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かずくん、41歳のお誕生日おめでとう40歳になったかずくんがどんなお仕事をしてくれるのか、大きな期待とほんの少しの不安と抱きながら一緒に過ごした1年があまりにも幸せで、41歳のこの1年もまた更に楽しみになってしまっています。慣れとは怖いもので。たびたびくり出される甘やかしが常態化してしまって、もっと、もっとと望みそうになるのを必死で抑えながらも、また1年一緒に居させて欲しいなぁと思っています。とにかく。健康にだけは気をつけて、これからも順調なお仕事が続きますように。たくさんの方々に
56歳。24回目の“父の日”です。長女が今年で25歳、長男が22歳、次女か20歳となり、そろそろ無罪放免かな?と思う…今日この頃😊今年の“父の日”は…長女から「焼き菓子のセット+NESPRESSOのアイスコーヒーカプセル」のプレゼント。そして、長男からは「フルーツゼリー」のセットが…😱これで、次女から“父の日”のプレゼントがあったりなんかしたら…3人から揃ってプレゼントなんかもらったら…私は、近々、死ぬのではないか?と。そんな心配をしていましたが…そんな心配は、勝手な想いとして、お
こんにちは☀︎otoちゃんを授かり♡産んで今の心境はうん正直ダウン症の事で悩んで無いなんか産んでみたら!全然変わらん色々ママ同士の付き合いやサークル活動やら色々snsを通してのお付き合いなどなど病棟のお友達に色々支えてもらったり話し聞いてもらったり人間っていっとき悩む病む落ち込むどん底に落ちるがなんだかんだで似たような人と仲良くなり支い会えるんだか〜と思ったぼっちな心境もあるある子育て中って孤独感満載に落ちることもあるある子育てってほんと色
手取り19万円代の旦那の1馬力で10才と8才の家族4人で生活をしていますまた、私は2019年9月から慢性血栓塞栓性肺高血圧症の難病の病気になって、2020年11月に末梢性肺動脈狭窄症に病名が変わり治療をしながら家事や育児をしています昨日は2ヶ月に1回の東大病院の循環器内科診察の日でした特定疾患の診断書の提出もあったから、少しだけ家を出るのを早めにしたけど、早めに出てよかったってぐらい待ちましたその後に採血をして旦那とお昼ご飯を食べて、私は待合室まで行きました予約時間の少し前ぐらいに呼ば
しばらく更新があいていました。気持ちは元気なんだけどどうも身体が動かなくてやりたいことの半分も出来てない毎日です。❄️☃️☃️☃️☃️☃️☃️☃️❄️2週間前ぐらいに娘が休みの時にスマホの機種変したくてdocomoショップに連れて行ってもらいました。だいぶん前から機種変したくて次のスマホをどれにするかも決めていたけどdocomoショップに行くのが億劫でズルズル先延ばしになり今に至りました。ショップは車で5分ぐらいの所にあるんだけどね。駐車場に車を置いて店まで歩いて中に入っ
染色体異常があるかもと言われてから、ダウン症と診断があるまでの壮絶な1ヶ月の記録を書きます出産までの幸せな歩みはこちら『妊娠から出産まで』生まれてからダウン症と診断された娘ですが、妊娠から出産までの出来事を記録しておきます結婚3年目に入り(当時30歳)、そろそろ子供が欲しいねと不妊治療を始めまし…ameblo.jp2021年7月7日午後8時4分2477gスリムボディーでスルッと生まれてきたMIAちゃん生まれた直後は微熱があり、呼吸が安定しないということで入院扱いとなりました。な
昨日、スタバの帰りの下りのエスカレーターで女子(男装)×女子(女装)のカップルが私の前に乗ったんだけど、乗った途端イチャイチャし始めて目のやり場に困ってしまったまりーです。ラブラブなのは結構、でもこういうのに性って関係ないのだな(^_^;男子×女子カップルも困るが同じように女子×女子でもこっちが照れる。「お幸せに、でも人前ではやめてくれ」と思わずため息ついちゃったよ(・̆・̆๑)せめて手を繋ぐぐらいで我慢して欲しかった💋✽・:..。o¢o。..:・✽・:..。o¢o。..:・✽・
手取り19万円代の旦那の1馬力で10才と8才の家族4人で生活をしていますまた、私は2019年9月から慢性血栓塞栓性肺高血圧症の難病の病気になって、2020年11月に末梢性肺動脈狭窄症に病名が変わり治療をしながら家事や育児をしています昨日の夕ご飯・鱈の粕漬け(焼くだけ)・ソテー・トマト、きゅうりの中華あえ・じゃがいも、アスパラ、鶏肉のコンソメチーズ焼き・玉ねぎ、キャベツ味噌汁・ご飯今日の旦那のお弁当・ご飯・いんげんのしょうが焼き・玉子焼き・じゃがいも、アスパラ、鶏肉の
