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こんにちは、ふくまるです生後4日目になりました!私は切開した会陰の傷が痛すぎて円座にすら座れなくなり昨日一部抜糸をしてもらいました抜糸は痛かったけど会陰は100から20くらいの痛みに!抜糸ってすごいさて、タイトルにあるしろちゃんの現状ですが胎便吸引症候群とそれに伴う新生児遷延性肺高血圧症になりました生まれてくる時にストレスがかかり体内で便を排出しそれを肺に吸い込んでしまうというものです肺高血圧症は合併症のようなもので開くはずの血管が開かずチアノーゼになってしま
入院して3日経ちました。ネーザルハイフローという機械で高流量鼻カニュラ酸素療法になり呼吸状態はよくなりました画像はお借りしました。10日の入院はとてもバタバタしました。初め5階に入院と知らされてはぁ5階5階って何科急だったので循環器病棟が空いてないのかと思い、言われるままに5階へ行くとそこは混合病棟でした。そして案内された部屋は大部屋個室がいいと言いましたが看護師長さんから明日手術予定の入院があるので空いてないと言われ、どうせベッドから下りられないし、ポータブルトイレ
可愛いたまる平成28年2月19日/39週3日2996㌘で世の中の仲間になりました♡そして、お腹の中では元気いっぱいでした。この前も書いたんだけど、羊水混濁で産声を上げられなくてR病院に搬送されたの。当日に聞いた病名(私はベッドの上で、救急車を追いかけて状況を確認した旦那さんが当日に聞いた診断結果)①新生児仮死②新生児感染症③呼吸障害④遷延性肺高血圧症最初はこれだけ。でもどんどん増えた。最初は2週間の入院予定だったのに…「何も問題なく無事に退院できるだろう」って言っても
いつもご覧いただきありがとうございます*__)ペコリ暫くシリコンテープを使っているのですが止める場所を日替わりしても繰り返し似た場所への固定になるのでプツプツ...ポツポツ...湿疹状のテープかぶれが出てしまい(T_T)テープの種類を変えよう!とカブレステープにしてみましたはいカブレステープ剥がした場所の皮膚が剥けるという事件があったので封印してました(´・∀・`)シリコンテープよりは粘着力あるしテープ幅無いし貼る場所少なければ大丈夫かなぁ(;-ω-)ウーン
昨日、父が無事に手術を終えました。9時からの1例目ということで、私と母は8時30分に病院に到着→手術室へ向かう父をエレベーターまで見送り、病室で待機してたんだけど、前後の麻酔の処置を含めて4時間ほどかかると言われていたはずが2時間20分で帰ってくるあたり、やはり父だわ✨と感心してます(^_^;先生にも「上手くいった」とご満悦だったので丁寧にお礼を言いつつ、「カテーテルでどうやって人工血管を入れるんですか?ステントと同じ感じ?」と聞く私。同じだそうです(・∀・)笑われたのなんで?不思議じゃ
退院後なかなか投稿できずにいました検査結果は…前向きになれるはずの結果なのに、体調は不調続き今回、運動負荷も加わり運動時の肺圧は安静時の約2倍の値でした運動負荷は初めてなのでこの値をどうとらえたら良いか分かりませんが…主治医からは・極力外出は控え…・外出時は車移動…・最低限の家事のみ…と、この1年と同じ生活をおくってとの事でした今年は下の子が小学校入学、上は受験生学校行事や学校見学と確実に外出は増えそうですが、どうにかやっていくしかないですね…最近の私の沈んだ心に優
7日目50mlの冷水に涙する人に言葉を伝える、伝わるって難しい毎日感謝と悔しさに悶えるでも生きてるだけでありがたい
入院生活では、当然のことながら、看護婦&看護師さんのフォローがなくてはどうにもなりません。そんな中、昨日、身体を拭いたり、保湿剤や床擦れ予防?のワセリンを塗ってくれた看護婦さんから「あら?オムツのサイズ?大き過ぎない?」との言葉に「オフェブが再開したので、前の時間帯勤務の看護婦さんが下痢対策で!」と答えたら…その看護婦さんは、なんと!「あぁ!オフェブはねぇ〜。私も飲んでますから、わかりますよ😄」と。病状、病態の状況が全く違うのはわかりますが、同じく間
