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両肺移植後からちょうど6年を迎え、あらためて感謝してもしきれないドナーさんと家族様への思い、命を繋いでいただいた現在まで言い尽くせない有り難みを感じています☺️当時(31年前)は、原疾患(LAM)リンパ脈管筋腫症の症例情報も無く不安でした。ただ、難病で肺をはじめとする臓器に影響を及ぼし、症状の進行はそれぞれとの医師説明💦最初に腎臓に血管腫を確認し摘出。呼吸機能障害及び呼吸苦、気胸頻発、胸膜カバーリングと同時に在宅酸素になり、即座に肺移植登録を勧められました。待機後は身体に注意しながら、
金曜日は呼吸器病院の定期受診でした。移植病院で耳鼻科に受診するようにってお手紙が入っていて前もって入退院支援室の仲良しスタッフさんにも相談してたかたら耳鼻科の話ばっかりだったけど主治医はなんだか乗り気じゃない?感じがしましたもう一度、移植病院のD先生に言われた事を力説しました。それに夜中ドロってした鼻水が垂れてきて苦しくて何度も目が覚めて最近はカテーテルを突っ込んだまま寝てるって事も。大抵途中で取れて床に落ちちゃってるけどだったらどこいく?近医でいいって書い
火曜日は呼吸器と内科の受診に行ってきました前日の背中のヒビ?骨折もついでに診てもらおうと、呼吸器のドクターに咳が続いて痛めたことを伝え、整形外科に連絡とってもらったんですが、あいにく空きがなく、半月ほど先の2月1日に予約を入れましたその頃には痛みもないんちゃう?なんて思ったり。仕方ないけどね呼吸器の方は12月の受診直前の黄砂にやられ、それ以降咳が続いていること、そして12月の4週目と5週目に1回ずつ37度の発熱、1月に入り先週にも37度の発熱があったことを伝えました3回とも熱が上がっ
今日は午後から今季初めての雪❄️明日積もるかなぁ、、、豪雪地帯や石川の人たちにはほんとに申し訳ないけど少しは積もってほしいなぁ孫たち喜ぶやろなぁ、、こんな寒い日はあったまって超簡単な料理湯豆腐‼️だよね旦那は木綿豆腐私は絶対絹ごし豆腐なんやけどどっちが多いんやろかなぁ🤔ググってみたら6:4で絹が多いらしいで、栄養的には私が気にしてるカリウムが絹ごしには多いんやてみなさんはどっち?今夜の湯豆腐は絹ごしと久しぶりに木綿も入れたわでね、湯豆腐には絶対ポン酢
こんにちは今日は起きたら頭痛は無くて一人前の朝ごはんを食べる事が出来ました🍚その後夫が洗車をしてくれたので仕上げの吹き上げをする事も出来たし、コーヒーも美味しいし体調復活です✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼さて、自分がいつ頃からアメブロ放置してたか?と考えたら去年のハングル検定の頃でしたサクッと話しますと、ハングル検定準2級!落ちましたー!70点以上で合格なんですけど、63点でした言い訳させてもらいますとね元々準2級は合格率20%と言われてるんですけど
今月はお出かけに良い季節かと思い、水曜日と金曜日に休みをとっていました。いつもより休みが多いと意外と何をしていいのか解らず・・・また思い切って出かけちゃおう!・・・という事でハンズ大宮店で開催中の「COBRAポップアップショップ」へ行く事にしました。…とその前に目的地に行く途中で寄り道ずっとここへ来てみたかったんです。イチゴ狩りとイチゴのスイーツ、イチゴジャム、イチゴの自販機がある大きな農園さんインスタでフォローしていて行って見たいなあと思っていました。
翌朝病院に行く事を決めた私、一応元々入院予定があったのでなんとなくまとめてあった荷物に娘が足りない物を詰めてくれましたそしてとりあえず娘がそばにいた方がいいんじゃない?とリビングで2人で寝る事に。娘は疲れていたのでしょう。すぐにすやすや眠り出したのですが私は息苦しくて全く眠れません💦咳き込むたびに娘が起き上がって背中をさすってくれました。でも苦しさは増す一方で外の空気が吸いたくてベランダの窓を開けました。どんどん苦しくなる一方でだんだん自分でももしかしたら
