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酸素飽和度とリハビリ?17日間の人工呼吸器+鎮静による寝たきりの後、ほぼ無くなったのか?と思うほど弱った筋力を取り戻すためのリハビリが続いていますが…今回のインフルエンザ罹患からの間質性肺炎で、かなり肺🫁を弱くしてしまったようで、動くと(特に初動のときに)酸素飽和度が、90%代から80%前半にドーンと値が下がります。これはこれで問題なので、看護師さんが飛んできたり…動かなきゃ=リハビリしなきゃ、筋力は戻らないし…動けば酸素飽和度が大きく下がります。どうすれば良いのか…
関東の方では雪が大変なことになってますね!皆様大丈夫ですか?停電したら酸素止まってしまうし自然災害には毎回ハラハラしますよね2015年の2月5日にエポプロ導入して今日から9年目に突入です(こんな時間まですっかり忘れてたわ)ヒックマンカテ入れて生活するなんて考えられへん!!って散々ゴネてゴネて主治医や部長先生やかかりつけ医まで巻き込んでドえらいご迷惑をお掛けしましたけども今となっちゃ胸からカテ垂れてんのが日常ですわ人っ
食事記録退院後に食べよう考えていたものを、少しずつ頂きました。◼️1日目昼食帰った日の、お昼はとんこつラーメンです。博多ラーメンタイプの乾麺で90g以前は、替玉してました。😅ゆで時間は、1分30秒のカタです。トッピングはキクラゲ、ネギ、紅しょうが、がベースですが、高菜漬け、豚肉と野菜炒め等も好みで入れます。今日はフルコースです。美味しかった~😃💕◼️1日目夕食すずしかったのと、長男が来てくれたので、普段二人ではもの足りない"鍋"にしました。残念ながら写真忘れ
秋らしくなりましたね皆さまわんちゃんねこちゃん穏やかな時が流れますように゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚みる11日の記事投稿の夜から発作による失神が2回腎臓数値は全てが最悪になり下痢嘔吐が続いてしまいました悲痛な声で徘徊し大きな声で吠えたりどうしてあげることもできない時間もありました今回はもう覚悟をしまし
ブログを見て頂いている皆様、いつもありがとうございます。今年も、6月から7月の2ヶ月間は、肺高血圧症と診断されて入院…8月後半には、急性心筋梗塞で、救急車で運ばれて、カテーテル&ステント手術を…そして、11月後半には、インフルエンザから間質性肺炎の急性増悪から17日間の人工呼吸器に…医師から妻には、気管切開の覚悟を!とのお話しだったそうです。12月14日、気管切開に至らずに人工呼吸器が外れ、今は、ほぼ無くなってしまったリハビリを。妻とは結婚して27年経ってはじめて、
常々思い悩んでいることがあって今回それが強く現れているのでここに書き残します気持ちの整理のためと、記録のため思いのまま書くので何を言ってるか分からないところもあると思いますし、病気や障害を抱えている方を否定するかのように感じられることもあるかと思います。ネガティブすぎて読むのがつらい方もいらっしゃると思いますので、ご了承いただける方だけこの先を読んでいただけたらと思います。病気や障害を抱えている方を否定する意図はありません。あくまで自分にそこまでの価値がないと思っての考えなので、
ネーザルハイフローからNPPVに挑戦しましたが、どうも呼吸が苦しくて私には合わずにいました。結局オキシマイザーでいいのではないか?となり暫くオキシマイザーを使っていましたがだんだんと起きるのがしんどくなり食事を摂る事も苦しくて出来なくなりました横になっていれば食べられるんですけどね。だから最近はフルーツとかゼリー高カロリー飲料とかが増えています。そんな中先生から違う業者さんにネーザルハイフローによく似た機械があるので試してみますかと言われました。もちろん、試します!
