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ご覧頂きありがとうございます♥️ご縁に感謝致しますはじめましての方へこのブログは脳性麻痺をもって生れた娘と私の成長記録です身体障害手帳1級療育手帳Aを持っています2022年3月現在娘の発達障害がわかって4年半9歳男児・6歳男児・5歳の娘の3児の子育て奮闘中楽しかった事もつらかった事もお兄ちゃんの事も時々日々感じたことなどを書いてます前回からの続きで過去の投稿の整理中です前回までのお話はこちら妊娠〜のまとめ妊娠そして出産黄疸治療生後1月頃生後2〜
我が家の6人目の末っ子はレックリングハウゼン病(^^)私自身ネットで調べた情報しかなく…しかし先生にはネットで調べない事!と…念を押されましたが不覚にも受診前に調べてしまいました^^;画像を見たけど我が子がこうなるとはまだ到底思えない^^;病院に行ってからは病気についてではなく同じ病気の方達が前向きに生活している証(あかし)を探している(^^)症状や病気そのものについて調べても意味がないと判断しました。数少ない専門医に診ていただいているのだからお任せしようと^_^かなり症状にも個人
まめの母斑が現在どうなっているか。7年間は、レーザー治療など全くやっていません。自宅で私がある物を塗っただけ。でも、ズボラな娘はそれすらほとんど塗らない。ちゃーんと塗ってたら、もっと薄くなっていたのは確実です。でも、そんなもんでもこれは劇的アフターです。久しぶりに会う人には、まめの成長っぷりと、母斑の薄くなりっぷりにスーパー驚かれます。実はこれ、傷跡もかなり薄くするので、治療との併用や、術後のケアには最強。取り扱いはいたって簡単で、ただ塗る。私は、効果的な塗り方の知識
こんにちは!娘の扁平母斑についての備忘録です同じ病気(?)を持っている方の参考になれば幸いですあざの写真を載せてますテスト照射したのが去年の夏休み『扁平母斑あれから3年』こんにちは高校生2人夏休みが始まりましたうちの子、インドア派なのでほとんど家にいるんですよね~ということで、毎日昼ご飯作らないとまぁ、ほぼ麺類なんで…ameblo.jp再発率が80%以上なので1年後に薄くなってたらレーザー治療しましょうということで行ってきました大学病
ずっと前からある太もものシミ..ずーーっと気になって気になって仕方なく、美容クリニック何件か問い合わせたら『顔以外のシミ取りはやっていません』と断られてしまいインスタのストーリーで質問したら、美容皮膚科を教えて頂きましたシミ取りってこのくらいの大きさなら1回1万円くらいかな~と思い、そのくらいの予算の予定で早速行ってきました診察の結果、シミではなく何とか母斑と言われましたなに母斑だったか忘れてしまいましたが、何と保険適用との事お会計も1000円でお釣りが来ましたよ
娘の扁平母斑の手術が無事に終わりました。(病理検査で扁平母斑だと確定しました。)手術前日に入院。PCR検査して結果が出るまで4時間待機無事陰性でようやく病棟へ。ちなみに手術前は↑↑こんな感じ。薄いけど、まぁまぁ分かる感じです。入院当日は手術と麻酔の説明。自発呼吸に戻ったのをしっかり確認してから人工呼吸器抜きます。とか人工呼吸器つけるときに歯が折れる可能性があります。とか言われるとやっぱり怖い。手術室の看護士さんが麻酔の匂いを選ばせてくれました。娘はソフトクリームを選択
こんばんわ気づけば秋ですね。先日は台風19号の影響で被災された皆様には心よりお見舞い申し上げます。私はブライダルの花屋の仕事をしており台風が来た週末に多くのご結婚式が予定されていたのですがお式を控えていた皆様にキャンセル・延期の対応をせざるを得ない状況でしたのでとても心苦しいものがありました。****************************前回までのブログでQスイッチYAGレーザー治療の経過を恥ずかしながら赤裸々に投稿させていただいていましたが、そ
皆さんお久しぶりです(¨̮)非常にご無沙汰しておりました。最近ブログではなくインスタでR君の近況をアップしていたので更新が滞っていました申し訳ない更新しない間レーザー治療予防接種てんかん様のけいれんがありました。レーザーは無事に何事も無く終了傷ももう治っています。次回レーザーは11月を予定してますてんかん様のけいれんですが勘違いだったのかなんなのかMRIを2回撮りましたが何も脳に異常はないとの事でした。ただ変わらず母斑が脳にあるのでけいれんやてんかん発作を起こ
アメブロ久しぶりの投稿になりますが、なぜ更新しようかと思ったかというと…タイトル通り〈レーザー治療〉を施術してもらったのですが、これをやろうと決心したのが他のブロガーさん(そちらもアメブロ)の記事を読んで勇気をもらったからで私も実際に治療を受けて、その経過と効果がどれほどなのか、ここに記していきたいと思いますまずはなんで治療しようと思ったか、治療前の状態について👇👇👇ずっとコンプレックスだった生まれつきの痣(後天性太田母斑)私は生まれつきとまでは言いませんが、小学校高学年あたりくら
