成人T細胞白血病

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。実は、今回の私の成人T細胞白血病（ATL）対する移植治療には、第Ⅱ相試験、いわゆる臨床試験を盛り込んでいます。内容的には、移植後3日目および4日目に、ある抗がん剤の一種を免疫抑制剤として投与しGVHDの予防効果を高めるというものです。この医療手法は、重症GVHDの発症率が高い「血縁者間HLA半合致移植」のGVHD予防法としては標準的な手法となっていますが、私の「非血縁者間末梢血幹細胞移植」においては

まず、自分の検査結果で計算してみます。式は認定基準内に書いてありますが主治医の計算も同じだからこれで会ってると思うｗFEV1の実測値÷VCの予測値×100VC（肺活量）の予測値4.51リットル→5410FEV1（1秒量）の実測値0.82リットル→820820÷5410×100=18.1818.2なので1級の20以下に該当血ガ

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。今回は、治療開始前の"きったないお腹"の写真がありますので、閲覧御注意下さい。誰かの何かの参考になればと、恥を忍んで出しちゃいます。抗がん剤投与第1クール1回目2023/3/17〜今日から、多剤併用強力抗がん剤療法の抗がん剤投与がスタートします。ここからどうなるのか、未知の世界に突入です。3/17投与当日抗がん剤、吐き気止めなど4種類を2時間30分かけて順番に点滴投与。その後、抗がん剤で破壊した

2015年夏二人で行った美瑛町の青の池😊​​​​​​​​​​​​​​じぃじ(夫)の闘病記録2016.ATL(成人Ｔ細胞白血病)で骨髄移植4年後二次性の白血病でAML(急性骨髄性白血病MDS:CMMLタイプ)に。2021.8月臍帯血移植後再発予防の為にビダーザ＆ベネクレクスタそしてATLのウィルス退治の為のポテリジオの治療を2022.10月AML再発2022.12月17〜CAG療法へ2023.1.1058歳で旅立ちました。1/10午前8時18分に旅

皆さんこんにちは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。造血幹細胞移植を受けて失った各種抗体を復活させるためのワクチン接種。不活化ワクチン「肺炎球菌」の２回目に行ってきました。接種全行程は、１回目2月6日プレベナー20済み２回目4月18日プレベナー20←今ココ３回目4ヶ月後(6月)プレベナー20４回目10ヶ月後(12月)ニューモバックス今回もプチュっと刺してあっという間に終了。いちまんよんせんさんびゃくえんなり〜。この後は、②｢イン

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難うございます。今回は皮疹の写真を載せていますので、閲覧御注意下さい。兆候2023年1月18日この日は静岡に出張でした。出張先でふと右足の付け根あたりに違和感が。触ってみると、右足付け根の奥の方に小さなしこりが...。今も残っている8月の顎下リンパのしこり以来、普段から何気なく体の色んな所のリンパ節を気にしていますが、昨日までなかった所にしこりが出来ています。時間が経つにつれてその上の方も少し腫れて来ました。

運動公園に咲いてる10月桜🌸​​​ATL(成人Ｔ細胞白血病)で骨髄移植後二次性の白血病でAML(急性骨髄性白血病MDS:CMMOLタイプ)に。臍帯血移植後再発予防の為にビダーザ＆ベネクレクスタそしてATLのウィルス退治の為のポテリジオの治療も並行して行っているじぃじ(夫)の闘病日記​​11/16日定期外来の前に町のお医者様の所に。。。エルネオパ(高カロリー輸液)や点滴ルート、ヘパリンロックなどなどを取りに💦病院に着いたらな、なんと、20日分も用意されてい

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。今日は、第1クール2回目の抗がん剤治療でした。現時点では体調良好ですが、この後どうなるかは、また改めてご報告します。不定期ですが、私の人生に影響を与えてくれたり、転機に道標となってくれた尊敬する方々を、時々紹介させて頂ければと思います。初回は、両親から。私の親は、戦後復興の時代に産まれた、いわゆる団塊の世代の人です。田舎で生まれ育ち、中学卒業後都会への集団就職などを経験し、高度成長期の学歴社会に飲み込ま

