筋ジストロフィー

ウルさんより（すでにQFSアカウントはすべての人に平等に存在しています。QFSアカウント作成を騙る詐欺に注意してください）--*‼️よく読んでください!!️*👇👇👇👇👇👇👇👀👀👀👀👀👀👀👀QFSは地球連合と私たちの恒星兄弟によって作成されたシステムであるため、彼らがあなたのQFS…pic.twitter.com/cLHXXRQLqC—nesara_gesara_(@nesara_gesara_)April9,20242023/11/27【タブーなき集結】飛

長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜『人工呼吸器の警告音、ふたたび』長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２…ameblo.jp昨日、吸入した時は落ち着いていたのですがその後やっぱり痰が

今日はちょっと休日らしい一日でした。午前中から買い物に行って～。4割引きで美味しいものをげっとー！贅沢ランチをいただきました(*´ω｀*)で、私が食べてると、なんかおこぼれがあると思ってりおんが活動しだします（笑）午後はちょっと勉強。りおんがそばにいてくれたので、写真を撮ろうとしたら。『やなの！』写真撮ろうとすると、顔背けるよね～（笑）なんでなん？？？デザートは、ローソンのアイスをいただきました。あまおう！って感じでめちゃ美味

師走も大詰めあっという間に2019年が過ぎていき2020年の足音が聞こえてきました中学受験を予定されている親子は年明け直ぐに、志望校へ願書を提出する時期に入っていきます。健常な子どもでも、仲間と凌ぎを削りながら努力を重ねないと行きたい学校へ手が届かない過酷な現実💦昨年、その戦いに挑んだ息子はウルリッヒ病（ウールリツヒ型先天性筋ジストロフィー）を生まれつき、背負っています。長い時間鉛筆を持ち字を書き続けることも厳しく風邪を引いてしまえば体力がない為思考力がグンと落

座席よりは快適らしいです♿座席に座る場合、一度立って段差降りて席まで歩かないといけないのですが去年はそれやってもらってかなり周囲にご迷惑を(￣▽￣;)（階段通路長時間ふさいじゃった）そんなわけで今回はこの作戦で。幸い、映画館の方にも了承いただけたので今回は快適に見れました。また、ドリンクも買ったのですが置き場所はポップコーンセットを買ったときにつくトレイをひざにおいてワタクシが奥さんの前に座ることで奥さんに何かあったら声をかけてくれるようにもしました。…まぁ二人と

息子が好きな葬送のフリーレンのクイズラリーがやっていたので、ラグーナテンボスに行ってきました。ラグーナテンボスとは、愛知県蒲郡市にあるんですが、東海地方にしか知名度がないであろうマイナーなテーマパークです。夏のプールは比較的有名で何回か行ったことあるんですが、プール以外で来るのは今回が初めてです。まずは腹ごしらえテーマパークというと食事はイマイチな印象がありますが、ここは敷地内にショッピングモールがあり、「おさかな市場」というフードコートで、海鮮丼やお寿司を楽しむことができますパークの

ご訪問ありがとうございます。次男の難病の発覚をきっかけにはじめたブログです。ADHDの動きすぎる長男小4と筋ジストロフィーのゆっくり次男小1の日々を綴っています。​今年の春から兄弟共に同じ小学校に通っています。うちの兄弟は年齢でいえば２歳半学年でいえば3学年離れています。長男くんと同じ学年のお友達も妹や弟が新一年生という子が多くて帰りのお迎えのときは長男くんのお友達と一緒に雑談しながら新一年生の支度を待っているときがあります。お兄ちゃんたち、しっかりしてるなーとびっくり‼️う

長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。次男平成１５年生まれの２０歳高専生５年生就活は４月で終了し１０月２日には内定式がありました。来年４月１日が入社式です。＞＞自己紹介はこちら＜＜筋ジスにはたくさんの型があります。画像お借りしてます。長男はデュシェンヌ型です。うちは遺伝なので男児なら二分の一でデュシェンヌ型。たま

息子の病、ウルリッヒ(ウールリッヒ）型筋ジストロフィーは、呼吸筋を侵されやすいと言われています。新型コロナウイルスに罹ってしまい元々、弱い呼吸機能にダメージを負ってしまったら？と、心配な日々をここのところ過ごしていますウルリッヒ病患者だけではなく、高齢者や他の病気と共に生きておられる方々が、安心して過ごせる日が一日も早く訪れるように祈るばかりです前回肢体不自由児の中学受験④～難病があってもあきらめない～の続きを記します。模試会場で、評判を聞いた○○○学園へ連絡を入れてみたと

久しぶりに愛方と逢えました✨誕生日プレゼントにサンタ・マリア・ノヴェッラのバスソルト😍プレゼントしてくれたのパッケージの状態でザクロのすっごい良い香り😆バスタイムが待ち遠しい！たまにつける香水も大好きでつけるたび幸福感に包まれるの愛方と最近出逢った「キズ」っていうバンドを聴いて本当カッコイイよねと話したりニーアオートマタのサントラかけながら熱く愛方が語ったりと好きな

