発語がない

昨日の夜は寝れなかった。娘との買い物で受けたダメージがすごかった。小さい子２人、小学生１〜３年生の子３人くらいに、不思議な顔をされた。（内三人は完全に引いている、目を丸くしている、表情だった。）そりゃもうすぐ６歳の子がカートに乗っていたら通りすぎる３歳の子も目を丸くするわな。フードコードですれ違ったお姉ちゃんは、下の子を守るような目つきだった。そりゃジャイアントカプリコを「あいすー」と言いながら食べて、靴も履かずに走り回る子を追いかける親をみたら、そんな目になるのも

私の息子には重度の知的障害がある「なんで話せないの？」知的障害を持つ息子は発語がないなので息子が小さな頃は頻繁に質問されたなぁそのときに私も色々調べてどんな言葉なら伝わるかなぁって考えてた成長がアンバランス今のところこの言葉を伝えてプラス補足してますもっとわかりやすく伝える言葉探しますーーーーーーーーラジオ放送は、音声のみではなく、YouTubeとツイキャスにて同時に生配信されますツイキャス【FMぎのわん】https://twitcasting.tv/fm

不安定な天候と蒸し暑さのせいか、夕方に家族で行った公園に人出は少なかったターザンのようにロープにぶら下がり高台から滑り降りる遊具があり、娘もお気に入りで飽きるまでやらされるのだけど、今日はふと目をやると娘のあとに初めての家族がいた６０歳は過ぎているであろう白髪のおじさんと、おじさんより背が高い青年なのか大人なのか黄色いTシャツの男性娘が先ほど乗っていたターザンの遊具に背の高い青年がのり、白髪のおじさんが何度もロープを高台まで引っ張っていた自分と変わらない体重の青年のロー

4歳になったし、今までのマッシュ君の成長記録や療育記録をまとめてみます！4歳1ヶ月現在、発語なく、とてもマイペースに生きてます。お友達と遊んだりはしません。話しかけられても反応なしで、自閉症！ってかんじです。1歳半検診でひっかかり、2歳2ヶ月で自閉症スペクトラム診断。現在は年少ですが、幼稚園には行かず、児童発達支援施設に通っています。特に好きなものは文字。特に石に彫ってある文字。あとは人の名前。テレビ番組終了時に流れる出演者の名前に興奮。クレジットカード一覧表も好き

昨日は娘がまたショッピングセンターに行きたいと言い出した。息子はもちろん「NO」。私たち夫婦も行きたくない。でも、例の癇癪が始まる。私は主人に「家にいて癇癪地獄か、ショッピングセンター地獄がどっちがいい？」と聞いたら、主人が「ドライブ地獄して、ショッピングセンター地獄」と言った。ショッピングセンターを出て、帰宅してから１０分後に地震があった。震度４くらいだった。しばらく動悸がした。つい先日も大きな地震が起こったら娘には避難所は無理だよねという話をしていた。そして、自

療育で母親だけの勉強タイム親の困りごとがテーマで、「買い物をどうするか」という話があった私は、娘の売り物では無いものを欲しがる（ディスプレイの人形、箱）、同じものを何回も買わされる（キャラクターの文具）ので、極力買い物には行かず、ネットと生協で済ませている。ということを話した話し合いをコーディネートしてくれる心理士さんが私に気を使いながら、「買い物に行かない」という話もあったけど、あくまでそれは○○さん（私）のケースの話の一つとして聞いていただいて、「買い物に行かない」と

娘への想いを書いた先日の記事がたくさんの方に読んでいただけたことで、とても救われました。辛いのは自分だけじゃない。前を向けそうな気がしました午後から有給をとって、娘と一緒に子どもセンターに出かけてみたボサボサの頭、口にはチョコレート、アスレチックでひたすら高いところに登る娘、紙切れを持ちながらケラケラと笑い走る娘を追いかける。人の目線が集まっていることは気づいたが気にならなかった。天気も気分も良くて、穏やかな気持ちになれたはずだったのに、一瞬にしてまた振り出しに戻る

