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実は、ひーちゃんは確定診断の前にも他の遺伝学専門医の先生に診てもらっていました。その時は、ひょっとしたらモザイクかもしれないと言われていたんです。モザイクはほんの少し染色体に異常がある状態で、発達はゆっくりだけど、追いつけるとのこと。この子の場合、そんなにめちゃくちゃ遅れてないし社会性も少しずつ出てきていると言われ、とてもホっとしました。でも、諸事情により別の先生を紹介され、臨床診断で1番の染色体が欠けてるかもね・・1p36欠失症候群かもって言われました。
2016年3月29日待ちに待ったMRIメイクバッチリで行ったら、「メイク落としてください。」と受付の方にガーゼを渡された「メイク落とし買ってくるんで。」と院内のコンビニに向かい戻ると、受付の方が心配した顔で検査着持ってて待っていてくれた。どうやらこの病院はメイクNGなよう。注意事項を見落とした私の責任(笑)全て支度が終わり、MRIの待合室で待つ間、ひたすらMRIについての映像を見ていたら、メイクが及ぼす危険性をやっていて、理由がわかりました(笑)やっと呼ばれて向かうと、
種痘様水疱症半年もの間、完治することなく良くなったり悪化したりを繰り返す長男の顔の水ぶくれやブツブツ。どうやらこの稀な病気かもしれないらしく、この病気を研究してる岡山大学の方へ検体を送りましたその結果で確定診断になります。早く知りたい。。。皮膚科の先生方も初めて見る病気らしく、診察室にぞろぞろ見にいらしたよ。注射で麻酔をかけてメスで水ぶくれを皮膚ごと切り、針で縫われました。けっこうな出血もぐっとこらえて頑張った長男本当に君は偉いしかしどれだけ痛みを我慢させたら神様は納得されるん
膀胱鏡検査後の診察室で、主治医の先生から、「検査で組織をとったので、今日1日は血尿が出るかもしれません。」と、言われました先生の腕がよかったのか、わかりませんが、その日血尿は全くありませんでしたそしてちょうど2週間後、病理検査の結果を聞きにまたクリニックへやって来ました。診察室から呼ばれると、「結果が出ましたよ。」と、すぐさまこちらの紙を見せられました。ん間質性膀胱炎ハンナ型って、書いてある。。。。え本当に、間質性膀胱炎だったの半分納得しつつも、半分は疑わしい気持ちでいまし
ブログとは無縁の生活をしていた私が「乳がんらしい」と気づいた時から多くの皆さんのブログを見て、参考にするようになりました。今までに自分でブログをやってみようと思ったことは、ただの1度も無かったのですが、自分自身の備忘録として、また、確定診断を待つ間に多くの皆さんのブログを読んだ経験から、自分の体験でも他の誰かの参考になるかもしれないと始めることにしました。私はアラフィフ、1人暮らし歴10年余のおひとり様。東京都在住
皆さんこんにちは今日も良いお天気ですね。ちょっと整理をしたいと思います。2月22日に消化器内科医から膵管内乳頭粘液性腺癌IPMCとの確定診断を受けました。生命保険提出用診断書にも膵管内乳頭粘液性腺癌の記載があります。また、外科医からの手術説明では膵管内乳頭粘液性腫瘍IPMNと説明され一体どちらが本当なのと悩みました。ある書籍に記載があったのですが、内科医と外科医の違いは、箱の中にある物(病気、病変)を調べる方法だと言う事でした。内科医は箱の外から色々な検査を行って
2019/09/06ALSの疑いが強い、という診断を受けた。初期だけど、おそらくそうだろう、と。確定診断までの判断材料はないけど、色々な可能性のある病気を除外した結果。まだ症状は軽い。右手の脱力症状、力は弱いが動かせる。私の人生が変わった日をここに書き記しておこうと思う。そして少しずつここに至るまでの経緯など、書いていければ。
本日父が"上顎癌”と確定診断を受けた。初めて聞く病名に戸惑うばかり。9月2日に鼻の右側に違和感を感じて耳鼻科(クリニック)を受診。抗生物質の治療レベルではないと2回目の受診で病院に紹介へ。16日には病院を受診。初診にして異常な所見であることから造影剤を使ってのCT撮影を行った。血流障害を患っている父は血液がサラサラになる薬を服用中のため、生検後はに血が止まらなくなる可能性もあるため心臓外科の先生と相談後にすることになり見送った。
