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このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月28日退院後初めての外来治療です年末なんで病院自体は休診・・・なんですが翔平は抗がん剤治療を受けないといけないので時間外受付から入院してた血液内科の病棟へGo三日前までお世話になってた病室もうすでに懐かしい感じお帰り~って看護師さんから言われやめてよ~帰ってきたわけじゃないしぃと笑顔で会話例のごとく何本も採血され(それでなくても血
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月13日・・その①翔平君の担当をします・・と緩和ケアチームの方々が病室にやって来た。えっ!翔平そんなに悪いの?!私の勝手な認識で申し訳ありませんが『緩和』って聞くと末期の癌患者さんが心穏やかに最期を・・というイメージがありました。※気分を害した方がいらしたらごめんなさい。あくまでも、私個人の今までの考えでした※担当医はもちろん看護師さん・栄養
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月24日...④しばらくすると翔平の覚醒状態も少し落着きはじめた。が、ホッとしたのも束の間今度は呼吸が肩呼吸になってきた。急いでナースコールを押すモニターが装着された。この時はまだ名前を呼ぶと目をあけて、「う...ん。」と答え手を握ると力は弱いが握り返してくれていたそれから二時間程すると末梢チアノーゼが見られるようになり呼吸も苦しそうにな
のブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。私の大切な読者の皆さまワタシやっちまいました~~昨日、せっせと更新したブログ削除してしまった~せっかく『いいね』してくれてたのに本当にごめんなさい不注意過ぎますよね以後気を付けますのでお許しあれってとこでもう一度改めて・・・H29年1月1日元旦お正月は病院で・・・と思ってたので家族みんなでお正月を過ごせて本当に嬉しい家族一緒にいられる幸
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月19日・・・の続きこう見えて?(どう見える?笑)翔平はサッカー小僧でした。幼稚園のサッカー教室から中学校までずっと大好きなサッカーに明け暮れる日々でもねサッカーは下手くそでした~(ごめん、翔平、ばらしちゃった~)言い訳させて下さい中学校までは本当に体が細くって本当におチビちゃんで試合に出してもらっても周りの子がガッシリ大きくて当たり負
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。先日(2月5日)の誕生日にはたくさんのおめでとーのメッセージが携帯にありました。でも再発、移植、生存率、など『死』の文字が頭をよぎるその日の翔平には『ありがとう』と返信する事が出来ませんでした。でも、後日・・移植に望みを託す事を決心した翔平は親友たちへメッセージを送ってました。誕生日のメッセージありがとう。なかなか言い出せんかったけど実は俺の病気なか
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。ブログの更新が止まってます。。。ブログを始めた最初の方はしっかり翔平の記録を残そうと、意気込んでましたが最近は、記録を綴るために翔平の闘病を振り返ると壮絶だった色々なことが蘇り涙涙涙💧目は腫れ手は震え心臓がドクドクでも『翔平の頑張りを知りたい』そう言ってくれている翔平の友達の為にもひとつひとつ思いだしきちんとお伝えしようと思います。もうしばら
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月中旬ちょっと私の気持ち、振り返り・・・・ます。風邪かなから始まった、まさかの闘病生活。しかも病名を聞いても先生の説明を聞いても、今一つ・・・。(わたし、理解力ゼロな人だったのね)でね、この頃ネットで検索ってやつやってみた。(えっ❗️いまごろーって思ってるでしょ)『百万人に1人』『予後不良・高い致死率』『原因不明』『研究が進んでいない
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月21日...③これまで大変な難病を患っているとは到底思えない位元気に振る舞っていた翔平でしたが今回、カテーテル挿入をしてガクっと気力体力が落ちた気がした。少しでも、頑張ってる翔平の力になりたい!と今日から病院へ泊まり込みを決めた。先生や看護師さんたちから「翔平くん、良かったね~」と言われ「俺、子どもじゃねぇし(^^;」と反論!私は側
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。私がいつも読ませて頂いてるブロガーさんからの情報で知りました。ずっと翔平の書類には原因不明と記されてました。その文字を見るたびにぶつけようのない怒りこれからどうなってしまうのかという恐怖を感じてました。息子が亡くなって二年が過ぎやっとまた一歩前進。とても嬉しいニュースなんですが私の心のどこかになんでもっと早くわからなかったの!なんで今頃なの!と、
