筋ジストロフィー

ちょこザップ、はじめました！こんにちわ！相変わらず、休職中です貯金が、、お金が、、そろそろやばいです。。下ろせない場所に、お金が残っててよかったさて、先日、同期に会った際に、「子供が保育園の時間で、はじめたんだよねー」と言っていたのを聞き、思い立ったが吉日だー！って思って、紹介コードではじめました、chocoZAP!!先日の筋ジストロフィーのほうの、定期受診で、「使わなくなるのはよくないから、少し鍛えてもいいよ」と言われていたので、前々から気になっていたのもあ

発表会録③自分のための発表会録からの続き！​④自分のための発表会録発表会後半になりますと経験回数が多いメンバーになり歌唱力がいい感じ☺️次に歌うのは、、、いつもガッツの歌声奏でるNちゃん❗️というイメージでしたが今年の楽曲は彼女のイメージを覆しました。もう一曲も可愛らしい🥰曲でしたよ☺️マイマイク🎤持参で気持ちよく歌ってました。歌い終えた直後に、筋ジストロフィーのあつしくんが『うまいね☺️』と呟いた。👍そして、この彼女の歌声に気合い入ったこの方↓↓↓超多忙な

ALS（筋萎縮側索硬化症）について今回、早期NIVの導入を強く推奨するという勧告が米国からだされましたね。NIV（非侵襲的人工換気、いわゆるバイパップ）勧告をだしたのは米国胸部疾患学会。また強く推奨（StrongRecommendation）するとのこと。異例の表現になっていました。勧告の代表はオレゴン健康科学大学の（米国オレゴン州ポートランド）カーン先生。

4/5に始業式で今日から給食スタート。しかも1学期の間は給食費の補助が出るとか。本当に有り難い。息子は支援級の担任が代わり、私としては大満足。去年の担任とはどうも合っていない気がしてました。よく、休まずに行ったと思います。今年の担任は去年通常級の担任をやってたし、合宿でも仕切ってた先生なので進路の相談とかしやすそうでホットしました。息子が公立高校を目指したいようなので、県の教育委員会に問い合わせていかなけれはいけないけど、先生にも助けてもらおうと思ってます。娘は去年の担任が新卒

今日は叔母の洗濯物を取りに行く日筋ジストロフィー症で、さらに脳梗塞の後遺症で半身不随と失語症になってしまった叔母。言葉は単語が少しだけ話せる。発症から一年以上経ったけど、ほとんど変わらない。その病院では面会ができるのが午後の決まった時間だけ。なかなか面会できなくて洗濯物を取りにいくだけの日が続いていたけど、今日はとても久しぶりに面会できる時間に行けた。ぼんやりと天井を見ている叔母。ふと私に気がつき手を伸ばす。すると、私の髪の毛を触って笑顔

いま入院しているのバリバラの撮影で魂燃やしすぎちゃったみたい少しずつ体調がイマイチになって入院の話を進め始めていたのだけれどちょっと遅かったみたいでダウンしちゃった搬送先で落ち着いていたのだけど容態急変してまた意識が飛びましたでも生きろ！まだ生きるんだろ？とでも言うようにもどってきましたその後主治医のいる病院に転院してみるみる回復中！退院も見えてきたのわたしはまだまだ生きるわ世界は

久しぶりに愛方と逢えました✨誕生日プレゼントにサンタ・マリア・ノヴェッラのバスソルト😍プレゼントしてくれたのパッケージの状態でザクロのすっごい良い香り😆バスタイムが待ち遠しい！たまにつける香水も大好きでつけるたび幸福感に包まれるの愛方と最近出逢った「キズ」っていうバンドを聴いて本当カッコイイよねと話したりニーアオートマタのサントラかけながら熱く愛方が語ったりと好きな

今の仕事に就いて前職、前々職合わせて約20年今の職場で世話になるまでの99％が、お宅を回る居宅介護愚痴のつもりはないが、今の職場に移って利用者に少し違和感を覚えることがある先に一つ断っておくけど利用者一人一人、みんな好きやし気持ちよく笑顔で過ごしてほしい思いは今も前職も同じですので現場の話として流していただけると有難く思いますあたしがこの業界に初めて飛び込んだのは筋ジストロフィーに10歳で罹患した30過ぎの方が自ら立ち上げた自分とあと数名の方のお世話をする居宅介護

こんにちはそらいろです先日は約１年ぶりのブログに大変有り難いコメントやいいね!をもったいないほど頂き本当にありがとうございました覚えていて下さったことだけでも有り難いのにいいね!を押して下さったり変わらない優しい言葉で親しみを持ってお迎えして下さり懐かしく温かいコメントを頂く度に有り難くて涙が止まらなくなってしまいました…本来ならば皆さんお一人様ごとにお返事を書きたいのですがどうしても身体が痛くて握力や指先にも力がなく上手くクリックや

