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こんにちは!いつも読んでいただきありがとうございます書きたいことが色々あるのですが、最近のことを1つ。シックスパッドを始めてみましたー!筋電気刺激(EMS)を筋肉に与えることで、座ったまま運動効果が得られるという代物。夫に前から薦められていたのですが、胡散臭いと思ってそのままになっていたのですが、近くのイオンでお試しイベントをやっており。やってみると、ありかも?な使用感。(1回23分で、ビリビリと効いている感!足も勝手に動くー。)PTさんに相談したら、⚫︎リハビリでも使うこ
3月11日…娘、20歳の誕生日でした…牛乳アレルギーがあり…生クリームを食べると具合悪くなってしまう娘…バースデーケーキのかわりに…娘の好きな物を夕食に作ってあげました…グラタン、甘辛タレの手羽元唐揚げ、ポテトフライ、しめ鯖の刺身…娘、大満足で喜んでくれました…今週末は、いよいよ専門学校の卒業式です…次は、卒業式のお祝いです…成人式の参加と振袖拒否した娘ですが…専門学校の卒業式は袴を着て参加します…今から、凄く楽しみです…娘、20歳の誕生日おめでとう…💐
いつもプライベートな内容ばかりの育児ブログにお立ち寄りいただきありがとうございます。今日のブログの内容はちょっとシリアスなものです。ずっと書こうと思っていたのですがなかなか時間がなく結局事後レポートになってしまうのですが他に同じような症状をお持ちの方の何か参考になればと思い書かせていただきます。3/20に誕生した次男ですが1733gで2ヶ月も早く"早産児"として仮死状態ながらも運良
いつも読んでいただきありがとうございます前回↓の続きです。『単線維筋電図*検査レポ⑤理学療法士の見解』いつも読んでいただきありがとうございます前回↓の続きです。『単線維筋電図*検査レポ④機能性神経障害(心因性)の原因は?』いつも読んでいただきありがとうございま…ameblo.jp検査レポから大分脱線しましたが、いよいよ当日レポです。この日は朝から嫌すぎて嫌すぎて💦この人無理だーってなった人と会うのってしんどいですよね。でも検査をしないと前には進めない!頑張って行ってきました。当
今日の受け持ちの看護師さんが、明日の手術室に持っていくものの確認などしながら、パンフレットで説明などしながら、『何か不安なこととか、あります??』不安だらけ~話ながら、私、泣いていて後遺症を残さないというより、腫瘍の全摘を目指すってことは、どの程度、顔面神経麻痺とか、歩行障害とか、でるか不安…と、話していて。先生を信頼してるからこそ、先生の判断に委ねる決めたけれど…『不安がってても、後遺症なんて、手術してみないとわからないし、わかんないこと心配してもしょうがないです
いつも読んでいただきありがとうございますついに、ついに、新車(電動車椅子)が届きましたー!!『重症筋無力症の車椅子購入⑥仕様再決定【訂正あり】』いつも読んで頂きありがとうございますいったん決まったかと思った電動車椅子ですが、業者さんから電話があり、よりおすすめの車種が見つかったとのこと👀自宅で丁寧に…ameblo.jp↑で仕様が決定したのが2月中旬。ヤマハ発動機の半導体不足により、3ヶ月半以上待ったことになります。因みに役所に働きかけ始めたのは11月。半年もかかった💦さてさて、
2018年1月15日(月)かかりつけの小児科から紹介状をもらい、そのまま紹介先のA病院へ。着いたのは夕方の5時過ぎ。救急外来で、着いてすぐ内診、血液検査、腹部のレントゲン。血液検査の際に、利き手はどっちと聞かれたのですが、たぶん右手だけど左手もよく使いたがるので両利きなのかな?血液検査ならどちらでも大丈夫ですと答えて外で待つ事に。血液検査を終えて再会すると右手に点滴が!!点滴するなら左にしてあげれば良かったそして便の検査のため浣腸。。血液検査、レントゲンには異常なし。