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。幹細胞移植が終り、臨床試験のGVHD予防治療+通常のGVHD治療を行ないながら、ドナー由来の幹細胞による好中球(白血球一種)の生産開始の合図である”生着”を待ちます。強力な前処置により、白血球0＝免疫力0のため、抗がん剤の副作用･感染症に注意しながら、GVHD予防薬投与による臓器障害や諸症状の兆候を慎重に観察しながら、両方を見極めながら治療を進めるという、いきなりシビアな局面に入ります。da

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。お手本2023年2月7日会社の社長夫妻に、嫁ともども食事に誘って頂きました。美味しい食事をいただきながら、日常のことや趣味のことなど話しつつ、この病気のことや治療のため東京に拠点を移す準備のことなど色々な話をさせていただきました。私がバイクの世界の仕事に飛び込んできた23年前から、ずっと色々な事を教わりながら、お世話になりながらここまで来ました。近頃は、少しは認めてもらえるようになったかな、と勝手に思

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。抗がん剤治療第1クール2回目2023/3/24-day13-18白血球回復後も発熱が続き、原因確認のためCT検査を行なうこととなりました。その結果とその後の進展は如何に。4/5(水)13日目白血球:5500(正常値)熱が継続し、解熱剤が切れると38度代。口内炎は残るが口腔痛は軽くなる。食事は通常の固形食完食。[CT検査]CT検査の結果、なんと、肺炎が見つかりました。ビックリ！程度は

たくさんのいいね！たくさんの温かいコメント、メッセージもくださり感謝の気持ちでいっぱいなのとたくさんの勇気も貰いました。。。本当にありがとうございました(*'▽'*)夫は1月10日午前8時18分に安らかな眠りに着きました。最期まで闘う事を諦めず良く頑張ってくれてありがとう(*'▽'*)そして、家族を支えてくれて感謝の気持ちでいっぱいです。今日(1/12)お通夜で明日(1/13)が告別式です。取り急ぎご報告しました。夫の頑張った最期の事、、、また報告した

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難うございます。急性領域へ2023年1月23日先週からの足の付け根のしこりもあり、落ち着かずいつもより少し早めに病院へ。早々に採血を終え、長い待ち時間の後診察室に呼ばれます。血液の状態は、白血球数:3830、異常リンパ球:12.5%、LDH:369、IL-2R:12251.....。LDH、IL-2Rが明らかに増加しています。いやな予感が当たってしました。足の付け根のリンパの腫れも見てもらい、改めて全身に及んだ皮疹も確

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。家族写真2023年2月12日今日で娘が帰ります。その前に娘の生命保険に加入しようと、♪ほけんの窓口♪へやって来ました。少し前から嫁と気にしていて、学生卒業のこのタイミングで保険に入る事にしました。社会人になって生活が安定するまでは、しゃーない、当面おとーちゃんが面倒見ましょう。自分の病気の件もあって、やっぱりいざという時の備えは必要です。手続きを終え一旦帰宅して娘を駅まで送ります。家を出て玄関の前で

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。抗がん剤治療第1クール1回目②2023/3/17-抗がん剤投与直後は、特に問題なく経過しましたが、ここに来て副作用が出てきました。3/215日目4日目から始まった味覚異常により、暖かい食べ物や煮炊き物蒸し物が気持ち悪くて食べられません。水まで甘ったるくてまずい。また、悪心、喉痛、頭痛も出てきて、薬を処方してもらいました。3/226日目味覚異常は変わらずですが、悪心、喉痛、頭痛は少し改善。