皆さんおはようございます3連休ですね今夜は国際宇宙ステーション見えますかね生後8ヵ月になる息子は離乳食中期2回食真っ只中食べムラはあるものの小さい口でもりもり食べてくれる様になり大変ながらも楽しく子育てをしています。~~~~出産当日メガネを外したのびた君。腫れぼったくて口の口角が下がり気味二重はながぺちゃんこダウン症かもしれないと思いました。幸せな瞬間なのに胸がざわざわしました。逢いたくて逢いたくて覚悟をして産んだ息子なのに、不安になりやっぱりダウン症でない方がいい
昨夜はまずまず眠れました。夜中に小春(愛犬のゴールデン)がベッドに上がってきて1時間ぐらい一緒に寝ました。退院早々たくさんの方からコメントをくださりありがとうございました。お一人ずつ返信したいところですがなかなか出来ずにいます。ここで改めまして本当にありがとうございます。皆さんに背中を押してもらい自宅療養も楽しくしていこうと思います。退院した日の夕方訪問のドクターが診察に来てくださいましたこれからどう過ごしていくか等いろいろ話しをしてくれました。内容については追々に
お立ち寄りいただきありがとうございますにこはなとととパパ9歳(とっころ)7歳(くーたん)6歳(にこ)2歳(ちびはな)次男くーたんはダウン症発達ゆっくりさん♡子どもとの遊びや関わり発信☞にこはなInstagram(follow51000人)親子の運動遊び発信☞ととパパInstagram(follow45000人)をメインに活動中ですブログ☞フォローにこはなにこはなです4児の看護師ママ普段はインスタに生息中..
今朝、また部屋を変わりました。今まではナースステーションから一番近い部屋、すなわち重症者用と思われる所でしたが今度は感染症用?の部屋らしいです。朝イチでバタバタ移動したのでたぶん新しい患者さんが来たんだと思います。体調はオキシマイザーに替えて大丈夫そうです。じっと寝ていると息苦しさはありませんが起きてご飯食べたり、ポータブルトイレに座ったりするとspo2が下がります。この病気のあるあるです。この調子だとオキシマイザーでいけそうなので、最近は退院に向けての話しが出ています
昨日は日曜日先生もお掃除の人も来ないからとても静かでした。13日土曜日は息子が来てくれました現在、関東地方に暮らしている息子夫婦お正月は仕事だったので日をずらしてまた帰るわ~って事だったのですが、私が入院したことを主人が言ったようで週末に急遽帰って来てくれました。限られた面会時間でしたが顔が見られたし、いろんな話しもできたので良かったです。14日、日曜日は妹と母親が来てくれました。清拭やシャンプーが出来るようにバケツや空のペットボトル等を持って来てくれました。看護師さんにホッ
こんにちは☀︎otoちゃんを授かり♡産んで今の心境はうん正直ダウン症の事で悩んで無いなんか産んでみたら!全然変わらん色々ママ同士の付き合いやサークル活動やら色々snsを通してのお付き合いなどなど病棟のお友達に色々支えてもらったり話し聞いてもらったり人間っていっとき悩む病む落ち込むどん底に落ちるがなんだかんだで似たような人と仲良くなり支い会えるんだか〜と思ったぼっちな心境もあるある子育て中って孤独感満載に落ちることもあるある子育てってほんと色
インフルエンザに罹患して、肺🫁には悪さするなよ!と念じ続けて来ましたが…残念ですが、間質性肺炎の急性増悪を引き起こしていたようです。緊急入院し、様々な抗生物質の点滴に行いながら、ステロイドパルスも開始!となりました。また、通常の酸素吸入では、酸素飽和度が90以上に上がらず、初めて、ネイザルハイフローでの酸素吸入になりました。薬物投与で、間質性肺炎の急性増悪を止め、ある程度のリカバリーが実現するまでにこのネイザルハイフローでの酸素吸入で酸素飽和度が90以上を保てれば