NKG難病克服ガールズまみりんのブログへようこそ!難病やその他多くの病気を乗り越えてきた経験を講演会やお話会でお伝えしたり、健康に関する情報を発信しています。詳しいプロフィールはこちらを読んでくださいね!まみりんて誰?『まみりんて誰?』最近私を知ってくれた方に向けてhttps://instagram.com/nkg_mamirin?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==改めて2023年版のプロフィールを書きます。【2023年8月現在の自己紹介】17歳、甲状腺機能亢進
こんにちは☀︎otoちゃんを授かり♡産んで今の心境はうん正直ダウン症の事で悩んで無いなんか産んでみたら!全然変わらん色々ママ同士の付き合いやサークル活動やら色々snsを通してのお付き合いなどなど病棟のお友達に色々支えてもらったり話し聞いてもらったり人間っていっとき悩む病む落ち込むどん底に落ちるがなんだかんだで似たような人と仲良くなり支い会えるんだか〜と思ったぼっちな心境もあるある子育て中って孤独感満載に落ちることもあるある子育てってほんと色
ブログでささやかなお知り合いになった方が亡くなった…私より10歳ほど歳上であろうご年齢で、実は1年ほど前に“肺移植”を受けられた、ある意味で先輩の方だった。今年に入り、インフルエンザを罹患されて入退院を繰り返されておられ、最後の「また入院しました!」のブログ投稿から約2ヶ月。亡くなったことが間接的に伝わって来た。本当に残念。私自身、昨年11月下旬に、インフルエンザ罹患を契機に、人工呼吸器を2週間を付け、その後、2ヶ月以上の入院を経て退院できていただけに…
寒い日が続いていますが…膠原病皮膚筋炎から血行が悪い状態となるため、俗に言う“チアノーゼ”が指先などに現れます。お風呂も息苦しさなどから、毎日!とは行かないため、妻が心配して、今晩は“足湯”をしてくれました。
昨年(2023年)11月末の間質性肺炎の急性増悪→人工呼吸器の挿管を伴う治療の後、何とか自宅療養まで回復して、今回は“間質性肺炎”の状態の詳細なチェックのための「CT撮影」と“肺高血圧症”の状態が悪化していないか?をチェックするための「右心カテーテル検査」を行うための検査入院でしたが…「CT撮影」では、急性増悪前に近い、昨年秋ごろの状態に近い!との判断を。「右心カテーテル検査」でも、今年1月の同様の検査と比べても悪化はしていない!ほぼ現状維持!との判断を。それぞれ担当医師から頂きました。回
結構、難関でした。今日のリハビリで、実際にトイレを使って用を足してみよう!と言うことになり、気軽な気持ちでやってみました。脈拍150オーバー‼️車椅子から立ち上がり、ズボンやパンツを下げて、便座に座り、尿や便を出して、お尻を拭く。基本的な動作をすることは、何の問題なくできたのですが…車椅子に戻り、トイレを出たところで測った脈拍は150‼️当然、SPO2も80台前半に‼️リハビリ医と共に、おいおい(泣)と言う感じ。これは、用を足す動きを連続させずに、さら
雨が止んだと思った途端一気に気温が上がって、小さくて固そうだった桜のつぼみ🌸がもう開き始めてる。なのに昨夜のかずくんがゲームマスターらしい『クイズ多いほうが勝ち』といい相葉雅紀氏ご出演の『相葉◎×部』といい、嵐に吹きすさぶ風は未だに極寒の地シベリアの如く、関テ~レさん、読売テレビさん共に「うちも放送しましょう」という気概が全く感じられないまりー地方です。どーなっとるんや💢受信料同じだけ払っとんねんぞー(#`꒳´)週遅れでも違う時間でもいいから放送して欲しいなぁ…。ちなみに読売テレビ
染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jp2021年7月7日午後8時4分2477gスリムボディーでスルッと生まれてきたMIAちゃん生まれた直後は微熱があり、呼吸が安定しないということで入院扱いとなりました。な
