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うちの便秘息子。水曜日は学校をお休みしましたが始終ご機嫌で過ごしていました。ビオスリー飲ませたらお腹の調子が良くなったようでミルク粥・ゆかりごはん・味噌汁3杯おかわりして夜はチキンステーキをペロリしていました…「お腹すいた〜!」「お腹すいた〜!」と果てしない食欲にびっくり。学校行きなさいよ。でも整腸剤飲ませても毎日便は出ないです。最近「学校楽しかった??」より「今日うんち出た??」と聞くことのほうが多いです。今日も朝から
先天性胆道閉鎖症のワタシ。7月の下旬頃、旦那と大学病院へ行き主治医と脳死臓器移植の話を聞いてきました。結果から言うと、脳死肝移植登録させていただくことに決まりました。私の肝機能の数値ですと、脳死移植の待機は認められる…そうです。…といってもこれからすぐ移植!!という話ではなく…その時の肝機能の状態にもよるんですけどね。主治医によるとおそらく3〜4年後に順番が回ってくる可能性が高いようです…いつ順番が回ってきていつ臓器移植ネットワークから電話がかかっ
息子の新年度の準備がようやく整った…習字セット、国語辞典…文房具…極力、予算を抑えて安価で揃えた。やれるだけのことはやったリコーダーや鍵盤ハーモニカもキレイに洗ってキッチンハイターで漬け置きまでした。乾かしてたら息子に見つかってベロベロ舐められたから2回も!文房具の補充や名前付けも確認したしこれで来週からの学校はオッケー!!…と思ったらば…息子のサブバックから何やら大きな封筒発見。ガサゴソ。ん??なんだこれは…開けてみるとそこ
退園勧告されて、金輪際登園するなの圧かけられて、それでもなお挑むというような強さはないので、先週退園の申し出をしました。私はもう電話する気力もないので(園の電話着信拒否中)、夫が掛けてくれたのですがその際も、それは残念ですや申し訳ありませんというような台詞は0普通嘘でもわざとらしくても言わないか??「はいはい、分かりました、手続きします。それではガチャ。」だったらしい最後は登園してくださいの配慮も全く無いので、なんなんはある日突然来なくなってお休みが続いてそして辞めた、の子に
移植後1日目昨夜は帰ってからも気持ちが昂っていて全然眠れずでも久しぶりにお風呂に浸かれて幸せでしたお昼過ぎに京大病院の番号から電話があってドキッ何かあったのか…とビクビク電話に出たら、主治医の先生が察して「何かあった訳じゃなく、息子くん順調ですというご連絡です」と教えてくれてひと安心人工呼吸器が取れてバイタルは安定しているAST,ALTの数値が高い(1000超え😱)けど血流も問題ないし、手術の影響で徐々に下がってくるはずだから今は心配しなくて大丈夫腹水などは出ているが、今のとこ
9月5日夜血液濾過装置を外す準備が静かに始まった。アンちゃん自身の力で血液を流す。妙に静かな時間が流れ出す。次にアンちゃんを抱っこする準備が始まる。人工呼吸器を外したら5分ももたないと言われているので、まさに大切な命綱なので慎重に扱う。たった5キロのアンちゃんを4人がかりで持ち上げる。2週間ぶりにアンちゃんが私の腕の中に戻ってきた。ああ、久しぶりの感覚…柔らかくて可愛いアンちゃんだいぶ軽くなっちゃったね…「ごめんね、アンちゃん一人にさせて…淋しかったね
おはようございます無事2日間の絶食を乗り切れそうです22日入院当日・午前11時からブチ切れそうになった突然の絶食開始から始まり(白湯・麦茶はOK)23日深夜0時からの絶飲食前回生後1ヶ月での手術前は2日間以上絶飲食で…ほぼ寝ず、寝たと思ったらモロー反射で起きてギャン泣きの繰り返しで、私たちもほぼ眠れず、相部屋の方たちに申し訳ないのでずーーーっとロビーで抱っこしていて、看護師さんが見かねて息子を預かってくれたり、個室に移動になったりしました今回は4ヶ月になり、体も泣き声も大きくなって
昨日から入院し、説明や検査などでバタバタしてました。兄も同じ病棟。今日の説明では、兄の右側の肝臓を貰うとの事です。66%も頂けるようです。ありがとう兄🥹主治医からの説明は、かなり詳しく聞けました。胆道閉鎖症は、他の移植患者さんに比べ癒着が酷いことが多い為、手術時間も長くなる予想をしているそうです。私の場合は、8時に入って手術の開始は10時。終了は20時頃の予定をしているみたいです。兄は15時には終わるそうです。予定では第1ICUに1週間第2ICUに2週間一般病棟退
最後に現状ブログを書いたのが2歳の時。だいぶ月日が経ってしまったあれから3年たって5歳保育園年長さん来年はもう小学生ラン活しました(男の子だからラン活ってほどでもないけど。笑)仮面ライダーセイバー大好きで決まったのは写真のではないけど黒ベースで赤のステッチを選んでました胆道閉鎖症の外来は今は調子が良いので3ヶ月に1回薬は1日2回ウルソと漢方の茵蔯蒿湯5月の外来ほぼ正常値。5歳になって病気についての何で?や疑問が増えてきた。何で僕だけ薬を飲むの?何でお腹の修理をしたの?