2019年1月24日電話があった翌日。紹介状を受け取りに病院へ。そしてそこで悪性黒色腫メラノーマではないかとの結果を聞きました。さらっと笑でもまだ確定診断ではないので、大学病院の先生に話は通していますので診察してもらってくださいとのことでした。明日もしくは、遅くても28日月曜日にはと。心配なので明日朝一番で行きますと告げた。2019年1月25日紹介状を持って朝一番に大学病院へ。受付に行くと予約出来てないと先生に話は通しているからと聞いてたので、てっきり予約までしてくれてるかと思って
前回の初診の時と違って想定外の結果だったので、オレ自身冷静ではいられなかった。もちろん妹は私なんかとは比べようもないショックを受けたに違いない。衝撃の診断結果を聞いた我々は、会計を済ませ病院を出た。(診察室を出てから病院を出るまでの記憶が正直残っていません。)このまま帰るのもアレなので、妹に少しお茶しようと誘って近くのカフェに入った。妹は表情を見る限り泣いたりはしていなかったが、暗い感じはヒシヒシと伝わって来たので、どんな気分なのか探りを入れてみた。オレ:「予想外の
2回目の確定診断受けて来ました。1回目の確定診断を受けた記事はこちら👇『【結果】確定診断を受けてきた①』12月の胆管炎に始まり、細胞検査の結果、悪性腫瘍の可能性高く、PETCT検査、心臓エコー検査、大腸検査を行った。『外来受診のはずが、緊急入院することに』12月…ameblo.jpこれまでの経緯2023年12月、胆汁細胞診で陽性が出たため、2024年1月からPETCTなど精密検査実施するも、がん細胞は確認できず。結果、疑陽性(ぎようせい)という判断を受けました。現在は経過観察中で、
娘の病状説明と今後の話。夫と私と私の兄の3人で聞きました。生検手術直後の簡易検査で「ローグレードグリオーマかも」の説明があったので少し期待をしてしまっていた分結果を聞いてドン底でした。(以前のブログでも触れましたが、だから手術直後は聞きたくないと伝えておいたのに...。今思い出しても医療現場では真摯に改善してほしい点です)腫瘍にはH3K27Mの遺伝子があり結果的にはグレード4橋発症の典型的な脳幹グリオーマ正式名称『びまん性正中グリオーマ』1年生存率10%未満と話があり
非結核性抗酸菌(NTM)症の患者さんはどのような症状を呈するのでしょうか。呼吸器症状としては、咳、痰、血痰、発熱、呼吸困難といったものになります。他に全身症状として体重減少、倦怠感を訴える方もおられます。しかし、NTM症に特徴的な症状というものはありません。実際は、自覚症状で受診されることは少なく、健診の胸部X線で異常と言われて受診、という方が多いです。CTを撮ってみると、NTM症を疑う所見が見つかり、痰を調べてみて確定診断となることが多いです。
2020年10月某日前回の記事の続きです。この日は精密検査の結果が出揃い、ついに確定診断を聞く日。初見では「子宮とるだけで大丈夫だと思う。Ib期くらいかな」からの画像診断で「リンパ節転移があります。広汎子宮全摘です」と一度奈落の底に突き落とされているので、待合室のソファで待っている時から、心臓が飛び出しそうなくらい、バクバクしていましたソワソワしちゃって、落ち着かなくて。誰か私の震える足と手を止めてくれ術前、病院にかかった中で、この日が一番ドキドキし
初めて外来での化学療法に行きました。(初回から副作用が色々あったため、今まで3回受けた化学療法はすべて入院で行いました。それとは別に遅延型の副作用による全身のこわばりと発熱で1回入院しました。化学療法と副作用については別に書きたいと思います。)診察では主治医の先生から、尿蛋白がまだでていること、そのためアミロイドーシスの可能性があるから腎臓内科を受診して、必要があれば一度腎生検をした方がいいかもしれないと言われました。また、最初に別の病院で骨髄腫と診断されたように、私のマルトリンパ腫は骨髄
