拡張型心筋症

入院10日目娘が拡張型心筋症と診断され、PICUに入院してから10日が経ちました。小さな体で懸命に生きる娘の姿を、私たちはただ見守ることしかできません。周りのベッドが少しずつ新しいお子さんにかわっていくたび、焦りと不安が押し寄せてきます。泣くと血圧が上がるため、泣かないように注意が必要です。いつもは泣くと血圧が急上昇し、アラームが鳴り響くほど苦しそうですが、今日はアラーム音が鳴ることはなく、落ち着きがありました。これまでで一番安定していたように感じます。面会の後半には、「眠たいけど

昨日、ついに受診して来ましたーその名も「重症心不全・心臓移植センター」‼️通院している大学病院にこの科があるのは知っていた…でも、どこか他人事だった…名前が既に怖すぎる💦先月のペースメーカー外来呼び出しから循環器内科へ、そして、移植外来へ行って！と言われるという急展開、、、気持ちが追い付かず、さすがに能天気な私も、落ち込んだ、、、循環器内科からの紹介状（と言っても本来この大学病院の先生で、今日は外来やってましたよ）を持って、待っていたら呼び出しベルが鳴りましたペースメーカー外来

2週間弱オーバーしてしまった…ごめんなさい。5月13日。心臓移植してちょうど10年が経ちました🍀特に大きな病気もなく元気に過ごしています！まさか移植して10年後には臨床工学技士として働いてるなんて夢にも思わなかったなー🙄お仕事はめっちゃ楽しいです！ずっとずっと念願だった夢が実現できて本当にうれしい！患者さんからも医療スタッフのみなさんからも必要とされるスタッフになれるように、これからも頑張ります💪🏻ひとり暮らしも何とかできてます笑掃除に洗濯、買い物行ってごはん作って…。全部ひ

心不全患者において、犬や猫を飼っている割合が異常に高いという現象は、以前から気になるテーマであり、過去にもブログで取り上げたことがある。しかし、なぜ心不全患者にその傾向が強いのか、その理由にはまだ納得のいかない部分が多い。単なる偶然ではなく何か深い背景があると考えられる。なお、私はこれまで一度も犬や猫を飼ったことがない。ペットを飼うことの楽しさや大変さを体験として語ることはできない。まず、ペットがもたらす最大のメリットは、精神的な癒しと安定感である。犬や猫が近くにいるだけで気持ちが落ち着き、

仕事復帰しました。2022年12月に拡張型心筋症で緊急入院するまで、大学の第二（第三）外国語を教える仕事をしていました。その後仕事は完全にお休みしていたのですがこの4月新学期から、週一回、ひとコマだけ授業を担当させていただくことになりました。リモート授業なので通勤の必要がないという条件も、ありがたすぎ・・・今回は特別にラッキーだったと自分でも感じています。「基本的に通勤はしません（リモート授業だけ担当します）」「担当コマ数はせいぜい週一コマか二コマがいいです

入院12日目ここ2-3日前頃からやっと制度や支援など、娘の病状以外に目を向けることができて来ました。それも、先生方のお陰で薬も効果が出て、運ばれてきた日に比べると、顔色も良く、血圧も安定し、ぐずって泣いてもアラートがなりにくくなってきたからです。今後、私たちは人工心臓補助システム（エクスコア）を付けるために東京へ行く予定です。その為の渡航費や生活代など、現実面での不安が非常に大きく、行政の制度や支援が頼るしかありません。以下の制度を申請する際には、担当医に記入してもらう書類が

本日も訪問してくださりありがとうございます今回は2022年の日本の映画です。1時間55分です。監督城定秀夫出演山田裕貴、松本まりか【ストーリー】若くして⼩説家デビューするも、その後は鳴かず⾶ばず、同棲中だった恋⼈にも去られ、鬱屈とした⽇々を送る慎⼀（⼭⽥裕貴）。そんな彼のもとに、裕⼦（松本まりか）が、幼い息⼦アキラを連れて引っ越してくる。慎⼀が恋⼈と暮らしていた⼀軒家を、離婚して⾏き場を失った2⼈に提供し、⾃⾝は離れのプレハブで寝起きするという奇妙な共同⽣活