主人の祖母は９３歳。認知症の症状がでてきてるが、まだまだ元気で在宅。週末に遊びに行くと、必ずリビングにいて、マシンガントークが始まる最近、娘は室内では「全裸」。服を着せようと躍起になるも、着ない。絶対、なんか言われる娘が全裸になった瞬間、「何歳や。この子。みっともない。」「お母さん、服着させてたりーな」「笑って対応しているからいつまでも着ないや」「はずかしい」「かなんわ〜（嫌）」「こんな大きいのに裸でいる子みたことない」私は無視。旦那も無視。旦那のお母さんが必

自閉症の子は、並べるのが好き。我が子も、小さい頃から、とにかく並べるのが好き。定型の子でも並べるのが好きな子はもちろんいる。「うちの子も、並べるの好きだよ～」とか定型のママさんから言われたりするけど、我が子の並べ好きは、全然、レベルが違うのだ！（とは言わないけど……）最近は、並べ方も進化している気がする。こんな風に並べたら？と提案しても、そのときはしなくても、少しするとマネ？してくれてることもある。間隔をあけて、並べる。二列に並べる。曲げることを覚

コメントを頂いて読んで、いつも新たな発見がある白い目が辛いと書いたけど、もう一つあったことに気づいたそれは自閉症児を育てる上で感じる「引け目」みんなと同じようにできないことみんなと同じようにしてもらうように支援が必要なこと集団生活をする以上、みんなと同じラインに立たないといけない。ルールを守らないといけない。私の言葉にはいつも、みんなに理解して「もらっている」、みんなにサポートして「もらっている」。「申し訳ない」と謝るか、「ごめんなさい」と謝るか二者択一。

１６歳の冬に初めて彼氏の家に遊びに行きました。帰りに彼氏のお母さんから、「いつも仲良くしてくれてありがとうね。そんなに短いスカートで寒くない。気をつけて帰ってね。」と言われました。彼氏が「母さんが余計なこと言ってごめんやで」と謝ってくれましたが、ずっとモヤモヤしていました。そのセリフを消化しきれなかった私は、友人に「どういう意味で言ってきたのかな？」と聞きました。ある子は、「普通に寒くないか」ってことやろ。深読みしすぎ。とある子は、「牽制やな。一人息子やし」と。

コメントありがとうございました。昨日は結局、一日中、泣いていました。母から「参観どうやった」と聞かれて、本音は話し出すと泣けてくるので話したくなかったのですが、悟られないように顔を伏せて、「明らかに遅れてて、理解できてなかったけど、頑張ってたわ」と震える声で答えるのが精一杯でした。母が、「いいやん。○○（娘）は○○で。フルーツバスケットなんかできんくても」と涙声で返事があり、私は泣き出してしまいました。母に、「お母さんに泣かれると余計辛い」と言ってしまい、母は「そう

連休中、娘とよく目線があったそれだけで、とても嬉しかった私のことを意識してくれているとわかるだけで嬉しい来月で４歳になるけど、やっぱりママ、パパどころか自分の名前も年齢言えない。オムツも外れる気配はなし。でも、気持ちの切り替えができるようになってきて、泣き叫んで暴れることは少なくなった異食もなくなり、食べるフリをするだけで収まるようになったスーパーにいくと特大のフルーツ盛り合わせを毎回、買わされるけど出かける度に、車の後部座席に特大〜小サイズのぬいぐるみ

娘が４歳になり、チョコを見て、「ちょこー」とたまに言ったり、公園で遊んだあと帰ろう〜と言うと「ダダー！（嫌ー！）」と少しだけでコミュニケーションらしきものや、発語できる機会（１５回に１回）くらい増えてきた。クレーン現象も前よりは減って、声を出したり、手のひらをグッパする仕草で呼ぶようになった。成長してる〜、幸せ過ぎるーと思う反面、心のどこかで周りはもっとすごいスピードで成長しているのを知っているこのスピード感の違いが怖いこれから先を考えるのが怖いと思って落ち込んでしまうきっと

皆様からのアドバイスのおかげで、何とか平常心で息子を毎朝、教室まで送り届けています今朝も集団登校の場所に行く途中で、行けなくなったと戻ってきましたが、そこに泣き顔はなく、私も、「オッケー！泣かずにそこまで行けたらなら良かった」と心から言えましたいつまで続くのか、私の気持ちもプツッと途切れる日もあると思いますが、対応していきたいと思います今月、息子の学校で音楽の発表会があるのですが、今まで仕事で見に行けたことがないので、「楽しみやな〜ステージの上やから見つけられるかな〜」と聞くと、息

