ブログ記事226件
今日2月12日は『世界てんかんの日』ということで、娘のことを改めて少し書こうと思います🍀娘りんちゃん(12才)は、生後2ヶ月で片側巨脳症という脳の形成異常によりウエスト症候群を発症しました。(現在は難治性てんかんと診断されています)生後6ヶ月で半球離断という、脳の半分を切り離すオペを受け、1度は発作が抑制されました。しかし術後1年でオペの影響で水頭症を発症。水頭症改善のためのオペ中に細菌性髄膜炎に感染し、そこから約10年間、昨年6月まで頻回な重責発作に悩まされ続けました。ひどいときは日
前にも投稿しましたが↓↓↓『近況報告』娘ちゃん、少し前に退院しました😊いざという時のためにエアウェイをもっての退院でしたが、なぜだか突然サチュレーションや発作が落ち着いた娘😳いまのところ、エアウェ…ameblo.jp一時は毎日何回も重責していた娘ですが。。。食事に毎食MCTオイルを加えることで劇的に発作が減り、落ち着きました!😳そこでごはんの量、MCTオイルの量を計測して、いつでもどこでも調子が安定して過ごせるように主治医の先生が『食事療法』として書類を作ってくださることに🥺色々試し
10年前の明日忘れたくても忘れられない日です娘は11年前の夏、生後6ヶ月で、片側巨脳症という脳の形成異常によるてんかん発作があり、それを改善するために『半球離断』という脳の半分を切り離す、伝達を遮断する手術を受けました。その手術のおかげで発作はなくなり、半年後に再発したときも抗てんかん薬の調整でコントロールすることができるようになりました🙌ところが術後1年の検査で、手術の影響により水頭症を発症していることが発覚。水頭症といっても、手術で傷がついた脳を治そう守ろうと身体ががんばったことで
2011~2012.妊娠、出産と特に問題なく過ごしてきました。けれどいま思えば、生まれてからとてもよく眠る子でした。2012.1月生まれて数日は、眠くて眠くてたまらないといった感じで母乳を飲ませるのも大変で💦他のお母さんたちが母乳をあげてお部屋に戻っていくのを何回も見送りながら1日のほとんどの時間を授乳室で1人で「なんで飲んでくれないんだろう」と泣きそうになりながら過ごしました😢看護師さんによっては「あなたの抱き方が悪い!」「あなたのあげ方が下手なの!」と怒鳴られて、本当に泣きまし