眼球突出

娘は、視神経膠腫疑いにて生検を受け、組織型が毛様細胞性星細胞腫と確定診断を受けました。2023年5月1日より、寛解導入療法として、カルボプラチンとオンコビンの化学療法全10週の治療を受けました。途中、生検後に硬膜下水腫を発症し、緊急手術を行い、VPシャントを造設しました。手術の準備のため、治療が延期となり、当初の予定より遅れましたが、2023年7月18日に、寛解導入療法を終えました。そして、2023年7月25日MRIにて、治療の効果が得られているかを調べる日がやってきました。娘の病気

振り返り記事③は、生検についてです。手術前日の医師からの術前説明で、CTから頭蓋骨の骨の画像を見ながら術式の説明がありました。3Ｄで頭蓋骨の様子が見られて、ただただ、今の技術ってすごいと驚いたのを覚えています。娘の腫瘍は、目の奥の視神経から視交叉の部分に大きく腫れていて、その部分から病片を採ってくる予定です。脳の奥の方なので、そこにアプローチをするためには、右の前頭部（おでこの少し上）に半月状に皮膚切開をし、頭蓋骨に穴を開けて、脳内を通り、第三脳室に内視鏡を通します。神経ナビゲーショ

つづきです。2/20月曜日12時半までやっている眼科で診てもらえることになり、急いで病院へ向かいました。義父母や、夫のかかりつけの眼科でした。娘の目の症状には、眼球突出ともうひとつ「斜視」の症状もあるようでした。以前から時々斜視っぽくなる時はあったのです。寄り目になったり、視線が合わなかったり。でも、これはまだ月齢が低く、ピントが合わないからなのだと。斜視ではないけれど、左上をよく見ているな、というのはありました。抱っこをすると左上を見る。でも、これは片目でなく両目でした

つづきです2/21火曜日朝8時半から受付が開始になるので、それに合わせて家を出ました。受付を済ませて小児科へ受診する人は少ないようで、1番でした。問診票に記入後、すぐに診察室に呼ばれました。今日は、娘は目覚めていて、視線を合わせていて、斜視は感じない。親の私たちから見ればもちろん違和感は感じるが、先生にはわかってもらえるだろうか。小児科の先生は、問診票を見て「んー、目が出てる感じがすると。どっちかな？んー言われればそんな気がしないでもないけれど、ちょっとわからないな」と。そ

急遽、退院し、次の治療まで自宅で過ごしました。嘔吐もなければ、その他症状もなく過ごせました。今思い出しても、あの1回の嘔吐は本当に何だったのだろう、というくらい、その後は無症状でした。7/2（日）8回目の化学療法のため、前日に入院となりました。無症状で過ごさなければいけない期間が今日までなので、前回同様、感染症の子が入院する病棟へ入院となりました。個室希望を出していましたが、空きがないため大部屋でした。が、前回のように他の子がみんなRSウイルスということのない、心配のないお部屋に入

生まれて1ヶ月を過ぎた頃、左右の目の大きさの違いがあるなと思っていました。右目より左目の方が大きめ。だけど、目の大きさの違いはよくあることだと思っていたし現に上の子たちも目の大きさは違いました。だから、気に留めていませんでした。ママを見れば微笑むし、あーうーとお話もするし、ハンドリガードも始めたし、手と足をバタバタして嬉しそうにしているし、発達は順調だと思っていました。2/15生後3ヶ月になりました。なんとなく、いつもの目の大きさの違いのある顔を見ていて、違和感を感じました

過去の振り返りです。気付けば、入院した日から一年が経過しています。今でも鮮明に思い出せる、4.5.6月の入院期間。当時の気持ちをを思い出し、記録に残しています。現在の様子はInstagramに上げています。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundth

