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娘の病状説明と今後の話。夫と私と私の兄の3人で聞きました。生検手術直後の簡易検査で「ローグレードグリオーマかも」の説明があったので少し期待をしてしまっていた分結果を聞いてドン底でした。(以前のブログでも触れましたが、だから手術直後は聞きたくないと伝えておいたのに...。今思い出しても医療現場では真摯に改善してほしい点です)腫瘍にはH3K27Mの遺伝子があり結果的にはグレード4橋発症の典型的な脳幹グリオーマ正式名称『びまん性正中グリオーマ』1年生存率10%未満と話があり
ブログとは無縁の生活をしていた私が「乳がんらしい」と気づいた時から多くの皆さんのブログを見て、参考にするようになりました。今までに自分でブログをやってみようと思ったことは、ただの1度も無かったのですが、自分自身の備忘録として、また、確定診断を待つ間に多くの皆さんのブログを読んだ経験から、自分の体験でも他の誰かの参考になるかもしれないと始めることにしました。私はアラフィフ、1人暮らし歴10年余のおひとり様。東京都在住
緊急入院初日と翌日は検査づくめ前回ちょっと触れましたが【胆管ドレナージ】腫瘍による閉塞性黄疸が酷くて胆汁の道を作るためみたい。内視鏡下でドレーンを入れるのだけど呼吸合わせなきゃならないから局所麻酔でしか出来ないとかで。何とも表現できない痛み痛すぎて寝れず後にやることになる金属ステント設置よりはマシだったけど数日は絶食です#緊急入院#入院生活#胆管ドレナージ
入院中にALSの疑いが強いと、確定診断とまでは言われなかったけど、難病の申請をしてから薬の処方となります、という事で、ほぼ確定診断のような宣告を受けたも同然だなと今更ながらぼんやりと思い返しております。入院中にその話を家族で聞いて、土日を挟んだので週明けすぐに母が保健所から市役所へと行き、難病申請をしてくれました。申請が下りるまで数ヶ月かかるらしく、「申請した」との申告で薬の処方ができるという事で、さっそく2019年9月10日から「リルゾール」を飲み始めました。朝夕、食前30分前位に飲むの
確定診断まとめ診断日:2019年12月診断名:神経芽腫腫瘍の位置:左副腎(腎臓への浸潤あり、大動脈を巻き込み反体側のリンパ節転移あり)他臓器、骨髄、骨転移:なし尿検査:HVAマイナスVMAプラスMIBGシンチグラフィ:左腹部に著しい高集積あり生検:MYCN増幅あり神経芽腫国際病期分類(INSS):病期3腫瘍を完全に切除することが困難で、体の正中線を越えて反対側まで増大したもの。腫瘍は1つの領域に限られているが体の反対側のリンパ節に転移を認める。体の正
大学病院への受診が12月26日で、次に受ける針筋電図は1月21日なので、とても間がありました。ALSについて、これでもかというほど調べました。ALSの方のブログ、初期症状、どんな経過をたどるのか、どのくらい生きられるのか。もうALS関連の記事で検索してないものはないんじゃないかというくらい、この期間で調べました。悲しいとかを通り越して絶望感でした。調べなければいいのに私は毎日調べる事をやめられませんでした。毎日毎日その繰り返しでした。そして、1月21日を迎えました。母と姉と3人で行
先日、福山型筋ジストロフィーと言われたところまで書きましたので今回はその続きなぜセカンドオピニオンへ行った病院は福山型と言ったのか・・・?顔つきがふくやまっこの顔つきに似ていること。そして、多少知的な遅れがあると疑われたことでした。知的な遅れは全くなかったのですが、とんでもなく人見知りの酷い子でしたので先生の呼びかけには終始無反応・・それがもしかすると関係あったのかもしれません笑国立神経精神センターへ行って話を聞くと、筋生検という検査をし、筋肉を取っ