拡張型心筋症の方で（親御さん含む）ＢＮＰやＥＦ、薬の処方、不整脈などを記録としてブログに書いている方へお願いがあります。（Ameabaブログ以外の方でもOKです）拡張型心筋症は、ネットで調べると、「拡張型心筋症は、心臓が拡大しポンプ機能が低下して心不全を起こす病気」と、金太郎飴のように同じ情報が出てきます。ですが、本当の本物の拡張型心筋症の方は、「同じ病気の人で、BNPやEFの値がよくなっている人はいないか」の記事を探しているのです。生の声を聞きたい、読みたいのです。

【これまでの治療記録は】2024年6月初旬、喘息の息苦しさと胃腸炎による食欲不振と下痢だと思っていましたが一向に良くならず、7月末になり、大学病院へ検査へ行くと『心臓の機能が低下、肺に水がたまっている、心臓内に血栓があり命の危機がある』と、何の準備ができていない、着の身着のままの状態での緊急入院。ICUでの懸命の治療の結果、心臓内の血栓が無くなり一般病棟へ移動、心臓回復の治療のドブタミンの点滴も終わり経口剤へ完全シフトし、体力回復のためのリハビリを開始、無事課題をクリアして退院しま

大学病院、クマ🐻出そう？昨日は6週間ぶりの大学病院心臓内科受診（心臓移植・補助人工心臓部）でした予約は11時事前検査は血液検査と心電図（今回はレントゲンがなかった！てっきりあると思い込んで検査受付に行ってしまった…😅）待ち時間にペースメーカーの看護外来にも行って来ました（普段の月イチの電話連絡を外来の時は対面でやってくれます）機械トラブルなし、心室頻拍などの危険な不整脈なし！こちらは順調でした💡いつもながら担当の看護師さんとお話しすると落ち着きますそれから待った待った

今日で入院生活30日目になりました。先日、転院先候補を聴き、転院に向けて具体的に考えていかなければならない時期に入ってきました。〖エクスコア（EXCORPediatric）〗『エクスコア』とは、ドイツのベルリンハート社が製造・販売している、現在世界で唯一の小児用体外設置式補助人工心臓システムである。日本では、株式会社カルディオが取り扱っている。〔対象となる患者〕薬物療法や外科的手術、補助循環では症状の改善が見込めない小児の重症心不全患者で、心臓移植に至るまでの循環改善を目的と

みなさんこんにちはお仕事のみなさんお疲れ様ですm(__)m家事に育児に勤しまれているみなさんお疲れ様ですm(__)m前回の投稿「いいね」を届けてくださったみなさん本当に本当にありがとうございますm(__)m言の葉を届けてくださったみなさん本当に本当にありがとうございますm(__)m新たにフォローをしてくださったみなさん本当に本当にありがとうございますm(__)mみなさんからの真心の応援、励まし。とてもとても心強く。大きな大きな励みに、勇気に、元気に、力に、

訪問してくださりありがとうございますとっても嬉しいです！今回は2023年のイギリスの映画です。【ストーリー】楽しい冒険に満ち溢れていたかつての日々は終わりを迎え、青年になったクリストファー・ロビンは、大学進学のためプーとピグレットを森に残し旅立ってしまう。時が経ち、婚約者のメアリーとともに100エーカーの森に戻ってきたロビンだったが、そこで目にしたのは血に飢え野生化してしまったプーとピグレットの異様な姿だった…。（Filmarksより引用）私、普段はホラー映画っ

訪問してくださりありがとうございますいつも嬉しいです！今回は2021年のイギリスの映画です。監督ゥベルト・パゾリーニ出演ジェームズ・ノートンダニエル・ラモント【ストーリー】窓拭き清掃員として働く33歳のジョンは若くして不治の病を患い、残された余命はあとわずか。シングルファーザーとして男手ひとつで4歳のマイケルを育ててきた彼は、養子縁組の手続きを行い、息子の“新しい親”を探し始める。理想の家族を求め、何組もの“家族候補”と面会をするが、人生最大の決断を前に進む