奇跡を信じていたけど叶わずでした💦いつかは、、、と思っていたし葬儀会場も考え無ければ....と思っていたけど考えたくなかったからめちゃくちゃ慌てた亡くなる前日に長男に頼んで色々調べて貰い何とか決める事が出来た。通夜、葬儀までに2日あったので葬儀会場で過ごすよりやっぱり自宅だよね！と思い一緒に帰りましたこの2年8ヶ月は大変な事が多くて夫は気持ちも身体も大変だったと思うけどホントに良く頑張ってくれました。今はもうシンドさから解放されてるね。。。入院生活が長

今日は、散歩中にふわっと花の香りがしました。初めての香りで、興味が湧き香りのもとを辿ってみるとこちらのお花でした調べるとテイカカズラという花だそうですこんな小さなお花でも香りを放つので驚きました香りは、ジャスミンやクチナシに近いような香りでした昨日、君たちはどう生きるかをTVでみました。よくわかりませんでした😓💧つづく

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。治療宣言2023年1月30日再検査と今後の治療方針を決めるため嫁と二人で病院へ。血液検査の結果は、白血球数:4150、異常リンパ球:13%、LDH:387、IL-2Rは測定中。LDHが先週より更に上がっています。治療に入りましょう、と先生。もう、決断するしかありません。この病院に転院して来たのは、造血幹細胞移植の実績がある事が一番の理由でした(最初の病院は移植が出来ませんでした)し、その当時はもし治療

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。抗がん剤治療第1クール2回目2023/3/24-day1-3抗がん剤治療第1クール2回目です。さあ、今回はどうでしょうか。3/24投与当日抗がん剤、吐き気止めなど3種類を1時間30分かけて順番に点滴投与。1回目と違い、投与後の生理食塩液の点滴なし。投与後は副作用も体調変化もなく良好です。1回目の反省から、体調の良い今のうちに体重と体力を上げておきたい。食後に納豆･チーズ･フルーツなどを追加

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。少し間が空いてしまいましたが、脳梗塞の治療のお話第5話(最終回)。『脳梗塞の治療のことを思い返す④』皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。脳梗塞の治療のお話第4話。私が受けた脳血管のバイパス手術｢右浅側頭動脈･中大脳動脈吻合術｣は、簡…ameblo.jp50代に入るタイミングで、脳梗塞と血液がんという、2つの大きな病気を立て続けに患って思うこと。振り返ると、｢アテローム血栓性脳梗塞｣を患

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。この4月1日から、ようやく娘が新社会人としてのスタートを切りました。大学、院、司法試験受験&修習の期間を経て、気づけばもうすぐ確か28歳になるんじゃないか？よくもまあ、こんな年まで子供の面倒見て、親もそれなりに頑張ったかな。長かった〜。親バカですが、、、娘も本当によく頑張ってここまで来てくれました。｢周りは頭キレッキレの賢い同期ばっかりで全然ついていけんわ｣と言いながらも、それもケロッと笑い飛ばす私譲

皆さんおはようございます今日もお付き合いいただき有り難う御座います。今日は前回の生検結果後の通院検査。一応、地元へ帰るにあたっての最終判断となります。さて、血液の状態は、白血球4.9(基準値3.3〜8.6)ヘモグロビン12.8(基準値13.7〜16.8)血小板15.7(基準値15.8〜34.8)サイトメガロウィルス微量検出LDH197(基準値124〜222)sIL-2R586(基準値204〜587)白血球、赤血球、血小板の状態は、基準値にち

皆さんこんばんは。いつもお付き合いいただき有り難う御座います。入院-治療準備3月15日12時過ぎに病院に到着。1週間前から痛みのあった肝臓周辺がもうパンパンに腫れて、お腹の痛みを何とか堪えながら息絶え絶え病院まで辿り着きました。入院の手続きを終えて病棟へ入りPCR検査。病室に案内された後、お腹の痛み止めを服用して、採血、骨髄針生検、CT検査。骨髄針生検はうつ伏せに寝て、腸骨(腰の真ん中よりちょっと横)に局所麻酔後、採取針をブスッと指して骨髄を採取しますが、奥