いつも読んでいただき、ありがとうございます今回もリアルタイム記事です。私のMG(重症筋無力症)の症状は下肢に強く出ていて、ステロイドとタクロリムス服用で自宅療養中の現在の歩行具合は、朝一:割と普通に歩ける。(走るのは×)約1時間程度後(家事をして少し疲れるとあっという間に):どんどん足が重くなり、歩幅15cm位。日中~:左足が上がらず、すり足状態になること多。逆に休んだ後等一時的に普通に歩ける時もあるが、疲れればまた×。車を運転すると疲れるのか、車運転後に調子が良か
術後の経過は人それぞれですので、あくまで一例としてご参考ください。↓術前早足は無理で、歩いていると躓きそうになるので、杖を外出時は使用。退院後は一度も使っていない。太ももは正常に動いていたので、自転車を漕ぐのは大丈夫だった。『その後の一ヶ月間』その後、・MRI撮影・皮膚科の外来・術前血液検査で、この総合病院に通う。皮膚科外来では、「院内紹介の場合、診察は他の予約患者さんの後になります。必ず受付前で…ameblo.jp術後〜退院:入院中はコロナ院内感染で隔離されたのもあり、ト
2023年3月に投稿した記事ですが、再投稿させていただきます。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆コロナ関連で最近気になった記事・ツイートをいくつか貼らせていただきます。【ある自治体市役所の玄関にあるモニター】ある自治体市役所の玄関にあるモニターで当会のワクハラの取り組みが紹介されています。更に厚労省の超過死亡数のグラフもモニターで紹介されています。https://t.co/MyIVWPEvdLpic.twitter.com/BihQkneVWy
今日は、脳神経内科受診日でした…お天気も良かったので…地下鉄に乗って行きました…久しぶりの徒歩での遠出…地下鉄のコンコース…行きは緩やかな坂道になっているので…乗り換えの改札まで辿り着くのに…体力持っていかれて足の負担も倍増し…両足内反尖足は酷くなるし、内側に曲がって行くしで…自力歩行の遠出はもう難しいかな…去年より症状が悪くなっている事を実感しました…雪が溶けたら電動車椅子に乗って通院しないと駄目だな…🧑🦼なんとか病院にたどり着いたけど…😅体力消耗&限界で軽く意識朦
いつも読んでいただきありがとうございます書こうと思っていることがたくさん溜まってきましたが、もはや別件ウィフガートの副作用(私version)が分かってきました💡1クール目から薄々気づいていたのが、月曜日にウィフガートを点滴して、1日後=いつもよりだるい2日後=けっこうだるい脱力も強め3日後=元気✨脱力も回復という流れ。1クール前は、そもそも毎日倦怠感でほぼ横になっている状態だったので、気のせいかなーと思っていたのですが、2クール目は、横になる時間がかなり減った状態からス
いつも読んでいただきありがとうございます書きたいことが色々たまってしまっていますが、まずは、楽しかった報告実写『リトル・マーメイド』映画中1息子と観てきました!!https://www.disney.co.jp/movie/littlemermaid実写『リトル・マーメイド』|映画|ディズニー公式大ヒット上映中実写「リトル・マーメイド」公式サイト。主人公のアリエルを演じるのは期待の新人ハリー・ベイリー。「パート・オブ・ユア・ワールド」「アンダー・ザ・シー」など劇中歌を手掛けたアラン
去年10月5日開催されたセミナーの動画がUPされています。第37回神経セミナー『目からウロコ!進歩し続ける神経疾患のリハビリテーション』講師:三原雅史先生川崎医科大学神経内科学教授三原雅史先生を講師にお迎えし、「神経疾患における姿勢歩行障害の病態解明と新規治療法の開発」というタイトルでお話しいただきました。医療関係者の方はもちろんのこと、一般市民の皆さまにもわかりやすく、ためになるお話がうかがえるものと思います。是非動画をご視聴下さい。病院の開催報告ブログ第37
