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こんにちは。いつもご覧いただきありがとうございます。タイトルが紛らわしいですよね。😅さんは、相変わらずよく食べ🍚よく寝て😴毎日元気に過ごしております。実は、😳数日前から、なんだかおかしいのです。冷凍庫の様子が・・正確には冷凍庫が冷蔵状態になってます。😟ビチョ💧ビチョ💧冷凍ご飯🍚を出すと、なんだか柔らかい・・えー!😱もしかして冷蔵庫壊れたいえいえ壊れたのは冷凍庫だけいや😣冷蔵の方も時間の問題かも・・(その
「こないだからちょっとお腹痛いから病院行ってくる」でかかりつけの総合病院に父が行ったのは2週間前。「大した事ないやろうけど一応」でCT。そんななんで、ご機嫌に帰り道、焼肉に🍺でランチしてたら病院にお呼び出しで即入院💦ちょうどお休みで出かけてた母と私もお呼び出しされ病院へGO💦がんとは聞いたけど、緊急カテーテル治療も聞いたけど、抗がん剤の話も聞いたけど、一旦退院して体力戻して…な、お話やった。そこからの、10日ほど…まさかのがんは10倍に‼️😱‼️で、退院はお預け。
あともう一歩でした。サッカー日本代表。この経験も積み上げの歴史となってほしいですね。予想を大きく覆す大健闘でした(^_-)-☆。みなさん、最近筋力が低下を自覚されていないでしょうか?筋肉は継続的に使わないとすぐに委縮していきます。筋肉が衰えていく病態は、医学的にも様々なものがあります。筋委縮性硬化症(ALS),筋ジストロフィー、線維筋痛症からサルコペニアまで、ほとんどが原因不明とされてい
私の数少ない友達私と同じように介助者を使って一人暮らししている友達人口呼吸器の機種を変えたらとても呼吸しづらくて往診とも上手くいってなく今月、検査入院するんだって気管切開の話とかも出ていて怖い気管切開とかたくさんの壁を乗り越えて私は凄いね俺もう駄目かも…なんてLINEが届いていつも楽観的な彼がそんなこと言うんだからよほどの事だと思い直ぐに返信したとにかく余計なことは考えないでとにかく生き延びることを考えて死んだら元も子もないからとにかく自分が後悔しない生き方を
初めましてのかたに息子は、我が家の三人目の子どもで長男。2000年生まれ。その時、母は39歳。1歳にならないうちに筋ジストロフィー症と告知される。一時保育で保育園に通いながら、年中からは姉たちも通った幼稚園に入園。小学校も姉たちが卒業した小学校の通常学級に通い、無事卒業。中学校は、在籍は支援級だったがほぼ通常学級で過ごした。中学校2年生の冬から不登校になり、3年生は修学旅行と文化祭と卒業式だけ出席した。通信制高校に進学するが、定期テストを受けに登校するのが体力的に厳しく中退を決める。それか
前回書いてる時に忘れてたことを思い出したので+記載しとく。(いつか読み返してる自分又は読んでくれてるかもしれない大和に向けて)で、なにを追加して書いておくかというと私は大和をトイレに誘導した際、スマホやタブレットで釣るようにしてました。で、入る際入口の外に置いて、トイレが終わったら、ん〜ん〜と手を伸ばしてよこせとアピールしてくるので、そこで「ス•マ•ホ!」と一文字づつ発音し、欲しければ発音だよ。と日々発声練習をさせてました。放課後等デイサービスでもノンタンのビデオが見たくてたまらない
いよいよ、明日は両家顔合わせです😊昨日、婚姻届を書いて明日は両家のお父さんに証人で書いてもらいます⭐️⭐️9人の大人数での顔合わせにドキドキします。無事に終わりますように今日、指輪も見に行きました🎶良いのに出会えて満足💖着々と進んでます😉😉
みなさんあたたかいメッセージ嬉しかったよありがとう順調に回復してます。週末に愛方と家族が会いに来てくれたのほんとねうれしいねありがとう
着床前検査のお話をします。今回お話しするのは皆様がよく耳にされる染色体検査のPGT-Aではなく、遺伝性疾患に対する着床前検査PGT-Mについてです。遺伝とは、顔形や体形、血液型など、ご自身特有の特徴が子供に引き継がれていくことです。染色体の中に含まれるDNAにより構成されている遺伝子が関係しています。私たちには気がつかないですが、かなりの頻度で遺伝子の病的変位(バリアント)を持っています。人の遺伝子は2個で一対(性染色体の男児のみは別)となっており、1個の遺伝子の病的バリアントがある場