皆さんこんにちは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。出血性膀胱炎で入院してから2週目に入ると、徐々に尿の赤みが減ってきた。と思ったら時々真っ赤なのが出たり。を繰り返しながら少しずつ血尿の赤が薄くなってきました。そして10日目以降は初めて赤混じりのない普通の尿が出たり、また赤混じりに逆戻りしたりを繰り返しながら、目に見えて良くなって来ました。点滴と飲水で水分をたっぷり取っているので、回数は多いままですが、排尿痛、残尿感も減って楽になって来ました。症状はピ

皆さんおはようございます。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。少しご無沙汰となってしまいました。思いもよらず罹患した出血性膀胱炎の入院治療を経て退院から5日後。車いっぱいに身の回りの荷物を詰め込んで、いざ三重へ単身帰還。帰還後生活の準備もそこそこに、5月1日から仕事に復帰しました❗️私のATL治療のために神奈川に移り住み、そこでも仕事をしている嫁には、一年足らずで勤め先に退職を申し出ることになってしまい、退職を言い出しにくく苦い思いをさせてしまいました。し

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。先週の生検「陰性」の結果を得て、本来の生活の地に帰る準備を始めますが、さすがに"すぐにポンッ"というわけには行きません。自分たちの住まいのこと、引っ越しのこと、それと重なって、社会人としての進路が決まった娘の住まいのこと、引っ越しのこと。引っ越し案件がダダ被り。治療のために来たこの地でも生活を支えるために仕事をしている嫁は、やっと慣れて来たところでの退職の話がなかなか切り出しにくい。仕事に対する責任

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。今日は先日のリンパ節生検の結果を聞くための通院です。今回はいつもの採血もなく直接診察室へ呼ばれます。深呼吸をして診察室へ。結果は、リンパ球T細胞のCD3抗体、CD25抗体とも陰性で、異形細胞/ATL細胞も見られない。つまり、悪い細胞はなく問題なし。つまりつまり、再発ではない。と言う結果でした。セーフ‼️よかった〜〜〜😂PET-CTで疑いの出た反応(光)は、慢性GVHDの反応(ドナー由来のリンパ球が

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。3週間ほど前に、喉と鼻の風邪気味だなーという感じになって、でも大したことないので市販の風邪薬を飲んで誤魔化していたが、2週間経っても鼻のぐずぐずがおさまらず、逆に酷くなって咳が出だした。そこで、先週内科クリニックに行った。きっかけは風邪だが、今出ている咳は風邪の咳ではなく、鼻からくるアレルギー性の咳だと言われ、アレルギーの薬をもらって5日経過したが症状は変わらず、鼻のかみすぎなのか右耳があくびをした時のよ

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。坊主頭抗がん剤治療のスタートから13日目のこと。髪の毛が抜けてきたちょっと早すぎる気がするんやけど更に次の日、朝起きたら枕に髪の毛が頭洗うとそこそこの量の髪の毛が院内コンビニでコロコロ買って来て、いつもコロコロ、いろんなところをコロコロ。え〜い面倒くさい。目立つ前にこっちから刈ってやる。と言う事で、早々に理容院へ💈元々ほぼ坊主頭の私ですが、そこまで短くしたことはないんですよね。さて、何ミリ

皆さんこんばんは。今日もお付き合いいただき有り難う御座います。2022年12月5日今年最後の月一の経過観察通院。2021年1月にATLくすぶり型が発症してからもうすぐ2年になろうとしています。今回の結果はどうでしょうか。白血球数:4430、異常リンパ球:26%、LDH:273、IL-2R:4281。ん？LDHがちょっと高い。先月の241から273へと増加。IL-2Rも8月以降少し高い値のままです。主治医も、「急激ではありませんが少し変化が出て来た可能性が