このブロクは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。2月末に無事に翔平の三回忌法要が終わりました。たくさんの友達が会いに来てくれて翔平の思い出話で久しぶりに明るい声が響き渡りました。いつまでも翔平の事だけはずっと忘れないでいて...私の勝手だとはわかってますが切に願ってやみません。H29年2月22日...③依然と翔平の調子は良くない。ひとつひとつの動作も本当にキツそうでそんな中移植が近づいている
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月20日...④突然の宣告を受け心臓が破裂しそうな程ドクドクと波打った。悪いことばかりが頭をよぎる...どうしてこんなことになってしまったのか...なぜ私の息子が...何か悪いことしましたか?夢に向かって懸命に生きてきただけなのに...私は決してあきらめない!と誓ったけどやっぱり怖くて、可哀想で・・・家族控室で泣きに泣いた。しばらく泣いたあと
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月19日母~さ~んコロコロ持ってきて翔平が一番恐れていたことがぁぁぁ髪が抜けはじめました。。。そういえば・・・先生が回診に来るとねぇ、俺もやっぱ髪抜ける?抜ける確立は何パーセント?と、毎回しつこく聞いてました先生はその度に44%抜けると答えてました。何度も確認して覚悟は出来ていたはずだったのにいざ抜けると動揺を隠せない様子病気を
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月19日また食欲ダウン足の浮腫みも酷くなる一方・・血液検査の数字もかんばしくない・・移植に向けて家族一丸となって頑張ってる!・・・表面上はそうだ・・でも、みんな内心は不安で押し潰されそうこれから翔平はどうなってしまうんだろう?移植成功するかな?また元気な翔平に戻れるかな?たくさんの思いが脳裏をかすめるあんなに前向きだった翔平も全然平気だと
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。ちょっと2~3日前に戻ります再入院した当初は四人部屋でした。いつものように病室に行くと翔平の姿が見えません・・あれっキョロキョロと見渡してるとなにやらトイレに人影が・・母さん・・ここです・・昨晩より激しい腹痛と下痢が止まらず四人の共同トイレをずーーーっと占領してるそう下痢・腹痛・熱でヘロヘロ~と翔平からLINEきてたけど、ここまでとはマジでトイレか
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年11月19日翔平の体調は相変わらず悪い。この歳まで健康優良児で育ってきているのでこの熱もすぐ下がるだろうと思ってた。まぁ、寝とけば治るやろ『食べたいものある?』『うーんわからん』今までだったら熱があっても食欲はあったのになぁ・・・この日の昼過ぎ昨日診察を受けた病院から電話があった。『ごめん、もう一回血液検査させて』えー翔平を連れて病院へと急いだ
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月22日...④先生...こんな状態で本当に移植して大丈夫ですか...?私には前処置でさえ耐えられないようなそんな不安でいっぱいです...。口にするのも苦しく辛いそんな私の気持ちを絞り出すように言葉にした。『厳しいかもしれません』先生の言葉に愕然とした...。実際のところまさに先生も迷っていた様子でした。翔平と、そして家族と先生、みんな
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月31日・・その③『造血血幹細胞移植』の説明を早くしてあげよ~と急いで家に帰ってきましたただいまーーー・・・・・・・・あれっ、誰もいないの・・・バタバタと部屋に入るともうすでに主人は寝てました・・まだ夜の9時・・ですけどね今日はやけに寝るのが早いなぁ・・・と思いながらふとテーブルを見るとここ何年も見てなかった翔平の生れたころからのアルバム
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年11月23日今日は祝日のため病院お休み。検査もなーにもなくて、ただおとなしく寝るのみやっと熱が37℃台にまで下がった少し元気になってきた❗️・・・となると、翔平は暇をもて余してきて『あー暇、あー暇』『母さん、ゲーム持ってきてー』『母さん、マンガ買ってきてー』私はパシりに使われたなんか凄く心配したけど、このまま治るんじゃないかなぁ❗️と感じるくらい元気だった。早
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年11月25日~28日こんなに病気ってわからないもんなんですね~なーんにも治療しないまま時間だけ過ぎていきましたなんか中途半端な感じで、翔平は友達にも入院したこと伝えていませんでした。だってすぐ元気になって退院するつもりでしたから・・・私もね、同じ感覚だったので翔平を病院に残して仕事には行ってましたよ。ってか、もーいい大人でした(笑)会社では仲の良い先輩に翔平の様子を
