拡散希望

いろんな言葉や情報が飛び交っていますが、Xにて反応があったため、これだけは書いておきたいと思いました。真実がどうかとかどうでもいいんです。真実がどうかなんて、もうどうでもいいんです。過去に何かがあって、その時は誰かが被害者だったかもしれません。でも、それは過去の話。なぜ妊娠中の辛い時期、えれちゃんにとって大好きなママにそのような行為を今いきなりしてくるのか。【拡散希望】を掲げているのは向こうだけなのに、こちらが“炎上狙い“に見られてしまうのか。被害者のように振る舞うその

私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは8年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。