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昨日の午前11時にICUから退室しました。昨日のうちに更新したかったのですが、心配してくれている親戚や友達にLINEしてるうちに疲れてしまって今日になってしまいました。結果から報告します❗️手術は成功し、痙攣はピッタリ止まりました。治るのが8割で残りの2割は長い経過で治るかどうかと言われ、私の場合は長い経過なので記憶として残る可能性もあると言われたんですが、麻酔から覚めた途端痙攣は無くなってました。嘘の様な気持ちです。心配していた聴力も問題なく、麻痺も起こらず。他の方のブログではICU
片側顔面神経痙攣発症から6年を超え、いよいよ7年目突入か?と言うタイミングで手術をした私。怖い、、、と言えば怖かったかなぁ。でもね、いざとなると手術の怖さよりも、「この症状からようやく解放されるんだ」と言う期待しか無かった感じでした。そして、いよいよ入院・手術となったのです。入院からの備忘録です。前記事はこちら↓『手術後3日目の試練』顔面痙攣の手術後2日目で点滴が外れ、3日目で頭に巻いていた包帯が外れ、晴れて自由の身になった私。懸念していた術
今回は、手術前にもっと検討すべきだったな、と反省したことについてつらつらと書いてみます。※病院や先生を否定するものではありません。自分自身の反省です。<顔面痙攣><名医>で検索すると数名の脳外科医がヒットします。その中から手術実績が多そうな医師を探しているとTVで特集なども組まれる有名な先生を発見しました。ダメ元でメールで問い合わせをしたことがきっかけで地元の提携病院で診察を受け、その流れで手術を受けることに。…とここまでで別に反省することなんてないんじゃ
2021年2月1日、手術から1年8ヶ月を迎えました。症状はいい状態をキープできていて、90%くらいは消失している感じですが、残りの10%は、別れがさみしいのか、しぶとく残ってます。とはいえ、ギューっと閉じた時に起る口元の小さなひきつれや、目を見開いた時、目の下に起る微かなピクピクは、他人からは気づかれない程度なので、見た目を気にすることはありません。ちょっと心配なのは、ギューっと閉じた時と目を見開いた時に起こる小さなブルブル音が残っていること。これってまだ小さく
<手術当日>手術は3時間もかからなかったらしい。終了後すぐに集中治療室へ。吐き気、頭痛、めまいで目が開けられない。辛くて苦しくてずっと口からハァハァ息してた。集中治療室の声がうるさくて、寝返りが打てなくて、喉が渇いて、気持ちが悪くて、一睡もできなかった。<手術翌日>相変わらず気持ちが悪い。なのに車椅子で部屋に戻るという。身体を拭いてもらって着替えさせてもらって、なんとか車椅子に。少しでも目をあけるとぐるぐるしてはきそう。声が割れている。挿管の影響だと説明
2023年11月13日②ガヤガヤっと周りの音が聞こえ、緩やかに意識が戻ります。「終わりましたよー」と看護師さんの声掛けが聞こえて、奥さんも手術後に会いにICUに来てくれました。事前に話し合っていて「手術直後は恐らくしゃべるのもしんどいので、そのときは手で合図する」「愛想悪いと思うけど許してね」と。なので、右手を軽く上げて「生きてますよー」のサインだけ送りました。後で改めて聞いたのですが、妻はかなり積極的に話しかけてくれたらしいです。でも自分は何を話しかけても「
入院費高額療養費制度の上限額の表です私は夫の扶養から外れてパート勤務をしています自分の区分は上記『エ』になります実際に支払った領収書です個室入院でしたので差額ベッド代が自費なのでもし個室を1日も使わなければ¥71,133で済んでいたということですね今回は個室のメリットとしてテレビも冷蔵庫も使い放題でしたのでテレビをつけっぱなしにして見ながら聴きながら痛みを紛らわせていましたほぼBGMのようにずっとつけてましたテレビカードを買う形式なら幾らかかったのかな入
