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2019年5月のブログです*先日の遊戯療法学会で滝川一廣さんのお話に感心をしたので、本棚の隅っこにあった滝川さんの『「こころ」の本質とは何か-統合失調症・自閉症・不登校のふしぎ』(2004・ちくま新書)を見つけ出して読む。久しぶりだが、いい本だ。統合失調症の発症の経過がとてもていねいに説明されて、中井久夫さんと同じくらいにわかりやすい。幻聴の生じ方もよく理解できる。自閉症に関しては、共同性という概念の導入で、こちらもとても理解しやすい。自
こんにちは、きのとんです現在2歳の男の子の育児をしながら、育児絵日記を描いています私の事やこのブログについてはこちらへ。登場人物についてはこちらへ。*******************************************前回までの話はこちら↓『2ヶ月で幼稚園辞めました①~厳しい園生活編~』『2ヶ月で幼稚園辞めました②~昼食問題・試行錯誤編~』『2ヶ月で幼稚園辞めました③~発達の経過編~』調査書は、・申し込み理由・今まで
低身長と小頭症で大学病院などに通って遺伝子検査をしているみーちゃん(2歳)。みーちゃんが熱を出し、いつもの小児科がお休みだったので、初めての小児科へ行きました。今飲んでいる薬があるか知らせないといけないので、亜鉛の薬を飲んでいることを伝えました。先生「なぜ飲んでいるのですか?」私「低身長で、大学病院に通っていて、血液検査で亜鉛が不足していると言われました」先生「今回の治療と話はそれますが、低身長はどのくらいですか?成長曲線から出ていますか?」私「−3SDに近く
我が家の息子は3歳8か月。いまだにちゃんとした言葉はしゃべりません。しゃべらないんじゃなくて、しゃべれないのかな?最近はようやく3語文のような文章をしゃべるようになりました。けど発音は「おかあさん、おむつ、無い」はなかなかうまく言えず「おかしゃ、おうつ、あーい」って言います。先月、療育施設の見学に行ったときに、息子をみてくれていた先生に言われました。「舌を使う言葉が苦手なのかな?うまく使えないみたい」なるほど、確かに
小頭症と低身長で、大学病院に通うみーちゃん(2歳)。さらに詳しい染色体の検査をするために、もっと大きい小児の病院を紹介されました。大きな小児科の病院での診察の続きです。先生「これまで、何かの症候群を疑われたことはありますか?」私「コルネリア・デランゲ症候群かもしれないと言われたことはありましたが、耳も聞こえるので違うかもしれないと…検査をしたわけではありません。」先生「お顔を見て、少しそうかなと思っていました。コルネリア・デランゲ症候群のことをネットなどで調べられた
低身長で小頭症のみーちゃん。これから様々な検査をして、原因を探っていくことろです。私が一番気になっているのが、知的障害が出るかどうかです。知能面で正常であれば、背が小さくても、親が死んでも、1人で生きていくことができます。私は本当に、知能面で正常であってほしいと願っています。でも、もし、知能面で遅れなかったとしても、みーちゃんの人生は、茨の道かもしれないと考えてしまいました。まず人よりかなり小さい。これはコンプレックスや、人にからかわれたりして傷つく原因にな
我が家の息子は3歳8ヶ月。3歳になる頃、「そういえば言葉が出ないな……」いうことに気づき、専門小児科へ。専門小児科に行くのも予約が混みあってて、早くても1〜2ヶ月先になると。友人や職場の人の話を聞いていたので、やっぱりかぁ…という感じでしたが…まず、予約の電話が繋がらない。初診に関しては朝の決められた25分の間に、小児科の先生を訪ねて電話予約しなきゃならない。仕事の合間を縫って時間になったらスタンバイしてかける。そうそう繋がるわけないので、3日間、チャレンジしました。予約の電
こんにちはいつもたくさんのご訪問、いいね、フォロー、コメントありがとうございます今回は前回の一歳半健診の続きになります一通り健診が終わってついに臨床心理士さんとご対面私が問診票記入やら受付してる間、2人はすでに部屋のオモチャに夢中さらに広いお部屋をくまなく歩き回る歩き回る椅子によじ登ってみたり部屋を出て行こうとしたりじぃじとばぁばが息を切らしながら四方八方に追いかけまくり、かなり大変だった模様ごめんね、ジジババ(T_T)さらに床に落ちてるゴミを拾ってはまた口