昨年(2023年)11月末の間質性肺炎の急性増悪→人工呼吸器の挿管を伴う治療の後、何とか自宅療養まで回復して、今回は“間質性肺炎”の状態の詳細なチェックのための「CT撮影」と“肺高血圧症”の状態が悪化していないか?をチェックするための「右心カテーテル検査」を行うための検査入院でしたが…「CT撮影」では、急性増悪前に近い、昨年秋ごろの状態に近い!との判断を。「右心カテーテル検査」でも、今年1月の同様の検査と比べても悪化はしていない!ほぼ現状維持!との判断を。それぞれ担当医師から頂きました。回
リュックを購入した翌日、最寄りの警察署まで免許の更新にでかけました🚗自宅の駐車場まではコロコロにリュックを入れ移動、警察署の入口は2階なのと雨が降っていたのでリュックを背負い、ゆっくり上がることに階段の手すり横には「お手伝いの必要な方はインターホンを押してください」と書いてあったんですが、建物が古いのでエレベーターがあるわけではなく、おそらく誰かが上がるのを手伝ってくれるという意味かなと思い、インターホンは押しませんでした階段を上がった後、息が整うまでその場でしばし休憩、落ち着いたところ
9月に申請して3ヶ月半かかりましたが、やっと申請が通りました申請書を提出して1週間後くらいに役場から連絡があり、審査に通常より時間がかかりますと連絡を受けていたので、もしかすると認可されないかな?とか、12月に入っても連絡がないので、こちらから状況確認の電話を入れようかと考えたりしましたが、果報は寝て待てっていうじゃない?催促してダメになったらイヤだしとジッと待ってましたポストに役場の福祉課から郵便が届いてるのを見つけ、ドキドキしながら開封、そしてやったー手帳が取得できれば失業保険が360
約10日ぶりに外に出ましたあ、暑い🥵暑すぎる〜。でもずっと放置している貫太郎。。。たまにLINEくるけどそろそろ顔を見に行かないとずっと気になってたけどどうしても外出する元気がないのと起きていられないので行けてない。。。しかも私にしては血圧がずっと高めで。。。上が150下が104。お薬飲んでいらっしゃる方からしたら低いのかもですがもともとが上が128位、下が88位。下が100は越した事ない。。多分イライラした毎日を送ってしまったからかな今日はなん
皆様からの応援メッセージ本当にありがとうございます。お一人お一人にお返事をさせて頂きたかったのですがまだ体調がよくないのでこちらから失礼させて頂きます。左の肺を移植し無事成功致しました。私に肺を提供してくださったドナー様とご家族様には感謝をしてもしきれない思いです。心よりお礼を申し上げるとともにドナー様のご冥福をお祈り申し上げます。手術からもうすぐ2ヶ月。今日は一時帰宅で2泊3日で帰ってきました。実は私が手術の日に慎吾が意識不明の重態になってしまい私が集中治療
うなさんジム通い再開したんやて?そうなんよ、圧迫骨折も落ち着いたし、なまった筋肉鍛えんとね〜と思ってさほな、今日もジム行かはんの?それがさぁ〜かなんことに昨夜から右腰痛いんよ…どないしたん?たぶん咳が原因で右腰にヒビでも入ったんちゃうかなぁって感じやねん…えぇ〜っ、またかいなもうほんまかんべんして欲しいわなんて小芝居でスタートしました本日のブログはい、小芝居通り咳でまた痛めたようで、昨日から痛み止め飲んで、できるだけ咳を誘発しないで済むよう、安静時
退院しました2台引き連れて退院したけどお家での生活なかなか大変そうだ。。トイレ行って帰ってくるだけでもオキシマイザーで7ℓでもサチュレーション78になってしまい下手するとさらに低くなる時もあるからもっともっとゆっくり歩いてすごい近いけど途中で椅子で休憩挟むか🤔数日したら慣れてくるのか。。。💦今日は訪看さんにお風呂に入れてもらいました。8ℓで普通のカニューラで。8ℓ以上はオキシマイザー使ってはダメなんだって。だから、オキシマイザーとリザーバーマスクオ
12月28日、世間では仕事納めでしょうか私は今年最後の呼吸器膠原病内科の診察にいってきました。妹が仕事が休みだったので付き添いをお願いしました。いつものように採血とレントゲンを撮り診察まで時間があったのでレストランで昼食を食べました。今年の夏にリニューアルオープンしたのですが味は……普通でした診察ではすでに循環器内科でトレプロスト吸入薬を始めていることを分かってくれていたので説明が要らず話しが早かったです。採血、レントゲンとも悪化の傾向は見られず採血の結果はむしろ良かっ