入院1日目の続きです。荷解きをはじめたところで、看護師さんが来て名前が入ったバンドを足首に装着。その後、採血し、身長・体重を測定。上履きを履いたままなので、正確な数字は求められていない様です。昼食の後、薬剤師、手術チームの看護師、麻酔科医から、それぞれにアレルギー、服薬状況、手術経験の有無、グラグラした歯の有無などを確認されました。14時に近づき、(面会時間が15時からなので入れないかと思い、)家族を入院棟1階まで迎えに行って戻ったところ、A先生をナースステーションで待たせ
術後4か月経過しました久しぶりの更新になります。去年の11/12に微小血管減圧手術を受けて、おおよそ6か月となりました。今の状況をご報告したいと思います。まず痙攣は、引き続きいっさい起きていません。頭痛もなし。手術跡も触っても違和感とかなく、手術後にあった感覚のない感じもなくなりました。当然、通院もしていません。術後3か月くらいで床屋にも普通に行くようになりました。首の傷跡がちょっと気になりましたが、散髪はもちろん、シャンプーもわしゃわしゃとやってもら
術後1年9か月が過ぎました。術後1年経過するまでは術前よりも酷い痙攣状態が続いていましたが、1年経ったころから徐々に軽減されて、痙攣を気にせず日常生活が送れています。完全消失までは、本当にあと一歩のところまで来ている感じです。私と顔面痙攣との付き合いも終盤に入ったところで、これまでの経過の中で私なりに感じたことを何回かにわけてポツポツとまとめてみようと思います。今回は<手術して良かったのか?>について。術後ずっとひどい痙攣が続いて、再発を示
2023年11月20日(手術後7日目)ついに退院の日です。手術日からちょうど1週間で、予定通りの退院となりました。9:30頃、先生がいらして、抜糸(正確には抜鈎というらしいです)していただきました。切開した部分に24個、額に2個、後頭部に2個のホチキスがありました。切開部から手際よくパチパチと抜かれていきます。特に痛みもなかったですが、額部の1個を抜くとき、「あ、これちょっと痛いかも」と言われてバチっと抜かれたときに「いっっ!」と思わず声が。一瞬です
2021年6月1日手術から丸2年が経ちました。つい先日、もう2年経つんだねーと懐かしんで夫と会話してたところ、「あんたは麻酔から覚めたばかりで覚えていないだろうけど、手術室から出てきて痛い〜、気持ち悪い〜って泣いててさ。見ていられなかったよ、ほんと。辛かった」と、ボソリとつぶやきました。あぁ、自分一人で乗り越えたようなつもりでいたけれど、この人のこと、たくさん辛い気持ちにさせてしまったんだなぁと改めて気付かされました。忘れちゃいかん。大きな期待と少し
いらっしゃいませ前回のブログにはたくさんのコメント、Lineなどいただきありがとうございました気持ちがわかるよって言ってくれた方、元気になったらお祝いしようねって言ってくれた方それぞれの立場から私の気持ちに寄り添ってくださり、嬉しい気持ちと同時に自分の卑屈さのようなものも感じてなんだか恥ずかしいような気になったのもホントです。全ての言葉にとっても支えられていますありがとうさて今日で入院7日目、術後5日目です。事細かに説明しようかと思ったけど…すでに長くなってるのでなるべく端折って経過
こんばんは。数年前から左の顔の痙攣があり、次第に目のまわりから頬、鼻の横あたりまで痙攣するようになってきました。最近はほぼ常時ピクピクして、人の顔をまともに見れなくなってしまい、これまでも眼科や耳鼻科、頭痛外来などにも相談してきましたが、今回思い切って脳神経内科を受診してみました。MRI検査の結果、脳内の血管と神経が接触している部分があり、明らかにそれが原因だろうとのこと。診察中も顔の痙攣があり、かなり酷そうだねと言われ、治療法としては、1内服薬2ボトックス注射3手術があるが
片側顔面痙攣(へんそくがんめんけいれん)2013年頃から患ってる病気です。顔面痙攣にもいろいろ種類があるんですが自分の場合、頭蓋骨の中で顔面神経を血管が圧迫にすることによって感情に関係なく顔のひきつりが起こりそれを治すには開頭手術をしてくっついている血管と神経を離すこと。それ以外の方法では完治はほぼないということ。他に治る方法があるとすれば奇跡?最近のブログの趣旨(登山とか巡礼とか)と離れているので書こうかどうか迷いましたが歩き遍路をするきっかけにもなった病気だし
