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一時退院してから、今日で1週間が経ちました。家族3人で過ごせる毎日が、とっても幸せだった。ここさんはベビーベッドに寝かせているんだけどまた入院生活が長引くだろうから家族で寝れることも少ないかなぁと思って初めて家族3人川の字で寝ました3人で手を繋いで寝ると、夜もしっかり寝てくれるここさん。…なんて賢いのかしらそうやって、幸せを感じるのと同時にやっぱりまた不安も大きくなる。当たり前にくると思っていた、当たり前の日常。おっぱいを一生懸命飲んだり、腕の中ですやすや眠
移植4/13て先すぎやしませんか?いや、先すぎる、おかしい、なんとかならないのーの気持ちが止まらず止まらず、病院へ電話。医師との話の場を設けてもらうことに。当日(2/21)は夫(また半休)+実両親+義両親体制で。両家両親が揃うのはなんと私たちの結婚式振り我が家にとってそれぐらいの大事件なのです。なんなんは水痘感染疑惑のため病院へ入れないので実母にお願いして、実際は大人5名で向かいました。医師は主治医ではなく、神先生でもなく、部長登場(ここでお初)最近になんなんは変わりないか聞かれ
こんにちは前回のブログで、息子が胆道閉鎖症の疑いで産院から大学病院を紹介されて受診したことを書いてから、長らく更新できずにいました。その後、胆道シンチや腹腔鏡検査のため2泊3日の入院の結果、やはり胆道閉鎖症で間違いないだろう。との診断で、先日生後34日で葛西手術を受けました。国の難病にも指定されている病気ですが、生後30日以内に手術を受けると予後がいいそうです。我が子は生後17日でかなり早期に胆道閉鎖症の診断になりましたが、小児外科の手術のスケジュールがいっぱいで、生後34日での手術に
以降のブログには、ベビの便の写真があることがあります。苦手な方は閲覧なさらないようお願いします。白色便のついたおむつを3つ持って小児科に向かう。ドキドキしすぎてあまり眠れなかった。きっと大丈夫。そんなに怖いことなんて私に限ってあるわけない。私は運が強い方だ!!そんな気持ちになりながら順番を待つ。ベビ生後19日2990体重は合格が出た。1ヶ月検診まで来なくていいよーと言われる。昨日の白色便付きのおむつを見せる。先生の顔がこわばる。様子を見て、2日後にまた見せることにな
私事ですが、11月1日から仕事に復帰しました。初日はブログに頂いた温かいコメントが、アンちゃんが天国から送ってくれている応援メッセージのような気がして、ずいぶん助けて頂き背中を押してもらいました。本当にありがたく、感謝の気持ちでいっぱいです。青空にアンちゃんの顔を思い浮かべながら、前向きな気持ちで出社することができました。最初の一週間はたいしたこともしていないのに疲労困憊でした。人に会うだけで、話すだけで勇気がいり消耗するのです。実はもう10月31日にアンちゃんに捧ぐブログを完結しよ
入院してる間結局うんちの色が濃くなることはなく、退院前日息子生後4日の朝に大きい病院に紹介状を書くので退院したら行ってくださいと言われた。↑生後4日病院いつ行く⁇と言われたので気になって何も手につかないと思い、退院した日に家の近くの小児外科がある病院に予約をとってもらった。退院早々病院。病気のこと、子育てに慣れてないし泣いた時のあやし方もいまいちわからない、そして自分の体調のこともあり本来なら笑顔いっぱいで送ってもらう退院が笑えなくて不安でいっぱいの退院となった。退院したその足で病院だか
4日目(3/16月)なーんにもない日最終日強いて言えば術前服薬スタート。カナマイシンシロップ(抗生物質)フロリードゲル経口用(真菌を死滅させる薬)の2つを1日4回。フロリードゲルがちょっと不思議で軟膏タイプでそれを1回2,5g口の中全体に塗り込み5分置くという飲み?方。通常は口の中や食道のカンジダ症治療用らしいです。口の中気持ち悪くなりそうだけどなんなんは余裕〜な感じとにかく退屈不満のご様子毎日おもちゃを投入しているけれど…飽き飽き不機嫌モードプレイルーム行かないだけでは
