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ご訪問ありがとうございます!なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いします⇩『はじめまして◡̈⋆*』はじめまして◡̈⋆*つい最近まで違うアカウントでアメブロの投稿をしていましたが…いろんな諸事情により、新しいアカウントでブログを始めました。ざっくりと私と家族…ameblo.jpアメトピ掲載ありがとうございます!『子宮体癌と診断されるまで〜退院から10日後・病理検査の結果を聞きに行く②〜』ご訪問ありがとうございます!なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いします⇩『は
ご訪問ありがとうございます!なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いします⇩『はじめまして◡̈⋆*』はじめまして◡̈⋆*つい最近まで違うアカウントでアメブロの投稿をしていましたが…いろんな諸事情により、新しいアカウントでブログを始めました。ざっくりと私と家族…ameblo.jpアメトピ掲載ありがとうございます!『子宮体癌になった平凡な主婦の日常〜追記・排尿障害の私がどうしても飲みたかったもの〜』ご訪問ありがとうございます!なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いしま
ご訪問ありがとうございます!なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いします⇩『はじめまして◡̈⋆*』はじめまして◡̈⋆*つい最近まで違うアカウントでアメブロの投稿をしていましたが…いろんな諸事情により、新しいアカウントでブログを始めました。ざっくりと私と家族…ameblo.jpアメトピ掲載ありがとうございます!『子宮体癌と診断されるまで〜退院から10日後・病理検査の結果を聞きに行く①〜』ご訪問ありがとうございます!なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いします⇩『は
娘の病状説明と今後の話。夫と私と私の兄の3人で聞きました。生検手術直後の簡易検査で「ローグレードグリオーマかも」の説明があったので少し期待をしてしまっていた分結果を聞いてドン底でした。(以前のブログでも触れましたが、だから手術直後は聞きたくないと伝えておいたのに...。今思い出しても医療現場では真摯に改善してほしい点です)腫瘍にはH3K27Mの遺伝子があり結果的にはグレード4橋発症の典型的な脳幹グリオーマ正式名称『びまん性正中グリオーマ』1年生存率10%未満と話があり
更新の期間空いてしまってすみません。大学病院は退院しました。検査結果の説明は前書いたのとほとんど同じような事でした。画像上の検査は何も原因特に掴めなかった。しかし、画像に何も写ってないから正常かと言われたらそういうわけではない。運動ニューロンの障害はMRIやCTにも映らない。針筋電図や腱反射の亢進から運動ニューロンが障害されていることは認める。でもなぜ障害されてるかは、画像に何も写っていないからわからない。しかし、骨格筋CTにて、全身の至る所に筋萎縮があったりする事はなかった。
羊水検査から3週間ほど経ち羊水検査結果前日の事。仕事を終え帰宅する際に、現実を背きたくてどうしようもなくてモヤモヤの気持ちのまま帰宅。【陽性】が出てしまったら週明けには、中絶の為の準備に入る。気持ちに整理がつかないまま迎えると思うと怖くてどうしようもなかった。羊水検査後から、平然を装ってたが直前なって崩壊した。怖い。とにかく怖い。陽性て気持ちで過ごしたけどこれから起こる出来事が現実なると思うと、恐怖感でいっぱいだった。今までは、現実を背くことが出来たからでも、