色々落ち着いてきたので病気について書いていこうかとブログはじめました。6/1に片側顔面痙攣と診断されました発症は昨年の暮れだったと記憶してます。まさに私も下瞼のピクピクから始まりました。当初は全く気にしていませんでした。でも1ヶ月過ぎても3ヶ月過ぎても一向に治らず1日に数回下瞼がピクピクする症状が続きましたネットで検索したら半年くらい続くなら病院に行った方が良いとあったので、そろそろ病院に行った方がいいなと思い始めた矢先、いきなり上唇の上がピクピク痙攣しだしたのですそ
手術を決意するまで発症当初は「開頭手術とかあり得ん」というか、現実味がなかったのですが月日が流れ、いろいろ試しても効果なく、いつしか「やはり手術しかないのか・・・」と思うようになり、その後は、毎日手術を受けている自分を妄想、「いつかやらねば」の気持ちが強くなりました。1日に何回も、それを毎日4年間くらい、もやもやしたまま過ごしてきてなんかやるべきことをずーっと後回しにしている感じが気持ち悪くてついに決断しました。決断のきっかけになったのは以下です。1.もうこの悩み
この病気になって、最初はこの病気だと確信が持てなくて気のせい、疲れのせいと思っていたけど、いろいろ調べてこの病気しかないと思いつつも病院に行く勇気が持てなくて。だらだらと時間だけが過ぎて、思い切って病院に行ったのが去年の1月。そして、ちゃんと診断がおりてボトックス治療を始めて。大体半年に1回注射をするので、今は年に2回の通院という感じ。ボトックスを打ちに行くと「手術考えてる~?」と先生に聞かれ、「そうですね~、来年か再来年くらいかなと思ってます」と答える私。いや、本当にここ
手術しての感想・まとめ2023/11/13に片側顔面痙攣の手術を受け、ほぼ1か月が経過しました。現在、痙攣もぴたりと止まっていますし、日常生活に支障が出るような後遺症もありません。快適な毎日が戻ってきました。しかし「こんなことだったら、もっと早く手術しておけばよかった」とは思いませんし皆さんに手術を勧めるものでもありません。当ブログを立ち上げたのは、拙い文章ではありますが手術に踏み切るか悩んでいる方が、手術や術後のイメージをするのに少しでも役立て
痙攣の日常に精神的にも疲弊し、たくさんブログを見まくり、手術の術式もみまくり、よし!もう手術だ!と家族にも手術したいと意思を伝えました。夫は心配だけど、辛い気持ちも理解?(理解は出来ないとは思うけど)してくれて、受けたいと決めたならいいと思う。と。長男は命に関わるものじゃ無いんだし、何かあったら大変。安全に手術できる確証がないならやらないで欲しい。娘は心配だけど、痙攣がある事実は受け入れてるので手術するなら仕方ない。ばあちゃんは(実母。夫の親と二世帯で暮らしてますが、家には私の実母がい
6月以降、変わらずのいい状態が続いています春からずっと在宅ワークだったのですが、10月からは週イチでオフィス出社することになりまして。久しぶりに会った同僚から「全然気にならない!!」と言ってもらえました痙攣をあまり気にせずに生活できているおかげでしょうか。これまでないがしろにしてきた顔のしわ・たるみ・毛穴が、夏の終わり頃より猛烈に気になり始めましたそれまでは、表情を大きく動かすと痙攣が誘発されたりするので、なるべく動かさないようにしていたのですが、
ボトックス注射を打ったら、打ったで笑うと違和感しかない。※ちょっと顔面晒してます。見る人が見れば私とバレそうなレベル…なので、そのうち削除するかもしれませんボトックス前(顔面痙攣)↑向かって左側が痙攣中。別に片目だけつぶっているわけじゃなくて、これがノーマル状態。↑向かって左側がボトックス打った方(ちゃんと二重の方)。軽く笑った顔なんだけど、ボトックスの方は目が笑ってくれない…そして、ちょっとたれ下がって
手術後5日目(入院8日目)入院経過シートです今日は決められた予定は何もない日でしたあれこれ考えていたらHCUにいる時に看護師さんに言われたことを思い出しました今まで見てきた術後の患者さんの中で私が1番『元気』ですよ〜とあんなに痛くて苦痛で朦朧としてたのにナースコール1回と吐き気がなくてただ寝てたからかな〜…💭でも辛かったよ💦HCUの中ではあんな状態の私でも『元気』という表現になるんだなぁよく考えればわかる事ですが
