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8月13日。7月12日葛西式手術をしてちょうど1ヶ月。世間はお盆です。最近アンちゃんは一日2回輸血しないとボーっとしたり、ミルクが飲めない。10月半ばの移植手術まであと2ヶ月ももつのかな…アンちゃんのボーっとした目を見て今日は先生が少し焦って処置室に連れて行く。病院は休みだけど、特別に開けてもらい脳や内臓のCTを撮る。アンちゃんは黄疸はもちろん、凝固系の数値が悪く特に怖いのが脳出血。先生に別室に呼び出され検査結果を見ながら「アンちゃんはもう肝不全です。脳出血が怖い
9月2日本当ならドナーのパパが入院するはずの日。ICUに入るのが怖い…麻酔が切れてるアンちゃんはどうなっているのか…アンちゃんに近づいて覗き混んでみる。パパは「うわっ!」と声をあげる。そこには目を開けているアンちゃんがいたのです。どっちを向いているかわからない菩薩のような目。目が合わない…ロウ人形みたいで生気が感じられない。手を握ると弱い力だが握ってくれる。「昨日の電話で最高でも目が開くか開かないかって言ってましたけど、目を開けてますし手も握り返してくれます。思ったよ
息子のはじめてうんち(胎便)は濃い茶色。そしてその次のうんちは黄緑でつぶつぶした油っぽい少し血の混ざったうんち。(血が混ざっていた理由はわからず)↓その時のうんちの写真赤ちゃんのうんちってこんな感じなのかなと思い、ちょうど母乳指導にきてた助産師さんに聞いたらちょっと白っぽいとのことで併設されてる小児科医でみてもらうことになりました。診てもらった所、やはり白っぽいからうんちはとっておいて様子を見ようとなりました。その時言われたのは、うんちが白っぽくなる病気に胆道閉鎖症があるということ
6月26日、葛西手術後22日目。徐々にミルクの量が上がって、お昼から40ミリに増量!術前は120くらいぺろりだったから全然足りてないけどなんとか耐えてくれてます。付添入院をした方はわかるかと思うのですが、付添入院をすると看護師さんはいるもののお世話は24時間オカーサンがします。なのでトイレもダッシュで済まさなければならないしお風呂も悠長に入っていられない。ごはんはオカーサンの分はもちろん出てこないので併設しているコンビニに買いに行くんだけどこれもなかなか大
またです。3月にコロナと胆管炎に苦しみ、入院も長引き本当に辛かったけど、またです。4月は期の中でも最繁忙期、新入社員への研修の登壇や事業戦略の見直し中途社員の採用計画のフォローなどやることもりもりで、その期間熱が出て入院になってしまうと本当に恐ろしいのでクランプは一切せず保育園にもPTCDをつけたまま登園をしてもらっていました。だけどここちゃんやはりもう4歳の女の子、なんで自分だけかばんつけてるんだろう、恥ずかしいな、って感情がどうしても出てくるみたいで温泉旅行に行っ
6月9日、葛西手術後5日目。土曜日なので主人と2人で面会時間いっぱいまで側にいれた。そして今日から念願の抱っこOKに前より軽くなってる…今だいたい3.9キロくらいらしい。術前からは300グラム減。今日から糖水開始してるけど、1回10ミリ…そりゃ痩せちゃうよね10ミリなんて10秒くらいで飲み干しちゃうよねそれでも、順調に進んでいることは嬉しい!着実に頑張ろうね。6月10日、葛西手術後6日目。今日からようやく鼻の管が抜けました!付けていたときから鼻を押し広
6月4日に手術が決定して、その日までまだ時間がある。入院中の空き時間、携帯を手に取っていると、どうしても病気のことについて調べてしまう。胆道閉鎖症。ネットで調べるとまず出てくるのは、難病情報センターの記事。淡々と書かれたその内容は確かに事実なのだろうけど、どこかやはり事務的で、悪い病気であり、怖い病気である。そんなイメージしか持てない。そんな記事ばかり読んでは絶望的だと泣いていた。そんなときに、同じ病気のこどもを持つママのブログ、同じ病気を乗り越えて暮らし