やっぱり今日はお風呂入れなかったみたい。しんどかったみたいで。手術も控えてるから大事をとったみたい。酸素濃度も60%になっていて(最近は30%代で過ごせていた)起きて機嫌良くしていても脈は170後半。何か嫌な予感がヒシヒシと迫り来る感じ。娘は何か(手術する事)を感じ取っているのかな?賢いねーって看護師さんに言われていましたこんなん載せたらだめなんかなー。ダメかも知れないからすぐ消すかもですが、これってぶっちゃけどんな感じなんだろ?もしわかる方いたら教えて頂きたいです。
まだ5月なのに夏がやってきたようなみる地方です(^-^;)皆さまどうか体調くずされませんように・・・゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚゚・*:.。..。.:*・゚今日はみるの腎不全の経過についてです長文になりますが共に腎不全と闘うわんちゃんの参考になったらな・・・と思いますみるは腎不全が進行しサプリや皮下点滴などの治療をはじめて2年が過ぎました皮下点滴は毎日ラクテックを100ミリ通院でしていただいています
お久しぶしです大阪から帰って来てからなんかずっと体調がイマイチで“まさかコロナ”と焦ったりしましたがそれは大丈夫で…でも疲れがかなり残っているところに寒暖差が来て久々にしっかりと風邪をひきました微熱は出やすいけれど37.8度は低体温の私にはなかなかの重症緊急事態宣言もまだ解除されていなかったのでこーゆー時すぐに病院🏥に行けないのはやっぱり辛いですね寝込むような日は一日だけでしたが完全復活はもう少し時間がかかりそうですそんな中でもリモートで習い事に参加したり友達と喋ったりで心身の心の
お立ち寄りいただきありがとうございますにこはなとととパパ9歳(とっころ)7歳(くーたん)6歳(にこ)2歳(ちびはな)次男くーたんはダウン症発達ゆっくりさん♡子どもとの遊びや関わり発信☞にこはなInstagram(follow51000人)親子の運動遊び発信☞ととパパInstagram(follow45000人)をメインに活動中ですブログ☞フォローにこはなにこはなです4児の看護師ママ普段はインスタに生息中
昨日、結構限界に来てしまって仲良しの看護師さんの前でもホロリしてしまい透析は仕方ないけど尾てい骨やお通じは病棟でも治療出来るはず透析もお通じの薬のせいで水が引けなくなっているんじゃないか確認してしてるのか聞いてみた数値ではわからないとのまた返事ICUの医師は人としておかしいカーテンの向こうでゾロゾロ数値だけみて一人入って来て水出てるのでこのままいきますしか言わず何の説明もなく労いも声掛けは入院してから全くない今日の日勤の看護師さんが初めての担当ですごく一生懸命に聞いてくれ上司
昨夜はまずまず眠れました。夜中に小春(愛犬のゴールデン)がベッドに上がってきて1時間ぐらい一緒に寝ました。退院早々たくさんの方からコメントをくださりありがとうございました。お一人ずつ返信したいところですがなかなか出来ずにいます。ここで改めまして本当にありがとうございます。皆さんに背中を押してもらい自宅療養も楽しくしていこうと思います。退院した日の夕方訪問のドクターが診察に来てくださいましたこれからどう過ごしていくか等いろいろ話しをしてくれました。内容については追々に
日付変わって、こんばんは。やっと、お風呂から上がって落ち着き、明日(今日)から、数日は、好きな物が食べれないだろうとさんが、色んなお菓子と大好きなコーラを買ってきてくれたので、ただいま、宴中です(=´∀`)人(´∀`=)(こんな時間ですがね)家の事もやり、入院グッズも用意してと…用意する日にちは沢山あったのにギリギリにならないとオケツに火がつかなくて行動しないダメダメピーチです昨日の夜、ふと爪の甘皮を見てみたら、何か気になる黒い点がありました。何年か前にもなってた気
