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線維束収縮という所見、筋肉がピクピクうごく症状について。今回は本篇②。(序論は→こちら)(本篇①は→こちら)おもにALSの場合についてです。よろしければ、おつきあいいください。論文はポルトガル、リスボン大学のMamededecarvalho教授(カルバリョ教授)雑誌は2017年JNNP。(文献1)JNNPは神経学のトップジャーナルです。すみませんが、、また長文です。
はじめに…私がMMN(多巣性運動ニューロパチー)と診断されるまでの事を書いていきます。その中に、ALS(筋萎縮性側索硬化症)の診断が、再検査によりMMNに変わったという経緯があります。これは稀な結果であり、再検査を受ける事でダメ押しでALSの診断を受け、もう一度告知される辛さを味わうという経験をされている方も多くいらっしゃることと思います。このブログを読んでも心に負担がないと思える方のみ読んでいただけると幸いです。ALS当事者とご家族の皆様が少しでも心穏やかに過ごせる時間が増えるこ
ここは、わたしの住んでいる街では多分脳神経系の難病などにも力を入れて診ている専門の病院。少し不便なところにあるけれど、自宅からはそんなに遠くなく、バスでも直接行ける事がわかりました。行きは夫に車で送ってもらい、帰りは自力でバスで帰ると伝え、帰ってもらいました。今思うとあの時はそれくらいの元気がまだあったのだと。今はもう一人でバスに乗る自信もないくらいの倦怠感が日常になってます。診てくれたのは若い女医さんでした。他の人のブログでも脳神経内科って割と女医さんが多いのでしょうか。まず、症状を
ちーちゃんこと猪俣千鶴子のブログに訪問して下さりのblogに訪問して下さりありがとう御座いますこれは本日の私です。目が開いてきましたそして明日筋電図の検査が決定しました。教えてくれた読者様と紹介状ん書いてくれた先生に感謝ですそして、目が開いてきたので笑ってみましたがやっぱり機能的には動かないっぽいしかし、顔の機能は見事です。ちゃんとご飯や水がこぼれないように出来てたし、左右対象に動いてたんですねやれなくなって気づく事いっぱいなのです。ちゃんと笑えなくなって自分を嫌いになりかけた
入院初日の午後。昼ごはん食べるのかと思いきや、先に検査をして終わってからとのこと。造影剤入れてCTを取り、悪性腫瘍がないかチェック。筋電図もやると。筋電図で筋肉の壊れぐらいがわかるのかな。あとは心電図。その前に病室で採血、6本持ってかれました。最初の検査は筋電図。筋電図の前に、男性看護師さんによる筋力チェック。足と腕と力を入れて筋力を見てくれる。腕を胸元で伸ばして、左右に開くような動作はだいぶ弱くなっている。足も膝を持ち上げる動作が弱
ALSと確定診断されるまで#6(再度の筋電図検査)2018年8月に体の異変を感じてから、ALSと確定診断(2019年3月)されるまで、8ヶ月ほどかかりましたが、その間のことを複数回に分けて書いていこうと思います。(依然として原因不明)足の不調は治らず、原因不明でした。通院していた大学病院から紹介で某国立病院でお世話になることになって、再検査を含めて様々な検査をすることになった。その中には筋電図の再検査はなかった。MRI、血液、尿、心電図、肺機能などだったか大学病院での検査と被ったの
ALSと確定診断されるまで#7(ALS確定診断)2018年8月に体の異変を感じてから、ALSと確定診断(2019年3月)されるまで、8ヶ月ほどかかりましたが、その間のことを複数回に分けて書いていこうと思います。(告知にあたって)前回の診察の際に筋電図検査を再度受けた。それを含めてこれまでの検査結果に基づく確定診断ができる条件が整ったようであった。その上での告知となった。前回の診察や筋電図検査の再検査のときの様子から、厳しい雰囲気を感じていた。それまでは自分一人で病院に来ていたが