12月28日、世間では仕事納めでしょうか私は今年最後の呼吸器膠原病内科の診察にいってきました。妹が仕事が休みだったので付き添いをお願いしました。いつものように採血とレントゲンを撮り診察まで時間があったのでレストランで昼食を食べました。今年の夏にリニューアルオープンしたのですが味は……普通でした診察ではすでに循環器内科でトレプロスト吸入薬を始めていることを分かってくれていたので説明が要らず話しが早かったです。採血、レントゲンとも悪化の傾向は見られず採血の結果はむしろ良かっ
論文No3234Echocardiographicprobabilityofpulmonaryhypertension:avalidationstudyMicheleD'Alto,MarcoDiMaio,EmanueleRomeo,PaolaArgiento,EttoreBlasi,AlessandroDiVilio,GaetanoRea,AntonelloD'Andrea,PaoloGolino,RobertNaeijeEurope
ネーザルハイフローからNPPVに挑戦しましたが、どうも呼吸が苦しくて私には合わずにいました。結局オキシマイザーでいいのではないか?となり暫くオキシマイザーを使っていましたがだんだんと起きるのがしんどくなり食事を摂る事も苦しくて出来なくなりました横になっていれば食べられるんですけどね。だから最近はフルーツとかゼリー高カロリー飲料とかが増えています。そんな中先生から違う業者さんにネーザルハイフローによく似た機械があるので試してみますかと言われました。もちろん、試します!
かおりんです。ゆみかが旅立ってから、もうすぐ4カ月。昨日ずっと開けなかった、ゆみかとの写真や動画を観ました。こうやって文字にすることで、今になり初めて本当にゆみかがいなくなったことを実感してます。実感すると共に、とてつもない空虚感と底知れぬ恐怖を感じています。ゆみかとの思い出の、このブログを再開したことで、少しだけ現実が見えてきたのだと思います。ゆみかとのたくさんの思い出が、走馬灯のように思い出されます。今回、ゆみかのことを語るにあたり、トシくん(ゆみかの婚約者
約3ヶ月前(=2023年11月末頃から12月上旬)の“生死の境”…少しずつ冷静に、その時の状況を妻と共に見直しています。妻が撮っていてくれた写真をみると、この時の家族の焦り💦は、相当のものだったろうな😱と…ご担当頂いた医師の皆様が、諦めず、私の身体の可能性に掛けて頂いたことで、病状は悪くなったとは言え、気管切開を免れ、家族とのコミュニケーションも普通にとれる状態でいられることに繋がったと思います。何とか、この状態を維持して、1日も早く、肺移植🫁の順番が訪れることを願っています。この状態
入院も2週間を過ぎると飽きてきます。安静が目的なので特にすることもなく個室のなかでトイレとベッドを行き来するだけですwそんな中新しい吸入を始める事になりました。月曜日にセコム医療システムの方が来てくれて吸入器の説明と使い方を教えてくださいました。吸入薬は次の日に届き吸入開始です。吸入してみて体感は吸入直後は咳と痰がよく出て喉にも何か違和感があります。安静にしていると今までと何もかわらないのですが、部屋を出てデイルームまで歩いてみると息苦しさはあまり感じず椅子に座って休憩する
アンディにお散歩の催促をされた5時40分夜のうちに降り出し1日中雨の予報が出ていたので外を見てみると降ってない!雨雲レーダーをみるとそろそろ降り出しそう急いで準備をして家を出てみると傘は必要だけれどもそれほど降ってない!なんとなく早めにうんちょが出るコース(お散歩コースによってあるよね?)を歩いてみると母の予想通り早めにうんちょラッキー☆月曜日にお家でシャンプーしたばっかりなのにあえて畑の中に入って行ったり行って欲しくない方に行く息子毎日見ていても
動画:字幕なし(8分1秒)DireWarningfromDr.CharlesHoffe[mirrored]🇨🇦Allcreditto“Laura-Lynn”-Originalvideo:http://bitly.ws/fpbHBitchute-Channel:http://bitly.ws/9GgfYT-Channel:https://bit.ly/399Keew✅It'sFAST,FREEANDPRIVATE!…www.bitchute