昨日の夜、寝る前に「息子に何で生まれてきたかわかる？」って恐る恐る聞いてみたら「わからん」それは、普通に答えるんやとビックリ。なんか面白いこと聞けると思ってたのに、こっちが困る。急遽、私が回答を考えることになって焦る私は、「お母さん、どうしても○○（息子）と○○（娘）に会いたかったんや。だから、すべての神様に頼んで、もう何もいらないから、もう何も欲しがらないから、○○（息子）と○○（娘）に会わせてくださいって言ったんよ。」息子は「あー。だからお母さんにはクリ

娘が知的障がいを伴う自閉症とわかった日主人が涙を流しながら「人生で一番辛い」と言いました私もただ泣くしかなくてどうしたらこの事実を受け入れられるのかわからなくて無邪気に遊ぶ娘を二人で追いかけながら、周りに悟られないように泣いていましたあれから半年近くたって私はあと３週間で仕事を辞めます変わっていく日常の中で、変わらない娘の自閉症という事実を受け止める日々今までの友達も人間関係も受け入れられなくなるほど辛いなぜ生きていくのかどう生きていく

娘と息子の看病に追われて１週間が終わろうとしています。皆様はお元気ですが。私は体がガチガチに痛いです。年末が近づくと、どこも人だかりで買い物ブームの娘の居場所がなくなると憂鬱でお腹が痛くなってきます。本人は相手の戸惑う顔もつゆ知らず、どこでも嬉しそうですが。先日、大きな病院でST指導の相談に行ったのですが、結論として、「STを受ける段階までいってないので、OTを中心で、STは今の言語能力の測定くらいにしておきましょう」となりました。そして、改めて、医師から、診断は

調子がよくなっていることの一つに娘の担任が代わったこともある。今の先生は前の先生よりだいぶ若いのだが、障害児の指導を専門的に学んで来られた方で３年前くらいから娘の保育園で勤務されるようなったようだ。以前の先生もとてもよくしてくださったのだが、「今日、パートありますか事件」のように、毎日パートの有無を聞かれたり、「お母さんがよく頑張ってくださっているから」と毎日称賛され、長期休みは「他のお母さんにも言っているから自宅でみてください」と拒否されたり、押したり引いたりされているようで、こち

コメントにお返ししながら、ここ２、３日娘の発語を聞く機会が多くなっていることに気がづきましたと、同時に「クレーン（手で引っ張って意志を伝えようとする）」が減ったということがあります今日の朝も塩むすびが食べたかったようで、手で「おむすび」のジェスチャー。元々は私がやっていたことですが、休日もお寿司行こうかというと「お寿司を握る」ジェスチャー。伝え、伝わることができてきたと思います。朝は加えて、「みかーん」、食べ終わって「もう１個」の指を立てるサイン。めっちゃ意志伝えて

最近、人に言われた何気ない一言がとても否定されているように感じる息子の忘れ物の電話があった。ダメな親って言われてる気がする。娘が少し風邪気味で登園させると家で見ろよって言われてる気がする。相手の声じゃなくて、それは自分の心の声なのに。人からアドバイスもらっても「同情するなら金をくれ」ってあったけど。同情より手段より方法より、まず「今」を救ってほしいと願ってしまう。自助がまず大事とか思ってたから、自分への天罰だな。何でもできると思ってた自分は、何にもできない人間

育児をしてみて８年目いつもこれで正解なのかどうか、答えの出ないものに悶々とする楽しむより自己犠牲の気持ちが強くなる時間がとれないから髪はショートにした娘に汚されてもいいようにいつも動きやすい格好している育児も家事も頑張って、自分は食べたか食べてないかもよくわからない時も「よくやってるねお母さん」「お母さんなら大丈夫ですね」「お母さん、お母さん、お母さん、、」あんなにお母さんになりたかったのに、「お母さん」って損な職業のように感じる日も「お金が１億あ

はじめましての方は→コチラ（６歳までの成長記録まとめ）最近、鼻血が時々出る我が子。『鼻血で顔が血まみれ！』はじめましての方は→コチラ（６歳までの成長記録まとめ）最近、マッシュ君は時々鼻血を出す。寝起きにでることが多い。マッシュ君は鼻水や鼻血が出た時…ameblo.jp鼻血が出たときに、鼻にティッシュを詰めさせてくれないし、鼻血がたれるたびに手でのばしたり、袖口などでごしごしっとするから、血まみれになる。それで、いろいろ調べてたら、「鼻ぽん」という