出産も難航して入院生活が長かったので入院自体は悲しいことに慣れたものだった。ただ出産のときの入院と違うのは、わたしの体調うんぬんではなくここさんの状態が良くないということ。自分が病気であれば楽なのに。オカーサンのせいで…変わってあげたい…ほんとうにごめんね。妊娠中や出産のときにわたしのお腹の中でなにか異常が起きてここさんをこんな目に合わせたんじゃないか。原因がわからない病気だけど、少なくとも母親であるわたしに原因はあるのだろうとおもうとつらくて堪らなくなる。検査は朝から
夜は何度か起きたものの寝ることはできて、さすがの私でも食欲ないと思いながらも朝食を食べ病院へ。最初に夫のところへ行き握手笑少し前になんなん見に行ったら堂々と寝ていて安心したとのこと。その後なんなんのところへ行ったらちょうど起きたみたいで泣き泣き点滴夜中は大丈夫だったそうで良かった!抱っこしながら準備したらだいぶ落ち着いたみたいで、おかあさんといっしょ始まったら割とテレビに夢中なるべく特別な空気を出さないようにギリギリまでテレビを見せていましたそして出発。オペ室前で夫と合流。待合
台風予想の日でしたが前日の時点で影響少なそうでひと安心ただ雨の影響か電車の遅延が酷くて病院まで2時間半かかりましたが、採血めちゃ空いているしかし診察さっぱり呼ばれない緊急移植が入ったらしく、外来医師が1名対応中と(通常3名)そりゃかかるわ恐らく昨日とかの時点で今日の外来ずらせる人には連絡していて、だから採血空いていたのかと思っています。13時過ぎに呼ばれて、肝機能悪化ステロイド増やしてこれはマズイ…↓入院〜ただ今日は緊急移植で肝生検できない、からの土日のため緊急入院は無し
<振り返り記事です>なんなん、5/2に生後半年を迎えました嬉しいねぇ色々ありすぎありまくりの半年だったけど、術後のまだ回復中の身だけれども、この日を無事に迎えられて涙ですそしてこの日はドレーンが抜けて格段に抱っこしやすくなりました(まだ排液は出るので簡易ドレーンみたいのに付け替えたのですが、これはお腹にペタっとついているから全然ラク)ハーフバースデーとか興味のない母なため何の用意もありませんが、とりあえずぬいぐるみと一緒に写真撮っておきました血液検査結果生後181日総ビ3,
<振り返り記事です>葛西手術術後5日目ついにミルク解禁に抱っこも少しならOKですドレーンが特に怖い恐る恐るそーっと抱っこってすごいむくみ横になっていても浮腫んでいるとは思っていましたが、縦にすると更にすごいことが分かりました久しぶりのミルクはゴクゴク飲みました(量は忘れてしまった)なんなん良かったね〜そしてこの日は4/27(土)GWスタートの日です!今年は超大型連休ということで今日からしばらくは夫もファミリーハウスに泊まるので、病院ではありますが三人で過ごせる時間が取れます血液検
以降のブログには、ベビの便の写真があることがあります。苦手な方は閲覧なさらないようお願いします。生後18日。夕方に白色便が出る。ビビる。母子手帳に載ってるやつだ…ビビる。もう一度よく読む。ビビる。スマホで検索しまくる。怖いこと書いてあってビビる。母にLINEで相談したところ、白色便生じゃないか、と言われる。私や兄が赤ちゃんの時も出たらしい。ホッとしつつも検索する手は止められない。ロタでもこんな色の便になると知る。季節は冬。ロタの可能性を感じつつも、検索しまくる。ビビる。
8月28日ICUに入って5日目早ければ肝移植手術の候補日になっていた日ですが、まだ心肺の状態は手術ができる状態ではありません。ですが、うれしいことに少しずつ回復の兆しがあり、血液濾過装置のおかげで、肺の水が引けてきているみたいです。酸素濃度も少しずつ下がってきています。麻酔科の先生いわく、手術ができるまであと一息だとか……ご祈祷の効果はある!奇跡は起こる!そう信じ切っていました。アンちゃんどんどんよくなってるよ頑張ってるね偉い子ちゃん麻酔でずっと眠り続けてるアンちゃんの