ここ最近思う事があります。うちのR君は神経皮膚黒色症という小児特定疾患の難病に侵されています。付き添いで、生まれた瞬間から身体中ほくろだらけでこの子は大丈夫なのだろうかと心配になりました。結果大丈夫ではなかった訳ですが💦今も心配で病気の症状がなにかあるのかと言われたら現在はありません。すくすくと育ってます体重も身長もほかの1ヶ月のベビちゃんたちと変わりません。先日のブログでも話しましたがそんな難病があるのか、寧ろ他の子よりも成長が早いんじゃないかと感じてしま
長女(3才)の扁平母斑についてです。《経過》生まれつき左頬に扁平母斑あり。生後4ヶ月1回目レーザー治療生後9ヶ月2回目レーザー治療1才8ヶ月切除手術関連記事『1回目のレーザー扁平母斑治療のまとめ③』1回目のレーザーは生後4ヶ月頃。生後8日目。退院時はこの程度でしたが…生後4ヶ月になると随分目立つように。(それにしてもこの頃太ってんな。)娘が受けたのはQス…ameblo.jp『2回目のレーザー扁平母斑治療のまとめ⑤』2回目のレーザーは生後9ヶ月で行いま
今、ふと頭に4日前のレックと診断された時のことを考えていました(^^)紹介状をもって行ったので診察室に入ると直ぐに先生が優しく「オムツも脱がして、オシッコしちゃっても大丈夫だからぁ(^^)」って…(^^)学生さんが4人いました(・・;)カメラでシミを撮影しながら何度も「お母さん、まず心配しないでね」と本当に何度も言われました(・・;)写真を取りながら学生さんに母斑の名前や白斑の名前を説明し白斑は肌を擦り浮き上がらせて…また「お母さん、まず心配しないこと!」と…先生が繰り返す。
ユノちゃんのカフェオレ斑です。最近、増加は落ち着き大きいものは増えていたいように感じますf^_^;胸はよく見るとわかると思うのですが貧血性母斑(白斑)の上にカフェオレ斑があります。お腹には細かいものもあるのですが色黒ユノちゃんカメラではあまり写りませんf^_^;背中は小さいものが多いです^^;大きいものは肩だけ。足には両足とも足首など大きいものが多くオムツの中もお尻やおまたに大きいものがありますが…ユノちゃんのプライバシーのためオムツの中は非公開そして腕大きい特
2回目投稿です!誰にもブログを読まれていない事にちょっとショックを受けながらも更新します(¨̮)❤笑先日皮膚科受診のため医大へ🚕皮膚科の看護師さんは小児科の方と違って対応が優しいというか恐らく赤ちゃんが皮膚科に診察に来ることがあまりないので可愛い(*´ω`*)可愛すぎる✨と、熱烈歓迎してくれます💦笑オムツ交換もやってくれるし、至れり尽くせり。担当の先生も見た目若いけどしっかり処置してくれるしホントにいい先生だなぁ。と関心。そういえばうちのR君。産まれて数日たった頃から
子供が5歳🎂5歳か。20歳を節目とすると4分の1か。来年は小学生か。産んだのは5年も前なのか。と、当たり前のことを色々思う5歳。魔の2歳、悪魔の3歳、天使の4歳と言うけどなかなか天使が現れず気づいたら5歳。最近はより人間らしくなってきて、ポンコツな私の忘れ物など指摘してくれて助かる。朝パパのスリッパを帰ってきてから履きやすいように揃えてた。大きくなって重くなったけど、まだまだ抱っこをせがんでくるとても可愛い子。治療は生後半年から始めたので4年半になる。最近は月一で治療通院してるから治療開
こんばんは(*゚▽゚)ノココ最近天気は良いけど寒い日が続いていますね(ˊᵕˋ;)💦インフルエンザも今シーズンで最も罹患率が高く猛威を奮っているようなので、皆さん気をつけて下さいね!そういえば1ヶ月ほど前からiPhoneの調子が悪く、急に電源が落ちたり、充電100%から急に20%以下になったり…。2年の契約はもう終わっていたのでこれはもう買い替えするかと。iPhoneXSに!嫁さんはまだ使えるじゃん!変える必要あるの?と反対していましたがカメラの性能がいいから!R君の写
2020.6生まれ女の子生まれつき左頬に扁平母斑あり。2020.10(4ヶ月)1回目レーザー2021.3(9ヶ月)2回目レーザー2022.2(1才8ヶ月)切除手術詳しくはテーマ『扁平母斑の治療』でまとめてありますのでご覧下さい。前回の記事で、次に治療をするとしたら小学生くらいになってからかなぁと書きましたが…『扁平母斑の経過手術から1年8ヶ月』長女(3才)の扁平母斑についてです。《経過》生まれつき左頬に扁平母斑あり。生後4ヶ月1回目レーザー治療生後9ヶ月
