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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように自己紹介の最初から
まずご報告としましては、、、入園式は特に入場とか、舞台で歌うとか、そういうのはなくて常に夫婦の間にこうめちゃんがいたので大泣きせずにすみました!(感極まるところはもちろんありましたが)みんなにこにこ入園式!こうめちゃんは、ステージからの質問に色々お返事したり、この場でしっかりダンスしたりとすっかり幼稚園児風でしためちゃくちゃ愛しかったですあっというまに3年なんて過ぎちゃってあーーー早かったなぁ。。。とまたここで父と娘の後ろ姿を眺め
僕のオススメの自動調整鍋KN-HW16G-Wシャープ水なし自動調理鍋1.6Lホワイト系SHARPヘルシオホットクック[KNHW16GW]楽天市場59,330円${EVENT_LABEL_01_TEXT}朝食食べます食パン🍞、かぼちゃスープ、ほうじ茶です頂きます今日は体調は悪くならないように祈ります\楽天ランキング1位獲得/国産はちみつ入り非加熱「養蜂場が美味しさにこだわった純粋はちみつ1000g」1kgブルガリアウクライナ家庭用自宅用(蜂蜜
運命好転法⭕️名前を変える⭕️方位取りする⭕️引っ越し⭕️開運グッズ⭕️神社参拝法⭕️先祖浄化⭕️断食、瞑想,祈り⭕️喜捨する⭕️陰善を尽くすさて、続きましては⭕️神社参拝法。YouTubeでも話したりしますが私が先人にならってやり始めたのですが地元の神社、氏神様生まれた場所の神社の産土神社また、地区の一宮などことあるごとに祈りに行っていました。氏神様は一日や十五日参りまた、季節の節目など。いまみなさんに提唱しているのは氏神様二十一日参り昔から皆様にお
時計は12時をまわり6月30日になりました。でも…私にとってのパパの命日は明日の朝(今日の朝?笑)目覚めた時からです。パパが旅立ったのは朝だったから…太陽が大好きだったパパは朝日に包まれながら旅立ったから…日付けをまたいでからお花をいけました。パパと一緒にいてくれるはずの祭今夜は、二人を心の中でいっぱい抱きしめながら眠りたいと思います。夢で会えますようにと、祈りながら…皆様、おやすみなさい⭐
なにげない日常の中で、「えぇぇーー、ちょ、今の何?何?」みたいな、シーンに出くわして、なんとなく「嫌なもの見ちゃったな」とか、瞬間的に腹が立つようなことがたまにあると思うのですが、数か月前、スーパーの入り口で、レジかごを取ろうとしていたとき、かごが絡まってあたふたしていたら、後ろで待っていたオジサンがいるのにきづかず、何の配慮もなかった自分が悪いのですが、あからさまに「チッ」とやられて、「あっ、すみま
今年はとても遅くなってしまったけれど、”おめでとう”を伝えたくて・・・元気ですか?笑顔溢れる日々を送っていますか?また同じ歳に揃いましたね新しい歳の新しい幸せが春の訪れとともにあなたの元へたくさんやってきますように年齢ごとの悩みもあるけれど、年齢ごとの幸せもあるものね。新しい歳には、”新しい幸せ”!!お互い、ワクワクしながら過ごせることを祈りつつ・・・。ソング返し!?
