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本年度の「臓器移植者登録」の更新が完了しました。一日も早く、肺移植🫁が実現することを祈ります🙏早く来い来い〜🎵肺移植♪
入院中でもリモートワークできる様にノートPCを購入したのですが、何買ったら良いか全然分からないので、パソコンに詳しい友人に相談。なかなか優柔不断で決めれない僕に最後まで付き合ってくれてありがとう!最後は友達の独断と偏見による意見に背中をぐいっと押されてポチッと(笑)世間一般にどうかってことより、信頼する友達の独断と偏見に満ちた意見こそなにより背中を押す力になるんだなって改めて実感そしてまぁ昨日は色々あったんだけど、とりあえず治療の経過から言うと・・メラサキュームって持続吸引装置を使って
淡路島に行った2日目、タイミングと体勢が悪かったのか、はたまた咳による身体へのオーバーロードのせいなのか、3月に圧迫骨折していた腰椎を再び痛めてしまいましたほんのちょっと、前屈みになった体勢での咳その瞬間ピキッわっうわっゔゔっどんな声が出たのか覚えてないんですけど、そばにいた娘たちが「えっ、、どしたー?」「たぶん治りかけてた部分をまた痛めたんやと思う」最近の咳の頻度はもしかすると若干増えたのかな?って感じはあって、10段階で言うと3まで下がってきてたけどそれ以上減らず、むしろ少し増
なかなか更新出来ずにいます。先週呼吸器膠原病内科の診察に行ってきました。10月の中頃まではまずまず元気だったのですがそれ以降は労作時の息苦しさが強くなってきています。その事を診察時に先生に伝えたのですが呼吸器的には変わりはないとの事。レントゲンも前回と変化なし採血の結果もほぼ横ばい。息苦しさはこれまでとは少し違う様に思う。動きだすとしばらくしてから息苦しくなり段々強くなり胸が詰まる様な感じ。動悸もあり頻脈拍はずっとで苦しい。先生はもしかしたら肺高血圧症のほうが悪化してい
今日は私が今年の1月に緊急入院になった時の事を書こうと思います。1月17日の朝の事とです。その日は娘の共通テストが終わった次の日の朝です。今思えば秋頃からおかしかったんですよね。足が象🦣の足みたいになって、母に足が凄く浮腫んでるんだよねって言ったらみんなよく浮腫むって言ってるよって言うからそのまま放置してしまいましたそれから息苦しさが少しずつひどくなっていったけどもともと何年も息はくるしかったから最近調子悪いなとしか思ってませんでした。そしてちょっと家事も辛くなっ
今日は、医療迷子について。ネットという便利なツールがあるので、なんでもかんでも良くも悪くもひたすら調べ続けられます。その中で間違った情報も多くありまして…。いや、合ってたのかもしれないけれど夫には逆効果だったものも…。民間療法にも手を出しました。分かりやすく色々な方向を模索し、医療迷子になっていたのだと思います。多分、「治らない」と言われた病気の家族は少なからず心当たりがあると思います。野葡萄も夫が飲みたいと言ったこともあり、ウンジュウマン分買いました。野葡萄酒
入院9日目相変わらずメラサキュームの水封室は呼気時にエアリークが確認できる。。穴塞がる気配ないじゃん・・そして時々、いや時々じゃなくまぁまぁな頻度で起こる吃逆のような症状が出る度に肺に大きな負担がかかる感覚があり、強い痛みが出る四六時中、夜中でも何度も不意打ちのように起こるもんだから叫び声に近いレベルで声をあげてしまう同じ部屋の人うるさいだろうなぁごめんなさい🙏来週末に家族旅行に行く計画していたんだけど。ただでさえ、病状の悪化で旅行行けるか不安だったのに、予想外の気胸で雲行き相
最近はお惣菜や娘が作ってくれてある物をレンチンして食べたりしてたけど使いかけのレタス🥬とトマト🍅が冷蔵庫にあるの見たら野菜いっぱいのサンドイッチ🥪が食べたくなって昨日食パンをヘルパーさんに買って来てもらってました。昨日の夜はあとどれくらい生きられますか〜?(百恵ちゃん風に歌ってね笑)ってくらい苦しかったけどワイパックスと眠剤早めに飲んだら結構ぐっすり眠れて一回目が覚めたけどわりと朝スッキリ起きられて少しマシな気がした。朝やるケアを2時間くらいで終えて、ソファ
