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【ぴぃさんの病略歴】nkrit先生のブログで『特定医療費（指定難病）受給者証所持者数（線毛機能不全症候群）』令和6年度(通常2024年4月から2025年3月まで)に特定医療費（指定難病）受給者証を交付された人数が、疾患ごとに年齢階級、都道府県別に集計され、この秋に公…ameblo.jp線毛機能不全症候群(カルタゲナー症候群)が2024年指定難病と国に認定されてから全国どれだけの患者さん達がこの病気だと認めて頂いたのか？その所持者数(都道府県・年齢階級別)の結果発表されている事
実は11月末から、ある症状のためにずっと検査してましたその検査結果が今日やっと出ました病名は、肺MAC症っていう結核の一種でした普通の結核なら、投薬で一週間くらいで治るみたいなのですが、肺MAC症は治療に何年もかかるみたいですせめてもの救いは、他人に感染しないことですそして最悪なことに、この肺MAC症には特効薬がないことなんですその時の症状によって薬を変えながら治療していくことですそしてその副作用が眩暈や焦点のばらつきといった、目に出るみたいなんです
先週末から喉が痛くてだるいもしかして、風邪かもと思い、急いで職場近くの耳鼻科へ。なんと花粉症の方たちもたくさんいて、30人待ちとりあえず、一回帰ってから１時間半後にまた病院に行ってきました。診察1分！「咳止め出しておきます。肺MAC症の薬は飲んでくださいね。」と先生。「咳が止まらない時は、悪化してる場合もあるので、肺MAC症でかかっている病院に、行ってください」と言われました。それから、薬を飲んでいますが、いまいちスカッと治らない悪化してるのかなぁ〜と不安になりながら過ごしてます。
●11月28日（金）15時～大学病院へまず、CT検査。造影剤は使用せず。肺のCT検査は造影剤は使わないのかな。その後、レントゲン検査。そして、呼吸器内科の先生のもとへ。ほぼ予約時間通りに呼ばれて、待ち時間殆どなし。本院はかなり待たされるのだけれど、規模の違いかな？CT検査の結果は、前回の健康診断の時のCT検査の結果とほぼ変わりなしだそう。右肺に少し、霧で吹きかけたような白い影がある。血液検査では、MAC抗体判定は陽性で、MAC抗体濃度が3.5と高く（基準値は0.0～
実は…先週、肺マックの薬を飲み忘れました。いつも、夜にのんでいます。忘れてしまわないように、枕元に置いています。1日にまとめて飲んでいます。1日３回とかでないだけ、忘れづらいとは思うんですけど…疲れ？眠気？に勝てない時があります。服薬疲れなのか、単純に疲れているのか…子どもに添い寝をせがまれて横になると、そのまま寝てしまいます。夜中に起きて、ヤバ😨と、気付いて飲むこともあったけど…だめだな…。もう飲み忘れてしまったことは消えないし、時間も戻らないし、今晩からまた飲んでいくしかない
私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆今日は真面目に。これまでの振り返りいきます（＾∇＾）健康診断で要精検となったのは平成16年秋のことでした。近くの総合病院へ行き、レントゲンとCTを撮ったのが12月。そこで医師から説明されたのが下の用紙です。CTの画像から慢性気管支炎の状態であることが説明され、右肺中葉・右肺下葉一部・左上葉の一部であると言われ
私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆呼吸器内科受診記録です。前回の喀痰も抗酸菌陰性でした。採血結果は肝臓の数値がやや高めに出ていましたが長期にわたって薬もたくさん飲んでいるし、あまり気にしなくて良いとのこと。秋までは肺MAC治療薬を続けますが、その時まで陰性が続いていたらCTを撮って投薬終了の判断をするそうです。遂に？！１８年も薬を
【ぴぃさんの病略歴】今朝は、予報通りとても冷えた朝でした。冬が来たなぁ〜って感じ。😨夫が先に階下リビングで支度をしようとお湯を使うのにエコキュートのエラーが出ている事に気付きました。エラー番号E7取説には載っていませんでしたが🔍ググると、↓こういう事でした。もう、19年が経過しているのでこれは、買い替えがいるか？厳しいなぁ〜。11月に入って直ぐにリビングのエアコンが故障して買い替えたばかり。大物故障が続くと予算的に困りもの…😩(⚠️今年Instagram視聴に移
私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆お久しぶりです。風邪症状から数日後、発熱（38.9）して木～日まで４日間を、ほぼベッド＆ソファの上で過ごしていました。近所のクリニックでコロナとインフルエンザの検査をうけましたがどちらも陰性。咳と痰がひどかったので咳止めメジコンが処方されました。熱は２日ほどで下がりましたが食欲がなく倦怠感は残り、寝ても
私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆今日はアリケイスについて。昨年７月７日の七夕に願いを込めてスタートした吸入。３月のお彼岸頃まで８ヶ月半やりました。菌陽性の方がなかなか陰性化しない、そういう難治性肺MACの治療に使われますが、私の場合は少し違っていて、菌はほぼ陰性（２～３年に一度陽性が出るが続かない／最後の陽性は2024
【ぴぃさんの病略歴】19年使ってきたエコキュート壊れた直そうにも部品がないとの事で購入するしかない…『19年ってすごいもった方ですよ』『10〜15年〜で何らか出てきますから』『もぅ寿命だと思います』等と診断された。エディオン行って大まか決めたけど自宅🏠の取付環境を見て、見積もりしての商談となった。見積もり＊覚書＊本体¥748000保温断熱工事¥5500配線保護菅取付¥5500エコキュート処分費¥8800⭐️合計¥767,800！から、リビングのエアコン故障にて
私の、非結核性抗酸菌症治療記録についてお読みになる場合は、コチラ↓のまとめブログからどうぞ♡非結核性抗酸菌症治療記録〜まとめ〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆〜〜〜☆☆☆☆国立病院機構東京病院で行われた「市民講演会非結核性抗酸菌症」に参加してきました。参加して良かったです！（今風に言うなら「控えめに言って最高」でした）スライドを６２枚も使って、とても濃い内容でした。更にそのスライドを縮小コピーしたものを資料として配布してもらえたので、書き込んだり後から見返したりでき