お久しぶりです!また更新滞ってましたね(´∵`)少なからずブログチェックしてくれている方に心配をかけていたら申し訳ありません😅R君の近況は腕の傷は大分よくなって形成受診の結果レーザーやっても大丈夫でしょう!とGOサイン(¨̮)4月24日入院翌日25日レーザーと行いました。部位は両腕と顔前回の試験照射とは違いレーザーあてたあとがかなり赤く腫れ上がっていてスゴく痛そうだったよく頑張った我が息子よ…。術後初日はやはり傷が痛むのかご機嫌ななめ。2日目から機嫌も良くな
2回目のレーザーは生後9ヶ月で行いました。1回目の時と同じように無事終了。(レーザー翌日)1回目の時のように腫れたりしなかったです。ただ、1回目の時より動けるようになったのでテープが取れる取れる自分で剥がしたりしないぶんまだいいか。取れたらその都度患部を石鹸で洗って貼り直していました。そして1週間後、テープかぶれに…病院に電話したらビジダーム取っていいですよとのことなので取らせて頂きました。かわいそ。でも痣は綺麗。ちゃんと消えてます。ほらほら。この写真とかまだ少しかぶ
なんかブログの投稿が久々な気がする…と思ってたら2月23日からおサボりしておりました(ˊᵕˋ;)💦笑なんとも忙しくて手が回らないんですよねぇ休みの日はぐっすりだし最近は嫁さんが休みの日くらいどこか出かけてきたら?と言ってくれるので映画鑑賞か洗車が休みの日の過ごし方になっています(¯꒳¯)最近のR君はレーザー治療後やはり顔を掻いてしまうので傷が中々良くならず…幸いな事に炎症などがおきてる様子は無いですがかさぶたが出来ては剥がれ出来ては剥がれを繰り返す日々
やはり写真ではわかりにくいのですがこの2つはアザのような中の深い感じで少しマダラです^^;後のはこんな感じに皮膚表面のようなシミという感じ(^^)なにか違いがあるのか次の診察で聞いてみます(^^)
ご無沙汰しています我が家の娘、現在中1です。ずっとブログはお休みしていて..インスタメインになっていますが今でもたまに脱色素性母斑のことメッセージで聞いてくださる方がいらっしゃるので現在の様子をまとめておこうと思います。このブログに記載した以降は1度も病院には行っていません。そんなに目立たないのもあり、色があるなら治療法はあるかも?ですが、抜けてるので..もうどうにもならないのかなーなんて思い..赤ちゃんのときは白〜く見えて気になっていましたが、だんだんとその白さは無く
私の魔女クラスの生徒さんから、授業の終わりに素晴らしい報告をいただきました。こういう体験談は山のようにあるので、またちょこちょこアップしていきますが、こんなスローペースのブログのアップは待てないという方はDMください笑ちなみに、「魔女クラスベーシックコース」を受講すると、ちゃんと履歴書にも書ける魔女資格を取ることができます。「え?嘘でしょ?魔法なの?」と、みんなびっっくりされることが次から次へと起きるのです。シャランラ。では、本題に。魔女見習いとして受講してくださった、その
ユノちゃん腕に大きな母斑がありますがその中にホクロがあります。たぶん母斑が出来たと同時ぐらいからあると思うんだけど…先日、小児科で…そのホクロを先生に指摘されました成長と共に皮膚が伸びてホクロも大きくなっていると思っていたけど大きくなっているならちゃんと診てもらった方がよいと…足よりこっちの方が心配かも…っていびつな形でギザギザしてて四角いんです出来た時より倍ぐらいの大きさになってます。何が心配なのか…ホクロ大きくなるこれで検索したら怖い怖い(><)ホクロいび
普通って何なのか私は子供の頃からよく考える事があり…^^;ひねくれてたのかな…^^;子供の頃から私の育った環境は…ウチの旦那から言わせれば一歩間違えたら殺人事件が起きるか自殺するかだと言う…って言われます(; ̄ェ ̄)しかし私はそんな話も昔から笑いながらしてしまう…(・・;)あまり自分の幼少期が悲惨な環境だとも思っていなかった…(・・;)周りによく言われるのは私の今までの人生、本が書けると思うよ!と…言われるけど自分が特別不幸な幼少時代を歩み苦労したとは思っていない(・・;)余りにも
今日はちょっと重い話をしようと思っているはなです。※注長めです。私はこの母斑が嫌いだった。嫌で嫌で仕方がなかった。変に目立つし、なんか見ていて気持ち悪かった。当然、ジロジロ見られるし色々言われる。小さい頃は結構走り回ってたけど、なんか言われるとすぐに気になってしまう。そんな日々だった。運がいいことに、父の転勤で小学校真ん中の4年間はオーストラリアで過ごした。そこの人達はみんなすごく暖かかった。
すみませんガンなんです^^;小林麻央ちゃんが言った言葉だそうです(^^)今日なんとなく気になり海老蔵さんのブログを読みました。子供と出かけた先のエピソードで、麻央さんが咳がとまらなかったそうです。最近は咳エチケットと言われていますが^^;周りの目に対し麻央さんが「すみません私ガンなんです^^;」って‥何気ないエピソードですが心に響きました(^^)咳き込んでいる人を見ると周りはうつるのではないかという目で見るそんな周りの目に対し、サラッと言える事。サラッと言ったわけではないか