最初は疑いながら来られていましたが、今は筋肉がついてきたことが確認できるのでよくなるのを確信し始めたような印象を受けましたこれまでに3回の施術を受けてきて、今日が4回目「まだ通って2ヶ月も経ってないのに、、!!」と今まで他のところで頑張っても成果が出ていなかったことと比較して驚いていました(週一で来てたら1ヶ月経たないで得られる成果だよ、と言いたかったけども)今日の筋肉の状態は3回目までの施術の効果ですが最初2回右脚だけ施術した成果でなんとその箇所だけ筋肉が盛り上がってました押し
ごきげんようみなさん🕊LUNASEA復活祭-ANEWVOICE-武道館であったの先日、隆一さんが復活を遂げたこのライブ行く事は叶わなかったけれど配信で見ることができたのもうそれだけで幸せを感じた…今年声帯にメスを入れたなんてとても思えない守りにすら入ってない常に戦いに挑んでいるような常に攻撃耐性なお姿に胸は高鳴るばかり私ももっと頑張らなきゃ
ちょっとキツイけど寝てばかりじゃなくたまには座らないとなって思って座ると酸素が下がっちゃうから酸素のレベルを上げて介助の方にカラダを起こして座らせてもらったの体勢が崩れないようにカラダを支えてもらいながら髪もとかしたの✨✨寝てるとねなかなかとかすのも難しいから久々にしっかりとかせて髪をとかす当たり前の行為にすら喜びと幸せを感じています💗嬉し
最近同じ病気の筋ジスの方々とSNSを通じて出会うことが多くなりました。意外とSNSやってる人が多いのでびっくりしました同じ病気の人と繋がりたい人を見つけたいのでやり始めたというのがほとんどでした。やはり色々悩んでいる人もいて一番覚えているのは「病院から出て地域生活をしたいんだけどできない」という言葉です。これは筋ジストロフィーあるある話で親が家で面倒が見れないときや、家族間の事情で筋ジス専門の療養病棟に入院するという形を取ることが多いです療養で病院に入院とあれば制度が使えお金
今日の夕方の散歩道足が思うように前に出ない足が重い家が遠い気付けば目に涙がいっぱい悔しさもいっぱい
今週2泊3日で検査入院してきました。遺伝子検査の結果はまだだけど、MRIとCTでほぼほぼ福山型の筋ジストロフィーで間違いないとのことでした。やっぱりか。。。覚悟はしてたけど、もしかしたら違うんじゃないかという希望もあった。最初にそうかもと言われ、1ヶ月程経っていたので気持ちの整理は少し出来ていた、が、やはしショック。子供自体育てるの始めてなのに不安だ。同じ病気の子のママにいろいろ聞きたい。しかし息子は良く笑うしおとなしいしご飯も良く食べるしめちゃめちゃ可愛い!!それだけで十分だ!
ごきげんよう🦇みなさん✨かなり久しぶりにブログネタで私の実体験とは言えないのですが私が10数年も入院生活していた病院の話です。当時はリハビリ棟が、とても長い中央廊下の奥にあってその手前に、よく出ると噂を聞く或る病棟がありました。何かが見えてしまったり、イタズラされたりリハビリに行くたびに、その前を私も通っていました。一見、そんな噂を聞かなければ気にもとめない普通の病棟なのです。ただ、しいて言えばとても長い廊下の壁は何処までも真っ白なのにその病棟に曲がる所だけレン
3月はホワイトデーというイベントがありますが、青春時代は無縁のイベントでしたが社会人となり、強制的に会社のおばちゃんの陰謀に巻き込まれていった気が今更ながらします。そんな強制イベントではなく、嫁からもらった物にはちゃんとお返しをしたい。今までなら会社のおばちゃん達にはおんね・・・ゴホゴホ感謝を練り込んだ手作りクッキーを、来年もくれたら手作りクッキーで◯返しですよと(◯の部分は聞こえないよう小声)伝えてました(笑)だが今は愛情を込めた手作りクッキーを作る時間もない。なので市販のクッキ
みなさん、お久しぶりです。代表の渡部耕平です。この一年間、大学受験ということもあり、会の活動はあまり積極的に行えませんでしたが、晴れて第1希望の大学に合格をいただきました。例えば、受験会場に向かうのが大変な時、豊島区の福祉運送サービスであるハンディキャブさんに送迎をお願いするなど、様々な方の協力を頂き、自らが望む結果を掴み取れました。皆さんの協力に心より感謝いたします。ハンディキャブ-社会福祉法人豊島区民社会福祉協議会(toshima-shakyo.or.jp)
今日は訪問入浴~♪頭のなかこんな感じなぁんて思っていたらスタッフが体調不良で本日は伺えませんと連絡が…なんてこと週末デートなのにお風呂はせめて週二は入りたい週一は身も心も辛いわ😫振替の提案も頂いたのだけれど私の都合と合わずに断念さてお酒でも飲んで気分変えましょ😋ん~杏子のお酒にしようかな
土曜日心臓が止まった。でも戻ってきた。生きる!