8月23日昨日初めて離乳食を食べてくれたアンちゃん。その後食欲がなく、よく泣く。夜も1時間おきに泣く。朝から薬をあげようとすると、ゲボッとたくさん吐く。吐いたらケロッとした顔になる。何も受け付けないみたいで、何も飲まない。何も飲んでいないのに何度か吐き続け、アンちゃんも私も何度かお着替えし、シーツ交換を2回もした。嫌な予感がして看護婦さんに訴える。看護婦さんに訴えても、それでも薬はできれば飲ませてください、とか言ってあんまり通じないので回診に来てくれる先生、来るたびに訴え
大学病院に着いたのは夕方の5時くらい両親も心配してかけつけてくれた。病院は誰もいなくて着いたらすぐ診てくれた。血液検査は前の病院でやってるのでエコーを。先生が説明しながらエコーをしてくれた。その時ミルクを飲んでから時間がたっていなく満腹時だと胆のうが小さくなって見えない時があるから、次回検査前の3時間はミルクを飲まないで検査しましょう。とのことでまた2日後に病院に行くことになった。大学病院の先生はとても感じの良い先生で一つ一つ丁寧に説明してくれた。先生の説明だと、●生後5日で胆
8月14日。昨夜はICUから電話がなく一安心。朝急いでICUに向かい、部屋に入るなり聞こえるアンちゃんの泣き声。良かった…泣けるくらい元気がある…その後アンちゃんはママの顔見つけると笑顔になりニコニコ。タンカーでオトナ3人がかりで小さなアンちゃんを運んでくれました(笑)アンちゃんはキョロキョロ大興奮。久しぶりの外の空気だね。お世話になった看護士さん達にサヨナラを告げ、救急車に主治医の先生も同乗し、隣の市の大学病院に向かいました。今まではただ悪くなるのを待っていただけだけど、こ
仕事を10時までに終わらせられたらドンキのモーニングに行ける…とご褒美をもうけて仕事を午前中に終わらせました…疲れたー!けど、モーニング来れたー!こういうご褒美大事。…ということで安定のドンキでモーニング。毎週のように通っているのにいつも一番価格の安いトーストセットにしてごめんなさい。ちなみのコーヒーは2杯おかわりしてます。トーストセットのバター!冷蔵庫で保存してるのかな?いつもカッチコチで上手くトーストにバターがぬれない〜。どっ
6月9日、葛西手術後5日目。土曜日なので主人と2人で面会時間いっぱいまで側にいれた。そして今日から念願の抱っこOKに前より軽くなってる…今だいたい3.9キロくらいらしい。術前からは300グラム減。今日から糖水開始してるけど、1回10ミリ…そりゃ痩せちゃうよね10ミリなんて10秒くらいで飲み干しちゃうよねそれでも、順調に進んでいることは嬉しい!着実に頑張ろうね。6月10日、葛西手術後6日目。今日からようやく鼻の管が抜けました!付けていたときから鼻を押し広
今週の火曜日の夜に腎臓科の先生方とお話し合いがありました。治療方針の見直し、と言うことでしたが、本題は『新しい病気が隠れていた可能性がある』ということでした。4年前の腎炎で入院したときの所見では『膜性増殖性糸球体腎炎』という病名がついていました。ステロイドパルスを何クールかして、寛解まで行き着いたと思っていました。退院後も腎機能は順調で内服のステロイドも全て切れていたのです。そこへ突然のイレウス(今年3月)。ショック状態による急性腎不全。透析を数日、回すことで腎機能はな
入院14〜15日目。14日目の24日、9時から飲食禁止になる。食べ物や飲み物がだめなんだよーと言うとわりとわかっている様子で、飲みたい食べたいと泣いたり暴れたりすることはなくなった。本当にえらいね。本当によくがんばってる。13時頃ようやく呼ばれ、14日ぶりのパパと少し対面してから処置室へ行く。ママーと泣いてしまうけどベッドから立ち上がることもなく良い子に行けました。しかしこの瞬間はほんとに慣れねーな。。14時50分頃戻ってきて、プロポフォールで沈静のみだったので既にば