知的障害のある娘を育てて30年以上。色々あるけど、少し楽になってきた中、まさかこんな事になるなんて。3年前生まれた待望の孫君。可愛くて可愛くて皆に愛されてスクスクと育つ。はずが…アレェ?ちょっと喋るの遅くない?アレェ?つま先歩き?アレェ?手を引っ張って要求出してるよ…。なんだか、あやしい。もしかして自閉症??でも、目は合うし、よく笑う。反応抜群。数日眠れない日々を過ごし、何も感じてない様子の娘夫婦に、もしかして発達の遅れがあるかも…と伝えた。翌年から入園する保育園の希望
1歳になってやっとはいはいをはじめたみーちゃん。大学病院で検査をしつつ、保健師さんの勧めて、保健相談所の発達が遅い子向けの検診も受けることになりました。月に一回、ちょっと遠くの大学病院病院から、先生が交代で来て、見てくれます。みーちゃんが小さく産まれてこと、1歳になってはいはいをはじめたこと、つかまり立ちしないこと、発達の遅れと低身長で大学病院に通い始めたこと、ミトコンドリア病の可能性がゼロではないこと、先生に伝えました。「この子は、筋力に問題があるわけではなさそうだ
3歳5か月の長男…急に歩きました歩く姿なんて想像もつかなさすぎたけど…遂に歩きました発達の遅れが気になってはいたものの、1歳半くらいには歩いているだろう…それが、2歳くらいには、、、もしかしたら3歳まで歩けないそして最近は、この子4歳になっても歩いていないんじゃ…と思ってたところでしたが先々週くらいから、両手を支えた状態から手を離して数秒立つことができるようになり、更には先週、その状態で2、3歩歩いたよ!と保育園の先生からの報告そして、ここ最近も手を離したときに、バランスを
ちぐはぐな文面です。家族で支援する発達障害自立した進学と就労を進める本子どもに真の生活力をつけるサポートとは【電子書籍】[高原浩]楽天市場1,892円現在5歳半の娘。今まで、児相と療育センターで発達検査をした。いづれも「運動面は」発達年齢相応だったけど、「言語、社会面」が1歳半遅れという結果だった療育センターの医師から、「娘さん、凸凹が目立つから、育てにくいでしょ💦?」と言われたことが、その当時ホッとしたのを覚えている。「今までの育てにくさは気のせいじゃなかったん
✔自閉スペクトラム症✔重度知的障害✔極度の偏食わが家の6歳次男3歳のときにしたことの1つが、療育手帳の取得です療育手帳の存在は知っていたものの、特に取得を急いでいたわけではないのですがうちの場合は、自治体主催の医者による発達相談のときに療育手帳を勧められたのがきっかけですあぁ、向こうから療育手帳を勧めるほどはっきり障害があるんだなぁと実感した瞬間でもありました案内をもらってから、✔自治体への申請✔こども家庭センターでの発達検査と判定を経て、療育手帳の交付に至ったと
ユノ様発達障害にお墨付きをもらった前々から変わり者という認識もしていたし、1年半ほどの遅れと…グレーだったそもそもレックでは無いと仮定してのグレーならば少し成長が遅いだけ、変わり者と言うだけで発達障害では無い可能性も高いがレックの発達障害はアメリカでは70%とも言われている。残念ながら日本では正確な統計は出ていない。。。その中での発達障害グレーという診断は黒と言っても良いだろうそう思っていた😊いつまでグレーと言われることの方がもどかしいそうならばそうだと、伸び伸びとユノに合った才
保育園では年長さんの娘、この春にK式発達検査、秋に田中ビネー知能検査を受けた。WISCⅣは知能検査として一般的だけど、娘には質問が大人っぽく難しいだろうということで今のところ却下されている。いつか受ける日はくるのかな?さて、身体不自由については0歳のときからジワジワと受け入れてきた。3歳を過ぎたころから、周囲の目を気にせず前を向けるようになったと思う。しかし、知的な遅れや一つ前に書いた情緒面のことについては、二度目の障害受容のまっただなか。受け入れられているような、いな