午前中は左腕の神経伝導検査で筋電図検査がありました。てっきりMGの針筋電図検査だと思い「え?聞いてないよ〜!痛いのやだよ〜!」と看護師にゴネましたが…強制連行され…検査室でT先生に肘の方だと言われ…「聞いてたかも」😅初日に点滴ルート確保の時に小指と薬指がビリビリと痺れたので「肘か首に狭窄があるかもね。調べてみましょうか」の流れ。その時にMRIと筋電図と言われていたらしい。ぽわんとしてたし一日の情報量が多すぎて覚えていられない(^◇^;)相変わらず電気⚡️バチンバチンだけどMGの針筋電図と比
かかりつけ医からの紹介で、市内の総合医療センターへ。脳神経内科。2018年9月の初旬だった。この時、アレルギー科の先生は「ギランバレー症候群」を疑っていたそうで、脳神経内科への紹介。初診の時は簡単な力比べや腱反射、感覚があるかどうか、と、そんな感じだった気がする。歩きにくさとかはなく、ギランバレーはとりあえず除外。一応血液検査(大量)をやって帰る。そしてこの日はビタミン剤と葉酸を処方された。ビタミン不足でも神経に障害が出ることもあるとの事で、一応出しときましょうと。血液検査の検査は
7月〜大学病院へ入学入院初日、血液検査を10本以上…色々脳神経内科の先生たちに話を聞かれ髄液検査、筋電図検査、MRI、CTなどをすることに数日間みっちり検査…検査疲れする…筋電図痛すぎて泣く検査結果…筋電図だけ異常があり、他はどこもここって異常はなく好酸球だけが少し高く病棟の主治医の先生は好酸球性多発血管性肉芽腫症の疑い、
少しブログの更新に間が空きました。残念ながらこのところやはりまた体調が落ちてきてます。それもかなり強く。なのでブログを書くのもなかなか出来ませんでした。前は一日の中にも波があって、なんとか動ける時間もあったし、その間に少し家事も出来ました。また夕方に近づくにつれ比較的マシになったりしたのですが、ここ2、3週間ほど、朝も昼も夜も、寝る時まで強い倦怠感が続いてます。さらには収まっていた動悸まで復活してしまいました。苦しいです。もちろんピクつきも相変わらず。身体中のどこかで四六時中。寝ていても
市内の総合医療センターからの紹介で県内の大学病院へ。2018年12月の初旬。末梢神経に詳しい先生との事で、期待して行ったのを覚えている。最初はやっぱり問診、簡単な診察、力比べ、腱反射、同じような事をする。そして2019年2月、また同じように、神経伝達速度の検査、筋電図。神経伝達速度は右手、右腕、右足だった気がする。筋電図は右手、右腕、右足脛、右足膝、そして背中、顎の下。。右手右足であまりの痛さにげっそり汗だくなのに「ハイ次背中ですね〜」「せっ背中ですか?!」「ハイ次顎の下やりま
前回の東大病院はハロウィーンが近い季節で、麻痺発症から半年が経った頃だった。あれから3ヶ月。再び受診の日が来た。と言っても、様子を見せるだけなのだが。前回は筋電図検査があり、結果5%。チーン若い男性医師は、今後はもう筋電図検査はしないと言っていた。信憑性も疑わしいので、私ももうしたくないと同意。なので今回は、柳原法テストのみなのだ。ちなみに前回の柳原法テストの結果は40点満点中、8点。チーンま、こちらもしょぱい結果……それから3ヶ月。体感的に大きな変化はない。唯一、鼻
2019年8月中旬、神経伝達速度、筋電図の再検査。神経伝達速度の検査はいつもの場所、右手右足各二箇所。筋電図は右手右腕、背中だけだった。検査の数日後の診察。「2月に検査した時より少し悪くなってるね」との事で「細かい検査をする為に検査入院をしましょう」という事になる。ただ、県内から患者さんが集まる大学病院の為、ベッドに空きがなく、いつになるのか分からないと言う。とりあえず入院予約の手続きをしてこの日は帰宅。8月27日、病院から電話があり、急遽転院する患者さんがいてベッドが空いたので29