6月1日、昨日は呼吸器膠原病内科の検査としてCTと採血、採尿のために大学病院に行ってきました。昨日は検査だけでしたが妹が付き添ってくれました。そろりそろり歩く私に付き添ってくれて途中でベンチに座り休憩しながら検査に周りました。検査はスムーズに終わり併設されたカフェでまたおしゃべりしました。プレドニゾロン20㎎からだんだん減薬して現在10㎎になって1週間がたちました。家の中を動くのも息苦しいなぁと感じていましたが病院内を歩くのはもっと苦しかったです。もう歩くのは難しいのかな
12月28日、世間では仕事納めでしょうか私は今年最後の呼吸器膠原病内科の診察にいってきました。妹が仕事が休みだったので付き添いをお願いしました。いつものように採血とレントゲンを撮り診察まで時間があったのでレストランで昼食を食べました。今年の夏にリニューアルオープンしたのですが味は……普通でした診察ではすでに循環器内科でトレプロスト吸入薬を始めていることを分かってくれていたので説明が要らず話しが早かったです。採血、レントゲンとも悪化の傾向は見られず採血の結果はむしろ良かっ
今週の月曜日、こっちから大学病院に電話してみました。「呼吸器内科でお世話になっている○○ですけど、8日の診察で入院治療することになったんですがまだ連絡がないけどどうなってますか?」って。事務員さん「○○さんですね。」パソコンをパチパチする音がして……事務員さん「病棟の入院調整がまだ出来てないようですけど、病棟に確認してみますね」としばらく待つと「やっぱりまだ空きがないようですね。調整出来次第お電話しますのでもうしばらくお待ちください」とわたし「忘れていたわけではないんですね
数ヶ月前に肺の移植手術を受けました。どこまでリアルにお伝え出来るか分かりませんが、リアルでなくても伝えることが出来ると思って書きます。術後2週間程度エクモに繋がれていたようです。その後目が覚めます。何十本ものコードやチューブに繋がれていました。目が覚めても1週間くらいは譫妄?(幻覚など)に悩まされました。その時の状態は、・オムツ・水ダメ(飲食はチューブ)・筋力低下で歩けない、手が上がらない、スプーンが重い・気管切開したので話せない・手が震えてスマホの入力が出来ない簡単には
2024年2月7日、約2ヶ月半の入院からの退院後…4ヶ月超。何とか現状維持を続けております。この4ヶ月で気付いたのは…食事の後の“消化”って「酸素のパワー使うんやな💦」と言うこと。兎にも角にも、食事の後は、結構、動悸や息切れがあり、ベッドで暫く横になることも、しばしば💦酸素飽和度も、若干ですが、落ち気味なので、血流の中の酸素を使っているのは、多分、間違いない⤵️さらには、たくさん食べたなぁ〜と感じたときは、このシンドさも⤴️まだ56歳なので“お年
早朝からの更新です昨日は無事に入院することが出来ました。病院に着いてコロナ検査をして陰性を確認してからの入院手続きでした。入院手続きもスムーズに終わり病棟へここまで主人に車椅子を押してもらって来たのですが感染症対策で付き添いは入れないとのこと。面会時間は緩和され午後から2人まで30分以内今は面会の時間外なので入り口で別れる事になりました。いつもの通り看護師さんや薬剤師さんが来てくれてその後今回入院の主治医の女医さんが来てくれました。若い先生だけどハキハキした感じで話
お久しぶりです。生きております。あっという間に1週間。昨日、店舗の引き継ぎ契約を締結しました。引き渡しは6月です。不用品回収業者を頼んだんですが、めちゃくちゃ混んでて、5月にならないと来てもらえませんでした。みんな捨てるものたくさんあるんだなー。さてさて、今日は順天堂呼吸器内科でした。心臓の検査の結果、肺高血圧症で間違いないだろうとの事。こちらも、LAMと同じく、移植対象の病気です。ラパリムスがなかった昔はLAMで肺高血圧症になる人はいなかったそう。なぜなら、そう
昨日は家族と主治医、看護師さん、ソーシャルワーカーさんとでこれからの事について話し合いの場をもちました。まずは主治医から病気について発症から現在の状態まで説明してくださいました。そして出来る治療は全て行ったけどあまり効果はなかったと言う事になりました私は家に帰りたいと希望していたのでこれからは在宅医療に移行します。訪問診療と訪問看護を受けてくださる所をソーシャルワーカーさんが連携してくれて良い所がありそうです。また、もし入院となればかかりつけ医が受け入れてくれることも
今朝、また部屋を変わりました。今まではナースステーションから一番近い部屋、すなわち重症者用と思われる所でしたが今度は感染症用?の部屋らしいです。朝イチでバタバタ移動したのでたぶん新しい患者さんが来たんだと思います。体調はオキシマイザーに替えて大丈夫そうです。じっと寝ていると息苦しさはありませんが起きてご飯食べたり、ポータブルトイレに座ったりするとspo2が下がります。この病気のあるあるです。この調子だとオキシマイザーでいけそうなので、最近は退院に向けての話しが出ています
いやぁ〜💦梅雨入り前、まだ6月中旬なのに😭扇風機回して、32℃超って‼️熱中症も…電気代も…😱😱😱皆様、ご自愛ください💦(自宅療養中の方は特にご注意を!)