7月12日手術当日5時に目覚めたアンちゃんおしゃぶりをくわえて誤魔化されてくれ、それから10時までゆらゆら抱っこでうつらうつらしてくれました。私はずっと泣きながら、手がしびれる限界まで抱っこしてました。おなか減ってるだろうに、ホントに泣かずにいい子にしてくれていたので、逆にもしかして最後だからこんなにいい子にしてくれてるの?と涙が止まりませんでした。今思えばいつもと違うママを見て赤ちゃんながらに何か感じていたのかもしれません。旦那さんは朝一でまたお参り行って、手術前の時間に耐えられ
ついに手術前日を迎えることになりました。手術の同意書が何枚も置かれていますが、なかなかサインする気になれません。病気平癒のご祈祷に二箇所も行ってくれた旦那さん。アンちゃんお守りをいい笑顔で握りしめてます。手術前日は夜10時から朝10時までミルクも絶食。2、3時間おきにミルクを飲む赤ちゃんにミルクをあげれないなんて怖すぎる12時間。手術室に行く時ぐらい、お腹いっぱいの幸せな状態で送ってあげたいのに…手術後もしばらくミルクを飲めないことから、おしゃぶりを準備するように言われていました。
先天性胆道閉鎖症のワタシ。7月の下旬頃、旦那と大学病院へ行き主治医と脳死臓器移植の話を聞いてきました。結果から言うと、脳死肝移植登録させていただくことに決まりました。私の肝機能の数値ですと、脳死移植の待機は認められる…そうです。…といってもこれからすぐ移植!!という話ではなく…その時の肝機能の状態にもよるんですけどね。主治医によるとおそらく3〜4年後に順番が回ってくる可能性が高いようです…いつ順番が回ってきていつ臓器移植ネットワークから電話がかかっ
8月21日大学病院に転院してちょうど1週間が経ちました。黄疸の数値は30近くまで上がってきて、真っ茶色になってきました。通常は0.1しかない数値。2あるだけでも入院なのに30って…白目もかなり黄色くなっています。おばあちゃんがくれた男の子っぽい服着せると、男の子に見えてしまいます(泣)手術の予定は10月半ばでしたが、早めてもらって9月11日になりました。だけどあと20日も待てない悪い予感がします。夜になると熱が出たり、夜は腹水の管をストップするのでお腹がポンポンで他の臓器を圧迫
9月5日明け方また携帯が鳴った。突然の電話には少し免疫がついてきた。間違いなくよくない知らせだ。「アンちゃんの血圧が下がってます。今すぐ来れますか?」ICUからだった。高速で急いで向かう。まだ朝の6時、道は空いていてあっという間に着いた。アンちゃんの血圧は上が30下が20とんでもなく低かった。顔は赤黒くなっていて呼吸器も苦しそうにみえる。担当教授もすぐに到着した。「今血液濾過装置をつけているので、あと1日2日は延命できるかもしれませんが、このまま苦しい状態が長引きます。
連日夏日なGW前半爽やかな気候ではなくもわっと暑い!し、すごーい人2日目はけいママさんファミリーとプレイパーク行きましたが、人多いなぁかなりワチャワチャしていました…でもプレパって大らかな感じなので助かりますせっかく一緒に行ったのに特性っ子たちは(というかほぼうちの問題)、マイペースを発揮しつつも一緒に遊べたタイミングもあったから良かったかな是非また遊んでくださいプレパと言えば泥んこ遊び!全身あそび!のイメージなのに、今回なんなん全くやらず殆どずっと工作をしていて…でもノコギリもトン
お葬式を終え、ひと段落ついて哀しみに明け暮れている時、母親がふと「青い鳥」の話をしてくれました。チルチルとミチルという幼い兄妹が旅をしながら青い鳥を探すという童話ですが、こんな場面があります。未来の御殿という場所で、時をあやつるおじいさんが青い服をきた赤ちゃんに砂時計を持たせ、何をするか使命を決めて、地上行きの船にのせる。そして赤ちゃんが地上で命として宿る…たとえ1日でもお腹に宿った子には使命があるのです。アンちゃんは6ヶ月という砂時計をもって生まれてきました。アンちゃんの使命
手術後約10日が経ったある日…会社の後輩の女の子が素敵なプレゼントを持ってきてくれました。ディズニーのメリーを貸してくれたのです。アンちゃん初メリーです。目をクルクル、大興奮です。何曲か入ってるけど、星に願いをが1番心が安らぎます。2人部屋の病院で、隣に誰もいない時もあれば、いる時もあります。メリーのオルゴールの音なら迷惑をかけず流せます。今では私とアンちゃんの入院生活の思い出の曲となっています。見た感じは元気なアンちゃんですが、手術後の腹水の量が減らず、お腹に通している管が