2020年11月に確定診断を受けるまで4つの診断を受けました。○実施した診断○ポンぺ病かどうか判断するための血液検査心電図検査頭部MRI福山型筋ジストロフィーと確定診断するための血液検査いったい何回血液検査するんだって心底思いました。娘もだんだん分かってきたのか、白い洋服を着た人が来ると泣くようになっていきましたまず、ポンぺ病の診断。https://www.shouman.jp/disease/details/08_06_097/この病気は心臓に関する
大学病院への相談NIPT検査の結果を受けてクリニックから羊水検査の受診(=確定診断の確認)を勧められました。クリニックで診療情報提供書(紹介状)を書くので受診する病院が決まったら教えてくださいとのことでした。元々出産は大学病院Aを予定していたので、分娩予定の大学病院に電話をして羊水検査の受診希望を伝えたのですが、なんと羊水検査自体を大学病院Aではしていないとのこと。近くの大学病院Bであればしているかも・・と電話受付の方が教えてくれ大学病院Bに電話をしました。この時既に1
◼出生前診断から中期中絶の話に入ります。反対する意見をお持ちの方など、お気の進まない方は読むのをおやめください。ーーーーーーーーーーーーーーーー説明を受けるため、個室へ。私も旦那さんも祈るように両手の指を強く組んでいた。何もないはず。良い結果ですよ。何も見つかりませんでした。千代先生からこの言葉を聞けると思ってた。でも違った。挨拶もそこそこに、本題に。いつもと変わらないにこやかな先生の口から『残念ながらね、赤ちゃんに診断がついてしまったんです。』みのりは難病指定の、ある遺伝
出産する数日前に助産師さんから、赤ちゃんの事について、小児外科の先生から事前にお話があるので、ご主人も一緒にお話しできる日を教えてくださいと言われました。そして、説明日当日には食道閉鎖症に関する予備知識を頭に入れ、疑問に思った事をちゃんと聞けるように準備しました。病状説明のため、部屋が用意され、小児科と小児外科の先生が3人、看護師さんと助産師さんが2名、私と旦那の計7人でした。胎児MRI画像を見せてもらいながら、小児外科の先生から食道閉鎖症の疑いありとの説明。食道閉鎖症についての細かい
今日は今までの検査の結果がわかる日だ主人と娘はPCR検査で陰性を確認してからの帰省診察室の前で順番を待つ。モニターに待ち人数が表示されるので、自分が何番目かの目安になるし、呼び出し機?を持っているので少し席を外しても焦らなくて済むシステムちょっと愚痴になるが…主人はいつも自分のことばかり。ヘビースモーカー結婚してからも変わらない。無神経で相手の気持ちに寄り添うということがわからないらしい。タバコをやめろとは言わないが、せめて帰省中は私のことを気遣って欲しいのだが、喫煙回数を控える
2016年3月29日待ちに待ったMRIメイクバッチリで行ったら、「メイク落としてください。」と受付の方にガーゼを渡された「メイク落とし買ってくるんで。」と院内のコンビニに向かい戻ると、受付の方が心配した顔で検査着持ってて待っていてくれた。どうやらこの病院はメイクNGなよう。注意事項を見落とした私の責任(笑)全て支度が終わり、MRIの待合室で待つ間、ひたすらMRIについての映像を見ていたら、メイクが及ぼす危険性をやっていて、理由がわかりました(笑)やっと呼ばれて向かうと、
2019/09/06ALSの疑いが強い、という診断を受けた。初期だけど、おそらくそうだろう、と。確定診断までの判断材料はないけど、色々な可能性のある病気を除外した結果。まだ症状は軽い。右手の脱力症状、力は弱いが動かせる。私の人生が変わった日をここに書き記しておこうと思う。そして少しずつここに至るまでの経緯など、書いていければ。