先日、友達に会ったときのこと。1大人数で集まって、子どもを連れて来る人もいて、わいわいランチをしました。仲の良い友達が子どもを連れてきていて、友1「4歳だけど、ちょっと赤ちゃんみたいなんだ」友2「4歳なら赤ちゃんではないんじゃない?」友1「ちょっと発達が遅れているの」友2「そうなんだ」それ以上、そこにいた数人は何も言いませんでした。聞いてはいけない気がして。人数もたくさんいたので、連れてきた子の発達について、言われないと全く気づきませんでした。(恥ずかしがりな
3歳8か月のボクちゃんは発達がゆっくりなのか、障害があるのか、いまいちわかっていない段階です。3歳になってからこれまでの様子としては、・服の脱ぎ履きができない(ズボンを履く・脱ぐはたまにやります)・箸は使えない(補助箸は物により使える感じ)・スプーンはスコップ持ち・歯ぎしりがすごい(起きているときや、コップでお茶を飲むとき)・ご飯は半分くらい落とす(落ちたものは拾わない)・働く車に興味がある(YouTubeや車のおもちゃが好き)・名前を呼んでもこちらに振り向かない
⬆️息子9歳4年生ウィリアムズ症候群こんにちは🙍♀️子どもの才能を引き出し子育ての困りごとを「楽に楽しい」に変える発達障害児専門カウンセラーの上原美香です0歳から8歳までの発達障害児を持つママを勇気づける活動をしています【香川・高松】気軽に参加できる!ママのための子育て勉強会MamaCafé(ママカフェ)子育てに悩むママ、発達障がいやグレーゾーンの子どもを持つママ!カフェで気軽に、子育てについて学びませんか?教育や保育の資格を持ち、ペアレントメンターをしている上原美香が、マ
かんちゃん10ヶ月検診の時、発達の遅れと特徴的な顔つきからソトス症候群という遺伝子の病気の疑いがあり、血液検査をしていました。検査結果は1ヶ月後で、昨日結果を聞きに行ってきました。やはり、ソトス症候群でした。この1ヶ月間たくさん泣いてなぜこんなことに、なぜかんちゃんなの?と思い詰めていました。けど、不妊治療でなかなか上手く行かない中で私たち家族の所を選んでくれたんだから、是が非でも一緒の家族になりたかったんだ、かんちゃんも一生懸命頑張ってるんだから、私達も親としてしてあげれる事を精一杯し
身長と頭囲が小さくて、大学病院に通っているみーちゃん。大学病院の診察で、先生がポロッと言った「コルネリア・デランゲ症候群かと思ったんですが…」初めて聞いたので、なにそれ状態で、コルネリアしか覚えられず、帰ってネットで検索しました。すると、みーちゃん特徴だったいくつかのことが、あれ?もしかして…と思えてきたのです。・小頭症・濃いまゆ(つながってはいない)→両親顔が濃いですが、三姉妹で最もみーちゃんの顔が濃いです・発育不全(出生前より指摘される可能性あり)→胎児発育
小頭症と低身長で、大学病院に通うみーちゃん(2歳)。さらに詳しい染色体の検査をするために、もっと大きい小児の病院を紹介されました。大きな小児科の病院での診察の続きです。先生「研究となると違いますが、コルネリア・デランゲ症候群の検査は、保険適用ですので子どもは無料です。」私達はそこで、研究って何❓保険外なの❓すごいお金かかったらどうしよう…と思いました。夫「研究というのは、どのくらいお金がかかるんですか?」先生「研究でも、子どもはほとんど無料です。多少自費のも
1歳半検診で発達の遅れを指摘され、1歳11ヶ月の療育スタート時に自閉症と知的障がいを告げられました。現在2歳7ヶ月時点で、自閉傾向が比較的軽くなり、言葉もよくでるようになりました。ABA早期集中療育も勿論良かったのですが、それ以外に、やってて良かった!効いた!と感じるものベスト3を挙げます💕①逆模倣言葉の表出に、一番効いたと感じています。1歳6ヶ月で有意語なし、喃語もあまりない息子でしたが、1歳8ヶ月から家庭で出来る療育として逆模倣に取り組みました。⭐️方法息子が発した言葉(意味の