2017年9月6日アンちゃんとお別れしてから約1ヶ月が過ぎました。あっという間にママのもとからいなくなってしまったアンちゃん。アンちゃんとの時間が夢だったんじゃないかと思ってしまうほど儚さを感じています。胆道閉鎖症という恐ろしい病と戦いながら精一杯生きた6ヶ月。6ヶ月が濃厚すぎて、体感時間2年くらいに感じます。アンちゃんはパパとママに人生最高の喜びと哀しみを教えてくれました。どうしたらこの哀しみが癒えるのか、ママなりに考えて、死についていろんな本を読んで学んだり、アンちゃんのア
久しぶりの投稿になってしまいました毎日バタバタでブログを書く時間も読む時間もありませんでした…なんでだ要領悪いのもあるだろうけど息子はまだ元気にしてくれていますが、胃が肝臓や浮腫んだ腸や腹水に圧迫されているからか、1回に飲む量が100ml前後になってしまい、そのかわりに飲む回数が増えてしょっちゅう授乳していたり夫の帰りが遅かったり(朝はゆっくりなので洗濯などはやってくれます)、実母や義母が来たり…更に生後6ヶ月を迎えて離乳食を1日2回にしたらますます1日があっという間に過ぎていきます
仕事に復帰して3週間が経ちました。急に人と話しすぎたせいか、喉を痛めてしまいました(笑)昨日は大事なお客様と久しぶりに会いました。アンちゃんが生まれる前にステキな靴下をプレゼントしてくれた方でした。アンちゃんが亡くなったことを伝えることも、伝えた後会うことも緊張しましたが、絶対に涙は見せないと決めていたので笑顔で仕事ができました。復帰する時、最初どんな顔して戻ればいいのか分かりませんでしたが、とりあえず笑顔で戻ればいいことに気付きました。アンちゃんの笑顔が教えてくれました。やっ
今朝起きたら体調が戻っていました。朝から今までずっと36度台…!昨日は37,5度が最高で動けないくらいではないのですが寒気発汗を繰り返していました。胆管炎じゃなかったのかなぁ…?心因性発熱??何の心因??生理一週間前なのでもしかしたら、PMSの症状なのかな…という疑いも出てきました。でもPMSで38度も上がらないよなぁ…。とりあえず、今週は花見日和なのにまた引きこもり〜…息子のお迎えで学校の桜を見たくらいです。予定が何もなくて良
4月10日(水)入院6日目、絶食5日目。朝、予定通り採血と放射線科、小児外科合同でのエコーの検査。ここちゃんはママの膝の上に座ってエコーをして、泣かずにとても良い子にしてくれた。その場で直接の説明はなくて、先生方が話す内容を盗み聞く。腸がねじれているのかもしれない、胆汁がこれだけ出てるなら肝臓はまだ元気なんじゃ、この嚢胞に穿刺するのは99%可能だと思う、…とかなんとか。ただ、直接なにか言われるわけではない。主治医から、再度纏めて今日中にお話しします、と言われる。主人も午後休をとっ
気付いたら3月になっていました。家に引きこもってなんっっにもしてないと1日があっという間です。最近何もしてないです。一日中家に引きこもっています。だからと言って、出かけたい!何か美味しいもの食べたい!という気分にもなれません…というのも、やっぱり身体が言うことを聞きません。ここ最近、日中はとにかく眠くて眠くて。身体が重くて、家事をするのがやっと…家事が終わると「あぁ、これで今日一日の家事が終わったから寝込んでいられる…」ってホッとして
入院してる間結局うんちの色が濃くなることはなく、退院前日息子生後4日の朝に大きい病院に紹介状を書くので退院したら行ってくださいと言われた。↑生後4日病院いつ行く⁇と言われたので気になって何も手につかないと思い、退院した日に家の近くの小児外科がある病院に予約をとってもらった。退院早々病院。病気のこと、子育てに慣れてないし泣いた時のあやし方もいまいちわからない、そして自分の体調のこともあり本来なら笑顔いっぱいで送ってもらう退院が笑えなくて不安でいっぱいの退院となった。退院したその足で病院だか
