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行って来ちゃいました!🇺🇸カリフォルニアディズニーランドリゾート息子たちは今回で2回目の海外旅行ですが、長距離フライト&時差を初体験!どうなるのかドキドキでしたが、結果事前準備のおかげでパーフェクトな旅行になりました!それもこれも沢山の方のサポートあっての旅。改めて色んな方へ感謝するありがたい旅行となりました車椅子&全身装具の息子のために、どんな準備をして現地でどんな方法で楽しんだか?ご紹介します。これから行く方の参考になれたら嬉しいです♡〜日本での準備10選〜①飛行機今回A
今となっては自分でも信じられないけれど、、、娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をしてPVLと告げられたあと。なかなか、その事実が受け入れられず、「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」という情報がどこかに無いか、必死に探していた。診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、
息子の病、ウルリッヒ(ウールリッヒ)型筋ジストロフィーは、呼吸筋を侵されやすいと言われています。新型コロナウイルスに罹ってしまい元々、弱い呼吸機能にダメージを負ってしまったら?と、心配な日々をここのところ過ごしていますウルリッヒ病患者だけではなく、高齢者や他の病気と共に生きておられる方々が、安心して過ごせる日が一日も早く訪れるように祈るばかりです前回肢体不自由児の中学受験④~難病があってもあきらめない~の続きを記します。模試会場で、評判を聞いた○○○学園へ連絡を入れてみたと
息子、人生2度目の無気肺になりましたとはいっても、1月になった時よりはずっと軽く、入院が必要ないくらいの肺炎という診断でした時系列で無気肺だとわかるまでの経緯を話しますと、、、、今月17日の日中、お友達と遊んでいました転がってゆく友達の娘ちゃんしかし夜になり急に熱が37度を超えましたえー!日中あんなに元気だったのに〜!と思いつつ、そんなに上がらないまま一晩を過ごし、翌日訪看さんに相談することに。高い熱が出るようだったら言ってくださいね〜と話していたところ、発熱してから2日後の火
こんにちはkoerinです。今日は肢体不自由児(車いすユーザー)のラン活について書いていきます※ラン活とは…小学校入学を控えた子供を持つ保護者がランドセルを購入するためにする行動のことです。例えば、カタログを取り寄せたり展示会に行ったり等を指します。小学校入学を考えたときに出てきた疑問。それは・・・・「この子たちのランドセルはどうしたらいいのかな」そして同時に「車いすで通う息子たちににランドセルを買ってあげたい」という気持ちが生まれたんですよね。車いすの子も
@assist_official_株式会社アシストさんの①シュクレバギー②シュクレハイブリッドキッズフェスタでお試ししてきましたまず肢体不自由児育児界隈に於いて【家の座位保持作れるようになるまで小さい月齢のとき椅子難民】をシュクレのサブスクに救われたご家庭が多くある事は、社会貢献度凄く高い事だとずっと思ってました。子供が小さい時は座位が取れず座れる椅子が無いので2、3歳になっても仰向けしか取れず真面目な親ほど「少しでも身体起こさなきゃ」「仰向けだけしか出来てな
あと10日もすれば2023年が終わりますみなさんはどんな1年でしたか?私の2023年は、息子との生活がはじまり、息子の通院や通所、通園など目まぐるしく息子の環境が変わり、私自身も仕事を始め、とにかく挑戦することの多い1年だったなと思っています1月23日。息子が自宅に帰ってきた日。嬉しくもあり、不安でもあったあの時期を思い出すと、涙腺が最近弱っている私は涙が出てしまいます。本当に不安だったなあ…と。外にお散歩に出るのも、家で息子と2人の時間ができることも、何もかもが心配で。