16週4日に羊水検査を行う事にした。遺伝子カウンセリング後に数週間待っての事だった。元々怖がりの私は、注射すらも騒ぐ程。人間の肌を針で指すと言う行為自体ゾッとする。痛がりのビビりなので、子供を作る時も沢山悩んだ。そんな私が、羊水検査をするのも怖なくないわけが無い。お腹に針を刺して、血ではなく羊水を抜く。どんな痛みだろうか、どんな感じだろうか。考えれば考える分だけ不安になる。【羊水検査】と何度ネットで調べたことだろう。NT指摘から、精神が不安定になるのは当然
いつもご覧頂きありがとうございます!コメントやメッセージありがとうございます!いつもお返事できなくて申し訳ありません。温かいコメント&メッセージといいね!でヤル気を起こせています。※こちらは過去のお話です。当時の日記を引用してブログに載せています。当時の思いや言葉をそのまま綴っております▶︎関連記事ヨリコが発達診断シリーズよりこが発達診断を受けたキッカケ.1よりこが発達診断を受けたキッカケ.2よりこが発達診断を受けたキッカケ.3よりこが発達診断を受けたキッカケ.4よりこ
2回目の確定診断受けて来ました。1回目の確定診断を受けた記事はこちら👇『【結果】確定診断を受けてきた①』12月の胆管炎に始まり、細胞検査の結果、悪性腫瘍の可能性高く、PETCT検査、心臓エコー検査、大腸検査を行った。『外来受診のはずが、緊急入院することに』12月…ameblo.jpこれまでの経緯2023年12月、胆汁細胞診で陽性が出たため、2024年1月からPETCTなど精密検査実施するも、がん細胞は確認できず。結果、疑陽性(ぎようせい)という判断を受けました。現在は経過観察中で、
こんにちはアルバイトのです。今日は、の命令ではなくて、こっそりレポートしますので、後で大目玉かもしれませんチェンマイでの、楽しい夏休みのような毎日をつづり、みんなでうれしくなろうと思い始めたブログですが、一度だけ、今回だけ、悲しい話を書くこと、許してください。は、体の症状が悪化したため、4月下旬に緊急帰国しました。も、その後を追って、必要最低限なチェンマイでの処理をして、4月末に帰国しています。が、大好きなチェンマイでの家族写真愛するたちと大切なバイクを見て、気を
3人で呼ばれ診察室に入ると主治医と医療秘書が待っていた。早速先日行った検査の結果を聞く事になる。・S状結腸に腫瘍→スコープが通ったのでステント手術は行わず早めに抗がん剤を導入して腫瘍縮小を目指す・細胞の検査で癌細胞・S状結腸癌、リンパ節転移、多発肝転移ステージ4遠隔転移により手術不可無治療であれば余命期間は8ヶ月治療をして24ヶ月〜30ヶ月基本的な方針として・腫瘍により腸閉塞などの症状を起こさなければ手術はまず適応にならない状況・全身投与の抗がん剤を治療を行
今日は昨日の続きではなく今日あった話をします。進行性の難病のため確定診断が出た後に必ず必要になるのが障害者年金です。ただ受け取るには高いハードルがあります。初診日から1年半が経過している事直近1年間の年金料に未納や滞納がない事。我が家では未納はありませんが一度だけ少し支払日が遅れたことがありました。それだけでアウト!厳しすぎやしまぜんか!障害者は生きる権利がないと言われた気分です。
〝中期中絶〟の為に動く準備は出来て後は結果を待つばかり。〝もしも〟結果が陽性だったら週末挟んですぐ総合病院に向かい、入院という運びになる。陽性が出たらすぐ気持ちを切り替えないといけない。思った以上に結果が出て日にちが無いことを知らされた。もし、私と同じように羊水検査の結果次第で動こうと思っている方が居るのであれば思った以上に時間が無いので、【陽性】が出た場合はどうするのか真剣に話し合う必要があります。そして中期中絶する場合、確定診断をしてくれた産院で可能であれ
それから日を改めて、紹介状に書かれた総合病院へと向かった。紹介状持って【中期中絶】の為の診察。最初に看護師さんからのヒアリングで、今回の結論に至った経緯をNT(胎児浮腫)から話し始めた。状況を丁寧に聞いてもらいその後しばらく待った後先生に呼ばれた。経膣エコーの後先生より『胎盤の位置はこれから上がる可能性があるから、今の所見る限り低地胎盤だね。12週以降は分娩になるので、普通の産院だと難しいから大体こういう病院になるね。まぁ、出血とか