<リアルタイム記事です>昨夜の熱夜中も下がらず、しかも夜中にまた点滴漏れて、取り直しと採血だったようでそして採血結果。悪い……胆管炎。ふたたび。早すぎる入院していて、安静にしていて、抗生剤もやっていて、それでまた胆管炎になるとかあるのでしょうかあるそうですなんなんがかなり弱いのと、前回の胆管炎が完治していなければ十分ありますと。久しぶりに主治医から話があると説得力ございます。さらに、ちょっと雲行き怪しくなってきているので、一度移植の話も調整しましょうと。衝撃が強すぎてふわ
大学病院に着いたのは夕方の5時くらい両親も心配してかけつけてくれた。病院は誰もいなくて着いたらすぐ診てくれた。血液検査は前の病院でやってるのでエコーを。先生が説明しながらエコーをしてくれた。その時ミルクを飲んでから時間がたっていなく満腹時だと胆のうが小さくなって見えない時があるから、次回検査前の3時間はミルクを飲まないで検査しましょう。とのことでまた2日後に病院に行くことになった。大学病院の先生はとても感じの良い先生で一つ一つ丁寧に説明してくれた。先生の説明だと、●生後5日で胆
ママは順調に回復して、10日程で退院し自宅療養に。祐翔は入れ違いで一般病棟へ。肝臓もバッチリ!手術前の祐翔手術後の祐翔黄疸が消えて白い!手術の成功と、術後の良好な経過、そして目に見てわかる変化にずっと真っ暗だった心に一筋の光が差し込んだ瞬間でした。
なんだか大変なことになった。診察室を出て、廊下で夫くまさんと抱き合い泣いた。いくらちゃんも起きてしまった。お腹が空いているから、かなりのギャン泣き。今までこんなに泣いているのを見たことがなかったため焦る…早くおっぱいをあげたい!!入院手続きをしつつ、授乳したいと説明する。入院病棟にもうベッドが用意されているから、そこで授乳するように言われる。手続きのためにたくさんの書類を書く。いくらちゃん泣く。焦る。やっと手続きが終わり、病棟の行き方を説明される。説明された通りに行くが、迷
他の人より早く退院手続きをして、紹介してもらった病院へそこの病院隔離部屋があって新生児だからすぐにそこに案内してくれた。そこまではよかった…予約して行ったのに、予約されてないようで話しが通じなくすごく待たされる。そしてあきらかその日の担当の先生じゃない研修医っぽい先生でしかも偏見だけど暗そうな先生で不安になる。血液検査とエコーをしてもらい結果が出るのまでの間看護師さんに隔離部屋で昼ご飯食べていいよと言われたけど、結果が気になりすぎて不安すぎて喉に通らない…そして、血液検査で泣き疲れて
うんちの色の異変に気付き小児科で大学病院を紹介してもらい検査入院になるまで、24時間もかからなかった。疑いのある病気は胆道閉鎖症。早期発見、また早期手術が予後の回復を決める。このときばかりは自分が心配症で検索魔で、常に最悪の想定をしてしまう性格で初めて良かった、と思えた。しかし今日からの入院の準備はしていなかったので、母にもこのことを連絡しわたしとここさんの入院準備をしてもらった。母はあまり泣かない強い人なのだけど、このときばかりは、泣いていた。ここさんがお腹を空かせて
<振り返り記事です>生後218日、7ヶ月にして初離乳食病院に離乳食プログラムはないので、初日から人参も豆腐もあります笑一応おかゆの部分だけをとって、お口になんなんの反応は無!て感じでしたどちらかと言うとちょっと嫌そう??初日は1さじっていうけど、まぁまぁと3さじぐらいあげてみました少しずつ順調に食べてくれたらいいな〜
一時退院をして、家族3人で過ごす夜。妊娠期間中から、赤ちゃんがいる生活が楽しみすぎて揃えまくったベビーグッズの山。まだまだ月齢的に必要じゃないものまでわくわくがとまらなくて揃えてしまいました。そんなグッズに囲まれたここさんを見るとあぁようやくここにきてくれたんだね、…と幸せな気持ちになる。と、同時に、こうやって当たり前に暮らせないことに改めて病気であることを思い知らされる。こうやって、ただただ、普通に暮らせるだけでよかった。…のになぁ。可愛い笑顔を見てると、どうし
