、蚊に刺されると、とーっても腫れる💥熱を持つ🥵ずっと痒がってる😖4月の終わりに、一度公園で蚊に刺された若葉🌱その時はすぐに薬を塗ったので早めに治ったけど、昨日は4箇所も刺されてしまった💦すぐに薬を塗ったけど、500円玉より大きな腫れ😭触ると熱いくらい熱を持ってる🫨いつものアクアチムを塗ったけど、腫れがひどいので、今回はリンデロンVGも追加で塗ってみた✨今朝、少しだけ痒がる程度に落ち着いたけど、早めに対処し
私事ですが、11月1日から仕事に復帰しました。初日はブログに頂いた温かいコメントが、アンちゃんが天国から送ってくれている応援メッセージのような気がして、ずいぶん助けて頂き背中を押してもらいました。本当にありがたく、感謝の気持ちでいっぱいです。青空にアンちゃんの顔を思い浮かべながら、前向きな気持ちで出社することができました。最初の一週間はたいしたこともしていないのに疲労困憊でした。人に会うだけで、話すだけで勇気がいり消耗するのです。実はもう10月31日にアンちゃんに捧ぐブログを完結しよ
今週の火曜日の夜に腎臓科の先生方とお話し合いがありました。治療方針の見直し、と言うことでしたが、本題は『新しい病気が隠れていた可能性がある』ということでした。4年前の腎炎で入院したときの所見では『膜性増殖性糸球体腎炎』という病名がついていました。ステロイドパルスを何クールかして、寛解まで行き着いたと思っていました。退院後も腎機能は順調で内服のステロイドも全て切れていたのです。そこへ突然のイレウス(今年3月)。ショック状態による急性腎不全。透析を数日、回すことで腎機能はな
アンちゃんは気に入らない人に抱っこされるとすごく嫌な顔をしました。泣くわけでもなく、全力で顔で表現します。冗談で唇が奪われそうになった時の抵抗する可愛い顔忘れられません。ママの会社の人だから泣いちゃいけないと思って我慢してくれていたのかな。オトナ社会が分かってたの、アンちゃん。だけど嫌なものは嫌だよね。パパ以外の男性はお断りです。ファーストキスは守られました(笑)