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MRIの結果。今になってとても悲しくて泣いてはしっかりしなきゃと泣き止んでまた泣いてテレビ見たり携帯ゲームして現実逃避。で、また泣いて。まず新生児科の先生から、MRIの結果の説明を受けました。ほぼ何も写ってないさえの頭蓋骨の中。何も…見えるのは脳幹だけ。その脳幹も半分以下の細さ。あと点のようにチョンと下垂体。大脳、基底核、小脳、全て脳細胞は残っておらず機能していない。下垂体は機能しているが、下垂体をコントロールしている視床が壊死しているため、下垂体の信号は脳幹まで伝
先週、発達外来へ行ってきました先ずは身体計測みっちゃん→体重5515g、身長59cmさっちゃん→体重4182g、身長55cmやっぱり思った程増えてなかった…今回は2人とも貧血の評価とさっちゃんの肝機能、直接ビリルビン値を確認するために採血をしました。2人ともHbの低下はなししかし成長に伴い、貧血が進む可能性もあるためインクレミンシロップはまだしばらく継続となりました。さっちゃんの肝機能、ビリルビン値も正常値内で一安心採血前に先生から話があり、さっちゃんは「新生児慢性肺疾患感受性遺
今月はさえの受診以外にもりょうたの受診がありました。しかも別々の日…1週目と今週とちなみにさえの受診は1週目と2週目…毎週病院!!!!!さえの小児病院とは別の大学病院です。私のかかりつけでもある大学病院。りょうたは妊娠8カ月のときに妊婦健診で脳の異常を指摘され、脳梁欠損の診断を受けてます。診断が確定したのはもちろん産まれてからですが。りょうたは脳梁欠損単独なので現時点では特に何か異常や治療はありません。脳梁欠損の経過をみるため新生児科に受診してます。1週目は新生児科でした。身長
手帳の申請、進みません。今月末の受診のときに、新生児科、内分泌科、リハビリがあるので、そこで総合的に状態をみてから進めたい。と。絶対に書類書かないということではなく、今日の内分泌科の結果も踏まえて、しっかり状態をみてからじゃないと書類も書けない。みんな申請する方向で考えてはくれている。と。もう月末まで待つとなると2ヶ月以上話をしてはぐらかされているミルクを減らしても体重増加は変わらないし、月末まで待ってたらさえは16キロ超える16キロ超えた子をこんな小さなベビーカーやチャイルドシー
火曜日は半年ぶりの新生児科でしたさえは産まれて搬送直後から脳低温療法を行ったので、もはや年齢も体格も全然新生児ではないですが、中学生くらいまで?だったかな?新生児科に通います。小児医療センターで、唯一ずっとさえを診察してくれている先生です。科長先生で、話も聞いてくれるし、優しいけど、厳しい現実も率直に伝えてくれる先生。この日は珍しくさえパパも先生に質問したりして30分くらい診察してもらってたかな?むくみや骨折に注意するよう言われました。それだけ、じわじわとさえの体が衰えてくる可能性が出
5月19日30週5日夜中、破水の量が増加。それまでは生理用ナプキンでおさまっていたのに、漏れるようになってしまった。夜な夜な、下着、レギンス、寝衣を取り替える。息子のトイレトレーニングの時に使用していた子供用の尿取りパッドが、結構な枚数余っていたので、ナプキンより大きいし、吸収力もそれなりにあるのでそれを使用することにした。朝、N先生とK先生が様子を見にきてくれた。夜中に破水の量が増えたことを伝えると、先生「レーザー治療で卵膜を一度穿刺してるからどうしても破水しやすくなるし、ほん
息子の手術が終わるのを、病院の廊下のソファーでひたすら待ち続けました。私は不安と極度の緊張によるストレスで吐き気を催し、トイレに駆け込んで何度か吐きました。主人に背中をさすってもらいながら、「これは悪い夢だ。夢なら覚めて!!」と現実から逃げ出したい気持ちでいっぱいでした。夜が明けて、朝が来て、昼になっても手術はまだ終わりません。手術は想定よりも大幅に長引いていました。長い長い待ち時間、不安な気持ちを少しでも紛らわすようにスマホで情報収集しました。・壊死した腸管を大量切除した場合、「短腸