アミロイドーシス確定しました。マルトリンパ腫の治療はお休みして、GW明けからダラキューロを使ったアミロイドーシスの治療に入ります。初回は入院とのこと。難病申請のこと調べなくちゃ妊孕姓のことは聞きそびれてしまいました。ほぼ諦めていたとはいえ、受精卵お腹に戻すのはしたかった。でもダラキューロの治療2年は続くしもしかしたら自家移植になるかも?仕事は?副作用は?やってみるしかないのかな。あ、脱毛するかも聞きそびれた
更新の期間空いてしまってすみません。大学病院は退院しました。検査結果の説明は前書いたのとほとんど同じような事でした。画像上の検査は何も原因特に掴めなかった。しかし、画像に何も写ってないから正常かと言われたらそういうわけではない。運動ニューロンの障害はMRIやCTにも映らない。針筋電図や腱反射の亢進から運動ニューロンが障害されていることは認める。でもなぜ障害されてるかは、画像に何も写っていないからわからない。しかし、骨格筋CTにて、全身の至る所に筋萎縮があったりする事はなかった。
2023.9.148.25日に手術して取り出した臓器の全ての病理検査結果が出た。全ての臓器において転移とみられる所見なし!!安心して、放心状態😭粘液性腺癌1a期確定。追加治療なしで、今後は経過観察。大学病院もひとまず卒業で、前回手術した総合病院での経過観察になるとのこと。ようやく…ようやく出た確定診断😭長かった…5月に病気が発覚してから、毎日がジェットコースターのような心理状態。それを支えてくれたのが、このブログ。ブログがあって、本当に救われました。感謝感謝です。まだ
~このブログは当時のことを振り返りながら、過去の日付で投稿しています。これまでの経緯はプロフィール欄に記載https://profile.ameba.jp/ameba/tarahanayoko現在は2019年12月です~確定診断が下り、治療の方向性も見えてきた。私の未来も見えてきた・・・・GWの旅行を一緒に行く予定だった友人には、キャンセルする羽目になるかも知れないと、病気のことは話してあったので、「行けることになったよー👍️」と良い報告💕7月、一緒に石垣島に行く予定だ
さて、前回に続きます。今回からは出生前診断やその先のことについて触れますので、お気の進まない方はスルーしてください。すすめられたクリニック。胎児ドックやその専門のクリニックの存在は、私は初めて知りました。出生前診断についても詳しくは分かりませんでした。クリニックを予約した夜から私と主人は悶々としました。『可能性がわかったから、どうするのか』『確定診断を受けて陽性なら?』『私達は中絶なんて絶対にしない。だったら、受ける意味はあるのかな。』『ずっと望んでいた赤ちゃん。やっと来てくれ
旦那と遺伝子カウンセリングを終えて、色々話し合った結果確定診断を受けた後に判断する事にまとまった。1度は、〝無かったことにしよう〟と、何も検査せずに浮腫だけで判断しようとした。そう、私は小さな命より自分の身体を優先してしまったのだ。週数がギリギリでの中期中絶より早めの中期中絶の方が赤ちゃんも小さいし、体の負担も少ないんじゃないかと勝手に考えていた。ましてや検査料に15万かけてまで判断することなのかすら考えていた。お金じゃない。羊水検査の結果が【陽性】と出れば納
今日はかさぶたを岡山大学に送る準備をしました。来週小児科で採血してもらいます。長男のこの一年の症状からみて頭の中に重症型の文字がチラホラと。。。こっからは皮膚科と小児科で連携してもらわにゃ種痘様水疱症でも重症型だと予後不良、、、どっかの大学病院に入院したりするのかな。どんな抗ガン剤を使うのかな。妄想癖のある私。今はこーんなに元気な長男なのに時間が空くと最悪な事も考えてしまうわギリギリ神様、千羽鶴様、どうか長男を守ってください。旦那さんを自宅から通勤できるようにしてください。とても
