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2年かかりました。何故こんな事になったのか...この病気って一体何なのか...息子を失いこの先どう生きていけばいいのか...毎日、毎日を苦しい思いで過ごしていた中ふと、翔平が話してくれた事を思い出した。「母さん!俺と同じ病気の人が書いてるブログ見つけたよ。移植して元気になったって!」翔平の不安な気持ちがこの方のブログでどれだけ救われたでしょう!翔平の頑張りを伝えることで誰か1人でも前を向くことが出来れば...翔平の頑張りを書くことで自分の心の整理が出来れば...その思いで
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年11月21日相変わらす熱が下がりません。血液検査の結果が午後には分かるとの事だったので、夕方に病院に行く予定にしていた。が・・・・リリーン『今からすぐ病院に来てください!』『えーっ、何事ー』翔平を連れて急ぎ病院へ病院に着くとすぐに診察室へ通された。先生が先日の血液検査の結果表をじーっと見ながら首を傾げる。『最初の検査結果も数字が悪かったけど、もしかしたら何かの間
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAECV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月30日・・その②翔平の部屋で三人で先生に呼ばれるのを待った。それぞれが気を使い今日こんな面白いことがあったよ~とかたいして面白くもない話に異様に反応しゲラゲラ笑ったりした・・どうにかこの場の重い空気を変えようと。しばらくすると看護師さんが呼びにきた。部屋に入ると教授、主治医、看護師さんが待っていた私たちが席に着くとすぐに再発です・・・と
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月1日・・の続き③注)12月1日はいろーんな事がありすぎて一度に書ききれず何回かに分けてのご報告になります。あしからずようやく病名がわかり早速治療開始先生の説明を二人で聞いたすると想像さえしなかった単語が。。。抗がん剤はてうちの息子は癌じゃありませんけどぉちょっと長くなりますが・・・慢性活動性EB
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月2日昨日は、救急車で運ばれ、痛~い検査を受けまさかの抗がん剤での治療を始める・・・と、とても慌ただしい1日でした。今日は、翔平も少し落ち着きを取り戻しお店のオーナーさんに『やっと治療が始まりました。心配かけてすみません。今の自分は、転んで血が出たら止まらずに死んでしまうし、風邪引いただけでも重症化して死んじゃうらしいです長い期間のお休みとなっ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...③薬の効果もなく全く眠りません。言葉も何て言っているのか聞き取りにくくなりました。でも、しきりに「もー、なんでー」時には、突然「ちくしょー」と叫びます。・・・びっくりするような声で...。突然両手を挙げそして頭を抱える...翔平。なんか、指の形もおかしい。「母さん、俺の体どうなってんの...」「母さん、
みなさん、コロナウイルス疲れが出ていませんか?今まで経験したことのない状況に、私も四苦八苦しています。そして...「ウイルス」という言葉が連呼される度に「EBウイルス」が頭をよぎり暗~くなってます。何はともあれ1日も早いコロナウイルスの終息を願います。みんなで頑張って乗り切りましょう!一周忌を過ぎたころ翔平と同じ病気で息子さんを亡くされた方のブログで「カルテ開示」の事を知りました。初めての入院短い闘病期間聞いた事のない病名百万人にひとり時間が経つにつれ入院中は一体ど
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月1日・・の続き②血液内科の病棟につくと早速先生や看護師さんたち大勢が翔平のベッドを取り囲み、検査が始められた。先ずは、見たことも無いような大量の血液採取何本とるの~とビックリした。次に、骨髄穿刺(こつずいせんし)なにするの腰の部分にある腸骨から、血を作る組織骨髄を採取する。採取する場所の皮膚と骨の表面を局所麻酔した後で、骨髄穿刺を用いて骨髄液を採取する。
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年11月30日いつものように会社で仕事をしていると突然病院から携帯に電話があった。『至急、病院に来てください』昨日からの40℃の熱が引かず血液検査の数字が益々低下したとの事白血球ウイルス疾患赤血球心筋梗塞血小板血が止まらないなどの恐れがあります今、一番怖いのは菌やカビです。ちょっとうちの病院では手に負えません。施設の整った病院へ転院したほうが良いと思います・・
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...⑥みんなで翔平の手を握り声をかけた。小さい頃連れて行った牧場で馬が怖いとピーピー泣いてたよね今度どんな髪型にした方がいいかな?フットサル仲間が早く翔平戻ってこーい!って言ってたよ。。。。。。返事はなくてもちゃんと翔平には聞こえてる!そう感じてた。お父さんとトモ(弟)に翔平の事を頼み私がちょっと病室の外に出て数秒...突然携帯が