『IQ高めギフテッドチャイルド/息子の生後1ヶ月のバタバタ』息子は、持病があり、別に今のところ何もないんですが、経過観察だけはずっとあります。生まれて、この疾患は予後がいいと、病院に来なくなってしまうのですが、絶対に来…ameblo.jp続きです。息子の話でした。息子は検査後、病名はつきましたが、差し当たり加療が必要ではなく、基本的にただひたすら検査を続けています。その後一度入院と手術3か所したけど、本人は大変だったかもしれない割に、特に問題は発生しませんでした。ちなみに、知能には全く
旦那と遺伝子カウンセリングを終えて、色々話し合った結果確定診断を受けた後に判断する事にまとまった。1度は、〝無かったことにしよう〟と、何も検査せずに浮腫だけで判断しようとした。そう、私は小さな命より自分の身体を優先してしまったのだ。週数がギリギリでの中期中絶より早めの中期中絶の方が赤ちゃんも小さいし、体の負担も少ないんじゃないかと勝手に考えていた。ましてや検査料に15万かけてまで判断することなのかすら考えていた。お金じゃない。羊水検査の結果が【陽性】と出れば納
昨日は、内分泌内科の受診でした。先日より行なっていた検査の結果説明です。結果は「原発性アルドステロン症と確定です」と。立位フロセミド試験・・・陰性カプトプリル試験・・・陽性経口食塩負荷試験・・・陽性1つでも陽性であれば、「原発性アルドステロン症」と診断つくそうです。原発性アルドステロン症:どんな病気?検査入院や手術が必要になるの?–株式会社プレシジョン原発性アルドステロン症は、循環している血液の量を保つ働きのあるアルドステロンが過剰な状態です。原因は、アルドステ
tenchanのブログにお越しいただきありがとうございます。どんどん状況がかわっていっているので、頑張って書いていこうと思います。4月20日消化器内科受診。細胞診の結果、Class5=膵臓癌が確定しました。今後は腫瘍内科でお世話になること、全身の転移を確認するためPETの予約をとったことを告げられました。4月25日PET検査。糖質大好きな癌のため、放射性物質を含んだブドウ糖を投与され、しばらく体に散らばるのを待ちます。その間、500mlのお茶かお水を飲んで、といわれてお水をもっていっ
◼出生前診断から中期中絶の話に入ります。反対する意見をお持ちの方など、お気の進まない方は読むのをおやめください。ーーーーーーーーーーーーーーーー説明を受けるため、個室へ。私も旦那さんも祈るように両手の指を強く組んでいた。何もないはず。良い結果ですよ。何も見つかりませんでした。千代先生からこの言葉を聞けると思ってた。でも違った。挨拶もそこそこに、本題に。いつもと変わらないにこやかな先生の口から『残念ながらね、赤ちゃんに診断がついてしまったんです。』みのりは難病指定の、ある遺伝
こんにちはヽ(^o^)私は2016年7月に、確定診断を受けました。約3週間入院して、いろいろな検査をしました。ほかの病気である可能性を消して行って、異常なし=最終的にALSにたどり着くらしいです(。-_-。)最後の最後に先生が「免疫グロブリン療法をやってみよう」と…これは、違う病気の治療薬の血清を点滴する(ざっくりでごめんなさい)のですが、看護師さんが皆さん口をそろえて「この薬すごく高いのよー」と言って処置をする。まだ検査入院で、公費負担医療にならないので「高い!」と聞い
このブログには、出来れば明るい話を中心に載せたいと思っているのですがコメントやメッセージで「発症した頃どうでしたか」という質問があったりフォローしてくださる方には告知後すぐの方やなかなか診断が出ずに辛い思いをされてる方が多いようなので、誰かの励みになるならと載せることにしましたこういう時期もあったけど、そして、やっぱりちょっとずつ進行するのでたまに悩むことはありますけど告知から5年のほとんどは最近のブログに書いてるような明るい毎日です発症はおそらく2012年夏ごろか