こんにちはまるです。今日は、甲状腺機能亢進症の合併症である甲状腺眼症の悩みについて書きます甲状腺眼症の症状が出てから、時々悩ましいことがありますそれは、発症によって眼が大きくなり、発症前に登録した顔認証と今の顔が一致しないことです甲状腺眼症になると眼球が突出するため、発症前と比べて眼の比率が高くなります。そのため、顔写真を登録しているカードやサービスでは、「顔が一致しません」と出ることがあり、そうした時に認証方法を変更せねばならず苦労しています😢つい先日も、「マイナンバーカー

振り返りです。現在までの経過はこちら↓『★闘病録11また脳に水が溜まっているという事実★』振り返りです。硬膜下水腫の緊急手術後を振り返ってます。娘の病気のこと（視神経膠腫、毛様細胞性星細胞腫）2023年2月生後3ヶ月の時に眼球突出と上斜視…ameblo.jpInstagramでは、現在のことを投稿しています。現在は化学療法5クール目が開始となりました。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintochecko

眼球の周りのスペースを眼窩といいます。ここに腫瘍が出来ることは非常に稀ですが、起こりえます。一般的に眼科医は眼球の中については一生懸命に学びますが、眼球の外、この眼窩について学ぶことは多くありません。（いろいろな原因があるのですが、それはまた別の機会に）それだからこそ眼窩疾患への対処となると、実は眼科医にはとてもハードルが高いものなのです。先日こられた方、まだ20代ですが3年にわたって治癒しない眼窩腫瘍と顔貌の変化に苦しんでいました。片目の上直筋や視神経に腫瘍が広がり

過去の振り返りです。5/19（金）術後16日目朝の回診で、先生が言いました。やはり、頭蓋骨が離開してきているのがCTで確認できたとのこと。（頭囲が5㎜拡大）そして、眼科受診で、脳圧が高い状態ととれるうっ血乳頭が変わらないということから、やはり脳室-腹腔シャントを作る手術が必要ということでした。「これから採血をして、その結果次第で今日にでも手術をしたいと思います」と今日ですか！？急なことで、軽くパニックになりソワソワし始める私。化学療法3回目の後、4日目。そこまでガクッと血球の値

2/27月曜日単純（造影剤を使わない）頭部MRI検査のため大学病院へ。眠くなる飲み薬を飲ませるため、病院へ行く前からなるべく起こしておくようにとのことで、声かけをしながら病院へ向かいました。車の揺れにウトウトするところをくすぐったり色々しながら起こし、なんとか病院へ到着しました。着いてからの待ち時間が意外と長く、起こしておくのに必死です。薬の用意に時間がかかるらしいです。（大学病院だから？）縦抱っこであやしながらまだかまだかと待ち続け、40分くらいでやっと呼ばれました。限界に近かっ

つづきやっと、眼科の診察室に呼ばれました。先生「眼底検査をさせてもらったんですけど、右は問題なし。左は、視神経に影響が出ていて、血管も蛇行している状態です。CTで、目の奥、眼窩というところに腫瘍ができているということがわかりました。これが原因で、目が押されて外に出てきてしまっている状態です。この腫瘍が視神経を圧迫して左目に影響が出ている。そして、どうやらこの腫瘍は脳の方から来ているのではないか、ということなんですね。ここでできる検査はここまでです。それで、先ほど連絡を取って、

3/7造影剤を使って撮ったMRIの検査の結果を聞きに行ってきました。大学病院の脳神経外科の初診11時が予約時間でした。初診はお待たせするとの表示が電光掲示板に出ていましたが‥待つこと2時間半、ようやく呼ばれました。脳神経外科の担当の先生は、とても話しやすい雰囲気の先生でした。まず、目の様子と、大泉門の観察をして、本題へ。先週見た視神経と視交叉までの腫瘍の説明を受けました。左眼窩の視神経が大きく腫大して眼球を押していること。右の視神経も少し腫れていること。視交叉までが普通の厚み

振り返りです。2023年6月5日ようやく、本来の病気に対する治療であるカルボプラチンとオンコビンの化学療法が再開となりました。5/1に1回目、5/8に2回目、5/15に3回目の治療を行った後、硬膜下水腫の再手術のため、延期してた化学療法。週1の治療（5/22.29分）が2回延期になり、3週間ぶりに治療再開です。ここで、一度娘の治療について整理します。娘の病気の治療は、週1で抗がん剤（カルボプラチン、オンコビン）を投与します。寛解導入療法として、全10週の予定です。その後は