前回のブログで色々と励ましていただきました皆さまに感謝申し上げます。先日、筋電図を始めて受けました。思ったよりも痛く無かったです。結果ですが、異常無し、との事でした。もちろんの事、これが安心材料になったかと言われれば、全く違います。体の不調が消えていっていれば喜べるかもしれませんが、無くなっていないのですから。担当医は良い先生だと思います。わたしを安心させるよう一つ一つ丁寧に説明して下さいました。その言葉を信じられるのかもと思うほどで、その後二時間くらいだけですが、体がリラックスし
球麻痺型のALSだと思う、筋電図出ないとかあるんですかね?明らかにピクつきや、筋肉萎縮、筋力低下は感じてる。舌に筋電図をやった方がいいんですかね。かなり痛そうで勇気はないですけど。33歳でこんなこと考える人生になるとは思わなかったです。
運動ニューロン病のうちのひとつがALS=筋萎縮性側索硬化症だと言うことだと知るまでにそんなに時間がかからなかった。まだ全てを理解してなかったが、大変なことが起きているということはわかっていた。でも私のイメージは今現在の夫の姿よりもっともっと軽度な感じ。それでも当時は目の前が真っ暗だった。まだ診断されてない、絶対違う、そんなわけない、ありえない、、その後セカンドオピニオンでの神経内科では首から上の筋電図が全く反応しなかったから違うと言われた。一縷の望みを感じていた。でも、その時はま
検査入院から退院しました。ほんとにたくさん色々しました。筋電図は二回もしたし、筋肉のエコーとかも。検査の結果全部は出てないけど、今の時点では何も異常は見つけられず、心配している病気の兆候はない、と言われました。わたしが訴えるひどい倦怠感とか、力が入れにくい、筋肉のピクつき、歩きにくさとかは検査の結果には反映されず、医学的に説明出来ないみたいで、やんわりと精神科の助けを、みたいな事も言われました。今までだったら、絶対に違う、本当に病気なんだ!と訴えるか、絶望するかのどちらかだと思うのですが
痛みも思ったほどでもなく、リハビリも順調なのですが少しだけ問題が発生しています。背中がかゆいので朝の検温のときに背中のシールを剥がしてもらったのですが、かゆみの原因はそのシールではなく、それまで4日間貼っていいた神経ブロック注射の針とチューブを固定していたときのテープかぶれでした。サポーターかぶれの記事は【こちら】へサポーターかぶれその2の記事は【こちら】へ手術当日は【こちら】へ入院前のチェックリストは【こちら】へ2019年の振り返りは【こちら】へこれまで
だいぶお久しぶりになりました…前回のブログから約4ヶ月経ちました。実は3月に筋電図検査をしました。やはり右足の痩せが気になり近くのクリニックへ行きましたが、先生は「心配するようなALSじゃないと思うけど…」と言いつつメジャーで両太ももの太さを図ってくれました。約1cm右足の方が細く先生はそんなに心配なら…と大きな病院への紹介状を書いてくれました。病院の方では診察をして後日筋電図の予約をしました。ネットでよく痛かったと聞く筋電図ですが、私
筋電図をね、とったのですよ。筋生検を受けるかどうか、受けるならどこの筋肉にするかってのを判断するために。結果としては、筋生検自体が延期になりまして…しかしほんとに、痛いよね!筋電図。筋肉に針刺して波形を取るんだからそりゃ痛いよね!心電図の筋肉版ね。何が痛いって、最後の方で「はい!ここで力入れてー!」って時。筋肉に針が刺さってる感覚はあるし、インフルエンザとかの注射を接種してる時に急に力をくーーーっと入れる感じね。折れないんだろうけど、「針折れるんちゃう?」って言う恐怖と、痛いのと
発表会などがあったのでさまざまに忙しくてブログはホントにご無沙汰していました…。9月の10日ごろから右手に痺れが始まりそのころ、すぐに、ネットで調べたらこの、『手根管症候群』と、いう見たことも聞いたことも無かった病名が出て、その日から、『自分は手根管症候群なのかも…?』と、思い始めました。で、ネットによると「悪化すると、夜とか、明け方とか、眠ってられなくなるほど痛くなる…」と、書いてあり、そのような症状に至るには、数か月先なのかな