3泊4日の検査入院でわかったこと。最終日は検査結果等の退院面談をされてからの退院に。今まで小児良性てんかんと言われていたが、CSWSてんかんと初めて診断される。『知的・認知機能の退行の形をとる神経心理学的障害を伴うことが特徴』とのこと。多くは10~15歳で発作消失するが、知的退行や行動の問題がどの程度改善するかは人それぞれでわからないと言われる。脳波が悪いと発達遅滞を伴うが、初めてのてんかん発作が3歳。年齢的に徐々に発達の遅れが目立つ時期でもあり、どこまで脳波が影響しているかはわ
療育センターに通うにあたり、「通所受給者証」の取得手続きをした。提出書類の「障害児」の文字にショックを受ける。今でこそ、「障害児ですが何か?」って感じだけど、まだ「発達の遅れ」くらいに思いたいお母さんたちにとって、受給者証の申請段階で「障害児」はないんじゃないかなぁ・・・「要支援児童」とかにするとかさぁ・・・閑話休題療育センターへは電車とバスを乗り継いで40分ほど。1年通ったところで抱っこひもに限界を感じ、教習所に通って免許をとった。車だと20分。我ながら頑張った、私
今となっては自分でも信じられないけれど、、、娘が修正1歳のころようやく腰が座り、発達の遅れからMRI検査をしてPVLと告げられたあと。なかなか、その事実が受け入れられず、「PVLと診断されたけど問題なかった、普通に発達できた」という情報がどこかに無いか、必死に探していた。診断を受けたけど、多分きっとそれはうちには関係ないことだと思いたかった。今は、PVLのお子さんを持つママさんや当事者さんのブログが一番貴重な情報源で、心の支えと言ってもいいほどなのに、
小頭症と低身長症のみーちゃん(2歳2ヶ月)。今のところ発達は正常ですが、体は1歳位の大きさです。先日みーちゃんと2人で公園に行きました。みーちゃんよりちょっと背の高い子が、トコトコ歩いていました。その子のお父さんと少しだけお話しました。お父さん「何歳ですか?」私「2歳になったところです」もう2歳2ヶ月になってますが、小さいので、少しサバを読んでしまいました…お父さん「うちの子と同じですね!うちも今1歳で、もうすぐ2歳です☺️」私「そうなんですね!早生まれなので
長女の発達の遅れを気になり出してから1年経った。3歳だけど相変わらず発語がない😅去年は毎日言葉が遅い事を悩んでいた。今も悩んでいるけど、話さないのが普通になっている🤔でも、2〜3歳ぐらいの子が親と会話している姿を見ると羨ましくなる。私は今後、ずっと他人の事を羨ましいと思いながら育児をしていくのだろうか。健常児が当たり前の世の中。その発達から逸脱するのは少数派だから過ごしにくい。長女は言葉の理解ができ、行動も成長している。「バナナを半分ちょうだい。」と私が言うと半分くれたり
武蔵野線スタジアム線東川口駅スタジアム線戸塚安行駅より徒歩圏戸塚地区児童発達支援事業所『すくすくキッズ』『すくすくフレンズ』『すくすくチャイルド園』三つの事業所を統廃合し2023年7月より児童発達支援センター「すくすくがーでん」川口市戸塚東3-23-1(戸塚公民館近く)048-430-7866開園いたしましたお問い合わせは上記電話番号または08020010082(ショートメール可)まで年度替りの春は慌ただしいですね卒園修了式が終わると入園
身長と頭囲が小さいけれど、発達は今のところ月齢相当のみーちゃん(1歳9ヶ月)。大学病院で、小頭症と診断されました。さらに、先生「何かの遺伝子異常により、なんとか症候群というのがたくさんあって、それのどれかかもしれません。」先生「頭が小さくて、背が小さい症候群はたくさんあります。すべての遺伝子を細かく調べられません。今のままだと、他に症状がないので、何か症状が出たら、遺伝子を絞って細かい検査をしていく形になります」先生「出生時は頭囲は曲線の範囲内だったのに、3ヶ
妊娠中の話の続きがまだですが今日は定期検診があったのでそのことを定期検診は出産した大学病院にて今は半年に一度診てもらっています小児科の脳神経担当の先生で、妊娠中からお世話になっている先生です。今日相談したことなど書いていきます。自分の為のメモでもあるので長くなると思います(。-人-。)まとまりないと思いますが💧▼...先生▽...わたしまずは先生にご挨拶のタッチタッチというか手を握ってましたけど▼前回1歳2ヶ月の時は表情が乏しいのが悩みと言ってたけど、今日はだいぶ良いね!コミ