本日から入院しました。入院中は心電図モニターを常時装着します。4人部屋ですが、キャビネットで仕切られています。コロナ対策なのか、カーテンも常に閉じられているので、他の入院患者さんとは顔を合わせることは無いです。お昼から病院食が出ましたが、とても質素な量です‼️しかしながら、ごはん🍚はあたたかく、薄味ですがお出汁が効いているので美味しくいただけます👌今日は胸のレントゲン、心電図、心臓エコーの検査をしました。大学病院なので、担当医師以外にも学生さんや研修医がちょこちょこ話しを聞きに来たり、別の診
カテーテル検査後…長いこと待ちましたが主治医S先生から主人と共に検査結果と今後の治療に関してお話をききました薬をのみ始めてから約2ヶ月…薬の効果と運動制限の効果はいかに…平均圧は下がってくれていましたホッとしたのはつかの間…先生から今後の治療としての提案①このまま内服を続ける…今増量中断しているウプトラビを最大量までを目標に増量することが条件②今のんでいる2種類の内服(アデムパス、オプスミット)に加え皮下注を導入来週の外来までにどうするか…答えを出さなければなりません①今
退院から2週間。自宅での療養生活にも、少しずつ慣れて来ました。肺移植🫁の実現後にも、ある程度の期間、寝ることが中心の生活になることが予想されるので、今回、思い切って“病院仕様の介護ベッド”を購入しました。上半身、下半身の上げ下げ、ベッドそのものの高低も電動で、デザイン的には無骨な感じですが、非常に便利です。少しずつ筋力もつき、トイレにも歩いていくことに問題なく、紙オムツからも卒業しました。現状の問題は、動いた時の酸素飽和度=SPO2の低下(トイレに行くだけで、70台になることもしばし
2024年1月26日(金)、本日退院しました。昨日、大学病院側のドクターと訪問診療のドクターや看護師さん、ソーシャルワーカーさん等の合同カンファレンスがあり、退院についての段取りの確認が行われました。そして、今日9時45分頃にストレッチャーで病室を出てドクターズカーに10時頃乗り込みました。呼吸器がついているので電源確保や酸素ボンベの携帯など移動には時間がかかりましたドクターズカーには主治医先生ともう一人先生と看護師さんが一緒に乗ってくれて自宅まで帰りました。ドクターズカーに乗って
労作時(日中)の酸素が5Lになって外出した時の酸素ボンベの残量が以前に増して気になるようになりました。おまけに『同調』で歩くのはキツイので『連続』にして歩くため減るのが早いです。なので常に酸素ボンベを2本持ちたくて『スワニー』を買いました以前、いつも訪問させてもらっているブロ友さんがスワニーを購入していて酸素ボンベを入れていることや荷物が入れられることを紹介してくださいました。その時から気になっていて買おうかどうしようかと迷っていましたが5Lになり必要になり買う事にしま
はじめましてMIZUEと申します生後1ヵ月の娘(MIA)がダウン症と診断され、私の気持ちを整理するため娘の成長を記録するため先輩ママパパやダウン症に携わる方々と繋がるためブログを始めました。生後2日目で染色体異常の可能性があると言われ、1ヶ月検診でダウン症と診断され、まだまだ現実を受け止めきれていません。(診断されてからまだ数日しか経っていないので)検査結果を聞くまでの1ヵ月、きっとダウン症じゃないという根拠が欲しくて検索魔になりました。だけど、調べれば調べるほど
新年あけましておめでとうございます⛩旧年中は、新たな病状(=肺移植への挑戦だけでも大概なことですが…+肺高血圧症、急性心筋梗塞→カテーテル&ステント留置施術、インフルエンザ罹患から間質性肺炎の急性増悪に至り、17日間の人工呼吸器など)の変化などがあり、大変な1年でしたが…それでも生きて、病室とは言え、新年迎えられている現状に「私は運が良い❣️」と思うことにしました。先程のような、様々な病状は、どれひとつをとっても、運が悪ければ“鬼籍に入る”ような状況でありながら、全てを掻い潜り、生きて、ス