日本には色んな手当てがあるんだなぁ…障害者に出る手当てがあることを初めて知りました前回のお話『障害者手帳と手当と税金2019,2』はじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です娘の姫ちゃんは2017年産まれ身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています重度障害児認…ameblo.jp凄いな〜日本…と感心します。所得が低い人に…弱者に助けを…まぁ自分が申請するたちばになるとは夢にも思わなかったのですが私が正社員辞めたから?…まぁ…障害を持つ家族が
特別支援学校の教員として、親御さんとの連携は重要な役割です。親御さんのストレスを軽減し、自己ケアをサポートするために、以下のアイデアを共有します。私は、このブログで特別支援教育者という立場から障害の疑いがある子どもを持つパパママが、不安や戸惑いを乗り越え、子どもの特性を理解し、その力を活かして豊かな人生を歩むための支援について一緒に考えていきたいと思いますこの記事は私の個人的な見解と経験に基づいて書かれています。法的な解釈に誤りがある可能性がありますので、その点をご理解いただければ
個別で明日以降感想述べていきたいと思いますがこれらを息子とお試ししてきましたーゆっくりこうやって色々試したいから旦那抜きで「うちら2人で行くから!!」と子供と2人で見にきたが本当ゆっくりみれた*****※ベビーサイズのクッションはメルカリでも販売しています・ぺこーなクッション(\3,980~+送料)・うつ伏せリングは(\3,300~+送料)2週間以内に発送できるようにお作りいたします。・ぺこーなあしくび
久しぶりの投稿です🍀年明けから選挙のお手伝いを始め子どもたちは春休みに入り。3月末に自分が市議会議員に立候補してみようなんて思ってしまい選挙活動していたら春休みが終わりました🍀結果は敗退だったのですが。色々な決断をした4月でした。またそのお話もブログにしようかなぁとも思うのですが。考え中です🍀そして気付けば…なんだかバタバタの4月が終わろうとしております。幹細胞治療を姫ちゃんが受けたいのが昨年の3月。姫ちゃん。術後1ヶ月のお話はこちら👇👇👇半年
ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝です姫の成長記録・私の備忘録として。妊娠からブログ書き出しの1歳11ヶ月に至るまでを思い出しながら書いてます。また、姫の発達だけでなく、姫を取り巻く家族の事も含め、色んな事に焦点をあてて、書いて行こうかと思います。最近の姫はこんな感じです。(2歳の誕生日)成長記録・第11話は気になる頭の形についてです⭐寝て…寝て…寝て…ひたすら寝てうつ伏せは大嫌いで…同じ方向ばかり向いて寝る姫の頭は絶壁を越え、顔が伸び、斜めに傾いていました。
役所から連絡きたので行ってきました【身体障害者手帳】身体障害者等級表による級別:1級旅客運賃減額:第1種身体障害者申請から33日目での受け取りでしたやっぱり、約1ヶ月が妥当なんだと思います。身体障害者手帳なんて、本来なら全く喜ばしくないし嬉しくもないけど…こうなってしまった以上は有難く頂戴致します受け取りは、1級だったため制度の説明だけで1時間以上かかりましたあと、公共料金の割引やETC割引(半額になる)等の手続きと警察署での駐車禁止除外・駐車許可申請手続で1時間半近く結構、大
「2019年のテーマはトイレと着替え」と抱負を掲げたものの、はじめるタイミングや方法が分からず、気になりつつも何もしていなかったトイレトレーニング。保育園のクラスメイトたちがトイレを頑張っているのを横目で見つつ、うちはどうしたら良いんだろうと、もやもやしていたところ。発達を見てくださってる静岡の小児科の先生から「〇〇ちゃんは、もうトイレできると思うよ〜!!おしゃべりもたくさんできるんだから、やってみよう。」言われ。3歳半にして、先生に背中を押してもらってやっと重い腰をあげました