とうとう明日が、手術当日です。入院期間中は母が食事を持ってきてくれたり主人が必ず毎日きてくれたりしていたのでなんとかネガティブになりすぎず過ごすことができました。水曜日には麻酔科とICUの管理体制についての説明、金曜日には主治医から手術の細かい説明があって、疑問に思っていたことは全部聞くことができた。それでも、手術中の合併症もそのあとの経過もあくまで一例でしかないからここさんにはここさんの経過があるわけで…理解はできたけど、相変わらず不安は拭えないままです…。
6月6日、葛西手術後2日目。今日もお昼からの面会時間にここさんに会いにICUへ。おしゃぶりつけて眠たそうなここさん。わたしが着いたらえうえう言いながら起きてくれた昨日よりさらに表情が豊かになってお目目もぱっちりあーーーーーーん。可愛いなぁ。右手の点滴が抜けて、鼻からの管も空気抜きだけになっていた。そしてこの日、術後初めてうんちが出たらしくてしっかり緑色だったそうM先生が写真を撮ってくれていて見せてもらった。ふつうのうんちはこんな色なんだ…やっぱりかなり薄か
手術後4日目あたりから白湯を少しずつ飲めるようになり、管も減ってきて抱っこもしやすくなりました。入院していてびっくりしたのは手術翌日からすぐ抱っこさせてもらえること、赤ちゃんは手術の傷を痛がって泣くことがないということです。赤ちゃんは痛みに鈍感、というのはどうやら本当みたいです。神様からのプレゼントです。このプレゼントにすごく救われました。ついに出たアンちゃんの笑顔。めちゃくちゃ可愛い天使の笑顔です。黄疸の数値も8まで下がり、肌や目の色も白くなりました。看護婦さんも白くなった
【ざっくりギフト】【半額クーポン利用で1,780円に!】あめがけカシューナッツ送料無料メール便限定あめがけカシューナッツ420g×1袋ベトナム産国内加工製菓材料ナッツ日時指定不可プチギフト父の日お中元楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}警告!!今回のブログ記事はちょっと下品です。食事中の方は右に回ってください。息子、本日授業参観でした〜…正確には授業参観→総会→役員決め
最後に現状ブログを書いたのが2歳の時。だいぶ月日が経ってしまったあれから3年たって5歳保育園年長さん来年はもう小学生ラン活しました(男の子だからラン活ってほどでもないけど。笑)仮面ライダーセイバー大好きで決まったのは写真のではないけど黒ベースで赤のステッチを選んでました胆道閉鎖症の外来は今は調子が良いので3ヶ月に1回薬は1日2回ウルソと漢方の茵蔯蒿湯5月の外来ほぼ正常値。5歳になって病気についての何で?や疑問が増えてきた。何で僕だけ薬を飲むの?何でお腹の修理をしたの?
2017年9月6日アンちゃんとお別れしてから約1ヶ月が過ぎました。あっという間にママのもとからいなくなってしまったアンちゃん。アンちゃんとの時間が夢だったんじゃないかと思ってしまうほど儚さを感じています。胆道閉鎖症という恐ろしい病と戦いながら精一杯生きた6ヶ月。6ヶ月が濃厚すぎて、体感時間2年くらいに感じます。アンちゃんはパパとママに人生最高の喜びと哀しみを教えてくれました。どうしたらこの哀しみが癒えるのか、ママなりに考えて、死についていろんな本を読んで学んだり、アンちゃんのア
肝移植手術ができないと言い渡されてから何を目指してICUに通っていいのか分からなくなりました。片道1時間かけて通い、昼30分面会してから夕方の面会まで4時間ボーッと待つ。どこにも行く気がしない。何も手につかない。私は何を待っているの?病院に申し出てみた。「もう少し長い時間いさせてほしいです。待ち時間が耐えられないです。」すんなり聞き入れてもらえました。少しでもアンちゃんのそばにいてお世話したい。アンちゃんは麻酔が切れた直後は目を開けたり手を握ってくれていましたが、だんだん目が閉