ごきげんようみなさん本日はわたくし２度目の車椅子の試乗をしていました業者さんも色々と頑張って下さっているのだけれどなかなかしっくりとはいかなくて特に肘のあたりとかねもう車椅子型っていう概念は捨ててしまった方が良さそう上手く行かなかったら壊しちゃえばいいのよ一日も早く完成させて愛方と外出するんだから前向きにどんどん行こう奇しくも今日は

このところニュースを賑わせていた紅麹コレステヘルプ問題に、実は、母も巻き込まれてました。😱今回は、ことの顛末のお話を少し。🍀母は、昔からサプリメントが大好き、今は亡き実姉と競うように若い頃からサプリメント情報を交換して、取っていました😮‍💨その数、多いときには20〜30種😱薬剤師の娘が注意しても、医師が注意してもお返事はいつも同じ。「皆んなはサプリを取り過ぎだって言うけど、いっぱいサプリ取

ご訪問ありがとうございます。次男の難病の発覚をきっかけにはじめたブログです。ADHDの動きすぎる長男小4と筋ジストロフィーのゆっくり次男小1の日々を綴っています。​今日は午後から懇談会があったので朝から胸がぎゅっとなって吐き気と頭痛も起こるという…ナーバスな幕開けでした担任の先生からは自己紹介があることを聞いていたので伝えるべきことはメモを作成して、挨拶の後は「メモを見ながらで失礼します」と言葉を添えてガッツリメモを見ながら読んできました。メモのおかげでテンパらずできました

先週は子の半年に一回の定期検査入院夜間睡眠時の動脈血酸素飽和度(SpO2)脈拍数(PR)血中二酸化炭素(CO2)を測定するセンテック今回は、検査の予定がないと看護師さん睡眠時に測定するので入院しないとできませんそのために検査入院をしています検査がなければ入院の意味なく外来で良かった後に主治医がオーダーを入れ忘れていたと言いに来られました何ですってオーダーの入れ忘れ先約があり今回は検査できませんでした退院時に師長さんとソーシャルソーシャルそれはない

愛方と共に歩み始めてから今日で５年が経ちました気管切開して声を失い寝たきりになって状況が大きく変わったけれどふたりの絆は変わりませんむしろ試練が絆をより強くしたと思いますこれからもふたりを見守っていてください命があるこんなに幸せなことはない

先日、支援学校で参観日。今年度最後の懇談もありました。そこで保護者一人一人ずつ一言。【クーポンで70％OFF☆3/113:59まで】コートジャケットレディースアウターキルティングアウターキルティングコート大きいサイズゆったり冬春◆zootie（ズーティー）：エアリーナイロンキルティングコート楽天市場4,990円${EVENT_LABEL_01_TEXT}ここでママ友が「あっという間の一年でした。生まれてから入学までは長い闇の中をよくわか

𓂀SEXのお話𓆃「健康な女の子みたいに私は貴方に何もしてあげることが出来ないけれどそれでも私を選んでくれるの?」「私だって貴方を強く抱きしめることさえできないけど私でいいの?」お互い好きになった人がたまたま重度の障害があっただけそんなこと関係ないと思ってはいたけれど付き合おうか？となった時私たちは確認し合った。ここから先はきっと困難だらけの茨の道ねと笑みを交わした。あの頃は、お互いのことや体のことも多くは知らなかったから月に一度くらい会えて手

神経や深部障害に特化した新たに新技術が思いつき本日の午前から実施中思いついたきっかけは、営業マンの営業トークから実際、重要でないと思っていたことが重要なことになったり、意識を広げておくといろんなとこから閃きが生まれます無駄と思えることも真剣に向き合うことで、点と点が繋がることがある、というようなこともジョブズも言っていたな今回の技術革新は到達深度の課題施術の頻度や時間の短縮が期待できます！すこーし難しいかもしれず、日原以外は使えないかも一方で到達深度や範囲の拡大により誰でも一定

水素レンタルされている方に朗報です。水素と酸素を同時に吸入できるようになるアイテム、水素酸素混合用コネクターを提供します。(新型機器にはデフォルトで付いている)水素と酸素の混合気体は水素単独よりも高い健康効果があるとも言われています。混合気体はHHOガス、ブラウンガスとも言われますコロナで中国で救急医療で水素吸入使われていたとされていますが、コロナで呼吸機能が落ちていたりする方にはこの混合気体がより高い効果が出るので使用されていたようです他にも、美容目的でも混合気体の方がよいとい

先月の後半に退院できました！今回は長くならずに良かったよ無事にアパートに着いてホッとする間もなく問題発生！！階段に付いているリフターが動かないの何をしても動いてくれず途方に暮れる私を事務所の仲間が力を合わせて二階まで担ぎ上げてくれたのもうみんなありがとうって一段一段上がっていくなかちょっと涙出ちゃったよね本当にたくさんの人に力をもらって私は生きているんだなありがたいなってこの先なんどもなんども思うだろうけどだからって臆することなく精一杯生き