2020年1月14日。奇しくも息子が三才になったお誕生日の翌日。私は乳がんの確定診断を受けました。これは、その時に主治医が書いてくれた病状説明書。結局、術中の迅速病理診断で、リンパ節にも転移していたので、現時点でステージ1ではないことになります。正確な病理結果が出たあとの診察が、4月6日の予定。そこで、今後の治療方針を決めます。ルミナールAだと、ホルモン療法単独と、ホルモン療法プラス抗がん剤投与とは、あまり予後に差がないという文献もあります。また、私の場合、オンコタイプDXの結果
改めまして、私の舌がんの発症から診断、治療の経過についてご紹介します。長文ですみません。【異変】平成26年10月22日舌の裏の口内炎が気になり、見てみると白い変色が見られたため、近所のかかりつけの耳鼻科を受診。「扁平苔癬(へんぺいたいせん)」と言われたが、「こういうのが悪性化することがあるので注意するように」と言われた。口内炎治療薬のアフタゾロンを処方され痛みは治まった。「がんだったらどうしよう」と少し気になっていたが、がんではなかったと聞いてすっかり安心してしまった。※奇しくも今話
令和2年6月2日当時私は介護の仕事をしていた。左手親指と手首の痛みと腫れで早退して整形外科を受診リウマチ疑いで血液検査6月9日数日前から首の痛みが酷く医師に伝える。採血結果でリウマチは否定。尿酸値が高く痛風だと言われる。首の痛みで頚椎のMRIを勧められ即日検査。頚椎椎間板ヘルニアと診断6月16日両手の脱力と両手足の痺れ手に力が入らずドアも開けられず…整形で握力測定。右3.5㌔、左3㌔ヘルニアの影響だろうと言われる仕事も少し休んだ方が良いと言われ休職届を提出した7月14
先日の検査で、肺の影は『肺がん』と言うことが確定したのと、PET検査で甲状腺が疑わしいので、遠隔転移の有無を調べるために脳のMRIと、甲状腺を調べるためにエコーを撮ることになった。MRIは初めて注意事項を読んでみると、金属類は身につけるなとか、ヒートテックはやけどするかもしれないとか、他にもいろいろ書いてある。ユニクロのアンダーウェアを愛用しているので不安になるw一応靴下も脱いでおこうwヘッドホンを装着、体をガッチリ固定され、検査開始。クラッシックが流れているものの、ガガガ…ガガガ…想
旦那と遺伝子カウンセリングを終えて、色々話し合った結果確定診断を受けた後に判断する事にまとまった。1度は、〝無かったことにしよう〟と、何も検査せずに浮腫だけで判断しようとした。そう、私は小さな命より自分の身体を優先してしまったのだ。週数がギリギリでの中期中絶より早めの中期中絶の方が赤ちゃんも小さいし、体の負担も少ないんじゃないかと勝手に考えていた。ましてや検査料に15万かけてまで判断することなのかすら考えていた。お金じゃない。羊水検査の結果が【陽性】と出れば納
7月24日消化器内科の女医先生には、とにかく明るく励まされ結腸なんて悪いところを切ってつなげば大丈夫!水分を吸収するところが少し短くなるくらいだし普段便秘気味なら、ちょうどよくなるかもしれないわよ・・・と重くなりそうな気持ちを支えていただいたように思います。だけど、大腸がんは基本的に外科的治療が第一選択なのでこの日消化器外科に転科して、S状結腸がんと確定診断。実際は7月21日に消化器内科の女医先生に告知を受けたので術後に取った診断書では、確定日は7月20日となっていました。そ
こんばんは確定診断を受けた日のお話です。朝から、整形外科、形成外科をはしご受診していた娘は、疲れて帰る帰るとグズってました←この2ヶ月ほど前に腕を骨折し入院、手術をしていました。お話聞いたら帰れるからね〜と言いながら診察室へ。ドアを開けて何かあったとすぐわかりました普段は穏やかな先生がめっちゃ慌ててたからお母さん、やっぱり間違いないみたい!内分泌の先生にすぐみてもらうから!え?えーえーっ⁉️そんなに深刻なの??診察室を移動して、改めて先生から、「バセドウ病で間違いないと