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月4日その頃までは特に『これ』といった特別な信仰心もなくごくごくフツーにお宮参り受験お正月etc.どっちかとゆーとそんなにお参りに行く方でもありませんでしたでも今は翔平の為に出来る事は何でもやりたい!神様!仏様!どうか、翔平を助けてください!苦しいときの・・・と言いますが本当に『藁にもすがる思い』とはこのことです。主人と一
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症』でたった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年11月29日今朝からやっと飲み薬が処方されたと翔平から連絡があった。おー、ようやく治療をしてもらえるのかぁと・・・安心したのも束の間・・昼からなんと40℃の高熱がぁぁぁ何、何❓️薬を飲んでから・・えっ、薬のせい気になったので看護師さんの詰所に行って『翔平は大丈夫なんでしょうか?』と聞くと『薬を変えたから大丈夫じゃないですか』ほんとにホントに本当にぃーーー先
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月5日・・その①私たちが願掛けに行ったあと翔平の同級生と同僚の女の子もお参りに行ってくれたそうです。あんなにたくさんの中から私たちが書いたものを見つけるなんてホントびっくりです数日後美容室のオーナーさんも翔平の為に祈ってくれてました。みんな翔平が元気になるのを待ってくれてる。その気持ちに応えようと辛い治療に耐える翔平がいました・・。
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月22日退院の日が決まりました12月25日で~す。真っ先に伝えたいひとそれは、美容室のオーナーさっそくLINE退院決まりましたおおぉ❗️おめでとう嬉しいよ❗️よく頑張ったねまだ治った訳じゃなく治療は続きますがしっかり治したいと思いますスタッフのみんな喜ぶよってか、みんなには話したよ(笑)退院したらお店に顔出してもいいですか?モチロン❗
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。息子の病気って・・いったい何?百万人に一人って・・何?今も悲しみに押し潰されそうな毎日を過ごしている息子が死んでしまったって・・嘘だよね明日になれば『母さん!』って笑顔で私の前に来てくれるよねどれだけ時間が経っても息子をなくした悲しみが消えることはない1年半前・・突然のことに息子の友人たちも動揺していた『おばちゃん、何があったの?翔平・・どうして・・・』
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H28年12月21日昨日のブログ読み直してたら漢字の変換間違いが何度も見直してるつもりでしたがすみませ~ん。なんせ・・老眼で・・と、言い訳しときます(笑)また間違えてる、くすっ、と笑って許してねでは、改めまして・・・治療の甲斐あってずいぶん血液検査の数字が良くなりました。翔平自身も俺、良くなってるって感じるーそう言ってましたし私もずっと翔平を見
今日は息子『翔平』の命日です。『慢性活動性EBウイルス感染症』という病気と戦いました。まだまだ気持ちの整理はつきませんが、息子と戦った日々を忘れないようブログを書くことに決めました。ブログ初心者🔰ですので、なかなか上手く出来ないかも知れませんが、どうぞよろしくお願いします🙇⤵️
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年2月18日スマホを買ってはみたが操作に四苦八苦しているお父さん私も人に教えられる程の知識は持ち合わせていない・・・とゆーことで翔平先生に助けを求めて病院へGO『これくらいもわからんとー』と言いながらも、優しい息子はひとつひとつゆっくりとお父さんに操作を教えてくれました『おーわかった、わかった』と、お父さんも嬉しそう『母さんの携帯も貸して』なにす
このブログは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。H29年1月27日今日の外来は診察のみでーす順調順調いい調子いい~焦らず、少しずつ体力つけて仕事復帰は・・冬が過ぎて春まで待ってみようとゆーことになりました。ここでインフルエンザにでもかかったらエライこっちゃですからね慎重に慎重にせっかくここまで良くなったんだからね抗がん剤やらなくていいので今日はいつもより早めに病院を後にしました。翔平気が早い
このブロクは『慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV)』で、たった3ヶ月の闘病で亡くなった息子(27歳)の記録です。1990年の今日☆2月5日☆翔平が生まれました。2400グラムの小さな小さな男の子でした。本当ならば今日で29歳でも翔平は27歳で止まったまんま...。複雑な想いで今日を迎えてます。でも、嬉しい事もありました!翔平が待ち望んでいたこと。。。一歩前進です!もっともっと研究が進み一人でも多くの命が救われる事を願ってやみません。【嬉しい誕生日プレゼントになっ