昔から常連だったしまむらやユニクロに行くことがほとんどなくなりました。というのも…可愛い洋服やアクセがほしい!…という欲求が1〜2年くらい湧くことがなくなったんですよね。外に出ることがなくなったのが大きな理由です。あっ、でも外に出ることがなくなった分、お家時間が長くなったので、家具や雑貨…台所用品を集めたり見たりするのは好きです!あと、洋服ってけっこう高いよなーって思う。しまむらの一着1990円でも高いと思っちゃう私。ユニクロもけっこう値上がりしました
久しぶりにアンちゃんと帰宅するも、通夜や葬儀の準備が慌ただしく始まる。しかし私はこのアンちゃんを送り出すセレモニーに意外と癒され感動したのです。まずアンちゃんに悪いものがつかないようにお清めのお経をあげてもらう。その後湯灌師(ゆかんし)さんがアンちゃんの身体を綺麗にしてくれる。服を着替える時も女の子なのでついたてをして隠してくれる。オムツを替える時も男性は席を外して女性が担当してくれる。赤ちゃんとしてではなく、1人の人間、1人のレディとして扱ってくれる。なんだかすでに泣きそうだ…
こんにちは。実は、ひっそりと…ブログタイトルを変更しました「肉体改造中ママのグレーゾーン育児」から↓↓「肉体改造中ママの胆道閉鎖症blog」となりました。まだ仮のタイトルです。このままいくかもしれないしまた変更するかもしれません〜。ずっとブログタイトルを変えたいなぁ〜と思っていました!「グレーゾーン育児」って書いてるけど息子のことあまり書いてないしグレーゾーンで日々困っている…という感じでもなくなってきて…いやでも、息子の
2015/11/24今日は検査前5時間あけてのエコー。胆のうが絶食してるのに見えない。先生「今日から入院しましょう‼︎」私「えっ今日から⁇」まさか今日からだと思わなく入院準備何にもしてないここの大学病院は完全看護ではなく24時間親が付き添い。旦那が早退して入院の荷物を全部持ってきてくれた。今日から生後10日にして長い入院生活の始まりです。頑張ろうね入院前日の写真肌が黒いのは地黒かねーって言ってたけど黄疸でした。おでこに毛が生えてるのは多分関係ありません!笑おしゃぶりデビ
とうとう明日が、手術当日です。入院期間中は母が食事を持ってきてくれたり主人が必ず毎日きてくれたりしていたのでなんとかネガティブになりすぎず過ごすことができました。水曜日には麻酔科とICUの管理体制についての説明、金曜日には主治医から手術の細かい説明があって、疑問に思っていたことは全部聞くことができた。それでも、手術中の合併症もそのあとの経過もあくまで一例でしかないからここさんにはここさんの経過があるわけで…理解はできたけど、相変わらず不安は拭えないままです…。
6月6日、葛西手術後2日目。今日もお昼からの面会時間にここさんに会いにICUへ。おしゃぶりつけて眠たそうなここさん。わたしが着いたらえうえう言いながら起きてくれた昨日よりさらに表情が豊かになってお目目もぱっちりあーーーーーーん。可愛いなぁ。右手の点滴が抜けて、鼻からの管も空気抜きだけになっていた。そしてこの日、術後初めてうんちが出たらしくてしっかり緑色だったそうM先生が写真を撮ってくれていて見せてもらった。ふつうのうんちはこんな色なんだ…やっぱりかなり薄か
14日の朝、1ヶ月検診を予定していた病院に朝イチで電話をかけ、便が白っぽいから検査をしてほしいと伝えると、すぐに行けることになった。有給をとってくれた主人と急いで準備をして病院に向かう。早速先生に・最近のうんちの色が白っぽいこと(おむつを持参し、また写真も撮っておきました)・生後4日で光線治療を受けたこと(産院と連携の小児科なのでこれは元々共有されていました)・未だに黄疸が抜けないことを伝える。先生は、確かに便は薄いけど、黄疸は酷くないから平気だと思うけどなぁ、と言った。その言