ブログ記事162,056件
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように自己紹介の最初から
皆さん、心配していただきありがとうございました！！第一志望に受かりました！！高校受験の時、はる兄、第一志望に落ちちゃってね。きっと落ち込んだと思います。だから、大学受験は行ってほしかった！！結果まで2週間長かった〜！！私、神様に祈りすぎて全身痛いです。受かって、はる兄に抱きついてほっぺにキスしまくりました。そしたらはる兄もギュッてしてくれました！！←アホ。そしたら、すぐに遊びに行っちゃってね、さっき帰ってきたから報告が遅くなりました。すると、はる兄「ピザ屋のバイトに行ってきた。」ってさ
今朝は早く目覚めた。テーブルクロスを変えた。一人でトーストと石野トマトと、ゆで卵とで朝ご飯。今日は休日で雨なのにマキは仕事ですって。テレビが壊れたので,レダと購入に。↓先日撮影のお花、アップし忘れ！東京のガーデニング屋さんのお花ですがきれいでしょ！Kojimaの店員が皆、ソニーが一番画像がきれいというので、ソニーにした。大きいテレビを勧められたけど、５０インチでよいのでそれに決定。早く届く予定。おなかがすいたので、長崎ちゃんぽんで皿うどん小と、レダには長崎ちゃんぽん小を買って、家で５月場所
サウジアラビアのメディナへ！聖地とされるエリアの中心にあるモスクは目の前！！その前に映えポイントで記念写真。横のオッサンがどいてくれない笑撮影を終えて、モスクに行こうとしたんですが、前日に予約したHOPONバスを発見！乗り場が分からなくて不安だったんですが、このまま乗っちゃうことに！観光ポイントをどこでも乗り降りできて便利なのです！窓口もそうだけど、バスもお昼は走ってなかったり少し不便ですが、タクシーで乗り降りしてもけっこうかかるので、こちらのほうが
あんだけ毎日目が覚めませんようにと祈りながらも、お腹はすくんです心は死にたがってるのに、体は生きたがってる。私の中で色んな理佐がいすぎて自分でもどれが本当の私？死にたいと嘆いてるかと思えば、死ぬ事を必要以上に怖がってる。誰かの訃報を聞けば死ぬ時どんな感じ？苦しい？どれくらい？？？テレビの電源切った時みたい？それとも、どっかから自分の事見てたりする？ずっと問いかけてる。挙げ句の果てには、ドラマや映画で誰か死ぬシーンを見るだけでも怖くて仕方なかった。矛盾
新曲キャンペーン無事にスタートさせて頂きました🙇♀沢山のお客様お集まり頂き🙇♀本当に有難うございました🙇♀錦糸町駅前【セキネ楽器店】さん♡にまた今年も♡何度も歌いにお邪魔させて頂ける事を祈りながら♡店頭キャンペーンでの【海峡流れ星☄】初お披露目昨年よりも来て下さるお客様が増えて下さり🙇♀本当に嬉しく思いました🙇♀CDも沢山ご購入有難うございました🙇♀デビュー当時からずっとお世話になっております🙇♀店長さんご夫妻のお顔を見れて今日も凄く幸せに思いまし
皆様、こんにちは。先日のブログで、旅先で見つけた縄文土偶のお名前を付けてくださーいとお願いした件ですが、あっという間に数百件の命名案をいただき、驚いております～。たとえば…ゆるこ、太陽ちゃん、ペコちゃん、ペロロン、ふわこ、ドッキー、オカン、クルリン、だらん、きびた、ぐわん、どん、やっちゃん、てる、モンテカルロ、ニコリン、ほんわかｅｔｃ…。もー、超絶、面白いものばかりで！こんなゆるい投稿に、お付き合いくださいました皆様、本当にありがとうございました。その中でも、名前がかぶる
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初か
今日は🍀ずっと行きたかった場所へ少しだけ足を伸ばして女子３人観光ツアーの旅をしてきました母畑温泉から車で約１時間半先ずは福島県【二本松駅】へここからタクシー🚕貸し切りさせて頂きついにこの場所へ【高村智恵子】さんの生まれ育った生家へ🙇♀何と言う偶然本日♡５月２０日は【高村智恵子】さんの生誕日だったのです🙇♀誰もそれを知らず🙇♀本当にビックリしましたが🙇♀これはもう運命としか言えませんね🙇♀案内人さんに私達が伺わせて頂いた訳をお話したらもの凄く喜んで下さ
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは5年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように自己紹介の最初から
これのつづきです⤵『病名発覚』これの続きです⤵『救急搬送』『旦那からのSOS』さすがにこれはおかしい軽い鬱や風邪ではない。ちょっと休んだら治る様なやつじゃない。看護師の勘ってやつかなそ…ameblo.jp↓旦那の病名がわかってから、脳腫瘍について調べまくりました。と言っても、1歳と4歳児が居ますので、長女が幼稚園に行って、次女がお昼寝している時間か、夜2人が寝付いてからしか時間はありませんでしたが…（この頃育休中で仕事には行ってませんでした）とにか
結婚披露宴に参加させて頂いて…😊😊😊菊之丞先生…青虎くんと隣同士で…😀😀😀楽しかったでぇ〜す…末永い幸福を…心より祈りつつ…㊗️㊗️㊗️㊗️㊗️
私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは６年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が間に合いますように自己紹介の最初からはこちら
私を癒やしてくれるもの私を癒やしてくださるのは、皆様の励ましとコメントです。ご自身も鬼と闘いながら、または経験談から、色々な方面から『頑張って❗』と、お声いただいてます。お一人お一人お返事出来てませんが、お許しを。コメントは全て拝見しております。ほんとにありがとうございます❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗そして、友人達や家族からも。ある友人は、私が治るまでランニングを続けるといってくれてます。［私のランニングチームの友達］わざわざ。ガン封じの神社にいってくださって、御守や御札を貰っ
6月から初めた鬼退治。いよいよ、放射線科学療法の最終日になりました。長いといえば長かったけどあっという間といえばそうですね。闘病記をブログでアップしてから大勢の患者さん、ご家族、医療従事者のみなさん。色々な方々と繋がり、応援、祈りを頂いた。ほんとに感謝でいっぱいです。そして、私のブログが病で苦しむ方々のプラットフォームにしていただけたことも嬉しい結果になりました。鬼退治は、まだまだ、１年２年５年10年と続きます油断大敵ですからね。これからもご一緒に笑って闘って下さい。そして、
薔薇に祈りを込めていたら、、その薔薇を捨てようとしていたら彼からメッセージが参りました母になったつもりで彼にメッセージをしました🤱焦っていましたから英文ちょっと間違っていましたね、、おかげ様で薔薇は生還しました垂れていた首がパリッと立ち上がりました青年にこちらのお写真を送信しておきました📲そんなこんなでラッキーな夜でしたちなみに半額のパンは止められないくらいの美味しいさです…🥖さすが、有名店だけはありますね👏…👏…👏…👏なんと三分のニ以上も…お腹の中に