術前の先生のお話&術式2024-6/18入院9時30分に病院に入る🏥。受付などの過程を経て、病室へ🛏。麻酔科からの説明や、明日までの工程、血圧や身長を測ったりLINEを頂いたり忙しい。明日は8時30分に手術室へ向かうとの事。早い。。。病棟の先生🩺から手術の説明と同意書の署名についてお話があった。模型🦴を使って説明して頂いた。(ワタシの言葉で先生のお話通りではない場合あり。)病名:頚椎症性脊髄症症状:歩行障害・四肢麻痺術式:頚椎前
前にブログに書きましたが変形性股関節症のための人工関節置換手術とPDのデバイス療法どちらかというと股関節の手術が先でPDの手術は避けたい、受けたくないと思っていました。今日湘南藤沢徳洲会病院の公開講座を見ました毎月実施されています。内容はほぼ同じです。テレビの情熱大陸に機能的神経疾患センター(機能神経外科)の山本先生が出演された時は質問が90分にも及びましたが最近は落ち着いているようです。今まではDBS手術関連はまだ先でどちらかというと関係ない話と思っていまし
両足の内反尖足歩行なで…小指を地面に引きずって歩くので…1週間で靴のつま先内側が削れてなくなり…穴があく…(一部訂正:靴のつま先外側です…🙇)新しいスニーカーを買っても2週間持たないの…すぐ靴がダメになるから安いスニーカーを買って何とかやり過ごしてるけど…毎週スニーカー買うのも痛い出費です…少しでも、出費を減らすのに…履き古したギリギリ穴の開いてないスニーカーを…何足かとって置いてローテンションで変えながら履いてみたり…いろいろと工夫してやってるけど…すぐ穴開いて追いつか
いつも読んでいただきありがとうございます昨日は思いつきで書いた記事にたくさんのコメントやいいねをいただきありがとうございました✨私も、同じような病気と戦っているブロ友さん(戦友)の回復はすごく嬉しいのですが、逆の立場になれたことも感慨深いです✨しかーし。昨日はウィフガートの副作用の一番強い日につき、横になって休憩(睡眠以外)が約8時間ウィフガート開始前と変わらーん💦でも今日から絶好調なはず!!期待✨さて、一つ歳を取り、重症筋無力症になって初の運転免許更新に行ってきました。同
いつも読んでいただきありがとうございます報告がすっかり遅れてしまいましたが、3月末、Disney、楽しんできました✨経緯はこちら↓『障害福祉サービス等受給者証*ディズニー予約』ちょいとご無沙汰なくにょっきです。(だるさ&脱力アップでほとんど横になってますー。まあその時間も楽しんでます😎)さて、11月?に、支援課の担当さんに申請して…ameblo.jp難病で疲れやすい&電動車椅子使用ということで、どなたかの参考にもなるようにレポしたいと思います。まず、今回のディズニー計画で対策が必
今日はTwitterから気になる記事をご紹介。まずはこの方のtweetをご覧下さい↓kazuchan-cocone@kazuchancoconeいや。驚いた。たまたま見つけたこのサイトの記事。一昨日話題になったコロナワクチン被害者が100人認定された、という記事を見ていたら、下のほうに関連記事として同じようなタイトルの有料記事があって、(続く)https://t.co/t3WS9MjFay2022年10月30日07:55tweetがずーっと下まで続くので全部みて
「あー、また爪が伸びてきたなぁ。」そう思って、あなたはどんな風に爪を切っていますか?実は、爪の切り方一つで、足の健康は大きく左右されるんです今回は、高齢者の方でも安心してできる、正しい爪の切り方についてご紹介します爪を切るのが怖い…そんなあなたへ「爪を切るのが怖い…」こんな風に思っている方もいらっしゃるかもしれません。特に高齢者の方の中には、視力低下や手の震えなどで、自分で爪を切るのが難しくなってきている方も多いのではないでしょうか。爪を切るのが難しい原因って爪を切るのが難し