今日新生児科、リハビリ、代謝内分泌科受診でした。新生児科ではミルクの相談やら臍帯血治療の話やらをしてきました。元々、新生児科の先生はミルクを減らすのはあんまり…っていう感じの考え方の先生。なので、さえがお腹空かせてることを伝えると、カロリーとしてはやっぱり足りてない。あんまりお腹空かせてるようなら1回200mlくらいまで増やしていいですよ。と。ずいぶん増やしていいのねさすがにそこまで増やしませんが、今の125mlってミルクが作りにくいので140mlにしちゃおうかなぁと思ってます。し
無痛の麻酔がはじまると全く痛くなくなった。でも人によって感じ方がさまざまで、あとから聞いたら、成育で無痛分娩したけど、痛かったという友達がいた。やはり体質などがあるのだろうか。ずーっと痛くてない時間が過ぎていたのだが、いきなり痛くなりはじめた。といっても普通分娩に比べたら比にならないとは思った、ちょっと唸るレベル。慌てて麻酔を追加してくれたが、このときすでに子宮口は10センチ開いていたらしい。てことは出産やん。。でも麻酔はちゃんと効いてきた。でもちょっと
病棟に上がってから、私は同じ境遇の方のブログを検索していた皆さん、どんなお思いでいられるのだろう。あおくんはどんな経過をたどるんだろう。私はどうしたらいいのだろう。一気に落ち込んだ。昨日、検索したブログは超低出生体重児の子どもさんの成長過程がわかるもの小さく産まれても、ぷくぷくになるんだ〜お腹の中での成長を、外で見届けられる幸せができたって、とてもすてきな考え方とか、私はこれからに希望を見出し始めたところだっただけど、今は脳室内出血のある子どもさんをもつ保護者の方のブログを
※生々しい描写や写真がありますので、ご注意ください。手術を終えたばかりの息子と小児外科の先生たちが戻ってきました。未明から息子の急変で呼び出された先生たちは、長時間の手術に不眠不休で尽力してくださいました。息子は麻酔で眠っていました。お腹に横一文字の大きな傷があり、さらに傷の周りの左右に赤黒い腸の先端が飛び出て、フィルムのような半透明に薄い膜で覆われていました。痛々しく思わず目を背けたくなる姿でしたが、小さい体で長時間の手術に耐えた息子が愛おしくて仕方ありませんでした。執刀医の先生か
NICU出身😆の新生児の子達は頭が縦長になりやすい。という事が先生からの告白と😂実際にNICUを卒業した御子を持つお母様達からのメッセージでやはり頭の縦長は避けれない事が判明。しかし❗️成長の経過と共に縦長の頭が丸くなったり、気にならなくなる事も分かりました☺️朗報✨✨新生児科の先生より赤ちゃんの頭が柔らかく、形が決まるのが生後6ヶ月までとの事。という事で、何もしないより気休めでも良いのでこの6ヶ月、勝負❗️❗️と思い、色んなタイプの新生児用枕で検証中。4種類くらい
そうこうしているうちに臨月になり、無事に出産。むくんでぷくぷくな赤ちゃんが出て来た。ぱっと見た感じは普通の赤ちゃんと同じ。手足の短さもよくわからない。細かく見てみると、頭の大きさや後頭部の鉢から首にかけてのくびれ(これが大後頭孔狭窄に繋がるのか)、胸郭が狭めなことや特徴ある三尖手、途中でぺこんとへこんだお鼻はザ・軟骨ちゃんって感じだった。動きや表情や声がものすごく可愛くて、すぐにメロメロになった。モニターで常に酸素や心拍数をチェックしているけれど、NICUからも生後1日で出ることができて、お
生後14時間。NICUの保育器の中でパパにヨシヨシしてもらっているところ(母は産科医院に入院中)今年高校を卒業予定の娘が生まれたときの話だから、もう18年も前のこと。でも今でも、鮮明に覚えていること。産科病院での早剝時の帝王切開には、新生児科の先生の立ち会いが必要なのだという。生まれたらすぐ新生児用救急車でNICUに運ぶため。胎盤が剝離して赤ちゃんに栄養が行かずどんな状態で生まれてくるかわからないため。NICUの新生児科ドクターは、救急車に乗って産科病院
1度帰宅していた私の携帯に、娘からの連絡が入ります。「輸血の効果が出なかったよ。もうぶくぶくに浮腫んできてる。」妹には、もう自力で動脈管を閉じる力は残っていないようでした。新生児科の主治医の話では、既に心不全を起こしていて、直ぐにでも手術による治療が必要なようでした。手術を渋る娘に、主治医の先生は…「手術しなければ、死にますよ。」とど直球の言葉。それくらい逼迫していたようです。急遽、小児心臓外科のある別の大学病院から先生が呼ばれます。居ても立っても居られない私は、特急に飛び乗ろ