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月3日毎日、血液検査をしています。翔平を知っている皆さんならわかると思いますが・・・この細っそい腕からの採血は、なかなか看護師さん泣かせのようです再チャレンジは当たり前って感じ。痛そ~翔平ガンバーそして、この血液検査の結果・・・見ての通り、AST・ALT・LDの肝機能の数値が異常に高い。白血球や血小板も激減そして重度の貧血もあり人生初の『
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月1日・・その②家族全員の気持ちがひとつとなり誰がドナーになれるか早速先生にお尋ねした。私がなります(母)私がなります(父)俺がなります(そう伝えてくれと弟)先生が軽くうなずきみなさんのお気持ち嬉しいです・・そう言って説明が始まりました。補足)まず、私たち家族は移植はもちろんドナーとは何ぞやetc.・・基本的なことから全くわかってない状態である
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月9日ナースステーション前の観察室から四人部屋へ移動したとの連絡。これって、良くなってきたってことー『翔平、ちゃーんと皆さんにご挨拶しないとダメよ~』なーんて、26にもなった息子にLINE(いくつになっても・・・ってゆーでしょ)すると『みんな、じいちゃん・ばあちゃんで、カーテンをシャーって閉めてて静か~。後で顔見たときに挨拶しとくね』そうよね
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。お久しぶりの更新ですえーっと職場の『春祭り』があってぇ準備とかで忙しくってぇ・・・・と、言い訳はこのへんで。H28年12月7日朝、翔平からのLINE。『母さん、フツーにくしゃみしたら鼻血でた』『ふーん。』鼻血くらい、たまには出るっしょと、軽~く思ってました。昼、翔平からのLINE。『母さん、なかなか鼻血が止まらんでも、止血薬を染み込ませた脱脂綿
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月28日『母さん、、、ちょっとダルい』翔平の言葉を聞いて、軽くめまいがした。心臓が大きく鼓動する。恐る恐る・・・熱を測った・・・38度の発熱退院してから毎日、朝晩、体温測定やってた翔平今まで一度も熱が出たことなかったのに何が起きたの昨日診察受けたばかりだよ教授言ってたよ順調、順調、いい感じってあっ、風邪ひいたのかなそれとも
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月16日今日は、だいぶん気持ち悪さが抜けて少し食べれるようになったよとLINEあり。良かった良かったさっそく、今日病院に来るときに持ってきてね~とリクエストが・・りんごジュースお赤飯のおにぎりコーンスープ甘いカフェ・オ・レetc.ラジャーリクエスト品を持って病室へ・・あれっなんか翔平の顔がいつもと違うよーな?う~ん・・?あっ!!
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年11月18日昨日受診して処方してもらった解熱剤を服用するも高熱が続くため😫再度、今度は小さい頃からのかかりつけの病院で診察を受けた。今日もとりあえずインフルエンザの検査。やっぱり反応なし🤔食事が取れていない為注射💉と点滴してもらった。『念のため血液検査をしとこーか』念のため・・・念のため・・・翔平の仕事は美容師😉こうして自分の体調が悪い時でも予約が入っていたお
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月13日・・その②それは突然でした。『ちょっと仕事を抜けて外に出てこれるか?』『何、何、どうしたの?』主人の半ば強引な誘いに困惑しながらも、取り敢えず外に出た。外で待ってる車に乗り込むと、そこには今まで見たことのない形相の主人が・・。『一緒に行ってもらいたい所がある』いつもの主人とは明らかに違うことに私は戸惑いました。落ち着きがなく、声もうわずって
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月20日主治医の先生がこう言いました。『奇跡が起きました』翔平がこの病院に来て疑わしい・・ってことで調べた『EBウイルスDNA定量検査』最初の検査で翔平の体の中には80万個ものウイルスがいました。あまりにも高い数字に病院の先生方も驚いたそうです。そして入院から12日後の再検査翔平の体からウイルスが消えてなくなりました~これは本当
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年11月23日今日は祝日のため病院お休み。検査もなーにもなくて、ただおとなしく寝るのみやっと熱が37℃台にまで下がった少し元気になってきた❗️・・・となると、翔平は暇をもて余してきて『あー暇、あー暇』『母さん、ゲーム持ってきてー』『母さん、マンガ買ってきてー』私はパシりに使われたなんか凄く心配したけど、このまま治るんじゃないかなぁ❗️と感じるくらい元気だった。早