昨日7月8日は安倍元首相の訃報のニュースが入ってきたので、書きかけのブログを途中で止めて、1日休むことにしました。大会などで故安倍氏の挨拶や演説を聞いたことは何度もありますが、もちろん個人的な接点はない。ただ1度だけ、妙な機会がありました。第1次安倍内閣が誕生した翌2007年初夏、首相が船で琵琶湖を視察することになって、同行しました。日時は忘れましたが、行程は、長浜港を出て今津港に向かい、その後、当時話題になっていた新旭町(現高島市)針江の川端(かばた)を巡るというもの。長浜港
こんにちは先ほど明日のリンパ管静脈吻合術を受けるため入院しました今回でリンパ浮腫の手術は4回目です初めて吻合したのは2016年↓2020年2回↓2021年今日今回は初めての局所麻酔での手術ということは自分の手術内容が見られる👀ドクターXの世界緊張します私の場合おかげさまで浮腫みも太さも随分と良くなってます^_^今のところはリンパ浮腫の完治は難しいですが弾性ストッキングの圧を減らせるよう足が柔らかくなるようメンテナンスを行なっているという
ThisismyopinionJapanhasn'taskedforsearchandrescueaid,butafterthe7.5-magnitudeearthquake,aTaiwaneseteam,theNationalFireAgency,quicklyassembled.Theywerepoisedwithdoctors,nurses,anengineer,searchdogs,andequipmen
2022年6月に始めた鬼退治。67歳まで元気にたどり着きました。多く皆様の励まし、祈りのお陰です。まだまだ、元気に生き抜く覚悟です。これからも、沢山沢山応援よろしくお願いいたします。病に勝つ❗今日も、明日も大切に豊かに人生つぐみます。
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら私たちの闘病記を語る時避けて通れない
皆さん、心配していただきありがとうございました!!第一志望に受かりました!!高校受験の時、はる兄、第一志望に落ちちゃってね。きっと落ち込んだと思います。だから、大学受験は行ってほしかった!!結果まで2週間長かった〜!!私、神様に祈りすぎて全身痛いです。受かって、はる兄に抱きついてほっぺにキスしまくりました。そしたらはる兄もギュッてしてくれました!!←アホ。そしたら、すぐに遊びに行っちゃってね、さっき帰ってきたから報告が遅くなりました。すると、はる兄「ピザ屋のバイトに行ってきた。」ってさ
皆様、こんにちは。先日のブログで、旅先で見つけた縄文土偶のお名前を付けてくださーいとお願いした件ですが、あっという間に数百件の命名案をいただき、驚いております~。たとえば…ゆるこ、太陽ちゃん、ペコちゃん、ペロロン、ふわこ、ドッキー、オカン、クルリン、だらん、きびた、ぐわん、どん、やっちゃん、てる、モンテカルロ、ニコリン、ほんわかetc…。もー、超絶、面白いものばかりで!こんなゆるい投稿に、お付き合いくださいました皆様、本当にありがとうございました。その中でも、名前がかぶる
満月域に入っています。明日朝8時代に満月。明日はヒーリング会しますがなにより満月ザワザワが激しいのでご注意ねがいます。夢見さんからは5月5日あたりが非常に気になっています。ただ5/5あたりは私は北海道で仕事していますからゆれるのはどこなのか?気になります。噴火の夢の方もいます。どこの山なのか桜島なのか浅間山なのか、はたまた富士山なのか情報収集しておきたいと思います。連休中なにもない事を祈ります。マリア
いまから、神戸に向かうので東京駅に向かっています。雲まずいですよこんな感じ千葉、伊豆方面もですが関東圏注意⚠️あまり揺れないように祈ります追記これが前震じゃなきゃよいけど。今日は朝からすごい勢いで揺れてます。注意してくださいね耳鳴りがかなりきついのですキューキュー言ってます。ご注意くださいませね。マリア
木々のあいだから、見える空に光さしていまはまだみいだせなくても、かならず光希望あることを信じて。
こまち先生こんばんは。このブログを拝見してリブログしようと思いながら今日になってしまいました。遅くなってしまいすみません。その後もちょくちょくお邪魔しジロウくんのこと心配しておりました。私たち家族も最愛の祭を見送りましたので今のこまち先生のお気持ち分かっているつもりです。こまち先生私たち家族は祭が、それはそれは見事に生ききったことそこから沢山のことを学びました。命あるものどう生きてどう逝くのか人間も動物も同じ愛する家族と共に生き命を終える時を迎
あなたが幸せいっぱいで眠りにつけるように、いっぱい愛を送りますね。今日も一日、あなたはとってもよくやりました。それではまた明日今夜も素敵な夢を🛌↓今朝の記事はこちらです。