しばらくブログを書けなかったのは特に理由はないと書いたけど、ここ２週間、息子は学校に４時間目から登校するようになりました。私の母が送っています。毎朝、泣く息子を見て、もう、「休むより遅刻（笑顔）でいいから毎日行く」ということを目標にしました。「みんな長袖着てやったから帰ってきた」「トイレするの忘れたから帰ってきた」朝、送り出してももっともらしい帰ってくる理由を探して、「はぁはぁ」言いながら帰ってくる姿に胸が痛くなって。以前なら、娘の自閉症のこともあって、息子までと落

幼なじみから恐れていた「集まろうLINE」がやってきたまた、近況報告の応酬から、どこでランチするかインスタ引用が始まる「ここ美味しそう」「一回行ってみたかった」「テイクアウトならしたことあるよ」私はやっぱり何も返信できない娘自閉症だから生まれてから外食ほぼ無理なんですみんな結構行ってるんやなぁと黒い気持ちが渦巻きだす以前ならこの会話に違和感なく、参戦できていたことが信じられない意を決して、「退職直後でやることが多く、職場の人間関係で疲れが溜まっているから３人で集

​【娘のこと】今では、よくお話ししてくれるようになった娘の発語は、3歳9ヶ月でした。◾︎ママと初めて言ってくれた→3歳9ヶ月◾︎2語文が出てきた→4歳11ヶ月◾︎自分の名前が言えた→4歳5ヶ月◾︎フルネームが言えた→5歳3ヶ月◾︎3語文が出てきた→5歳半歩くことも出来なかった為、療育自体は、1歳半から始めていますが、言語療法は、4歳からのスタートになりました。病院やデイで教えてもらった療育方法や、子育てする中で出会った発達遅滞がある子供向けの玩具等を紹介しています。ど

人生には大切な選択を迫られる瞬間が何度かある今日はそういう日だった娘の障がい者手帳の件で休みを申請したら、お局さんから繁忙期だから違う日にしてくれ、旦那さんは休めないのかと言われた。しかも、休む前日までに新入社員とある程度、仕事を仕上げてくれと頭が真っ白になった。この人、いつも娘の障がいを心配しているという前提で、あれこれ聞いてきたり、アドバイスしてきたり、仕事もせずに自分の保身ばっかり。ずっと笑顔で「ご心配いただいてありがとうございます」って言ってきたこの人

娘。髪の毛切らせてくれない。結ばせてくれない。定型発達の友達のお子さんはフォトスタジオでみんなプリセスになりたいって言っているのにとマイナス思考が襲いかかる。旦那は髪に対して（自分が薄毛だから）、異様なこだわりがあって、私のキンタローカットは断固して許してもらえない。で、その慎重さ故にハサミで切るまで、櫛でシャーシャー整えて、時間かかりすぎ。知的障害の娘にそれは通用しないよと、何度も言うんだけど。娘は逃げて泣く、暴れる。家中、私も毛まみれ。娘なんて、毛

自閉症の娘は保育園に登園するとき、おにぎりせんべい（大パック）を袋ごと片手に持ち、もう一方の手にバナナを持っていることもある玄関で見つけたお友達の置き傘が気に入り、返す、返さないで私と一悶着していることもある入り口で高い高いをせがまれ、ハァハァいいながら１０回対応していることもある息子の行き渋りとは違い、毎日お祭り騒ぎを起こしているけどその度に、保護者の方の反応が２パターンあることがわかった１つは、労いというか、私が気を使わないでいいように、「おいしいもんね〜」と言って

有給はたんまりあるのに休みたいと言えない私子供が自閉症だというのに誰に何に気を使ってるのか結局、今月で辞めるのだから、私が休むことにしたのだが、学校嫌いなグレーゾーンの息子はここぞとばかりに「僕も休むわ。妹が風邪やったら休まなあかんねん。決まりやねん。」と超絶嬉しそうな顔。そしていつもにもなく饒舌。もう何でもいいや。天気も良いし、娘を連れて公園へ３人で出かけた「公園」、私にとっては好奇の目に晒される場所定型発達のお子さんとの違いをこれでもか！というくらい感じさせ