心拍確認前の出来事。前回の受診時に、今後もし出血があったらすぐに受診して下さいと言われていたため、いつどうなるかわからなかったので翌日上司に妊娠を報告。同僚の2人だけには治療の時から話をしていて、今回の妊娠も喜んでいただきすでにつわりもあったためかなり協力してもらっていました。会社(人事)への報告はしませんでした。この報告って本当にいつが正解かわかりませんよね。妊娠初期は言わない方がいいと言う方が圧倒的だし、実際言わない人の方が多いと思います。息子の時は、不妊治療をしていてお休みの
だいぶ前ですが、栃木の方に行ってきて、わんぱく公園にもよってみました。事前情報持たずに行ったのですがかなり楽しくて良かったですすごく広くて整備もされていて、車いすでも問題なく回れます公園自体は入園料はかからず、中に科学館的な施設とおもちゃ博物館があってそれは、それぞれ有料でした。手帳で割引になりました。公園は、果樹があったり、広い芝生、遊具エリア、散歩できるところ、と、どんな年齢層でもどんな楽しみ方でもそれぞれ楽しめそう屋内スペースや、適宜休憩できるところもありました。おもちゃ博物館
訪問PTの日♡2日ほど学校を欠席からの連休前半に突入したので明らかに運動量が減っていました硬くなっているところを緩めていただいてみるみる身体が楽になる娘ですうちに来ていただけて生活全般を見てもらって家にある物であれこれ考えて一緒にやってもらえるありがたいですで、色々な知識やご経験がチョー豊富な先生は娘への手技はもちろんお話させていただくとわたしも学びがたくさんついでに息子のことまであれこれ相談にのっていただいたり(๑˃̵ᴗ˂̵)また一歩進んでみようと思わせ
思うところもあり息子の中学受験考えてみています月に1度の実験教室ほんとに実験が好きでそれを子どもたちに伝えたい!という穏やかな面白い先生サッカーのオラオラ系もいいけどこの穏やかな大好き!もいいねたくさん体験に行ってみてそこにいるときの息子の表情よいつもは鈍ーい母の勘もここだ!とピンときましてそこからお世話になっているついこの前の実験お迎えに行くとワーワーしてて楽しそうで何より(o^^o)っと、思いついて中学受験について先生に聞いてみたよ実験がたくさんできる学校
まずは外履用インソール出来上がり39,000円成『インソールを作る』いつものリハビリ整形外科でインソールを作ってもらえる事になりましたてっきり身体障害者手帳で作るのかと思ってましたが、健康保険で作るようで、短下肢装具の時と同じ…ameblo.jp上履き用はコチラを購入。【送料無料・送料込(一部地域を除く)】MOONSTARムーンスターcarrotキャロットCRJ2103キッズジュニア子供靴靴シューズマジックテープ小学生男の子女の子シンプルおしゃれハイカット
みい子は肢体不自由児向け、特別支援学校の1年生です。以前の記事みい子の荷物と忘れ物に書きましたが、勉強道具は一切無いにもかかわらず、とにかく持っていく荷物が多いです。先月からみい子の支援学校でもプールの授業が始まっています。他の支援学校は分かりませんが、肢体不自由児向け支援学校は、医療ケア児もいるし、気温湿度などに左右されやすい子供達なので、プールに入る規定が厳しくなっています。回数も兄ちゃんが通っている地域の小学校より少ないです。その少ない中でも、気温・水温が低かったり、雨が降ったり
今回は胎嚢確認までの話。10月7日5週5日胎嚢確認の前にまずはつわりがやってきましたちょうど5週に入った日。お昼に会社の人とラーメンを食べに。とにかく美味しく食べれるうちにいろいろ食べにいきました。ですが…午後から、う〜んなんとなく気持ち悪い。が、夜には完全に気持ち悪い吐くほどではないけどずっと船酔いしてる状態。私は早い段階でつわりがくるようです。まだ2回しか経験ありませんが。息子の時、ちょうど5週0日に少量の出血をして慌てて病院へ。その時胎嚢確認でき、夜にはつわりが
「おもちゃ」「あそび」で親子を笑顔に✨️元保育士、おもちゃコンサルタントマスター保育あそび発達サポーター講師のみえ*です先日の土曜日は小平市のko.guma_cafeさんとLogin•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundtheworld.w
