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こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーです先週、息子は1歳になりました🎂✨長かったような早かったような不思議な気分です息子はこの一ヶ月、外出も増えて刺激も多くできることもたーくさん増えました🩷そんな息子の近況です🌷✰ずりばい成功!どこまでも
こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーです先日、友人家族にお誘いしてもらい、0歳から参加できるコンサートに行ってきました✨ピアノとバイオリンの生演奏でクラシックをはじめ、子どもたちが歌う童謡や絵本の読み聞かせもあり、息子はとっても楽しそうでし
長女が亡くなってから1年半が経ちました。早いです。長女の写真を見ると悲しくなるので、遺影以外はあまり見ないようにしています。5人家族でいられた期間は1ヶ月もありません。長女はずっと病院にいたので、次女妊娠中は会いに行けない期間も長くありました。産後初めての長女の面会は産まれてから約3週間後でした。里帰り出産だったので次女の生後1ヶ月健診が終わってから帰るつもりでしたが、私の胃の術後1年検診があったので、一度都内の自宅に帰っていました。長女に会えたのは1ヶ月半ぶりで
こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーです先日、こども病院へ耳鼻科外来に行きましたそこでファインドミーマークをつけている方を発見!!勇気を出して話しかけてみるとInstagramでフォローし合っている方でした息子のことを「見たことあるなと思っ
こんにちはたなりーですこんにちはこんにちたなめちゃくちゃ久しぶりの投稿ですあっという間に現在23週ですが、いろいろありました。そしてこれからもいろいろあります。ざっくり今までのことを書き留めておくと、妊婦発覚〜12月までつわり地獄入院まではいきませんでしたが、水も飲めず、ほぼ寝たきりでした。夫が家事やらなんやらがんばってくれました!そんな中、10週頃首のむくみを指摘され一気に不安に。出生前診断を受けるかどうかとなりましたが、夫婦で話し合って、「どんな子でも
こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーです今月は、息子の誕生月ですとうとう1歳になるのですが、ひと足お先に、じいじばあばがお祝いをしてくれました🩷「梅の花」というチェーンの和食レストランで個室を予約してくれました✨一升餅や、選び取りカード、
こんにちは。このブログは、先天性心疾患を持つ赤ちゃんを妊娠中の記録です。ネガティブな事を書くことも多いかと思うので、嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてください。こんにちは。たなりーです4月24日の午後、約2500gの男の子を予定帝王切開で無事に出産しました当日はいろいろありましたが安全に産まれてきてくれてちゃんと元気な産声を聞かせてくれました。私だけ先に退院して少し落ち着いてきたのでこれからゆっくり出産から退院までを振り返っていこうと思
こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーです5月から始まる療育は、地域の療育センターで行われます。病院からの紹介で、1月から手続きや準備を始めましたもう一つ、ダウン症児のための親子教室的な療育も案内されたのですがちょっと行きにくいところだったので
こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーです暖かくなって息子と外出することが増えました赤ちゃん連れだと声をかけてくれる方も多くてとてもうれしいですそこで必ずと言っていいほど聞かれるのが「何ヶ月ですか?」の質問です普通に「もうすぐ1歳です〜
こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーです耳の奥に溜まった汚れを取るために耳鼻科の外来へ行ってきました息子の耳の穴が小さすぎてうまく奥の汚れが排出されなくて耳鼻科で先生に掃除をしてもらうためです事前に生理食塩水を耳に流して汚れが取れやすくして
こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーです先日、神経科を受診してきました。息子の震えの頻度が増えた事を総合診療科に相談し、神経科を紹介してもらったからです。『◆息子10ヶ月◆神経科の受診が早まった』こんにちは21トリソミーで先天性心疾患
先日NIPT検査に行った際、ヒロクリニックの先生とのお話でわかったことがあります。娘の遺伝子疾患であるチャージ症候群。遺伝子検査は私たちが希望しなかったため行っていませんが、娘の疾患や症状などを見て、おそらくそうだろうと言われています。チャージ症候群の原因遺伝子は、8番染色体8q12.1に存在するChromodomainhelicaseDNAbindingprotein-7(CHD7)であるが、多系統にわたり障害が発症する機序は不明である。この遺伝子疾患もヒロクリニッ
2022年11月1日長女は天国へと旅立ちました。1歳11ヶ月でした。2週間後には2歳のお誕生日。長女の誕生日のお祝いをするために主治医や看護師さんと日程調整をしているところで、この日に初めて家族5人揃うはずでした。2歳のお祝いはできなかったけど、長女が亡くなる直前に家族5人で会うことができました。11月1日の明け方、まだ寝ている時間に心拍が落ちてしまい処置をしたと病院から私の携帯に連絡があり、そのことを夫に伝えると、子どもたちはまだ寝ているし、ひとまず夫が一人で
長女が亡くなったあと4時間程病室で過ごしました。その間にしたことは、まず…夫と私の両親に連絡をしました。何名かの先生や看護師さんが長女とお別れの挨拶をしに来てくれました。息子が選んだお洋服にお着替えしたり頬をピンクに塗ってあげたりしました。主治医から今までの治療経過と解剖の有無の話などがありました。解剖は希望しませんでした。そして、死亡届と死亡診断書を受け取りました。この後の流れがどうなるのか。全然わからない…長女を霊安室に連れて行ったあと病院にいる葬儀屋さんと
こんにちは21トリソミーで先天性心疾患を持つ息子の妊娠中〜育児の記録ブログです今でこそ可愛すぎる息子にメロメロな日々ですがネガティブな事を書くこともあります。嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてくださいね。こんにちは。たなりーです先日、こども病院でのリハビリに行ってきました5月から療育センターでの療育が始まるので、今回でこども病院でのリハは最後になる予定でした息子がGCUにいた時からずっと見てくれている理学療法士の先生なので
こんにちは☀︎otoちゃんを授かり♡産んで今の心境はうん正直ダウン症の事で悩んで無いなんか産んでみたら!全然変わらん色々ママ同士の付き合いやサークル活動やら色々snsを通してのお付き合いなどなど病棟のお友達に色々支えてもらったり話し聞いてもらったり人間っていっとき悩む病む落ち込むどん底に落ちるがなんだかんだで似たような人と仲良くなり支い会えるんだか〜と思ったぼっちな心境もあるある子育て中って孤独感満載に落ちることもあるある子育てってほんと色
こんにちは。このブログは、先天性心疾患を持つ赤ちゃんを妊娠中〜の記録です。ネガティブな事を書くことも多いかと思うので、嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてください。こんにちは。たなりーです改めまして、4月24日㈪の午後、約2500gの男の子を予定帝王切開で無事に出産しました3月末から胎児発育不全で入院して、逆子が治らず計画帝王切開が決定。前日から緊張して、明け方目が覚めてからはなかなか寝付けないまま朝を迎えました。手術は10:00からの予
こんにちは。このブログは、先天性心疾患を持つ赤ちゃんを妊娠中〜の記録です。ネガティブな事を書くことも多いかと思うので、嫌な気持ちになりそうな方はそっとページを閉じてください。こんにちは。たなりーです出産から退院までの記録です。自分のために備忘録として書き留めます。〜術後5日目〜かなり身体が楽になってきました。母乳も少しずつ出だしていい感じになってきた気がしていました。この日から、部屋食にしてもらっていたのを食堂に変更。久しぶりに入院仲間の皆さんと話し