こんにちは今日は術後1ヶ月診察です家から病院まで、電車を乗り継ぎ、まあまあな時間がかかるのですが、この病院は待ち時間がとにかく長くて、診察して貰って、寄り道もせずただ家に帰るだけなのに、家に着いたら21時ということが、何度かあります今もひと通り、眼科の検査が終わったのでコンビニでコーヒー買って待っていますが、今日は何時に呼んでもらえるのかただ、前回よりは少し早く帰れる予感はしています頑張って待つぞー！！そう言えば、術後1週間で来た診察の時は、まだまだ目のあちこちが腫れていて、充血も

6/25（日）本当であれば、午後に予定入院のはずでしたが、昨晩の急な嘔吐症状により、予定より1日早く入院となりました。しかも、ウイルスの検査でライノエンテロウイルスが出てしまったため、主に風邪症状がある子供たちが入院する病棟に入院となりました。娘は、昨夜22時に嘔吐があった後、一時38℃の熱が寝ましたが、数時間で解熱し、今現在症状はありませんでした。ライノエンテロウイルスの特徴の鼻水や咳といった症状もありません。日中やってきた担当医の先生も、嘔吐とこのウイルスの関係はわからないとのこ

皆様、日頃よりワンモアっ子に温かい応援とご支援を賜りまして、感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございます。【閲覧注意！】差し支えない際は、広く拡散希望します眼球と頬が落ちそうなセンターに収容されていたチワワの女の子傷病の為画像の掲載がありませんでした。目の怪我かも・・・鎌倉の眼科専門病院に予約しレスキューに臨みました。チワワさんに会うと衝撃を受ける程の酷い状態悔しい状態です憎しみ怒りを突き抜け悲しみの中目を拭い車を走らせました病院の

先日、1ヶ月検診へ行きました。前日にMRIを撮り、翌日オキュロへ。眼球突出度は、20mm≫≫≫16mmバンザイです両目3ccちょっとづつ取って4mm凹んだようですこの一ヶ月で見た目がだいぶ変わったなーって自分でも実感してました。すごくすごくすごく自然な目になりました自分で言うのもなんですが、タレ目で優しそうな目です病気にならなかったら、こんな顔してたのか私‥じっくり何回も鏡をみれるようになりました幸運なことに、複視や視力低下はありません。眼球つっぱる感じもいまは解消さ

振り返り記事①ついに迎えた入院日。病院までは車で2時間。朝の時間は渋滞もありもう少しかかります。まず、病院に着いてから、主治医となる医師の診察がありました。セカンドオピニオンでお話頂いた内容＋3月と4月にとったMRI画像を見ての比較と、今後のお話を伺いました。◯左視神経＞右視神経が腫瘍により腫れている→1ヶ月で左視神経は増大。眼窩いっぱいに腫れている。眼球突出はもちろん、後ろから押されているために眼球運動が妨げられ、それにより上斜視が強くなっている。◯視神経から視交叉までが腫瘍化し

お久しぶりです。ずっとブログを上げずに2ヶ月以上が経過していましたインスタグラムを始めまして、そちらに投稿していました。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundtheworld.instagram.comリンクの貼り方が分からないけど、これで合ってい

つづきです2/22水曜日この日は、本当なら、生後100日のお祝いの日。まさか、朝一で総合病院に受診しているなんて、思ってもみませんでした。マンスリーフォトを毎月撮っていて、100日の日にも写真を撮るつもりでした。だから、昨日のうちに、100日の写真と、もうすぐ初節句を迎えるので、お雛様とも一緒に写真を撮りました。そのために用意した可愛い袴のロンパースを着せて。写真を撮りながら、夫も私も涙が止まりませんでした。大学病院を受診したら、その日のうちに原因がわかって、もしかしたら緊急入院