昨日の記事に沢山のいいね、ありがとうございました。とても励みになります!今日は娘の近況についてお話ししたいと思います。娘は今年で高校3年生になります。通信高校です。去年、重い肺炎を患い移植した右肺が拒絶反応を起こし今現在、右肺はほとんど機能しておらず、左肺だけで呼吸を維持している状態です。左肺は私の右肺の下葉を反転させて、娘の左肺に移植しました。(右肺の下葉の方が左肺より大きい為、少しでも大きい方が良いと言う事です。)(赤い丸の肺しか機能していません)左肺は娘に骨髄移植した
朝、起きて直ぐから腹痛でも病院予約入れてるし、意地でも行かないと薬が・・・お腹がやばい状態で運転して病院へ着くなりトイレへかけ揉み。その後、なぜか動機と息切れの症状が出始めた。呼吸も苦しくて歩くたびに(*´Д`)ハアハア体もフラフラ腹痛とは関係ないよなあ~とか思いつつ。帰宅しようと運転すると腹痛。結局家へ帰るまでに4回駆け込み。こういう時って車は困る。どこかへ投げ捨てて行くわけにもいかないし。家に帰って倒れこむように寝た寝ると余計に動悸が酷くなる
陰性判定から約2週間貴重な5号、6号を移植してもらってきましたいつもあっけないほどあっという間に終わる移植だけど今回は移植回数30回以上にして↑もう数えてないから定かじゃないけどまず間違いなく30回は超えてる初めて居残り胚発生!!!いつものように移植準備が整ったところで移植する胚をモニターで確認その後培養師さんがドクターの手元まで運んできてすすーーーんっと移植はい、お
仏教ではないので49日は特にないのですがなんとなく何もないのも寂しいので子どもたちとパパの好きなものを食べに出かけたり好きだった場所に行ったりして弔いました。夫は様々な病気を併発して亡くなりましたが、肺移植をしたことは全く後悔していませんでした。少しの間でも酸素がなく生活ができたこと。咳をせずに言葉を発せたこと。又外食に行けたこと。車を運転ができたこと。子どもたちとすごせたこと。本人の口から、「やって良かった」と聞いています。残念ながら、特発性間質性肺炎は家族性
間質性肺炎になり、病院の中の支援を相談できる場所に担当医がつないでくださりまだ通勤もできた夫と共に、難病手帳やら障害者手帳の話を聞きました。その時に「将来障害者年金っていうのもあるからね」というのをサラッと相談員さんが言ってくださいました。その当時30代だったわたしたち。「え?年金ですか?」と、無知丸出しで聞き返したのを覚えています。そんなわたしにも分かるように優しく教えてくださり、「利用できるサービスは利用しながらどうにか生きる」をモットーにしているわたしは、少ない
今年最後の診察に行ってきました🚗朝一から整形外科→呼吸器内科→糖内科→歯科と周り終わったのが14時頃整形外科は圧迫骨折を診てもらってますが、レントゲン画像では骨もくっつき、もう大丈夫でしょうとのこと👌呼吸器内科では…KL値3,611(前月より−1,023)LDH240(前月より−55)昨年はKL値の振れ幅が±500前後だったんですが、今年に入ってからの振れ幅が500〜1,000と大きくなってるんですよね〜こういう状態って病勢と薬の効果が拮抗してるのかな?と想像し
今日用事がなければ行かなくていいですか?今日、これやったら帰っていい?全然悪気がないのだとわかってる80才を過ぎた年老いた母に色々とやってもらう事はとても気がひける。立場が逆だ。だけど、いつもその言葉に引っかかってしまう。お母さん、私、もう3日間誰とも話もせず、家にずっと一人だよ。何にもしてくれなくてもいい。自分以外の人の気配に幸せを感じる事もある。咳き込んで苦しい時にただただ背中をさすってくれる優しい手に救われる時もある。病気は家族の中にも線を引いた。私だけこ