先日とてもバカにされた某病院の耳鼻科受診からしばらくして呼吸器病院の支援室の方に電話で相談してもう某病院の次回の予約はキャンセルしようと思っている事もう一回近隣(でもないが)の個人のクリニックに行ってみたいと思っている事を話したら先生と話してくれて同じ情報提供書なら郵送できるよって言ってくれたので送ってもらい新しい耳鼻科に予約を取って行きました。人気で10時前には受付終了になってしまう事もあるみたい何日も前から何時くらいに予約を入れるのがベストか考えて
遅ればせながら、皆様あけましておめでとうございます🎍🌅⛩11月のゴルフ以降急激に体調は悪化今では歩く事も困難でほぼ寝たきり状態です。咳が止まらなくなるとSPO2が60%くらいになり悶絶します。横隔膜がピクピク痙攣し、まともに息を吸うことも吐くことも出来ず、頭から汗がダラダラ、目から涙が止まらず、鼻水垂れ流して15分くらい悶絶酸素上げてもそもそも呼吸がまともに出来ないからあまり意味をなさず60%からなかなか回復しないそれにしても退院してからSPO2が下がらないように積極的に酸素を吸うよ
2023年ももうすぐ終わりますね今年もいろいろありましたがどうにか新年を迎えられそうです夏にリツキサンの点滴で1ヶ月ちょっと入院しましたが退院直後はまずまずな調子で良かったように思います。入院中に肺移植の話しがあり移植病院へ話しを聞きに行きましたが去年子宮体がんの手術をした私は直ぐには評価入院は出来ず保留となりました早ければ来年、移植病院から連絡がある……と信じて待っています。秋にはいつもの息苦しさとは違う感じから予約外で循環器内科を受診。診察の結果、肺高血圧症の悪化
3月中旬に移植後一年を迎えました。ドナーの方には、心から感謝しています。いろいろな移植の先輩に「1年経ったら少し楽になってきますよ」と励ましていただき1年を目標に頑張ってきました。確かに半年前に比べると楽にはなってきたものの新しい問題が出てきて困っています。「片頭痛」です。移植施設に通院した後、会計を待っている頃あたりから頭痛がし始めます。頭の程度は回を重ねるごとにひどくなっていて、3月の通院の時は、嘔吐まで症状に加わりました。まる1日、ずっと吐気、嘔吐は治らず、近くの病院で点滴を受けま
陰性判定から約2週間貴重な5号、6号を移植してもらってきましたいつもあっけないほどあっという間に終わる移植だけど今回は移植回数30回以上にして↑もう数えてないから定かじゃないけどまず間違いなく30回は超えてる初めて居残り胚発生!!!いつものように移植準備が整ったところで移植する胚をモニターで確認その後培養師さんがドクターの手元まで運んできてすすーーーんっと移植はい、お
酸素は帝人さんにお世話になっていました。ボンベはいつも電話をすると持ってきてくださいました。夫はそんなに動けなかったのですが、ある程度動ける方は旅行先にも用意してくれるとの説明でした。至れり尽せりです。でも、我が家は田舎。もし有事の事態で電気が止まってしまったら、ボンベじゃしのげない…地震大国の日本に住んでいる以上、可能性はある訳で…それに、避難もこの状態では難しいから避難所にも行けない訳で…。いつだか、大型台風が来て少しの間停電になった時には
重たい感じではなく軽ーい気持ちで読んで下さい。病気がわかってから漠然と長生きはできないだろうとは思ってたけど去年の入院辺りからそれがやや近づいてきてると感じるようになった。そして今年の入院以降はなんだかとっても現実味を帯びてきたただ、病気がわかった時ほどのダメージはない多分それは病気がわかった時よりも子供達が大きくなっているからだと思う。病気がわかった時は上の息子が高校1年下の娘が中学1年特に下の娘は私にとってはまだまだ赤ちゃんで(私の願望?)