このブログは、とある地方都市に住む主婦が、軽度の筋ジス持ちの子の育児や、日々の生活について綴っているブログです。息子のステータス☆小学一年生☆元知的障害児→２歳半の時に軽度知的障害と診断、療育手帳取得（DQ60未満）→５歳の時に療育手帳対象外に（数値不明）☆ADHD疑い→６歳時の心理検査で判明（IQ100※項目ごとにバラつき有り）☆軽度の筋ジストロフィーあり→走ったり、ジャンプをするのが苦手。重い物を持てない。幼稚園の時に全国小学生統一テスト(年長版)を受けた

いつもご覧いただきありがとうございます少し間が開きましたが１/21「色々とありました」の続きです。でもね。今から思えば皆この病気のサインだったの❓と感じるぐらい私から見ていても不思議な事が・・その後10年程は、普通に会社勤めをし、何事もなく普通に暮らしておりました。そして、10年後さん３６歳の頃の事ですいつも週末には2人で一緒に買い物に行っていたのですが・・最初は並んで歩いていたのに、気付くとだんだんとさんが遅れてくる。😨

長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。次男平成１５年生まれの２０歳高専生でした。４月から社会人＞＞自己紹介はこちら＜＜おはようございますまたまた放置してました次男が入社式と研修の為東京に１週間ほど行って帰って来てからバタバタしてました４月は気持ち的にも忙しい只今、大阪に居ます今日からインテックス大阪で行われるバリ

紹介された治療院に行く日が来ました。当時は南青山にあり、表参道駅を出るのに時間がかかり、治療院まで10分さらにかかり。。2回目からはタクシーにしました。場所は岡本太郎記念館の正面でした。先生は30代の男性でした。神経系の疾患を数多くみていて、私が所属していたリハビリセンターのPTやOTも見学に来たことがあるという話でした。同僚からも情報収集していたのですが、そこで情報を得ることはできなかったことになりますね。。一通り動きをみてもらい、カラダの状態をみてもらうと、後頭部に強い衝撃が残

◾️嬉しい報告ALSの方の経過の上方修正先週こんなことを書きましたあと2週間で+1kgとしていたのが、1週間で達成できました(合計+1.5kg)進行してから基本的には毎月少しずつ減少していたのが、減少は無くなったと断言できるレベルになりました(1kgくらいは食事、飲料、排泄の有無で変動しそうであるが、大食いでない限り排泄後計量で1.5kgはありえないため)筋肉が増えたのは右肩周り左腰回り右脹脛大腿部今回の手応えからまた今日から2週間、早ければ1週間でもう1kg程度増えそ

長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜次男の事でバタバタしてましたが長男は１週間前からお腹調子が不調です。いつもは朝食は胃ろうから注入して昼食と夕飯は食べてます。ですが１週間前から潰瘍性大腸炎の症状が見え隠れしてる感じがあり長男は自ら夕食を栄養剤に変えました。昼食だけは口から食べてましたが昨

本当に色々ありました。病名が分かるまで・・今から思えば病気のサインだったのかな🤔私が隣から見てきただけでも２０年以上・・長かった～まさか裏にこの病気が隠れていたなんて想像もしませんでした。その当時は・・さんが会社に入社ってから3年後、が同じ会社に入社それが初めての出会いです。それから３年後、結婚🤵👰さん２４歳私２１歳当時のさんは・なぜかいつも口呼吸・そして鼻声が多かった・指使いが少し・・以外は、気になる程でもなかったですね。

車椅子を作るとき、あんまり深く考えなかった手荷物置き場…車椅子を押すところに荷物を掛けるとタイヤに引っ掛かってしまうので、タイヤに引っかからないように真ん中に荷物を引っ掛けたいのに、掛ける場所がないベビーカーのようなタイプなら市販のフックをガンガン掛けれたのに…引っ掛ける場所が欲しい…考えました…100均ですフックも背もたれに直接大きなフック引っ掛けちゃえばいいじゃん!とは思ったのですが、娘が、背中にフックがあたるのを嫌がったので…これで一応解決しました街に出て、他の人の車椅子

結婚不可能？！イラン人との恋の行方280AMD=約100円イラン人がビザ無しで行ける近隣国・アルメニア。よってアルメニアには出稼ぎや訳ありイラン人が大量にいる。私が宿泊した宿の清掃係はイラン女性・サヘル。笑顔がとんでもなく可愛く、天真爛漫な雰囲気。その屈託のない笑顔は私が忘れ去った純粋無垢さを感じられるのだが、年齢は私よりも５歳も上だというから驚きだった。サヘルは２年前の2021年からアルメニアに住み続けている。その理由を一言で言ってしまえば道徳警察からの逃亡。彼女はイスラム教に対し

先日、福山型筋ジストロフィーと言われたところまで書きましたので今回はその続きなぜセカンドオピニオンへ行った病院は福山型と言ったのか・・・？顔つきがふくやまっこの顔つきに似ていること。そして、多少知的な遅れがあると疑われたことでした。知的な遅れは全くなかったのですが、とんでもなく人見知りの酷い子でしたので先生の呼びかけには終始無反応・・それがもしかすると関係あったのかもしれません笑国立神経精神センターへ行って話を聞くと、筋生検という検査をし、筋肉を取っ