12月29日世の中、年の瀬も押し迫り、年越しの準備に忙しい時期です。私の仕事も例年通りこの日から正月休みに入っていました。旦那の方は本来はこの日が仕事納めになるのですが、診察の予約が入っている為、1日早くお休みに入りました。朝、仕事のある娘を旦那が車で職場まで送って行き、予約時間の9時30分に間に合うように家を出ました。運転をしていたのは私で、旦那は助手席に乗り込みました。クリスマスに旦那からがんの事を打ち明けられて、何が変わったのか・・・。いつもと変わらぬ様子で仕事に出か
〖右小指の軟部腫瘍〗に関する[これまでの経緯]6月24日水曜日に右小指の軟部腫瘍を摘出7月1日水曜日に抜糸。その際、病理組織検査の途中経過説明があり「現段階では〖良性〗と判断できないので、免疫組織化学的な検討【免疫染色(免疫抗体法)】が望まれます」。つまり、悪性かもしれないから追加検査しましょう…ってことで、病理報告を待っていました。7月15日9:30整形外科から電話があり「病理検査結果が出ましたので、できるだけ早く来院して欲しいのですが…」「いつ来られますか」
ご訪問ありがとうございます!なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いします⇩『はじめまして◡̈⋆*』はじめまして◡̈⋆*つい最近まで違うアカウントでアメブロの投稿をしていましたが…いろんな諸事情により、新しいアカウントでブログを始めました。ざっくりと私と家族…ameblo.jpアメトピ掲載ありがとうございます!『子宮体癌と診断されるまで〜退院から10日後・病理検査の結果を聞きに行く②〜』ご訪問ありがとうございます!なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いします⇩『は
こんばんは🌙今日は確定診断された日の話です。数日前に担当医から「染色体検査の結果が出たので、両親で来院して欲しい」と電話連絡📞をもらっていました。私はてっきり染色体検査では原因はわからず、遺伝子検査にすすむものだとばかり思っていたため、その同意をとるために2人で来るようにいわれたのかな〜と思っていました。一方当日の夫は、朝から病院へ行きたくないといい出しました。それに対して私は少しいらいらしながらも、一緒に車で病院へ向かいました。(あとで夫本人に聞いたところ、先生から電話が
本日絨毛検査での21、13、18トリソミーの結果が出ました。結果は全て「陰性」でした。NIPT検査を私達夫婦はしてたので陰性だろうと分かりつつもやはり結果を聞く時は心臓がドキドキしました。そして陰性でホッとしています。問題はその他の染色体の結果です。結果が分かるのはもう少し先になるみたいですが結果が出るまでソワソワします。大丈夫だと信じるしかないですが早く結果が出てほしい気持ちと知りたくない気持ちと入り混じっています。お墓参りと神社にお参りに行ってきたいと思います
こんばんは、ちょろママです。ポッキー・プリッツの日ですね風邪がしんどすぎて気づかないフリしてたんですけど、火曜から私、腱鞘炎再発してますwww何してても痛くて耐えられず湿布使った…親指中に入れて、下に向けて手首クイッてやるとですね、手首に走る激痛w間違いないっす、今度は左手ですまた毎週金曜ペインクリニックだーそして、コロナワクチンの件。希望者皆に12月からブースト開始!!妊婦(特に後期)はハイリスクだけど現在は医療従事してないし、他の基礎疾患もないからハジかれるんじ
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担当医と教授先生も交えて検査結果の説明を聞きます。手慣れた感じで図を描きながらわかりやすく説明してくれました。結果は…possibleALS…ALSの診断は細かく分けると6段階に分けられるようです(当時調べた情報です、変わってたらゴメンなさい)•臨床的に確実なALS(ClinicallydefiniteALS).上位運動ニューロンおよび下位運動ニューロン症状を3つの領域に認める場合.•臨床検査の裏付けがある臨床的に確実な家族性ALS(Clinicallydefinitef