前回のブログから、ここさん再度高熱が続きとうとう胆管炎の疑いで入院となりました…。外来の日の20日に平熱に戻ったけど、21日に再び39.6度まで急激に上がる。22日に再度受診したところ、中耳炎の疑いで薬を処方してもらう。23日〜26日まで、薬の作用もあってか平熱に戻り、25日にも受診、ほぼ完治でしょうと診断される。27日、今度は40度を超える高熱に…。今度は町医者にかかるも、28日まで熱が出ないか様子見になる。そして9月28日…平熱に戻ったけど、不安なので受診。町医
以降のブログには、ベビの便の写真があることがあります。苦手な方は閲覧なさらないようお願いします。いくらちゃんの白色便は続く。色が薄くなったり、少し緑っぽくなったりを繰り返す。一喜一憂するが、色が戻ってきたとはいえ今までとは比べ物にならないほど白っぽい。安心はできない。検索しまくる。ビビる。元来の小心者&心配性が大爆発。
以降のブログには、ベビの便の写真があることがあります。苦手な方は閲覧なさらないようお願いします。いくらちゃん、白色便が出る以外は何も問題がない。熱を測っても37.0前後。生理的微笑をしたり、モロー反射したり、いたって普通に生活している。ぐったりしてる様子もない。だから病院に行っても整腸剤か何かをもらって帰ってくるだけだろうと思った。ベビ生後21日3020ついに3キロ超えた!!すごい!!白色便付きおむつと写真を見せる。すぐに紹介状を書きますから、待っててください。…え??
5月19日(日)、入院6日目、術後3日目。この日は主人と昼の付き添いバトンタッチ。久しぶりにあったかいごはんを食べられたし少し休憩もできた、けれど、家に帰ってもやることは同じ、ひたすら検索ばばぁwithWi-fi環境下。PTCD後に白色便になった場合とかPTCD失敗とかPTCD2回目とかいろんな検索ワードで検索したけどなかなかヒットせず、それもそう、PTCDの平均実施年齢60代後半とのこと、ブログをやってる人なんてほとんどいない!調べたところによりますと胆管拡張がない胆管への穿刺
12/3いよいよ明日は手術。昼過ぎに出頭医からの手術の説明があった。手術は11時から。最初に開腹造影検査をし胆汁が流れていなかったらそのまま胆道閉鎖の手術になる。それが30分〜1時間でわかる。特に連絡がなかったら胆道閉鎖の手術に移行したと思って欲しいとのこと。胆道閉鎖症の手術時間は6〜7時間程度。今の段階で疑われる病気は胆道閉鎖症、乳児肝炎、肝内胆管減少症、中心静脈関連肝障害。(←だったと思う。)これらの鑑別は極めて難しく直接胆道を造影し識別する。私「今まで、開腹してやっぱり
とうとう明日が、手術当日です。入院期間中は母が食事を持ってきてくれたり主人が必ず毎日きてくれたりしていたのでなんとかネガティブになりすぎず過ごすことができました。水曜日には麻酔科とICUの管理体制についての説明、金曜日には主治医から手術の細かい説明があって、疑問に思っていたことは全部聞くことができた。それでも、手術中の合併症もそのあとの経過もあくまで一例でしかないからここさんにはここさんの経過があるわけで…理解はできたけど、相変わらず不安は拭えないままです…。
<リアルタイム記事です>※我ながらブログの時系列が混ざっていて分かりにくい…と思いつつ、どうしたら良いものか分からず…、とりあえずテーマを分けることにしました!テーマ別にして頂くと分かりやすくなったかと思います月曜からの熱発原因は…分からない!ですまたしても血液検査ではは炎症値が上がってはいるものの、ビリルビン、肝機能関係はむしろ下がっていてレントゲンもエコーもやりましたが、異常なししかーし理由は分からないにしても高熱過ぎる(しかも下がりにくい)ため、今使っている強めの抗生剤は2週
なんなんここ二日間落ち着いている感じですミルク量も少しずつ増えてきて、笑顔も出るように私の中では急性期から回復期に移行したかなと(気が早い?)術後15日目(4/3)昨日までで効果があったので、ステロイドは減少。ミルクは経口が20→30になり、1日660ccになりました術後16日目(4/4)術後では今日が一番機嫌が良いミルク経口が30→40で、1日720ccに哺乳瓶はまだ0達成シリンジなら飲める時もあるけど拒否!な時も週明け離乳食の相談をしてみようかなと思っていますまだ母に