前置き8月にハワイオアフ島への旅行の予定があり、5月の呼吸器受診の際に、ドクターに報告し行っても大丈夫かの確認をしたんですが、その時は大丈夫ですという返事をもらっていましたとりあえず許可はいただいたものの、6月からは歩行時の息切れが強まり、SpO2は85平均(82〜88)で低い時は80を切るときもありました安静時のSpO2は95くらいありますが、飛行機の機内で着席しているだけでもSpO2は10%程度下がり、トイレに立つと更に下がります2019年8月にハワイオアフ島(ハワイアン航空)、10
今年も、もう終わりに近づいて急に寒くなりましたね。私は移植後9ヶ月経ち、今年最後の移植施設の受診も終わりました。特に感染兆候もなくレントゲンも問題なし。今は、4週に一度、移植施設を受診しています。もうそろそろ、地元の大学病院に戻して欲しいです。今、出ている薬の副作用などの症状は・下痢→以前より回数は減ってきたもののまだまだですねー。・倦怠感→これも軽くはなってきているものの日によってきつさが違って倦怠感が強い時は、どうしようもないです。
今日は呼吸器と糖内科の診察でした1週間前、検査で病院に寄ったついでに、酸素流量変更のお話を事務さんにしたら、急遽ドクターが外来に来てくれるということで診察になりました酸素流量の変更について相談すると、在宅酸素をスタートした時と同じように、入院が必要と聞き、それならばと京大のドクターより、入院して減量してはどうか?と言われたことも伝えました減量目的で入院するつもりはなかったけど、酸素流量変更で入院しないといけないなら、この辺も絡めてできないかと相談すると、糖内科のドクターと相談しておきます
びわこ箱館山へ行った翌日、いつもの呼吸器受診日でしたが、この日は呼吸器の前に整形外科が入り、整形外科→呼吸器内科→糖内科の順で診察になりました整形外科の受診については次のブログにあげますので、今回はいつものように呼吸器内科と糖内科の結果をあげたいと思います9月の呼吸器内科の診察では、KL-6の低下、体感の好調、咳がほとんど出ないという状態になっていたこともあり、ステロイドの減薬をしたいと伝えましたが、ドクターはまだ心配だということで、もう1ヶ月様子を見るということになりましたはたして検査
娘の帰省もお預け(陽性確定)娘のお土産予定のキルフェボンもお預けちょっとしょんぼりだけどそんな時は美味しい物食べるに限るって言うかそれくらいしか出来んし☺️甘いもののリベンジは甘いもので今日はヘルパーさんにお買い物頼むからビアードパパでついでにシュークリームを買って来てもらおうとホームページをチェック✅なっ、なんと今日から私の大好きな日本ルナのバニラヨーグルトとの期間限定コラボしてた❣️クッキーシューの中には大好きなバニラヨーグルト味のクリームが
骨髄移植をして7年経過しました。骨髄移植したらセカンドバースデー🎂なんですが自分の場合は肺移植もしてるので誕生日が増えすぎてよくわかりませんそれだけ沢山の人に助けられて今生きてられてるって事で感謝しかないですでも生存率が低いATLで7年も再発無しで生きて肺移植までして会社にも復帰しましたが白血病になる前の状態に戻る事もないし肺移植したけど走れるようになったわけじゃなくてバイクにバリバリ乗ってキャンプツーリングに行けるようになったわけでもなくなんとなく毎日過ぎ去って朝になって目が覚め
いつもの主治医が担当ではないので何かと不安になりました。それは本来の主治医との話では今まで7ℓで動いても70前半まで酸素が下がってしまうから流量をもっと増やしてちゃんと動いて筋力つけて移植までもたせないとという事での入院の予定でした。だけど何故か労作時の流量5ℓから様子を見ると今の主治医からの指示らしく。絶対無理って言ったけど看護師さんに酸素濃縮機と酸素濃度違うしと言われて納得してトライ!私がすぐに動けないから自分のタイミングで行って焦らさないようにナースステ
今朝の目覚めは頭痛から。。。頭がかち割れそうなくらいの痛さで目が覚めたこの痛さはむかしむかーしよくなった二日酔いの朝の激痛に似てるいつも手の届くところに飲み物と頓服置いてるからめっちゃ急いでカロナール飲んで横になった。。。8時ごろ。いつもの薬も飲まないとだけどそんな事かまっていられないくらい頭が痛くて😢台風🌀のせいかな。。?カニューラ外れてるのか?って思って鼻に手をやって確認したらちゃんとしてたとにかくもう一度寝ようって痛みを堪えてたら息子がお腹空いたって