ごきげんようみなさん見守ってくれている皆さんへ今月末で愛方と共に生きて早くも3年が経ちましたバリバラで「3年後が楽しみだわ(笑」って言ってたYOUさんにもこのことを伝えたいどうすればお伝えできるのかしらお伝えしたら何て言ってくれるかしらこれからも
2020年1月19日(日)昨日の凍えるような寒さがうそのような晴天が広がっています先日息子の入学を許してくれた中学校では冬恒例の行事が行われました。行事やイベントでは、皆さんと同じ行動は出来ませんが、息子なりの参加の仕方を模索して下さり、任意参加のスキー以外は全てに楽しく参加しています。そんな現状に思うこと‥安心できる自分の居場所を見つけられ学友に囲まれながら飛び切りのスマイルを見せてくれるそんな笑顔を見るにつけ「この学校に、ご縁をいただけて本当に良かったー。」
Shionは、筋強直性ジストロフィーで軽度知的障害の高校(特別支援学校)2年生そんな娘と母の日々の記録です。(障害発覚まではプロフィールへ♪)*〜;*〜*〜;*〜*〜;*〜*〜;*〜*〜;皆様お久しぶりです、Shionの母でございます。…とか、何やら読者が沢山いそうなしゃべり口で始めてみましたけど本日、個人面談でございました。30分しかないのですが、ついつい先生たちと無駄話しちゃいますでも、それはそれで信頼関係を築く上でも大切な事だと思うので、有意義な時間でしたいよいよ、来年
2023年2月13日(月)NHK「おはよう日本」AM7:00~7:45特集【患者数少ない「希少難病」と診断されるまでの不安患者会でも発信も】にて診断がつくまでに10年を要したこと、ウルリッヒの会活動及び役員として表立っている意味などをご紹介していただく予定です。※当日放送内容が変更になる可能性があるそうです。放送予定NEWSおはよう日本-NHK「NHKNEWSおはよう日本」の今後の放送(再放送を含む)予定一覧ですwww.nhk.jpWEB記事が先行公開されまし
某番組の撮影でした音声さんが私の大好きなヘドラが分かる人で撮影そっちのけで話に夢中になっちゃった「私」このヘドラ見てくださいよ~とか言っちゃって「音声さん」現物はじめて見ました!みたいなもう緊張感ゼロ映り大丈夫だったかしら少しでも私の生きた証を残せたらなと思います番組情報が解禁されたらお伝えしますね
出張脱毛3'sスリィーズさん2回目を受けました前回は初回だったこともあって痛みにやられちゃったから今回は麻酔クリームを塗ってみたの効果覿面!勿論痛いは痛いのだけれど耐えられない程ではなくなって脱毛マシンの出力レベルを一段上げられた髭はまだまだ生えてくるけれど施術の効果は人それぞれで一度してみないと分からないって聞いてて私は元々薄いから結構減ってた!月二回の予定だったのだけれど次回は一ヶ月となりました施術中こういう脱毛には行ってはいけないって話になって期間内脱
オンライン授業が一旦終わって、部屋の外に出たら……。アンニュイなりおんがいました。そのベッド、自分で動かしたの?(笑)ちなみに食べたのはこちら。先日いただいたねこねこチーズケーキです♪美味しかったな~。今日は夜から二回目の個人塾です。そして明日は、大学のオープンキャンパス!(何度行くんだっていうね~(笑))でもその前に、少しでも仕事を進めないと!一ミリも進められていなくてヤバいです💦予定ではもう終わってたはずなのに(;^_^Aやばいやばい。そう
こんにちは。2月に入り寒い日が続いております。皆様、いかがお過ごしでしょうか。さんは、筋強直性ジストロフィーを患い4年前から夜間🌙に人工呼吸器(NPPV)を9時間程使っております今では昼間🌞6時間も含めて一日15時間程人工呼吸器(NPPV)を使っておりますそして病院は毎月通院しており(時々の検査も含めて)ます先日、主治医👨🦱の先生曰く👨🦱「かかりつけ医を付けたら❓内科的なことはかかりつけ医(別病院)で・・」👨🦱「そして
久しぶりに愛方に逢えた幸せだなぁ写ってないけれど介助の方に体を支えてもらいながら写真を撮りましたちょっとキツイけれどしっかり座った感じで撮りたくて頑張っちゃった愛方がとても嬉しそうでそれが何よりも嬉しい10月は愛方の誕生月みなさんお祝いしてください
車椅子を作るとき、あんまり深く考えなかった手荷物置き場…車椅子を押すところに荷物を掛けるとタイヤに引っ掛かってしまうので、タイヤに引っかからないように真ん中に荷物を引っ掛けたいのに、掛ける場所がないベビーカーのようなタイプなら市販のフックをガンガン掛けれたのに…引っ掛ける場所が欲しい…考えました…100均ですフックも背もたれに直接大きなフック引っ掛けちゃえばいいじゃん!とは思ったのですが、娘が、背中にフックがあたるのを嫌がったので…これで一応解決しました街に出て、他の人の車椅子