3人で呼ばれ診察室に入ると主治医と医療秘書が待っていた。早速先日行った検査の結果を聞く事になる。・S状結腸に腫瘍→スコープが通ったのでステント手術は行わず早めに抗がん剤を導入して腫瘍縮小を目指す・細胞の検査で癌細胞・S状結腸癌、リンパ節転移、多発肝転移ステージ4遠隔転移により手術不可無治療であれば余命期間は8ヶ月治療をして24ヶ月〜30ヶ月基本的な方針として・腫瘍により腸閉塞などの症状を起こさなければ手術はまず適応にならない状況・全身投与の抗がん剤を治療を行
手術後初の外来診察手術から1ヶ月、意外と今日まで長かった。診断結果を聞いた卵巣癌組織型:明細胞癌1c3期【結果判明日】2024年1月24日明細胞癌(病理組織学的検査)2024年1月25日ClassⅣ(細胞学的検査)明細胞癌は悪性度が高いらしい。再発すると抗がん剤の効きが悪くて進行が早いらしい。嚢腫を壊さないで取れたので所見では1aだったが腹腔洗浄液に癌がいたので1c3期とりあえず悪い物は取った。明細胞癌ということと、目に見えない小さい癌を消し去
ご訪問ありがとうございます!なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いします⇩『はじめまして◡̈⋆*』はじめまして◡̈⋆*つい最近まで違うアカウントでアメブロの投稿をしていましたが…いろんな諸事情により、新しいアカウントでブログを始めました。ざっくりと私と家族…ameblo.jpアメトピ掲載ありがとうございます!『子宮体癌になった平凡な主婦の日常〜追記・排尿障害の私がどうしても飲みたかったもの〜』ご訪問ありがとうございます!なのは◡̈です♩はじめましての方はこちらからお願いしま
2021.6.2左耳下腺腫瘍摘出術を受けました10万人に1〜2人という比較的まれな腫瘍で情報が少なく、これから手術を受ける方もしかしてこれかも?と思ってる方のお役に立てればと、ブログという形で発信していきます!いいね、フォローありがとうございますとっても嬉しいです確定診断退院から1週間。初外来でした。病理組織診断は、結果が出るまでに2週間ほどかかるため退院後、傷口の経過を見るとともに聞きに行きます。結果、穿刺吸引細胞診と同様良性の多形腺腫でした。結局、耳下腺腫瘍の病理組
〝中期中絶〟の為に動く準備は出来て後は結果を待つばかり。〝もしも〟結果が陽性だったら週末挟んですぐ総合病院に向かい、入院という運びになる。陽性が出たらすぐ気持ちを切り替えないといけない。思った以上に結果が出て日にちが無いことを知らされた。もし、私と同じように羊水検査の結果次第で動こうと思っている方が居るのであれば思った以上に時間が無いので、【陽性】が出た場合はどうするのか真剣に話し合う必要があります。そして中期中絶する場合、確定診断をしてくれた産院で可能であれ
泣いた。眠れずに、泣いた。この確定診断で陽性なら私達はどう歩けばよいのだろう。二人目の赤ちゃんが欲しかった。ただ悩みながら歩き、もう悩むのをやめた。その時にみのりは来てくれたんだもの。諦められないよ。だけど、みのりの幸せとは何だろう。私達は何をしてあげられるのだろう。クリニックに行く直前まで泣いた。検査結果が怖くて足がすくんだ。
緊急入院初日と翌日は検査づくめ前回ちょっと触れましたが【胆管ドレナージ】腫瘍による閉塞性黄疸が酷くて胆汁の道を作るためみたい。内視鏡下でドレーンを入れるのだけど呼吸合わせなきゃならないから局所麻酔でしか出来ないとかで。何とも表現できない痛み痛すぎて寝れず後にやることになる金属ステント設置よりはマシだったけど数日は絶食です#緊急入院#入院生活#胆管ドレナージ
乳がん告知までの経緯を書いています。2021年8月〜9月のことです。9月22日、アイソトープと腹部エコーの検査をした。アイソトープ検査は放射性医薬品を注射した後、身体の中の状態をガンマカメラで画像にして診断する検査です。検査用のベッドに30~60分間静かに横になっている間に終わります。私以外に検査の説明を受けている人が2人いて、私以外は高齢の方。明らかに若い私をどう思ってるんだろう?と気になった。検査自体は寝ているだけで、特に苦痛もなく終了した。次は腹部超音波検査。この時は転移