父と娘くんくん「こうめちゃんの結婚式にこの写真流すわー!」と言いながらすでにうるうる😢涙をこらえました😅まったくもう気が早すぎですが大好きな人と新しい家族を!明るく幸せな家庭を!と今から祈ります
また、揺れました。鳥島あたり揺れたからⓂ️3.4まだ、エネルギー下がりきってないからまだ、気になります。この辺り揺れていました。朝方揺れてましたから前兆はありましたね。房総沖揺れてましたし。気にしていてくださいね。二次的被害ない事を祈ります🤲マリア
昨日のブログで26日まではネイチャーの良さを知ってもらうための記事を書きます!こう記しましたケプリ夫人『【大事なお知らせ】6月ネイチャー千葉』スピリットアカデミーネイチャー次回は6月1日2日千葉での開催になりますこちらは滋賀開催の様子ネイチャーに興味を持ってくれた方がいらっしゃったのでこう設…ameblo.jpなんだけど、、、いや、難しいなこれ笑そもそもスピアカ自体が難しいんだけど(現世利益への繋がりが見えずらい)(だからあんな
チャリティーライブ昨日は能登半島地震チャリティーライブでした!被災地の一日も早い復興を祈ります。会場の皆さんが信じられないくらい温かかった🥲演者さん皆様素晴らしかったです!!大山さん、純子さん、関係者の皆様、本当にお疲れ様でした!感謝。
あれから13年https://news.tv-asahi.co.jp/news_society/articles/000340371.html【311の現在】東日本大震災から13年“死ぬまで忘れられない”死者1万5000人以上を出した東日本大震災から11日で13年です。被災地では祈りの朝を迎えました。女性「やっぱり死ぬまで、これは忘れられない」「心配しないでね。幸せに暮らしているから心配しないで下さいね」母親を亡くした志賀伸幸さん(62)「『家族のことよろしくお願いします』だけお願いして
お久しぶりです!本当に全く更新してなかったブログ。いつもすみません。昨年もなんやかんや落ち着かない日々でしたが、素晴らしい出会いも沢山ありました!コロナ禍もほぼ終盤に、色々可能性も見てきた1年でした。2/6。また歳を重ねました。昨年は私にとって、言葉にできないくらい辛いことがあった1年でもありました。昨年9月、幼馴染の親友が亡くなりました。私にとって彼女は、自分が長く生きる理由の1つだと思えるくらい大好きで、おばあちゃんになってもずっとずっと一緒にいたい存在でした。私の唯
先日犬山観光してきました。だんご食べました。他にもたくさん食べました。そしてそそる。このそそるお店に入りました。あそこに見える真ん中のやつを倒します。楽勝で打ち落としました。顔をはめたよ^_^違和感なくない?電話をしてる。公衆電話最近見ないね。そのあと明治村に行きました。機関車ってカッコいいなぁって思った^_^教会で写真^_^目尻のシワが26歳を感じさせる^_^シワが無くなるように祈りました^_^犬山!!デートにおすすめでした^_^恋愛の神様がどうのこうの
昨日の記事の続きです。①はコチラ↓『モヤモヤするときの心の整え方①』なにげない日常の中で、「えぇぇーー、ちょ、今の何?何?」みたいな、シーンに出くわして、なんとなく「嫌なもの見ちゃったな」とか、瞬間的に腹が立つよ…ameblo.jp例えば何か言われた、やられたで嫌な感情を繰り返すなら、その感情に早めに気付いて、「〇〇さんが幸せでありますように!!」って、即、祈っちゃう。雑念・妄念のグルグル思考にハマるまえに、理屈抜
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちらクリの病気の進行だけでなく、千秋さんの異常も酷くなっていきました。ず
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はCureDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら脳が溶けていると告げられた千秋さんは、神経の医師から、「原因は4つほど考
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLAという病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性・治療法はありません。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは4年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。どうか、DRPLAの治療法が見つかりますように。自己紹介の最初からはこちら8歳の時に最初の大発作を起こしてから、クリが最初に失っていったのは、認知機能。つまり読めていたアルファベットが読めなくなり、計算もでき