いつも読んでいただきありがとうございます前回↓の続きです。『単線維筋電図*検査レポ①神経診察』いつも読んでいただきありがとうございます単線維筋電図(シングルファイバー)を受けることとなったにょっき。先週が初診、昨日が検査&結果説明でした。受診や検査のレ…ameblo.jp神経診察を終えた後、車椅子に戻りました。そこで権威から出た言葉は、、、Dr.「えー、あなたはね、重症筋無力症の可能性は少ないです。筋電図でも陽性は出ないでしょう。」Dr.「機能性神経障害という病気ですね。これ
3月は、娘の専門学校卒業式があります…式場まで、娘と地下鉄に乗って徒歩で行く事を目標に…歩ける内は歩くを目標にしてきたけど…卒業式参加して目標達成できた後…無理して歩く必要も目的も無くなってしまう…心因性ジストニアと言われてるから…🩺歩く事がストレスの原因となっているなら…完全に歩くのをやめて…車椅子生活にすればストレスから解放されて…🙌ジストニアの症状は改善されるのか…自主リハビリもストレスになっているから…😅リハビリする事をやめた…主治医にストレスとなってる原因を指摘
今日(4月4日)は、6ヵ月振りの受診日でした。前回受診日からの経過を整理すると・・・2016年春に自覚した脱力・筋萎縮は、脊柱菅狭窄症(後遺症含む)によるものか、重症筋無力症(MG)によるものか、あるいは他の神経疾患によるものか、今だに原因が特定されておらず、自覚した時から、若干の変動がありながらも体幹と下肢を中心に、ゆっくりと進行し続けました。一向に止まる兆しが見えまないなか、ご多分に漏れずにこの6ヵ月間も脱力が進行して、QOLも下がるばかり。そのためMGと緑内障のブログ記事でもご報
新しいアイテムが届きました!それは。。。ロフストランドクラッチ!!イタリア製🇮🇹種類がいろいろあって悩みましたが。クローズカフにしました。やはり安定感と腕に引っ掛けて両手使えるというところにメリットを感じました。反射板が付いてます。とりあえず新しい相棒として今日からよろしくです!
いつも読んでいただきありがとうございますにょっきのウィフガート2クール目は、6/19より4週間、週1で投与してもらいました。今日で投与終了から3週間経過。経過をまとめたいと思います。といってもなかなかまとめにくくてーというのも、「ウィフガート効果で症状も右肩上がりに改善!」ではなくて、夫のコロナ等でワンオペ体制の時はキャパオーバーとなり、ウィフガートの効果も頭打ち。倦怠感も脱力も悪化で。マイゴール・マイスコアブックの値はこんな感じ。6/16(ウィフガー
いつも読んでいただきありがとうございます「重症筋無力症」発症後初、小学校の参観に行ってきました。学校といえば、階段!!広くてたくさん歩かないといけない!参観は立つのが辛い!!と心配なことはたくさんありましたが、できるところまでチャレンジすることに。電動自転車でゆーっくり学校へ。着くと工事の関係で駐輪場が校庭とりあえず行ってみるものの、とても教室まで歩けそうになく、受付の先生に相談してみました。すると、近くに駐輪することも快く🆗してくれたのですが、ヨチ
いつも読んで頂きありがとうございます少し前のことなのですが、杖デビューしました!9月の入院中にもOTさんに試させてもらったのですが、その時は一般的なL字型の物しか試さず。一般的な物は、握力と腕の脱力もある私ではぐらぐらーと支えられず使い物になりませんでした。そこで、MGの方が使われているとちらっと聞いた「ロフストランドクラッチ」について、PTさんに相談。安住商事杖10段階調節介護補助アウトドアロフストランドクラッチBK[並行輸入品]Amazon(アマゾン)2,
佐賀住まい・福岡勤務の作業療法士の橋間葵です。脳卒中後、立ち上がり練習や歩行練習が開始され、平行棒を使った歩行練習や杖を用いた歩行練習、病院や施設によってはロボットを使用した歩行練習を行った方がいらっしゃると思います。歩行練習を始めてから、「足をまっすぐ出してください」とか「体が前かがみになっているので体を起こしてください」とリハビリスタッフから声をかけられ「うまく歩いているんだけど」「どういうかっこうで歩いているかわからない」という気持ちになったこともあるかもしれません。