ブログ記事307件
初めまして!ブログというものを初めて書かせて頂きます。誰も見てくれないかも知れないけど自分の悩み、苦しみ、喜びなど綴っていきたいと思います(¨̮)まず…一児の父になりました!去年2018年12月15日元気な男の子└('ω')┘出産に付き添いおぎゃー!と元気に泣く赤ちゃん。生まれてきてくれてありがとう❤しかし。ただ産まれてきた赤ちゃんの体に無数のアザのようなものが…なんだこれ?と思ってよく見てみる。アザとはまた違う。ほくろのようなものが広範囲かつ、無数にある…看護師や
子供に巨大色素性母斑があることが分かり、情報収集・気持ちの整理などを目的としてブログを始めることにしました。今後やり取りをさせていただくこともあるかと思いますが、どうかよろしくお願いいたします。以下に状況を記載しています。●経緯横浜市の大学病院で2022年5月に第一子となる男児を出産。出産時に体幹に大きな母斑があることがわかり、入院中の皮膚科診察にて巨大色素性母斑の疑いとなる。神経皮膚黒色症の確認のため生後4日目に単純MRIを実施。小型であるが脳に数か所白い影が見えたことより、
どこまで続くねん…と自分でも思いながら書いてきましたが、ひとまずこれで終了です!これからエキスパンダーによる手術も受ける予定ですし、今後また新たなご質問があるかもしれませんので、そのときに改めてまとめを書こうと思います今度はもっと短くまとめられるよう頑張ろう…ここまでお付き合いくださった皆さま、本当にありがとうございました\(^o^)/過去に書いた内容と重複する部分もありますが、ご了承ください。※当たり前ですが私はまったくの素人なので、ここで書いている内容や治療のメリット・デメリットな
皆さんお久しぶりです!1ヶ月近く更新出来ていませんでした(ˊᵕˋ;)💦すみませんR君は無事退院しまして今は元気に家で過ごしております。この1ヶ月更新しない間に色々ありました。まずは初節句🎏5月5日過ぎてしまっていましたが何とかお家で初節句を迎えることが出来ました(´•ω•̥`)嫁さんが手作りで作ったカブトも中々イカしてますね❤笑次に寝返り!退院してから2日程で寝返りをマスターしました😵💦笑覚えるのが早い!息子の日々の成長の速さに驚かされます初めての寝返り入院
ここ最近思う事があります。うちのR君は神経皮膚黒色症という小児特定疾患の難病に侵されています。付き添いで、生まれた瞬間から身体中ほくろだらけでこの子は大丈夫なのだろうかと心配になりました。結果大丈夫ではなかった訳ですが💦今も心配で病気の症状がなにかあるのかと言われたら現在はありません。すくすくと育ってます体重も身長もほかの1ヶ月のベビちゃんたちと変わりません。先日のブログでも話しましたがそんな難病があるのか、寧ろ他の子よりも成長が早いんじゃないかと感じてしま
2回目投稿です!誰にもブログを読まれていない事にちょっとショックを受けながらも更新します(¨̮)❤笑先日皮膚科受診のため医大へ🚕皮膚科の看護師さんは小児科の方と違って対応が優しいというか恐らく赤ちゃんが皮膚科に診察に来ることがあまりないので可愛い(*´ω`*)可愛すぎる✨と、熱烈歓迎してくれます💦笑オムツ交換もやってくれるし、至れり尽くせり。担当の先生も見た目若いけどしっかり処置してくれるしホントにいい先生だなぁ。と関心。そういえばうちのR君。産まれて数日たった頃から
皆さんお久しぶりです(¨̮)非常にご無沙汰しておりました。最近ブログではなくインスタでR君の近況をアップしていたので更新が滞っていました申し訳ない更新しない間レーザー治療予防接種てんかん様のけいれんがありました。レーザーは無事に何事も無く終了傷ももう治っています。次回レーザーは11月を予定してますてんかん様のけいれんですが勘違いだったのかなんなのかMRIを2回撮りましたが何も脳に異常はないとの事でした。ただ変わらず母斑が脳にあるのでけいれんやてんかん発作を起こ
お久しぶりです!また更新滞ってましたね(´∵`)少なからずブログチェックしてくれている方に心配をかけていたら申し訳ありません😅R君の近況は腕の傷は大分よくなって形成受診の結果レーザーやっても大丈夫でしょう!とGOサイン(¨̮)4月24日入院翌日25日レーザーと行いました。部位は両腕と顔前回の試験照射とは違いレーザーあてたあとがかなり赤く腫れ上がっていてスゴく痛そうだったよく頑張った我が息子よ…。術後初日はやはり傷が痛むのかご機嫌ななめ。2日目から機嫌も良くな
自己紹介と治療まとめはこちらからアメンバーについて承認は母斑のあるご本人またはご家族の方で、コメントやメッセージでやりとりしたことのある方に限らせていただいています。はじめましての方については、お手数ですが申請時にメッセージも一緒にお願いします!※ブログタイトルからプロフィール画面に入り、さらに「プロフィールを詳しく見る」から詳細画面に進むと、下の方にメッセージボタンがあります。あれ?私、去年?もう一昨年?!のMRI検査のこと書いてなかったですね???なんかすっかり書いた気になって
自己紹介と治療まとめはこちらからアメンバーについて承認は母斑のあるご本人またはご家族の方で、コメントやメッセージでやりとりしたことのある方に限らせていただいています。はじめましての方については、お手数ですが申請時にメッセージも一緒にお願いします!※ブログタイトルからプロフィール画面に入り、さらに「プロフィールを詳しく見る」から詳細画面に進むと、下の方にメッセージボタンがあります。ご無沙汰しすぎてすみません…!前回の更新が3月で、え?まじで?!と自分のブログを二度見しましたいやはや、い
今回のジェイスに関わる入院。まさかの4回目です。6/26の入院から、今日で3日目。さっきヒメに起こされて、寝られなくなったので書いてます。ヒメは元気です。今回は大大大好き♡ドキンちゃんも一緒です。が。もうそろそろ24時間帽子被りっぱなし&ガーゼ当てっぱなしの生活に限界がきています…。入院自体は慣れてるから、そこのストレスはヒメ的にはほぼありません。めちゃめちゃ楽しそうに入院してるし、来るときも全然嫌がらない。看護師さんにただいまーとか言ってるし(笑)ありがたいことに、かなり
ヒメ元気です。が、再手術になりまして。大阪ふたたび。今回はカレーパンマンという、微妙な立ち位置の正義の味方がおともです。7日に退院後、12日に外来。退院から約2週間。家ではほぼ出禁・24時間エアコンで空調管理しながら見守ってきました。今回はAgシート(銀が入ったシート)+エスアイエイド(ガーゼテープ)+メピタック(シリコンテープ)の三本立てで傷の死守。この銀のシートがめちゃめちゃいい仕事してくれて!!いままでで一番、ヒメの傷の後押しをしてくれたと思います。こんな感じ。まず、