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初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。先日、お出かけ中に息子が大泣きしてしまいましたそれは、外出先のトイレにて。用を済ませた後手を洗おうとした息子でしたがここ最近、息子の手や指先は掻き過ぎ・擦り過ぎにより傷口が多く……し、しみるかも……痛いかも……と怯えた様子でした。結果、手洗いを試みた息子でしたが流水が手に触れた瞬間思っていたよりも傷口にしみたようで痛ぁーーーい!!!と泣き出し
初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。先日、母の日という事で母ちゃんが欲しがっていたものを密かに買って準備していました。※何を買ったかは詳しく言えず……すみません普通に渡すと面白くないのでそしらぬ顔をしながら「通販で日用品が届いた」「今、手が離せんから中身出しといて」と言って、何も知らない母ちゃんにプレゼントが入った段ボール箱を開けさせて、驚く表情を見る!!!という小さなサプライズを計画。……
初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。先日、原ディレクターと番組の打ち合わせをすべく家族で名古屋のCBCテレビ本社に行ってきました。1年前にTV放映された息子のドキュメンタリー番組「がんばろう。がく」が今後、東海地区以外でもTV放送されるそうです。ありがたい事ですね詳細は分かり次第、ブログでお知らせしますピエロの母『動画がんばろう。がく[父]』初めましての人はコチラ↓このブログについて
初めましての人はコチラ↓このブログについて母ちゃんです今日は家族で久しぶりにカラオケに行ってきました以前からみんなでカラオケに行きたい！と息子が何度も言っていたのでこの休日に行ってきましたフードやドリンクも頼んでパーティ感ばっちりですフリータイムで入りましたが終わったのは……なんと７時間後！父ちゃんは途中で２時間程寝ていましたが息子は最後まで元気いっぱいに歌っていました！母ちゃん
初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。数日前から、息子が足の痛みを訴えここ最近は車いすで生活しています。痛むのは、右足の親指の下辺りらしく押したり、そこに体重がかかったりすると声をあげてしまうほど痛むそうです。少し調べてみたけど種子骨のあたり？足の形が歪な事もあり、変なところに負荷がかかっているのかもしれません。右足指の爪は横に巻き込むように伸びています。爪を切りたいところですが今は猛烈に痛がるので対処
初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。ちょっと用事があって家族で東京へ行ってきました。息子を連れて行くのはほぼ1年半ぶりです。こちらは品川駅ちかく。フードコートでたこ焼き食べてます今回、メインの用事があったのですがそれとは別に面白いところに行ってきました。それは、麻布台ヒルズで行われているチームラボボーダレスというアートミュージアムです。ミュージアム、という事で室内を練り歩く美術
初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。先日、ステイケーション(※)として地元のホテルに一泊してきました。※……ステイ＋バケーションの造語で遠出せずに近場の宿で過ごす旅行スタイルその場所は、グランドメルキュール伊勢志摩。私の故郷、三重県志摩市にあるリゾートホテルです。私たちにとってなかなか行く機会が無い場所ですが母ちゃんと祖父(私の父)の誕生日や叔父・叔母の結婚記念日が近い事など色んな要素が重なって今回
初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。新たな動画が配信されました。今回は、CBCドキュメンタリーではなくRKB毎日放送さんの映像です。テーマは、魚鱗癬患者の「かゆみ」について。私たち家族の密着映像ではありませんが魚鱗癬のかゆみ改善に関する話なのでここでも紹介したいと思います（我々も映像にチョロッと登場しています！）※写真はCBCドキュメンタリーの映像より今回、患者会の代表である梅本さんが交流会や普段
初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。先日、お伝えしていた息子が入院した件についてピエロの母『腹痛で入院[父]』初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。昨日、息子が泣きながらお腹が痛い!!!と言うので詳しく本人から話を聞いたうえで学校を休ませまし…ameblo.jpその後のお話です。結論から言いますと、無事退院できました！入院中、ずっと腹痛は続いていたようですが退院の日
初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。本日、久しぶりに動画が公開されました動画にもある通り魚鱗癬という病名が今後は表皮分化疾患という病名に変わっていくそうです。ひょうひ・ぶんかしっかん。英語名は、EDDと呼ぶらしく(EpidermalDifferentiationDisorder)例えば、息子の道化師様魚鱗癬ならABCA12-nEDD（ABCA12-表皮分化疾患）という名称に変わるとの事でした
初めましての人はコチラ↓このブログについて父です。先日、とある手紙を受け取りました。宛先と名前はこちらで伏せていますが実際には息子の名前が書かれています。そして封筒の中には一枚の便箋が。……そこには、心無い言葉が書かれていました。穏やかな便箋に並べられた物騒な言葉……。ここでも、息子の名前が書かれていましたが、公開にあたりこちらで黒塗りしています。ちなみに、消印は姫路。差
初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。先月、6月の旅といえば！という記事を書きました。ピエロの母『6月の旅と言えば…[父]』初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。もう早いもので、6月……今年も行ってきました！どこに行ったかなど、詳細は次回の記事で紹介…ameblo.jpそれから、すぐアップするつもりが体調を崩し、随分と期間が空いてしまいました私は、腰痛があるものの何とかそれ以外は回復しています。
初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。今回は、新婚旅行話の続きです。前回の記事ピエロの母『新婚旅行の思い出①[父]』初めましての人はコチラ↓このブログについて父ちゃんです。少し前に、私たち夫婦が10年目の結婚記念日を迎えた……という記事を書きました。昨年の記事ピエ…ameblo.jp宮城県、仙台にある白い、デカい、突然とは!?……というところまでお話していました。宮城県のデカいものそれは、