お別れの日がきました。夫は42歳で旅立ちました。肺移植をしてから2年4ヶ月。肝移植をしてから4ヶ月。夫は生きることを最期まで諦めませんでした。3度、余命宣告をされました。1度目は肺移植直前。2度目は肝硬変になったとき。3度目は低血圧から戻れなくなったとき。夫の体は、現代医学をもっても経験も知識もある先生方が集結してもいくら検査をしてもどこからこんなに病気が湧いてくるのかわからなかったようです。先生方は治療をしようと一生懸命に向き合ってくださいました。
水曜日の友達とのランチは半年ぶりで、11:30の待ち合わせというのもあり、朝ごはんを7時頃にかる〜く済ませて10:30に出発🚗あと15分で着く頃からなんだか目がチカチカして、汗が出てくる感じありこれって…もしかして低血糖になりつつあるんじゃ?朝ごはん軽く済ませたのは、まともに食べるとランチが食べきれなくなるだろうってことと、プレドニン飲んでるから血糖値は上がってくるから、いつも通りインスリンと糖尿病薬を飲んできたのよねでも、この感じはやっぱり低血糖だから、コンビニ見つけて甘いドリンク買
翌朝病院に行く事を決めた私、一応元々入院予定があったのでなんとなくまとめてあった荷物に娘が足りない物を詰めてくれましたそしてとりあえず娘がそばにいた方がいいんじゃない?とリビングで2人で寝る事に。娘は疲れていたのでしょう。すぐにすやすや眠り出したのですが私は息苦しくて全く眠れません💦咳き込むたびに娘が起き上がって背中をさすってくれました。でも苦しさは増す一方で外の空気が吸いたくてベランダの窓を開けました。どんどん苦しくなる一方でだんだん自分でももしかしたら
金曜日は呼吸器病院の定期受診でした。移植病院で耳鼻科に受診するようにってお手紙が入っていて前もって入退院支援室の仲良しスタッフさんにも相談してたかたら耳鼻科の話ばっかりだったけど主治医はなんだか乗り気じゃない?感じがしましたもう一度、移植病院のD先生に言われた事を力説しました。それに夜中ドロってした鼻水が垂れてきて苦しくて何度も目が覚めて最近はカテーテルを突っ込んだまま寝てるって事も。大抵途中で取れて床に落ちちゃってるけどだったらどこいく?近医でいいって書い
年内最後の呼吸器病院に行って来ました。最近は残念ながら安静時も4ℓか5ℓの流量で96くらいの時が多く7ℓで動いてもあっという間に80台、ちょっとここまで〜ってやるとあれよあれよと70台前半になっちゃうんですよね💦って話をしました。自分でも休み休みリハビリと思って家事やってるけど結構シンドイと。。主治医の話によると前回のレントゲン&CT&血液検査の結果からすると肺の悪化というよりは筋力の低下によるものだろうと。。体重も減ってきてるし。そうだよね〜💦リハ
両肺移植後からちょうど6年を迎え、あらためて感謝してもしきれないドナーさんと家族様への思い、命を繋いでいただいた現在まで言い尽くせない有り難みを感じています☺️当時(31年前)は、原疾患(LAM)リンパ脈管筋腫症の症例情報も無く不安でした。ただ、難病で肺をはじめとする臓器に影響を及ぼし、症状の進行はそれぞれとの医師説明💦最初に腎臓に血管腫を確認し摘出。呼吸機能障害及び呼吸苦、気胸頻発、胸膜カバーリングと同時に在宅酸素になり、即座に肺移植登録を勧められました。待機後は身体に注意しながら、
ここに入院して二日目の、一昨日の夜。主治医が病室に来た。私は二度目の急性増悪をやっての入院なので言っておかなきゃということだったのかも。移植登録してから来月で2年5ヶ月になる。上位の方が断った所謂悪い肺でも私に話が来たら受けたほうがいいんじゃないか?とか、そういうこと。私の体が待機に耐えうるかどうかなんだよね。結局待てない場合もあるということで…そういう話もあると言ってこられたのだと思う。先生は、悪い肺といっても、私に悪いかどうかはわからない、拒絶がおきなきゃいいのであって…とお