おはようございます一般病棟に戻って十日が過ぎました大きなイベントの1つがやって来ました酸素が無くなりました酸素を吸う生活から使わない生活へ前回転院時と同じ状態となります酸素がない生活何年ぶり?5年~8年くらいかなあとで調べてみます普通の移植患者に戻れそうですまだ立つのがやっとです少しずつ頑張ります
はじめましてMIZUEと申します生後1ヵ月の娘(MIA)がダウン症と診断され、私の気持ちを整理するため娘の成長を記録するため先輩ママパパやダウン症に携わる方々と繋がるためブログを始めました。生後2日目で染色体異常の可能性があると言われ、1ヶ月検診でダウン症と診断され、まだまだ現実を受け止めきれていません。(診断されてからまだ数日しか経っていないので)検査結果を聞くまでの1ヵ月、きっとダウン症じゃないという根拠が欲しくて検索魔になりました。だけど、調べれば調べるほど
正直、数年前から気になっていたホットクック。いつもどうしようかな?と思いちょっとお高いし、なかなか手が出ませんでした。買っても上手に使いこなせるのか…も心配だったし「欲しい」という気持ちの浮き沈みを何回か繰り返してきました。そしてこの度の入院中また、やっぱり欲しいかも……と思うようになり退院後悩んだ結果、買いました❗️買う決心がついたのはいよいよキッチンに立つことが難しくなったこと。これまでは『立つ』と言ってもキャスター付きの椅子に座って材料を切ったり、煮たり焼いたり、揚げ物
手取り19万円代の旦那の1馬力で10才と8才の家族4人で生活をしていますまた、私は2019年9月から慢性血栓塞栓性肺高血圧症の難病の病気になって、2020年11月に末梢性肺動脈狭窄症に病名が変わり治療をしながら家事や育児をしています今日の旦那のお弁当・ご飯・玉子焼き・野菜のマヨカレー炒め・鶏肉ともやしの甘酢炒め・チキンチーズフライ(冷凍食品)【半額セール!6,990円→3,495円】[無塩]訳あり無塩骨取りさば(2キロ)|骨なし骨抜きお弁当送料無料鯖魚冷凍無添加添
12月に入り急に寒くなりましたね。それまでが暖か過ぎました。寒くなると体調は良くありません。今年もやはり息苦しさがマシマシですちょっと振り返ると……秋ぐらいからかな?長い距離(スーパーで歩くぐらいだけど)を歩くと息苦しさが酷くなっていました。これまでずっと酸素ボンベは同調4Lで歩けていましたが息苦しい時は連続4Lにしないと楽になりませんでした。連続にして息苦しさがましになったら同調に戻すのですがしばらく歩くとまた息苦しさが出てきます。絶対悪くなっている…父親のお葬式の時も
こんにちは今日で56才になりました年齢公表は初めてかも…全身性強皮症と間質性肺炎に罹患してはや6年経ち7年目に入りました。健康な時は誕生日がきてひとつ年を取ると「いやだなぁ~」なんて思ったりしたもんですが今は誕生日を迎えれて嬉しく思います。そして今年は格別息子のお嫁ちゃんからLINEで「お母さんお誕生日おめでとうございます」と送ってくれて凄く嬉しかったです我が家では子供が小さい時はお誕生会的な食事をしてプレゼントも用意してましたが中学生ぐらいから何もしなくなりました。
しばらくご無沙汰してしまいました。いつもお邪魔させていただいているお部屋の皆様、ここ数日分“いいね!”まとめ押しですみませんでしたm(__)mちゃんと読ませて頂いてますからね(*^^*)前記事、どこで止まったんだろう?、何書いてたんだ?と読みに行ったぐらい、記憶が飛んでおりました(^_^;カシシルのこと書いてたのね。父のその後のことを書いてなかったな。父、7日に入院、8日にカテーテルで下肢大動脈瘤の人工血管置換手術をして、18日に退院してきました。当初の予定では術後1週間ほどで退