2020年11月に確定診断を受けるまで4つの診断を受けました。○実施した診断○ポンぺ病かどうか判断するための血液検査心電図検査頭部ＭＲＩ福山型筋ジストロフィーと確定診断するための血液検査いったい何回血液検査するんだって心底思いました。娘もだんだん分かってきたのか、白い洋服を着た人が来ると泣くようになっていきましたまず、ポンぺ病の診断。https://www.shouman.jp/disease/details/08_06_097/この病気は心臓に関する

改めましてルルと申します旦那さんと、おしゃべり上手なセキセイインコと暮らしております。旦那さんは筋強直性ジストロフィーを患い自宅療養中です。今から4年程前に病気が発覚しました。診断された時には、ある程度病気が進行しておりました。確定診断後すぐに夜間の人工呼吸器を勧められたほどですから・・😔当時肺活量４６・５％血液ガス５９Torr（静脈）呼吸機能が随分と下がっておりました。それまでは普通に20年以上会社勤めをしており

あともう一歩でした。サッカー日本代表。この経験も積み上げの歴史となってほしいですね。予想を大きく覆す大健闘でした(^_-)-☆。みなさん、最近筋力が低下を自覚されていないでしょうか？筋肉は継続的に使わないとすぐに委縮していきます。筋肉が衰えていく病態は、医学的にも様々なものがあります。筋委縮性硬化症（ALS）,筋ジストロフィー、線維筋痛症からサルコペニアまで、ほとんどが原因不明とされてい

長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜『人工呼吸器の警告音、ふたたび』長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp昨日、吸入した時は落ち着いていたのですがその後やっぱり痰が

長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜​映画鑑賞毎年恒例になってますがコナンの映画を観てきました『２１歳で子供の歯を抜歯』長男平成１３年生まれの２1歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。＞＞自己紹介はこちら＜＜毎年恒…ameblo.jp昨年

このブログは、とある地方都市に住む主婦が、障害児育児や日々の生活について綴っているブログです。息子のステータス３歳軽度知的障害（２歳半の時に診断）軽度の筋ジストロフィーによる身体発達遅れ（１～１年半）先日、幼稚園用の上靴と外遊び用の新しい靴を購入しました。息子は筋力が弱いため、普通の子供靴だと歩きにくい場合があります。ですので、療育の訓練の際、何種類かの靴を持って行き、先生と相談しながら靴を選びました。今日は比較・検討した靴を紹介させていただきます(^^)（価格は202

連休始めからこんな話題ですみません。ガッツリ病気の話なので、苦手な方は他の方のブログへGO！です。久々の不整脈発作少し前から胸の痛みやめまい、不整脈の自覚症状があり、先生に相談していました。でも、検査をしても異常は見つからなかったんですよね。で、連休初日のお風呂上り直後に、不整脈の発作が起きました。心臓を掴まれるような苦しさと動悸が続いたため、ひとまず水を飲んで心を落ち着かせ…酸素飽和度を測ったら85を切っていたので、慌てて人工呼吸器をつけました。すると飽和

2020年1月19日（日）昨日の凍えるような寒さがうそのような晴天が広がっています先日息子の入学を許してくれた中学校では冬恒例の行事が行われました。行事やイベントでは、皆さんと同じ行動は出来ませんが、息子なりの参加の仕方を模索して下さり、任意参加のスキー以外は全てに楽しく参加しています。そんな現状に思うこと‥安心できる自分の居場所を見つけられ学友に囲まれながら飛び切りのスマイルを見せてくれるそんな笑顔を見るにつけ「この学校に、ご縁をいただけて本当に良かったー。」

こんにちは😃今週末のご報告🔈夏日を記録するなど、気温も上がり暖かくなりましたが、コロナ禍開けて、先ずは土曜日に、ようやく趣味のスキー🎿に行く事が出来ました赤谷湖付近は、まだ桜が🌸咲いてましたかぐらスキー場に到着🚙上の方はまだ雪が残ってます。2019年以来なので、約4年ぶりの滑りなので、ちょっと不安でしたが身体は覚えているもので、調子良くコブをぴょんぴょん攻めました⛷️同行者のA2さん🚙私のモーグル⛷️の先生です。で、私は天気もいいし、滑りも良いので調子に乗

ごきげんようみなさん😌愛方と約２年ぶりの外歩きをしたの天気にも恵まれせせらぎのようにキラキラと穏やかに刻が流れてゆくのを感じました今回はねコロナが流行る前から行こうねって約束していた狛兎が迎えてくれる調(つきのみや)神社へどんなお願いをしたのか「せーの！」で言ったら共に同じお願いでした

長男平成１３年生まれの２1歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。＞＞自己紹介はこちら＜＜毎年恒例コナンの映画を観てきました車椅子席が一番前にあるので首が痛くなるしスクリーンが近すぎて目が痛いけど今回も楽しかったです来年はＧＷに公開みたいです。来年も楽しみ映画が終わったのは丁度１２時頃でした。フードコートで食べるつもりだったので行くと激混み２人で行ってたのでとりあえず長男を席に置いて銀だこの列に私