11月の入院中に主治医から「訪問看護とか考えてみては」との事でソーシャルワーカーさんと話をして看護と言うより身の回りの事を助けて欲しくて「障害福祉サービス」の申請をすることにしました。入院中に役場の担当の方とソーシャルワーカーさんが話をしてくれていて、退院後に申請用紙を取りに行き、12月1日に用紙を提出してきました。介護保険と同じように障害区分というのがありそのための訪問や聞き取りがあるようです。ただし、たくさんの方が順番待ちらしく、いつになるかわからない状態です。なので最終的に区
4日に予約外で診てもらい今日は主治医の診察でした。体調はずっと悪く少しの移動も出来なくなりました。安静にすれば15分ぐらいで楽にはなるんですけどね。取り敢えず入院しようとなりました。家には帰らせてもらえず一緒に来ていた娘に入院の用意を頼みました。妹には入院手続きを手伝ってもらい病室に入りました。病室に入ってからいろいろありましたが今はAirvoっていう機械をつけて呼吸は楽になりました。ベッド上安静でバルン入れました。しばらく家には帰れんようです。
って言うか。。食べたい気持ちにならないんだよねぇ今回は食べやすいいなり寿司を娘がたくさん作ってくれて割子蕎麦もスーパーで買ってくれてある。でも全然食べる気しないし。昼いなり寿司を食べて夜お蕎麦と思ったけど夜も全然入っていかなくて無理矢理いなり寿司を2つ押し込んだ今食べたいのはアイスクリームとかゼリーだけになりつつあるだけど娘がいる時はご飯も食べられるから気持ち的な物もあるのかな。昨日のオムライス、小さめだけど完食出来たしあ、今日
6月です。紫陽花が綺麗。いろいろあって7ヶ月ぶり。月日の流れは早くて残酷通院が思うようにいかないド田舎に住んでたらこうなります...今回も5時間かけて病院に到着。無事に移植が終わりホッとしています今回移植したのは綺麗な胚盤胞1つ。凍結胚を前日から融解して、アシストハッチングし、移植時には透明体から完全に抜け出ていました。透明体から抜け出ようとして雪だるまになってる写真かわいかった何回やっても、手術室に入って移植終わるまではめちゃくちゃ緊張します。無事に終わって、「ありが
今日は4週間に1度の呼吸器病院の日です。京都の大学に行ってる娘が昨日から帰って来て、一緒に行ってくれましたこの呼吸器病院(昔は違う名前でした)、8年間お世話になっています。初めから7年間は院長先生に、昨年4月に入院してからは今の先生にお世話になっています。最近、季節のせいか鼻水が凄くて苦しい。でもステロイドは副作用がひどいから最低限にしたい。そんな話をしていたら、前回帰り際にした採血の結果見ながら退院時2600位に下がったKL-6、3,300位になってるんだよね。京大
昨日は中秋の名月綺麗なお月さんを久しぶりに見ました日中はまだ暑いけど秋は来ていますね。水曜日は3ヶ月ぶりの婦人科の診察日でした。3週間前に肺移植について話しを聞きに行った時、子宮体がんの手術をしているとの事で現段階では評価入院は出来ないと言われました。術後5年待たずそれを見越して登録できるか移植病院から婦人科の主治医に病状など見解を聞いてみますとの事でした。そして今回の婦人科の診察日。診察室に入って直ぐに呼吸器内科から移植病院へ主治医意見書?を送ってほしいと連絡があり「送りました
最近の私、色んな事をここで愚痴りまくり日に日にズボラさは増し焼きそばを袋から手掴みで食べ(手掴みは冗談、割り箸ね笑)息苦しさと毎日戦いやさぐれている事とお思いかもしれませんが一応私なりにまだ努力はしているのですよちっちゃい努力。あちこちの耳鼻科で相手にしてもらえなかった鼻水🤧相変わらず苦しんでます。毎日朝昼晩と吸入器(市販の加湿するタイプ)して鼻を潤してから鼻うがい。そして吸引してからネブライザー。吸引入始める前も吸引するからお鼻のケアだけでも一回1時間以
先日無事退院してきました長かったー!12日間以前なら入院中は退屈やし体がなまるから腕立てしたりストレッチしたり散歩したりしてたけど、今回の入院中はほぼ寝てるかベッドの横の椅子に座ってるかだった。なんでかというと、ちょっと動くとSPO2が下がってしんどいもんだから、動くのが億劫で退院する頃にはお尻のところが床ずれみたいになって痛いことに今回の入院で改めて自分が普段どのくらいSPO2下がってるのか知ることが出来ました思ってる以上にすぐ下がるみたい椅子からベッドに移って横になるだけで8