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月1日・・の続き①必死の懇願によりようやく大学病院への搬送が決まった。『翔平!病院移れるよ!』『母さん、心配させてごめん。ありがとう。』私は早速荷物を整理し、車の用意をしようとしていたら『すぐに救急車が来ますから、お母さんも一緒に乗って大学病院までお願いします』救急車ーそして、翔平と私は救急車に乗り込み出発車内では、救急隊員がバイタルチェックした
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。私がいつも読ませて頂いてるブロガーさんからの情報で知りました。ずっと翔平の書類には原因不明と記されてました。その文字を見るたびにぶつけようのない怒りこれからどうなってしまうのかという恐怖を感じてました。息子が亡くなって二年が過ぎやっとまた一歩前進。とても嬉しいニュースなんですが私の心のどこかになんでもっと早くわからなかったの!なんで今頃なの!と、
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月14日抗がん剤とステロイドでの治療の副作用ですが翔平の場合は口内炎倦怠感止まることを知らない食欲不眠気分の高揚からの~落ち込み・・・・などなど・・・。病院のご飯はぁってことで、私が作った肉じゃがなんぞを、それはそれは美味しそうに食べてくれてました。病気の症状の中に肝機能障害と内臓の腫れがありました。肝臓や膵臓そして、脾
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...①怖い恐ろしいスピードで息子の容態が悪くなる昨日まで出来てた事が次々と出来なくなってしまった。寝返り...出来ない口腔清潔...出来ない衣服の着脱...出来ない食事摂取...蓋を開けたり箸を持たせる一部介助全身状態悪化傾向で、倦怠感も増強しているように見える。実際にビリルビンの数字上昇で黄疸も酷くなっている。じっと翔平の顔を見て
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。平成28年11月24日今日も少し熱はありますが見た目は元気な翔平です連日いろんな検査をして翔平の病気を特定しようと頑張ってもらってはいますが・・まだわかりません今日は、大学病院の教授の診察日だそうでその先生に見てもらう事になりました。血液内科の先生でした。『母さん、教授だってー』『うん、なんかドキドキするね』緊張しながら教授の診察を受けました。診察自体は、すごく短時
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月23日...①朝方になって、ようやく少し眠りにつくことができた翔平。でも、すぐ目が覚めてしまう。一番体力を使うのがトイレ。オムツにしようか...と言っても、やはり抵抗があるようだ。今朝、トイレットペーパーでお尻を拭いたらお尻の皮がベロっと剥けた。抗ガン剤などの影響で皮膚がボロボロになってしまっている。朝の採血を手の甲からしたら内出血してパンパン
翔平が旅立ってから翔平が働いていた美容室のオーナー様がお店のブログにこんなメッセージをくれました突然のご報告失礼致します。11月より病気療養の為入院しておりました弊社スタイリストの翔平が、去る2月24日、闘病の末永眠致しました。病床ですらも美容の勉強をし「退院したらこのスタイルを切れるようになりたい」と髪型のデッサンをし、僕に「こんなスタイルの切り方を教えて下さい」と連絡してくるような熱心さを持っていました。「退院したら美味いもん食べに連れてってやるから、俺たちは現場を頑張るから、翔
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月19日・・の続き。入院中の楽しみはシャワータイムでした数日前までは銭湯♨️にでも行くかのようにお風呂セットを抱えて足取りも軽く・・しかし、ここ最近は急激に体力が落ち、歩くのもちょっとキツそうになりました。それでもお風呂の許可が出るとやっぱりちょっと嬉しそうな顔になりゆっくりゆっくり準備を始めます。若い男子だしちょっぴり恥ずかしさもあり大丈
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年11月25日~28日こんなに病気ってわからないもんなんですね~なーんにも治療しないまま時間だけ過ぎていきましたなんか中途半端な感じで、翔平は友達にも入院したこと伝えていませんでした。だってすぐ元気になって退院するつもりでしたから・・・私もね、同じ感覚だったので翔平を病院に残して仕事には行ってましたよ。ってか、もーいい大人でした(笑)会社では仲の良い先輩に翔平の様子を
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。まずはじめにたくさんの方にブログを読んで頂いてることを感謝いたします。こんな病気があるということもしかしたら・・と早期発見に繋がれば・・そんな思いで始めたブログです。これからもどうぞ宜しくお願いします。H29年1月31日・・その②今夜は私と翔平と主治医の先生と三人で話した。昨日私たちを震撼させた骨髄移植の件よくよく話を聞くと先生がやろうとしている移植