本日も訪問して下さりありがとうございます今回は1997年のアメリカの映画です。2時間15分もあるんですね。監督リチャード・ドナー出演メル・ギブソン、ジュリア・ロバーツ【ストーリー】ニューヨークでタクシー運転手として働くジェリー。過去の記憶を失い、乗客に怪しげな陰謀論を話して聞かせる彼は周囲から変人扱いされていた。だが司法省の弁護士・アリスを護衛する自らの任務を身体で覚えていた彼は、彼女の身に迫る危険を察知する。（Filmarksより）予告だけ見るとかなりのアク

eGFRのデータはないけど、クレアチニン（CRE）のデータを持っている方は、下のリンクに飛んで計算してください。但し、年齢・性別・クレアチニンの値を準備しておいてください。自動GFR推算ということで現在はだいたいの病院でeGFRの値で腎臓の評価をします。なにが言いたいのかというと上記の表のステージで・G１つねにeGFRを気にしてください・G２つねにeGFRを把握し塩分制限をしてください・G３aつねにeGFRを把握し塩分制限・タンパク質制限・運動をし

EF5％という最悪の数字が出た日、そのときのBNPは542.4。（ntprobnpではなく通常のBNPntpro換算で2,500ぐらいか？）『左室駆出率（EF）5％検査結果を入手した』2023年7月初入院時の検査結果を入手した。『ついに初入院先にカルテ開示請求→予想外の怒り爆発』「このブロガー、不満ばかりで、しょっちゅう怒ってるんじゃないか…ameblo.jp標準値がBNP18.4以下なので、もちろん数十倍以上と、とてつもなく悪い。しかし、一般的には重症心不全ならBNP2,000以

本日も訪問してくださりありがとうございます先日、映画「国宝」を観てきまして、ブログにも上げていましたが、映画だけでは足りずに原作も購入してきました。気に入った映画、気になった映画は原作も読みたくなるのが私なのですが、今作はそう思わせてくれる映画でした。ちなみに時間差で「国宝」を観に行った娘の感想は、「『ジョーカー』でホアキンに感じた凄みを、吉沢亮にも感じた」とのことでした最初、図書館で予約して読もうかと思いましたが（買えよ～）、「きっと他にも予約の方いるだろうな」と

【解説】退院後の生活と制限CRT-Dを植え込み縫合部の抜糸も完了し、８月末に退院しました。退院できたこと自体が奇跡のように思えるほどでしたが、家に帰ってからは新しい生活と向き合う日々が始まりました。術後の痛みと薬の必要性私はもともと痛みに強い方ですが、CRT-D手術後の痛みは想像以上でした。オペ後10日間はロキソニンを処方していただき、6時間ごとに欠かさず内服しないと耐えられないほど。薬が切れると痛みで眠ることも難しかったのを覚えています。腕の可動域制限主治医からは「植え込んだ左側

拡張型心筋症3年めに突入しました。2022年12月初旬にあまりの息苦しさに入院、追って心不全（拡張型心筋症）だということがわかりました。入院当初は血液検査や心エコーなどの数値も今よりずっと悪く不整脈もひんぱんに出ていましたがICDやCRT-Dなどのデバイスはギリギリ回避、2023年は弱った心臓をひたすら投薬治療でたて直す一年間でした。今年（2024年）は、血液検査の結果と心エコーの数値が正常値ギリギリもしくは「軽度の心不全」でなん

月イチの大学病院受診が三ヶ月に一度になりました。次回の大学病院は年明けの１月ですその間は近所の「かかりつけ医」に診察と薬の処方をしていただいていますこのシステム、「もしこのまま症状が安定しているようなら、ゆくゆくは『大学病院』に毎回通うのではなく『近所のかかりつけ医』との連携でやっていきましょう」という大学病院の主治医のご提案で実はかなり前から準備が進んでいました（半年〜一年くらい）まず「かかりつけ医」になってくれそうな近所のクリニックの候補を自分でも探してお

​🌟入院１０日目🌟皆さまおはようございます🌞シゲちゃんです！今日で糖尿病の教育入院が始まってから１０日目が経ちました🎶今となっては朝の血糖値も下降傾向にあり、今朝は77という数値でした‼️そんな中、今日ブログでお伝えするのは･･･。糖尿病患者ってお菓子や甘いデザートって食べれるの？🤔って言うお話です🌟結論から言いますといわゆる、「食べ過ぎ」にさえ注意していたら、お菓子やショートケーキのような甘いデザートも食べる事が可能なんです(^ω^)ってな訳で早速･･