成育医療研究センターへ初めて受診したときのこと。まず初めに疑われたのが「外胚葉形成不全」というものでした。外胚葉とは、神経系(脊椎、末梢神経および脳)、歯のエナメル質および表皮(外皮の外側部分)を形成するために分化する。また、口、肛門、鼻の粘膜および、汗腺、髪と爪を形成する。(ウィキペディアより一部抜粋)さらに、外胚葉形成不全となると上記のような部分に異常が起こる遺伝子疾患となるようです。そのため、爪や歯の形成不全が起こったり、汗腺がないため汗をかけず体内に熱がこもりやすかったり、無毛
最近自分と同じ症状で、不安や恐怖や辛さを抱えている。と言う、メッセージやコメントをいただく事が増えてきました。多少の違いはあれど、ほぼ同じ様な気持ちで過ごされてると思われます……もちろん、ALSの確定診断されてる方々も、わかる前は、同じ様な気持ちだったと思います。そして、ALSの確定診断を受けた方々には、その方々にしかわからない気持ちがおありになると思います……自分の想像を絶するくらいの気持ちで、口では表せないと思っています……なった人にしかわからない気持ちだと思います。自分がALS
こんにちは!AKirin✴︎ですさてさて、入院8日目検査結果を聞きます。この日は点滴も外れました。やっと自由だ針が刺さっているとやっぱり動かすと痛いしシャワーもしにくいしスッキリしました!ただ、針を抜くタイミングがシャワー後だったのが少し残念14時から旦那が来て一緒に説明を受けました。その時の体調は微妙。貧血のような感じと倦怠感。そんな中、先生が紙に書いて色々説明白血病には4種類あること慢性骨髄性白血病急性骨髄性白血病慢性リンパ性白血病急性リンパ性白血病
皆さんこんにちは今日も良いお天気ですね。ちょっと整理をしたいと思います。2月22日に消化器内科医から膵管内乳頭粘液性腺癌IPMCとの確定診断を受けました。生命保険提出用診断書にも膵管内乳頭粘液性腺癌の記載があります。また、外科医からの手術説明では膵管内乳頭粘液性腫瘍IPMNと説明され一体どちらが本当なのと悩みました。ある書籍に記載があったのですが、内科医と外科医の違いは、箱の中にある物(病気、病変)を調べる方法だと言う事でした。内科医は箱の外から色々な検査を行って
鮮血の吐血であったため、胃食道からの出血を疑い、緊急で胃カメラを受けました。胃の中は血の跡で赤黒く、胃壁が浮腫んでいる状態でした。スタッフさん達が「これはひどい、、」と呟くほど、、、ここで胃潰瘍のような胃壁の突起が見つかります。医師「普通の胃潰瘍と違って、少し形が気になるから生検に出します」これは胃がん組織検査といって、胃壁の一部を切り取って検査に出すもので、がん細胞の有無やその種類を調べる検査です。この検査で私はグループ5(胃がん確定)と分かりました。※ステージとは別です。検査結果
実は、ひーちゃんは確定診断の前にも他の遺伝学専門医の先生に診てもらっていました。その時は、ひょっとしたらモザイクかもしれないと言われていたんです。モザイクはほんの少し染色体に異常がある状態で、発達はゆっくりだけど、追いつけるとのこと。この子の場合、そんなにめちゃくちゃ遅れてないし社会性も少しずつ出てきていると言われ、とてもホっとしました。でも、諸事情により別の先生を紹介され、臨床診断で1番の染色体が欠けてるかもね・・1p36欠失症候群かもって言われました。
2020年1月14日。奇しくも息子が三才になったお誕生日の翌日。私は乳がんの確定診断を受けました。これは、その時に主治医が書いてくれた病状説明書。結局、術中の迅速病理診断で、リンパ節にも転移していたので、現時点でステージ1ではないことになります。正確な病理結果が出たあとの診察が、4月6日の予定。そこで、今後の治療方針を決めます。ルミナールAだと、ホルモン療法単独と、ホルモン療法プラス抗がん剤投与とは、あまり予後に差がないという文献もあります。また、私の場合、オンコタイプDXの結果
緊急入院初日と翌日は検査づくめ前回ちょっと触れましたが【胆管ドレナージ】腫瘍による閉塞性黄疸が酷くて胆汁の道を作るためみたい。内視鏡下でドレーンを入れるのだけど呼吸合わせなきゃならないから局所麻酔でしか出来ないとかで。何とも表現できない痛み痛すぎて寝れず後にやることになる金属ステント設置よりはマシだったけど数日は絶食です#緊急入院#入院生活#胆管ドレナージ