6月16日、葛西手術後12日目。今日は主人が素敵な提案をしてくれた…ということで、面会時間前に、ホテルのランチブュッフェに新宿のハイアットリージェンシーへ。食い意地もあるし貧乏性なわたしはブュッフェ自体は楽しくて好きなのだけど貧乏性が故に食べるのがはやすぎて量が食べれない主人もそんなに食べれないのでブュッフェの醍醐味はほとんど味わうことができずでも美味しくいただきましたお腹ぱんぱんになったところで病院へ。傷も塞がってきたらしく、今日久しぶりに沐浴をし
6月21日、葛西手術後17日目。タイトルの通り………胆管炎になりましたここさんは順調です!…とか、昨日言ってただけに辛すぎる。浮かれていた自分が恥ずかしい。血液検査をしてもらったところビリルビンはもうほぼ正常値だそう。直接ビリルビンはなんと1を切ってる!白目も真っ白だし、肌の色も見てわかるほど白くなった!…のだけど、今まで70前後を推移していたAST、ALTがいっきに200台になったらしい。CRPも正常値だし熱もないから、先生方も何かの間違いだと思ったらしく
私事ですが、11月1日から仕事に復帰しました。初日はブログに頂いた温かいコメントが、アンちゃんが天国から送ってくれている応援メッセージのような気がして、ずいぶん助けて頂き背中を押してもらいました。本当にありがたく、感謝の気持ちでいっぱいです。青空にアンちゃんの顔を思い浮かべながら、前向きな気持ちで出社することができました。最初の一週間はたいしたこともしていないのに疲労困憊でした。人に会うだけで、話すだけで勇気がいり消耗するのです。実はもう10月31日にアンちゃんに捧ぐブログを完結しよ
8月14日。昨夜はICUから電話がなく一安心。朝急いでICUに向かい、部屋に入るなり聞こえるアンちゃんの泣き声。良かった…泣けるくらい元気がある…その後アンちゃんはママの顔見つけると笑顔になりニコニコ。タンカーでオトナ3人がかりで小さなアンちゃんを運んでくれました(笑)アンちゃんはキョロキョロ大興奮。久しぶりの外の空気だね。お世話になった看護士さん達にサヨナラを告げ、救急車に主治医の先生も同乗し、隣の市の大学病院に向かいました。今まではただ悪くなるのを待っていただけだけど、こ
24時間一緒にいたアンちゃんがICUに入り1日1時間しか会えなくなりました。午後1時半から、夕方6時から各30分。人工呼吸気をつけている時、赤ちゃんには全身麻酔が必要らしく、まったく動かない。目を開けてみても、死んでるみたいで怖い…早く目を開けたアンちゃんに会いたい…もしすべての臓器が止まっても三日間は生きていけると言われた血液濾過装置がさっそく作動し始めた。点滴のような袋が10袋ぐらいつるされている。24時間濾過し続けられる。アンちゃんの両腕、両足に太い管が入れられて痛々しい…
天気が良い〜…!花粉には困ってるけど4月ってようやく暖房を使うことなく済むし桜が咲くので一番好きな季節です。そして爆速で洗濯物が乾く…あまりにも天気が良いのに一人で自宅に引きこもって仕事していると…あぁ〜もったいないなぁって思います。元気な体のうちは特に。…だからといってウォーキングは気分じゃないし(現在絶賛運動したくない期)モーニングやランチは行きたいけどお金かかるしね…(そして絶賛節約期)とりあえず、自宅で気軽に日光浴してます。窓際に椅子を置い
お久しぶりです。前回のブログから1年経過していますが、その後も色々ございました。2月に予定の手術入院がありましたが、私が資格取得のための勉強期間だったのではじめて最初から最後まで主人が付き添い入院をしたり。※相変わらずKOは時代錯誤の男性付き添いNGなので個室対応。そして個室1泊3万。あほすぎその後も熱発はあったりするもののなんとか経口の抗生剤でどうにかなっていましたが、今回5月4日、ここちゃんのお腹の痛みの訴え方が普通とは違っていて。・寝っ転がって起きない、遊ぼうとしない・
気付いたら3月になっていました。家に引きこもってなんっっにもしてないと1日があっという間です。最近何もしてないです。一日中家に引きこもっています。だからと言って、出かけたい!何か美味しいもの食べたい!という気分にもなれません…というのも、やっぱり身体が言うことを聞きません。ここ最近、日中はとにかく眠くて眠くて。身体が重くて、家事をするのがやっと…家事が終わると「あぁ、これで今日一日の家事が終わったから寝込んでいられる…」ってホッとして