私が今こうしてパソコンでブログ更新できるのは視線入力装置のお陰で本日はその視線入力装置を購入する為に役所へ申請するにあたり役所の方が実際に使っている所を見させてもらい話もさせてもらいたいという事で訪問看護・視線入力装置の業者ユニコーン・役所2名更生センター2名の6人の方に来ていただきました。因みに私はPCのカーソルを視線で動かしクリックを手のスイッチで押して、ロスなくスムーズに操作しています。ただし申請が通るのは、現状ではスイッチが押せない方のみつまり私は対象外なの

🌙番組出演告知✝️6月20日(木)Eテレのバリバラ20時〜今回のテーマは「バリバラブストーリー」マイノリティーのそれぞれの愛のカタチに愛方と出演します。重度障害者と言われる私たち実際のところそんなことはどうでも良くて私たちのカタチで一般のカップルと何も変わらず笑ったり泣いたりケンカしたり抱き合ったりキスをしたりSEXしたり何も特別なことはないんだよということを取材して撮ってもらいました。良かったらぜひ見ていただけたらと

昼さがり訪問脱毛屋さんスリィーズさんに来ていただきカウンセリングを受けました施術方法などとても丁寧な説明で疑問や不安が消えて行きましたそうなんです私脱毛するんです♪実はね寝たきりになる前からいずれ寝たきりになるのだからその前に済ましておこうと思っていたのだけれどあっという間に寝たきりにでも嘆いてる暇はないの人生いつだってこれからなんだから寝たきりになると入浴

メリークリスマスみなさん素敵な一日をお過ごしください心より愛をこめて

長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜昨日はなかなか痰が取れず苦戦先日は痰が出過ぎて困ってたのに、、、昨日はカフアシストもしてその度に吸引。今までで一番カフアシスト使いました。でも、全然効き目なし加湿器あげてもダメ結局、痰が取れず午前１時半に就寝することになりましたが案の定、呼吸器からアラーム🚨

※少し過去のことを順番に書いていきます。今回は10ヶ月頃のことです。前回総合病院で受けた、プラダーの検査(FISH)の結果が陰性だったため、今他に受けられる検査は無いのか先生にお聞きしました。私がずっと気になっていたのが、筋ジストロフィー。しかし、最初に受けた血液検査で血中のCK(クレアチンキナーゼ)が正常値だったんですよね。CKとは筋肉の中にある酵素で、筋肉の細胞が壊れると血中の値が上昇します筋ジスにも色々種類はありますが、CKの値が高くなることが多いようです。また腱反射が低下し

先週の4月17日23時15分頃にチームＫのアジトがある愛媛県で震度６弱の地震がありました。愛媛県は東予・中予・南予に分類されていて震源地は南予の愛南町沖だったかな？チームＫのアジトは東予にあり震源地からけっこう離れていて震度４程度の揺れでした。地震時のチームＫの時系列をお話します。①先ず、防災アラート⏰💥が一斉に鳴り響く妻と娘は地震が来ると身構え匡祐のいるリビングのベッドに2秒で集合！(元々みんなリビングにいた)吾輩も同じ部屋に居たが、その時間帯は熟睡中で地震アラートを目覚まし時計と

車椅子を作るとき、あんまり深く考えなかった手荷物置き場…車椅子を押すところに荷物を掛けるとタイヤに引っ掛かってしまうので、タイヤに引っかからないように真ん中に荷物を引っ掛けたいのに、掛ける場所がないベビーカーのようなタイプなら市販のフックをガンガン掛けれたのに…引っ掛ける場所が欲しい…考えました…100均ですフックも背もたれに直接大きなフック引っ掛けちゃえばいいじゃん!とは思ったのですが、娘が、背中にフックがあたるのを嫌がったので…これで一応解決しました街に出て、他の人の車椅子

長男平成１３年生まれの２２歳通信制大学在学中長男は小中高と支援学校に通ってました。病名はデュシェンヌ型筋ジストロフィーです。2023.5潰瘍性大腸炎発症２つの難病を抱えてます。＞＞自己紹介はこちら＜＜吸入液を３種類処方されたのですが効き目大息苦しいこともなく何より人工呼吸器の警告音が鳴らなくなりました痰も取れるようになりました。良かった！！でも、あまり効果なければ心不全など心配だから病院に行くように言われました。でも、病院に受診するとそのまま入院させ

また逢えたね本日と或る取材を受けました。ふたりの生きた証残せたら良いなてか私もネイルしたいご無沙汰だわ毎回いうけれど大好きな人と手を繋いで目を閉じてゆっくり呼吸してみてとっても良いから絶頂へ向かうだけがSEXじゃないの手を繋ぐことだってじゅうぶんSEXだと私は思う