11月頭に、息子初めてのディズニーランドに行ってきました〜〜〜用意をしてきたディズニーのお洋服と靴下で準備万端まず初めにファーストビジットのシールをもらいにいきました見事ゲット!そして次はショーの抽選。くじ運に基本恵まれないママ、見事全て抽選落ち!笑ただショーは初回は並んで見ることができるので、マジカルミュージックアワードを並んで見てみることにしましたその前に、食べたかったチョコレートチュロスに並ぶ私。自由です。美味しかったショーを見る時、息子はプライオリティシートを使用できます
以前にも書いたことはありますが私の娘は身体にハンデを持って生まれてきました。(身体障害者手帳1級です)でもね、歩けるし身の回りのことは何でもできる知的な遅れもないので地域の小学校の普通級に通ってます手は完全なパーには開かないけど手先がとーっても器用で折り紙が得意。鶴やハートや手裏剣…物作りが大好きで発想力豊か。そして好奇心旺盛。なんでも自分で作っちゃう。これ、ハンデなのかな?娘にとってあたりまえの身体。私にとってもあたりまえの娘の身体。私はハンデとは思わない。普通っ
はじめまして。2015年7月生まれの女の子(32週の早産でPVL脳性麻痺)と2017年8月生まれの男の子のママです。PVL娘の成長や自分の想いなど書き留めておきたいと思ってブログを始めました。子供たちの面白おかしい言動や成長に、エネルギーをもらう日々です。フリーランスで仕事を2種類掛け持ちして時間に終われがちだし、好きなことに打ち込めていない苦しさをくすぶらせたり。。。色々ありますが、今はやっぱり脳性麻痺の娘の成長が一番気になるテーマです。
障害児が産まれると、夫婦の関係が悪化し、離婚に至る、そんなお話しは世界共通です。我が家は子ども3人ですが、周産期にトラブルがあった末っ子は、肢体不自由児となりました。ちなみに、私たち夫婦は延命希望していません。医師の独断、いや病院の方針で生かされました。養育者である夫婦の人権は、日本にはありません。生かされた限りは、我が子として、精一杯自立に向けて育てる、見捨てるなんてできない、この子の笑顔を守りたい、いつか我が家を離れた時に、不快な環境で苦しくて辛くて泣いている姿、
以前のブログを最後に更新したのは息子が幼稚園を卒園する前だったのでブログから離れて4年私達家族の事を憶えていて下さり、新しいブログにも来て下さる方がいらっしゃってとても嬉しいです!息子ももう小学4年生になりました身長こそまだ私には追いつきませんが、手や足の大きさはもうほぼ一緒、顔の大きさに至っては既に抜かれました(笑)身体の大きさだけは平均年齢以上の成長を見せております…オムツだって既にジュニアサイズを卒業し大人用へと突入最近の悩みはいつまで息子を抱き上げる事が出来るかです(笑)新
股関節亜脱臼の為の筋解離術を控えてます来週、入院そして手術襲ってきた。やりたくない病が。手術が必要と決まった時点で「早めにやりたい」と思ったのは事実それに向けて今日までptを頑張ってきた息子の大好きな療育を犠牲にしてまでもptメインの生活で年中さんとは思えないスケジュールで忙しくしてきたこれから考えるのは術後の事。絶対痛い制限のかかる生活それが待っている息子を思うと可哀想で不憫で....とひたすら考えてしまう今も頑張らさせすぎていて心が痛いまだ生まれて5年なのに
ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして\clickでパワーUP/コナンつながりで~あー、今年は映画1回しか行けてないだんだん、本数減ってるけど来月こそは、せめてもう1回いきたいところ....で、公開翌週に友だちと見に行って、その足でユ
大号泣の卒園式(←私が)無事に迎えることが出来ました。保育園の先生方やお友達には感謝いっぱいの4年間でした。肢体不自由児を預かることがはじめてだったという保育園。不自由なだけでなく、コミュニケーションが取れない子供。でもその結果は、何一つ心配ごとがない4年間でした。むしろ息子と私達家族の意向を常に聞いてきてくれ運動会やおゆうぎ会では、息子のために色々考えてくれてしかも先生だけでなくお友達も一緒に、息子がどうしたら楽しく参加できるかを真剣に考えて、提案してくれました。動画や写真を載せられ