論文No3234Echocardiographicprobabilityofpulmonaryhypertension:avalidationstudyMicheleD'Alto,MarcoDiMaio,EmanueleRomeo,PaolaArgiento,EttoreBlasi,AlessandroDiVilio,GaetanoRea,AntonelloD'Andrea,PaoloGolino,RobertNaeijeEurope
12月28日、世間では仕事納めでしょうか私は今年最後の呼吸器膠原病内科の診察にいってきました。妹が仕事が休みだったので付き添いをお願いしました。いつものように採血とレントゲンを撮り診察まで時間があったのでレストランで昼食を食べました。今年の夏にリニューアルオープンしたのですが味は……普通でした診察ではすでに循環器内科でトレプロスト吸入薬を始めていることを分かってくれていたので説明が要らず話しが早かったです。採血、レントゲンとも悪化の傾向は見られず採血の結果はむしろ良かっ
昨日は、日本生命病院での定期診察でした。息子の大学も始まり、自家用車での送り迎えが不可だったので、久しぶりの電車=地下鉄移動でした。血液検査、レントゲン撮影、心電図、心臓エコー検査には大きな問題なく、2月7日の退院時から現状維持ができているようです。良かった…良かった…。肺高血圧症の状態確認のため、4月22日(月)から2泊3日で短期の検査入院し、右心カテーテル検査を行うことになりました。体調が悪化しての入院ではないので、気楽なものです。だんだん入院に慣れてきているようで…困ったもんだ😅〔
検査入院から退院し数日経って…色々思う事があるけど、何をどうブログに書き込めばいいかまだまだブログを使いこなせてないなぁ家にずーーーっと居てると色んな事考えちゃったりフローラン初めて治療する前より数値的には少しは良くなって楽になってるはずやけど、治療してからの方が歩くのも立ってるのもしんどくて家事も少しやっては座って…料理は味覚がわかりにくくなってきてるようで…味付けするのも誰かに味見してもらわないとポンプの鞄もポシェットにしてたら肩が凝るし、ウェストポーチにしたら…ん〜〜〜トイレ
退院し、自宅療養へ。11月下旬、インフルエンザの罹患を契機から間質性肺炎の急性増悪を起こし、緊急入院してから、3ヶ月弱…なんとか退院の許可が出て、明日、我が家に戻ります。まだまだ世の中は、インフルエンザの流行など、様々な感染症が蔓延しているようですが、妻や子供たちの元に戻れる魅力には勝てませんでした。あくまでも統計上の話ですが、今年から来年にかけて、私にも肺移植の順番が訪れる予定…妻や子供たちには、もう少しの間、迷惑を掛けますが生き延びて、ぜひ、肺移植に挑戦したいと思います。
お久しぶりです〜久々のブログ更新最近は特に寒くなりましたね皆さん体調崩してないですか?自分は先日、インフルエンザA型B型同時疾患しました欲張りセットです本当に、本当に、本当にしんどい数日間でしたインフルエンザのときのことを記録としてここに書き残しつつ私がXを初めとするSNSに闘病について投稿する意味を考えたので書いていきます最後まで読んでくださるとうれしいですインフルエンザと経過〈発症初日〉突然激しい咳に襲われました熱っぽくて強い倦怠感、座っているのもつ
ただいま、カテーテル検査入院中検査入院…荷物がいつも多くなっちゃう昨日は採血、レントゲン、心電図、心エコーで、今日は朝イチで検査!!結果は前回より3下がっただけで肺圧40でしたまだまだだなぁじっとしてられない性格…安静にと言われても少しは動いてしまうでも、病気がわかる前よりは動いてないんだけどなぁ明日はエンドキサン点滴おとなしくベッドで過ごしておこう
懐かしい蟹パン🦀生協で販売されていたのを買ってもらいました(笑)自宅療養中のささやかな愉しみは…やはり“食”ですね😊テレビで見てのお取り寄せやネット通販など…我が家の小さなお財布👛の、その範囲内で、時々、ちょこっと…