振り返ってみると発症してからの1年4ヶ月はバタバタと忙しかった分、あっという間だったとも思うし、長く辛かったとも感じます。そして。症状が改善しないまま手術からはもうすぐ半年になろうとしています。週末にはMRI検査。今の症状をまとめておきます。<現在の症状まとめ>・笑う、話す、食べるなど表情が動くと痙攣が誘発される。・特に目を閉じると強いひきつれが起こる。・目を閉じている間じゅう、痙攣が断続的に起きている。(10秒くらい口が頬の方に引っ張られ、
こんばんは♪パスワード、、って悩みながら戻れました仕事で3月は2人病欠めちゃくちゃ忙しい3月、4月5月は退職者がいて人数が足りずこれまた忙しい毎日地域の行事もあるし、考えることが多すぎて頭が疲れた。白髪が増えたような気がする左目の痙攣は相変わらず。いや、それ以上かな。時々口周りもきてる痙攣も頻度が高く、そろそろ打たなきゃと考えてるとこですが、6月だとお正月が微妙じゃないですか?なのでもう少し我慢して8月を予定マッサージしてる時は出ないのに。眼帯して目に軽く圧をかけると痙攣はしな
こんにちは大変ご無沙汰してしまいました。。年明け仕事初め、ようやく休みボケ解消したと思った矢先、あの流行り病に罹り数日高熱にダウンやっと回復しまして体調も戻ってきました。正直、術後より辛かったみなさま、ホントお気を付け下さい。。再手術からもうすぐ半年。ずっと出ていなかった痙攣ですが、高熱にダウンしてた時、一瞬ですがピクピク出現咳のし過ぎで、血管から離れたはずの神経が動いた!?と不安になり。。でも、回復した現在、何も無かったかのように痙攣も無く快適に過ごせていますあれは何だっ
自分の笑顔がどんな感じだったか分からなくなってきましたもちろん、この病気を患った今でも意識せず笑えている瞬間はあるのだと思いますが・・・でも、、、ボトックスを打つ前は、笑うことによって顔面痙攣が誘発され(私の場合は)目がつぶれるほどにひきつっていたので、正常な方もそれに合わせる形で無理に目をつぶるように笑うようにしていました。それもまぁかなり不自然なんですけど、左右差を少なく見せるためにはその方法しか思い浮かばなくてボトックスを打ってからは、逆に目が開いたままになってしまっ
『4回目のボトックス注射』先日、4回目となるボトックス注射に行ってきました。前回からまもなく5ヶ月というところでした。今回は期間が短かったかも…ガマンしようと思えばできなくもなかった…ameblo.jp5回目はもう少し先にしようと思っていたのだけど、ちょっと大事な用ができてしまったので、ボトックスを打つことにしました。急に寒くなってきてから、痙攣もひどくなってきています。寒さと痙攣って関係あるの?でもね、自分では「あー、ひどくなってきたなぁ」って思ってたんだけど、先生曰
術後から早くも4か月です。運命の片側顔面痙攣の手術入院時、東京オリンピックで盛り上がっていたあの真夏の8月から、最近では結構冷え込んできました。コロナもデルタ株からオミクロン株へ。いつ収束するのでしょうかね?というわけで約2ヶ月ぶりの手術フォローアップ外来に行ってきました。今回も担当医の准教授の先生の問診。検査などもありません。近況を聞かれたので、そのままを報告。顔面痙攣の症状はもう全く出ない。術後後遺症の脇腹痛もほぼ完治、15キロくらいジョギングしても大丈夫なくらい回復。
定番となりました顔ハメ写真でございますう〜ꉂ(,,´ლ`,,)<ब<ब。インスタグラムのストーリーズにも載せたけど、こちらにも。2024年2月9日金曜日は娘の顔ピクピクの専門外来のある、国際医療福祉大学成田病院に行って来たよ。まあまあ、ホテルのようなゴージャスな病院!でも、ババアには病院内が暗く感じてしまった。それ以外は素敵!働いてる人達も親切で丁寧。病院の写真を捕るのを忘れたので、それだけはネットから拝借。1階のフードコートの外にはりんごのオブジェ。見に行けなかったけど屋