こんにちは。今日は4月1日エイプリルフール娘は生後4ヶ月の半分を過ぎました。思い出すのは1年前の今日。病院で、胎嚢が見られたのと同時に切迫流産と言われた日です。あれから、娘はお腹の中で順調に育ってくれて辛いつわりも甲状腺の異常も妊娠糖尿病の不安も子宮の壁が薄いという危機も全て乗り越えて生まれてきてくれました。あの日から1年。生後4ヶ月の娘は、泣いて笑って毎日成長を感じる日々を過ごせています。先日、セカンドオピニオンで東京の病院へ行って来ました。そこで告げられたのは、

過去の振り返りです。2023.6.6〜ようやく化学療法を再開できて、ホッとしていました。化学療法を主に行う小児がんの患児だけが入院する病棟があり、娘もそこで1〜3回目の治療を行いました。副作用で、免疫が低下することもあり、病棟の中は感染対策が外科の病棟より厳しくされていました。ベット周りのアルコール消毒の徹底、病室の外に出る時は赤ちゃんでもマスク着用、付き添いの親も、食事、シャワー以外の不要な出入りをしない、など。その病棟ごとに、特化された特徴があります。娘は、術後は、脳外科病棟で

振り返りです。現在は、化学療法4クール目まで終えて休薬期間に入っています。元気にしています。現在の様子ははInstagramに投稿中です。⇩Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundtheworld.www.instagram.com硬膜下ー帽状腱

こんにちは視神経膠腫疑いで造影MRIを撮って、検査結果説明は3/7火曜日に、脳神経外科の先生からして頂くことになっています。娘に病気が分かって、この先がわからない不安の中、色々な感情が押し寄せてきて。そんな中でも、娘は最高の笑顔とおしゃべりで、私たち夫婦を笑顔にしてくれています。闘病もですが、毎日の育児についても、これまで通り日記としてブログに残していきたいと思っています。昨日2023年3月3日は、娘の初節句でした本当なら、今日は両家のじぃじ、ばぁばとみんなでお食い初め＆初節句の

振り返りです。硬膜下水腫の緊急手術後を振り返ってます。娘の病気のこと（視神経膠腫、毛様細胞性星細胞腫）2023年2月生後3ヶ月の時に眼球突出と上斜視にて病院受診2023年3月MRIで眼窩内〜視交叉、その他数ヶ所に腫瘍が見つかる画像診断で病名は視神経膠腫とその播種と診断を受ける2023年4月21日生検の手術を受ける迅速組織診断で毛様細胞性星細胞腫2023年5月1日化学療法（カルボプラチン、オンコビン）開始2023年5月2日術後

振り返り記事②です。４/21（金）に生検の手術を控え、入院してから造影のMRIと、造影のCTを撮りました。連日の鎮静。シロップを飲んで寝かせるのですが、朝から授乳を止めわ更に昼寝をしないように頑張って起こしておきます。入院当日に造影MRI腫瘍の様子を見るための検査。シロップと坐薬で何とか寝かせられて、無事終了。入院翌日に造影CT骨の位置を確認するための検査。シロップのみで寝かせられて、無事終了。どちらも、薬の効果が長く残り、検査後なかなか起きずに日中はほぼ寝ていました。そし

過去の振り返りです。現在は、視神経膠腫に対して化学療法の維持療法中で、カルボプラチンとオンコビンの治療を週1回投与、休薬を繰り返し、5クール目が終了したところです。リアルタイムではInstagramに投稿しています。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaround

一時退院中、兄たちと楽しく過ごしていました。その間に、生後7ヶ月を迎えました。毎月撮っている月齢写真を撮り、また、入院中に生後半年を迎え、ハーフバースデーのお祝いができなかったので、兄弟お揃いの洋服で写真を撮りました。Happy1/2birthday6/19（月）6回目の化学療法の日でした。この週も、オンコビンのみの週なので、１泊２日の入院での治療でした。1泊2日の入院は、大部屋での付き添いができない決まりのため、個室希望を出していました。当日にならないと、個室が用意できたか